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Maladies, traitements, médicaments Sur ce forum, vous pouvez parler des maladies et de leurs traitements. Ne venez jamais chercher un diagnostic ou une réponse personnalisée en exposant vos symptômes, ce forum ne remplace pas une consultation médicale et votre message serait effacé.

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Vieux 25/01/2012, 21h56   #1
CATANA2012
Membre
 
Date d'inscription: janvier 2012
Messages: 1
Hypogonadisme Hypogonadotrope

Bonjour.
Je suis atteinte d'hypogonadisme hypogonadotrope, avec une aménorrhée primaire. Grace au traitement de la pompe à LHRH, je suis aujourd'hui maman de deux enfants. (une fille de 4 ans et un garçon de 3 mois)
Je voulais savoir si ma maladie pouvait être héréditaire, car au niveau familial, je suis la seule qui est atteinte. (mère, soeur, frère, tout le monde est "normal")
A quel age je peux éventuellement faire des examens pour détecter une anomalie, et éventuellement commencer un traitement ?
Quels sont les test conseillés pour detecter au mieux la maladie? car Pour moi, il a fallu plusieurs années de traitements, d'IRM, d'échographies, de prises de sang pour établir le diagnostic.. je ne voudrais pas que mes enfants subissent le même sort..

merci d'avance pour votre réponse

cordialement,

CAT
CATANA2012 is offline   Réponse avec citation
Vieux 20/06/2012, 12h09   #2
nes31
Membre
 
Date d'inscription: mai 2012
Messages: 4
Re : Hypogonadisme Hypogonadotrope

Bonjour,

Je suis atteinte d'hypogonadisme hypogonadotrope, avec une aménorrhée primaire et maintenant je viens d'apprendre suite à un IRM que j'ai un kyste de 3mm dans la poche de Rathke et suite à un bilan sanguin hormonal j'ai remarqué que l'hormone de croissance était au dessus de la normale (de pas beaucoup) mais est ce que cela est inquiétant?
J'ai aujourd'hui presque 30 ans et cela est inquiétant car les médecin n'arrive pas à me dire quel est le vrai problème.
Depuis 10 ans j'ai fais pleins d'examen qui sont interprété comme normaux par mes médecin mais il y a rien de normal chez moi je vous explique:
je n'ai jamais eu :
- de regle de ma vie (sauf 1 an à 25 ans suite à un traitement a base de progestérone et oestrogene)
- de puberté (je n'ai pas eu tous les signes de la puberté)
- mon corps est immature car l’hypophyse est dite immature je dispose de tous les organes féminin mais ils sont tous immature et impubère.

je souhaiterais savoir si quelqu'un à les même symptômes que moi et que faut il faire car quand je vois les médecins ils sont tous en train de chercher dans les dictionnaire de santé ce qui n'ai pas très rassurant.

En vous remerciant par avance,
nes31 is offline   Réponse avec citation
Vieux 16/01/2015, 21h08   #3
marstef
Membre
 
Date d'inscription: janvier 2015
Messages: 5
Re : Hypogonadisme Hypogonadotrope

Up!
Bonjour, j'ai vu vos messages en cherchant sur Internet. Je suis moi même atteint d'hypogonadisme hypogonadotrope. J'ai eu mes règles seulement en prenant la pilule. J'ai eu un développement des signes de puberté très léger
J'ai 30 ans et avec mon copain on essaie d'avoir un BB depuis qq temps. Forcément ça marche pas. J'ai fait plusieurs stimulations et 1 FIV en vain.
Catana2012: est ce que le traitement avec la pompe t'as été donné par un gynéco ou un endocrino? Combien de temps as tu du porter cette pompe avant de tomber enceinte?
Nes31: Ou en es tu dans tes traitements?
Merci
marstef is offline   Réponse avec citation
Vieux 22/01/2015, 16h10   #4
lenia
Membre
 
Date d'inscription: janvier 2015
Messages: 4
Re : Hypogonadisme Hypogonadotrope

Bonjour à toutes

j'ai 35 ans et j'ai un hypogonadisme depuis l'adolescence

mon problème que je n'arrive pas à trouver le bon médicament
je prend du progynova 2mg et utrogestan 200mg, mais je me sens pas bien, mon médecin a essayé tous les médicaments, mais je n'arrive pas à m'équilibrer

je suis contente de parler avec des gens qui ont la même maladie que moi, j'aimerai bien parler de vos expérience surtout effet indésirables des médicaments, risques à venir, côté sexuelle, .....

j'attend vos commentaires
lenia is offline   Réponse avec citation
Vieux 23/01/2015, 17h46   #5
marstef
Membre
 
Date d'inscription: janvier 2015
Messages: 5
Re : Hypogonadisme Hypogonadotrope

Citation:
Posté par lenia
Bonjour à toutes

j'ai 35 ans et j'ai un hypogonadisme depuis l'adolescence

mon problème que je n'arrive pas à trouver le bon médicament
je prend du progynova 2mg et utrogestan 200mg, mais je me sens pas bien, mon médecin a essayé tous les médicaments, mais je n'arrive pas à m'équilibrer

je suis contente de parler avec des gens qui ont la même maladie que moi, j'aimerai bien parler de vos expérience surtout effet indésirables des médicaments, risques à venir, côté sexuelle, .....

j'attend vos commentaires

Salut Lénia
Ben d'après ce que j'ai pu lire sur internet et d'après le diagnostics qu'on m'a donné, il n'y a pas de "médicaments" pour cette maladie rare. Apparemment la seule possibilité serait cette pompe GnRh...Pour ma part on va me la donner le mois prochain pour tester sur 6 mois.
On peut parler en MP pour le reste si t'as des questions plus précises!
A plus
marstef is offline   Réponse avec citation
Vieux 30/01/2015, 12h19   #6
lenia
Membre
 
Date d'inscription: janvier 2015
Messages: 4
Re : Hypogonadisme Hypogonadotrope

Citation:
Posté par marstef
Salut Lénia
Ben d'après ce que j'ai pu lire sur internet et d'après le diagnostics qu'on m'a donné, il n'y a pas de "médicaments" pour cette maladie rare. Apparemment la seule possibilité serait cette pompe GnRh...Pour ma part on va me la donner le mois prochain pour tester sur 6 mois.
On peut parler en MP pour le reste si t'as des questions plus précises!
A plus


Bonjour

Je vous remercie pour votre reponse, mais pourriez vous me donner plus d'info sur cette pompe pour q je puisse parler avec mon medecin

Vous avez quel age, et vous prenez quoi comme medeicament?
lenia is offline   Réponse avec citation
Vieux 16/02/2015, 21h05   #7
marstef
Membre
 
Date d'inscription: janvier 2015
Messages: 5
Re : Hypogonadisme Hypogonadotrope

Salut Lenia

Tu peux regarder sur ce site internet, cest très bien expliqué:
http://ourinfertility.com/2013/11/07...cing-la-pompe/

Ca s'appelle Pompe LHRH.

J'ai 31 ans, et je ne prends aucun médicament en ce moment, j'attends que la caisse d'assurance maladie réponde pour la pose de la pompe. J'ai eu une IA, une FIV, sans résultats. Après de nouvelles endocrinologiques, on m'a diagnostiqué un hypogonadisme et on m'a conseillé de passer par cette pompe LHRH. Ton médecin devrait savoir ce que c'est.

Bon courage!
Marstef

Citation:
Posté par lenia
Bonjour

Je vous remercie pour votre reponse, mais pourriez vous me donner plus d'info sur cette pompe pour q je puisse parler avec mon medecin

Vous avez quel age, et vous prenez quoi comme medeicament?
marstef is offline   Réponse avec citation
Vieux 22/02/2015, 15h48   #8
lenia
Membre
 
Date d'inscription: janvier 2015
Messages: 4
Re : Hypogonadisme Hypogonadotrope

salut

moi j'ai hypogonadisme congénital, je suis sous traitement depuis des années Progynova et Duphaston, j'ai 35 ans mais je ne me sens pas bien, je fais un déséquilibre hormonal,

on m'a dit pour avoir des enfants il faut essayé la pompe LHRH

ma question st comment tu te sens sans traitement???
lenia is offline   Réponse avec citation
Vieux 22/02/2015, 17h10   #9
marstef
Membre
 
Date d'inscription: janvier 2015
Messages: 5
Re : Hypogonadisme Hypogonadotrope

Hello

Désolée, j'ai bossé pas mal ces derniers temps. Ben sans traitement je vais très bien. Disons que les traitements ça fatigue et ça strese. Psychologiquement c'est très dur, j'ai eu beaucoup de mal avec.

Bon courage!

Citation:
Posté par lenia
salut

moi j'ai hypogonadisme congénital, je suis sous traitement depuis des années Progynova et Duphaston, j'ai 35 ans mais je ne me sens pas bien, je fais un déséquilibre hormonal,

on m'a dit pour avoir des enfants il faut essayé la pompe LHRH

ma question st comment tu te sens sans traitement???
marstef is offline   Réponse avec citation
Vieux 26/02/2015, 11h23   #10
lenia
Membre
 
Date d'inscription: janvier 2015
Messages: 4
Re : Hypogonadisme Hypogonadotrope

je ne comprend pas comment tu peux vivre sans traitement, tu n'as pas pensé aux problèmes que tu pourra avoir plus tard surtout les os, ta vie de couple...., moi j'ai essayé d'arrêter le traitement mais j'ai souffert et avec le traitement je souffre aussi surtout les maux de tête, et des sensations d'angoisses

dans tous les cas je ne me sens pas bien, et je ne sais pas quoi faire exactement.
lenia is offline   Réponse avec citation
Vieux 01/03/2015, 17h01   #11
marstef
Membre
 
Date d'inscription: janvier 2015
Messages: 5
Re : Hypogonadisme Hypogonadotrope

Ecoute, je suis suivie depuis 2.5 ans maintenant par une équipe d'endrocrino et de gynéco pour pouvoir être enceinte, donc je pense qu'ils savent ce qu'ils font. Et puis, j'ai eu de nombreux traitements hormonaux pour un IA ou FIV, et ça fatigue énormément. C'est pour cela qu'il faut faire des pauses parfois! Discute avec ton mèdecin directement, il sera plus à même de savoir quel traitement est bon pour toi.
Bon courage

Citation:
Posté par lenia
je ne comprend pas comment tu peux vivre sans traitement, tu n'as pas pensé aux problèmes que tu pourra avoir plus tard surtout les os, ta vie de couple...., moi j'ai essayé d'arrêter le traitement mais j'ai souffert et avec le traitement je souffre aussi surtout les maux de tête, et des sensations d'angoisses

dans tous les cas je ne me sens pas bien, et je ne sais pas quoi faire exactement.
marstef is offline   Réponse avec citation
Vieux 20/05/2015, 13h48   #12
nes31
Membre
 
Date d'inscription: mai 2012
Messages: 4
Re : Hypogonadisme Hypogonadotrope

bonjour,

j'ai aujourd'hui 32 ans et je souffre ostéoporose à cause de mon hypogonadisme que l'on a remarquer suite à plusieurs fracture(poignet gauche , vertébrale...) je prend un traitement pour soigner mon osteroporose et la pilule LEELOO pour mon hypogonadisme.
Mais rien n'avance mes ovaires ainsi que mon utérus sont toujours petits et je ne sais pas pourquoi.
Pensez vous que je pourrais avoir des enfants?
Je suis contente malhereusement de trouver des personnes dans le même cas que moi
bon courage a vous toute

Dernière modification par nes31 21/05/2015 à 11h17.
nes31 is offline   Réponse avec citation
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