Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne - Forum
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Médecine 2.0 Par analogie avec le Web 2.0, je lance ici un forum sur l'évolution de la médecine, ou plutôt le bouleversement qu'annonce la révolution 2.0 dans le monde médical. Attention à ne pas poster de questions médicales sur ce forum.

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Vieux 25/03/2015, 09h51   #1
d_dupagne
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Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

Je lis dans Courrier international (N 1272) une traduction de l'excellent article de Daniela Hernandez sur Fusion : http://fusion.net/story/40034/the-so...-the-internet/

On y parle de Big data collaboratives frisant l'exhibitionnisme biologique, mais ce qui m'a intéressé, c'est l'approche de la protection des données personnelles.

Lors de l'inscription sur le site, l'internaute est sévèrement mis en garde sur les conséquences de ses actes :
"At the top of the page was a warning in red to read the disclaimer, a page-long list of the dangers of using the service. These included being discriminated against by employers or insurers, zero anonymity, government snoops, and potentially distressing discoveries about herself. She read it, checked a box that said, “I understand the warning and am willing to take these risks,” and then signed up."
En France, notre approche est paternalo-protectrice. L'axiome de base est que le public est idiot, et qu'il faut le protéger des pièges qui l'entourent, quitte à lui imposer des voies monotones et à bloquer les explorateurs.

Je milite personnellement pour une éducation du public et une information à la fois transparente et de qualité (ce qui n'est pas le cas des disclaimers de 2 pages en petits caractères qui s'affichent sur trois lignes à faire défiler dans une fenêtre minuscule). Cette attitude me vaut les railleries de mes amis : "Mais tu n'imagines pas à quel point les gens sont cons".

Certes, sur ce forum, je constate que les gens ne lisent pas le disclaimer qu'ils ont validé, qu'ils postent des informations personnelles critiques avec le même pseudo qu'ils utilisent ailleurs, et qu'ils reviennent paniqués deux ans après pour me demander de tout effacer, ce qui n'est pas toujours possible.

Mais je crois plus à la pédagogie qu'à la protection. En fait, il faudrait des mini-disclaimers courts, lisibles, et sans équivoque, un peu comme celui cité dans l'article.

Je vais essayer de donner l'exemple sur Atoute, que pensez vous de la sélection suivante, qui précèderait le disclaimer"]disclaimer actuel ?

ATTENTION, ne validez pas cette page sans la lire ! Lisez au moins les quelques lignes suivantes :

1) Vos messages seront indexés par Google, avec votre pseudo d'inscription, n'utilisez pas le même pseudo sur plusieurs sites internet, ce qui permettrait des recoupements ultérieurs.

2) Il est difficile de faire disparaître toute trace de votre pseudo, car il sera souvent cité dans les messages des utilisateurs qui vous répondent.

3) Vous ne pouvez pas être sûr(e) que votre anonymat sera toujours respecté ; un "ami" peut vous dénoncer à des tiers : ne postez pas d'éléments précis permettant de vous identifier indirectement et de confirmer que vous êtes l'auteur de ces messages.

4) Ce site peut être hacké, la sécurité n'est jamais absolue, n'utilisez pas un email contenant votre nom ou permettant de vous identifier.

Dernière modification par d_dupagne 25/03/2015 à 09h58.
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Vieux 25/03/2015, 11h28   #2
b@bette*
 
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Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

C est clair et juste

il est vrai aussi que je suis conne je n ai rien lu en m inscrivant j avoue que je ne pensais pas rester non plus

je me demande si ce n est pas aux pseudos qui ont de l âge qu il faudrait visé
je pense parfois avoir tendance a oublié que c est un forum public et aussi qu il peut y avoir des mals intentionnés
parce que finalement on tourne avec toujours les memes pseudos, peut etre se sent on protégé?
Et c est une erreur

sur fasebuc il y a beaucoup de denonciations qui font du mal
alors pourquoi serions nous proteger ici ?

des gens a gerber, y en a partout
bonne journee
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Vieux 25/03/2015, 11h58   #3
Balzy
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Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

Bonjour Dominique,

Je ne pense pas que l'on puisse permettre de façon absolue aux gens de se protéger de ce qu'ils rendent eux-mêmes public sur internet.

Je vais donner un double exemple qui peut paraître futile :
  1. Quand je me suis inscrite sur atoute - certes, ça remonte un peu, mais j'ai quelques vagues souvenirs - j'ai lu la charte avant de m'inscrire car c'était presque mes premiers pas sur internet. Juste une petite liste de discussion à laquelle j'avais un peu participé avant... sous le pseudo de Balzy ! Et quand j'ai lu l'article qui disait de ne pas utiliser le même pseudo sur plusieurs sites internet, ben j'ai exactement compris le contraire
  2. Quand atoute a migré sur VBulletin, Schnaps alias John, qu'on ne peut pas soupçonner de ne pas savoir lire, a fait exactement la blague inverse et il a compris que tu recommandais de ne pas garder le même pseudo que sur le DCforum...
En soi, ça n'a rien de grave, dans ces deux exemples-là - surtout qu'en ce qui me concerne, j'ai plutôt choisi ici une relative transparence quant à mon identité et le filtrage des informations que j'y publie - et je comprends et j'approuve ton souci d'être le plus clair possible. Mais il n'en reste pas moins que tu ne pourras empêcher ni les futures "victimes" de lire ce qui sera inscrit de travers, ni les futurs "prédateurs" d'être à l'affût de n'importe quel faux pas, pour des raisons qui échappent à ma grande naïveté.
__________________
Les aigles atteignent des sommets, les escargots aussi mais ils en bavent
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Vieux 25/03/2015, 12h36   #4
Dica
 
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Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

Bonjour,

je pense aussi que rajouter ces quelques phrases pourrait attirer l'attention des personnes qui croient plus ou moins naïvement qu'un pseudo les protège et assure leur anonymat par rapport à leur vie privée.

Je pense cependant que bien souvent cette attention se relâche avec le temps et qu'on se "confie" plus facilement au fur et à mesure que des liens plus amicaux se créent et que c'est alors qu'on devient plus vulnérable par rapport à des personnes mal intentionnées et ça, aucun avertissement ne pourra l'empêcher ... et c'est dommage pour la sincérité des intervenants.
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Vieux 25/03/2015, 12h40   #5
renais-sance
détabalcoolisé 10e dan
 
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Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

Bonjour à tou(te)s,

ça ne fait jamais de mal de rappeler les précautions à prendre !

J'ajouterais quelques mots concernant le respect de la vie privée des autres

"Prenez les mêmes précautions lorsque vous parlez de vos proches ou des coforumeurs, ne révélez rien de ce que vous auriez pu apprendre dans un cadre privé", ou quelque chose dans le genre.
"Ne révélez pas ce que vous n'aimeriez pas qu'on révèle de vous"...

C'est plus du ressort de la Netiquette que de la protection des données personnelles, mais... protéger les autres, c'est aussi se protéger.

René
__________________
Bonjoir à tou(te)s ! Prudence : rien de tel que les petits remontants pour descendre bien bas.
renais-sance is offline   Réponse avec citation
Vieux 25/03/2015, 13h36   #6
Rapsody
 
Messages: n/a
Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

Bonjour,

Bien sur qu'il faudrait rajouter ces lignes, et ça aurait dailleurs du être le cas depuis longtemps.
Cependant, je suis d'accord avec C'est Comme Ca.
DD, vous offrez un site ou vous encouragez les gens à faire des témoignages personnels.
Qui plus est, vous reprochez parfois à certains, trop distants ou polémiques, de ne pas assez parler d'eux.
Vous écrivez souvent que la valeur du site repose sur les témoignages personnels.

Alors vous m'irritez un peu là sur ce coup là.
REgardez vos contradictions s'il vous plait.

Et c'est un peu facile que de traiter de cons ceux qui ne comprennent pas le disclaimer, ou les phrases que vous rajouteriez.
Vous savez tres bien que une personne sensible n'a pas conscience de tout ceci, quand elle se livre. Ou aura conscience, un jour, plus tard, quand elle ira mieux.

Vous etes aussi responsables des dégâts néfastes de non respect de la vie privée que Atoute pourrait engendrer.

Votre rôle est également de protéger ces "cons". D'autant que ces "cons" et leurs témoignages sont votre "fond de commerce", celui d'Atoute en tous cas. Sans ceux ci, Atoute n'aurait aucun intérêt, alors soyez honnêtes, reconnaissez, et protégez les. Et si possible ne les traitez pas de cons ou ne le pensez pas, car ça, ça s'appelle du double langage.
(Je peux vous expliquer si besoin ce qu'est le double langage, c'est un truc très vicieux qui fait beaucoup de dégâts)
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Vieux 25/03/2015, 14h20   #7
Valerianne
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Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

Bonjour,

Citation:
Posté par d_dupagne
4) Ce site peut être hacké, la sécurité n'est jamais absolue, n'utilisez pas un email contenant votre nom ou permettant de vous identifier.

Heuh... j'ai utilisé mon mail perso (avec mon vrai nom), et je suis sûre que je suis loin d'être la seule !
Valerianne is offline   Réponse avec citation
Vieux 25/03/2015, 14h31   #8
b@bette*
 
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Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

Citation:
Posté par Green_Valerianne
Bonjour,



Heuh... j'ai utilisé mon mail perso (avec mon vrai nom), et je suis sûre que je suis loin d'être la seule !
Le mien c est un pseudo
  Réponse avec citation
Vieux 25/03/2015, 19h14   #9
d_dupagne
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Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

Citation:
Posté par Rapsody
Bonjour,

Bien sur qu'il faudrait rajouter ces lignes, et ça aurait dailleurs du être le cas depuis longtemps.
Cependant, je suis d'accord avec C'est Comme Ca.
DD, vous offrez un site ou vous encouragez les gens à faire des témoignages personnels.
Qui plus est, vous reprochez parfois à certains, trop distants ou polémiques, de ne pas assez parler d'eux.
Vous écrivez souvent que la valeur du site repose sur les témoignages personnels.

Alors vous m'irritez un peu là sur ce coup là.
REgardez vos contradictions s'il vous plait.

Et c'est un peu facile que de traiter de cons ceux qui ne comprennent pas le disclaimer, ou les phrases que vous rajouteriez.
Vous savez tres bien que une personne sensible n'a pas conscience de tout ceci, quand elle se livre. Ou aura conscience, un jour, plus tard, quand elle ira mieux.

Vous etes aussi responsables des dégâts néfastes de non respect de la vie privée que Atoute pourrait engendrer.

Votre rôle est également de protéger ces "cons". D'autant que ces "cons" et leurs témoignages sont votre "fond de commerce", celui d'Atoute en tous cas. Sans ceux ci, Atoute n'aurait aucun intérêt, alors soyez honnêtes, reconnaissez, et protégez les. Et si possible ne les traitez pas de cons ou ne le pensez pas, car ça, ça s'appelle du double langage.
(Je peux vous expliquer si besoin ce qu'est le double langage, c'est un truc très vicieux qui fait beaucoup de dégâts)

Touché...

Il faut que je réfléchisse plus et mieux
d_dupagne is offline   Réponse avec citation
Vieux 25/03/2015, 19h59   #10
Laurie
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Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

Je dirais qu'il vaudrait mieux se limiter à trois points bien lisibles, après le troisième, on ne suit plus..

Est-il possible de savoir quelles informations on a données à l'inscription ? Je n'ai retrouvé que le mail dans le tableau de bord, un mail qui n'existe plus je crois, donc je ne recevrais plus d'alerte.. :/ Un jour, DDD a demandé si je voulais désactiver mon compte, sans doute parce que je ne postais pas assez.

Sinon il y a des règles de bon sens, mais mes vrais amis dans la vie me reconnaitraient ici.. Après, ça n'est pas bien grave. Ils savent ce qu'il en est de moi.
Laurie is online now   Réponse avec citation
Vieux 25/03/2015, 20h00   #11
Rapsody
 
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Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

Je suis désolée du ton véhément de mon message précédent.
Et je vous remercie d' avoir tenu compte de ce message néanmoins.
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Vieux 25/03/2015, 22h15   #12
Balzy
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Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

Du coup, j'ai relu la charte (il faut bien ce genre de discussion pour que je m'y replonge) et je me demandais furtivement un truc : admettons que quelqu'un qui a plus de 300 messages veuille TOUS les effacer avant de se désinscrire d'atoute. Comment peut-il faire, techniquement, puisque la fonction "afficher plus de messages de..." ne permet de retrouver que les 300 derniers ?
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Vieux 25/03/2015, 22h52   #13
Eugénia
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Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

Bonsoir,
Et peut-être que oui, les 4 points que vous proposez d'ajouter seraient utiles !

Nous ne mesurons pas toujours les implications de ce que nous allons confier "au grand public", planqués derrière un pseudo qui n'est pas si anonyme...

Nous avons des retours de lecture des atoutiens, souvent utiles, mais parfois gênants, mais en tant que membres d'une sorte de communauté, nous pouvons échanger.

Mais à part les membres inscrits, qui d'autre nous lit ?
Une foule... !!!
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Vieux 25/03/2015, 23h18   #14
Eugénia
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Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

Le partage de nos données biologiques est certainement utile à la recherche scientifique, mais jusqu'à quel point effectuer ce partage, et avec qui ?

En ce moment, la question de "l'oubli" de certaines maladies passées (cancers et autres risques), en relation essentiellement avec les assurances, est sur le tapis.

Théoriquement, donc, dans l'idéal, nous ne serons plus tenus, lors de la souscription d'un emprunt par exemple, de déclarer que nous avons eu autrefois un cancer, et par 2 fois une fracture au ski, et que nous sommes daltoniens, et que nous avons eu 2 interventions chirurgicales dans l'année (dents de sagesse ou autre intervention courante, c'est une opération dont il est tenu compte...).

Mais si cette proposition d'oubli est retenue, rien n'empêche les organismes prêteurs et leurs assurances d'enquêter sur les données "publiques"...
Eugénia is offline   Réponse avec citation
Vieux 26/03/2015, 00h08   #15
d_dupagne
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Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

Citation:
Posté par Balzy
Du coup, j'ai relu la charte (il faut bien ce genre de discussion pour que je m'y replonge) et je me demandais furtivement un truc : admettons que quelqu'un qui a plus de 300 messages veuille TOUS les effacer avant de se désinscrire d'atoute. Comment peut-il faire, techniquement, puisque la fonction "afficher plus de messages de..." ne permet de retrouver que les 300 derniers ?

Passé à 5000, avec 50 par page
d_dupagne is offline   Réponse avec citation
Vieux 26/03/2015, 08h18   #16
Dica
 
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Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

Citation:
Posté par d_dupagne
Passé à 5000, avec 50 par page

Pourvu que ça dure ...

Bonne idée
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Vieux 26/03/2015, 12h48   #17
gabrielle elise
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Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

Je ne sais pas s'il faut s'inquiéter de trop se révéler sur le forum, nous sommes femmes ou hommes, nous avons des enfants, des soucis, des maladies, comme tout à chacun.

Dans la mesure bien sur de ne pas donner son identité.

L'oubli est si rapide, les mémoires si volatiles.
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Bien faire et laisser dire.

Gaby!
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Vieux 27/03/2015, 09h02   #18
cali*
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Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

Je n'ai rien a cacher donc ça ne me pose pas trop de problème de poster sur le même pseudo ici ou ailleurs.
Les personnes mal intentionnées existeront toujours. Elles font le mal par plaisir. Comme pouvoir exprimer sont mal être avec des amies téternet avec qui il est plus facile de se lacher qu'avec des amies.
C'est dégueux ce qui c'est passé et le coupable devrait être exclu avec impossibilité définitive de revenir.
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Fais de ta vie un rêve et de ce rêve une réalité
Mon moteur c'est mon coeur, je carbure aux sentiments et parfois ça fait vachement mal
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Vieux 27/03/2015, 09h35   #19
gabrielle elise
Cool
 
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Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

Je n'avais pas suivi! c'est en effet répugnant!
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Bien faire et laisser dire.

Gaby!
gabrielle elise is offline   Réponse avec citation
Vieux 27/03/2015, 09h45   #20
Valerianne
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Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

Je suis d'accord avec cali, tout cela ne protégera jamais des gens néfastes, qui existaient avant internet, et continueront à trouver des idées pour nuire.

Pour revenir sur le sujet, et sur le fait que j'ai donné mon adresse mail perso (où apparaît donc mon nom), au risque qu'il soit "hacké", moi j'ai la chance d'avoir un nom de famille très très courant (quand je googlelise, il y a plein d'homonymes qui apparaissent bien avant moi), et plus j'avance en âge, plus je me dis aussi que je n'ai rien à cacher, et que j'assume chacun de mes écrits.

Après, pour ceux que ça gêne qu'on puisse remonter à leurs messages, je ne suis pas sûre que le fait d'élargir les messages d'atoute à 5.000 soit une bonne chose justement. Le fait de limiter les messages à 12 pages permettait sûrement à certains de se dire que leurs messages plus anciens n'étaient plus accessibles (à moins d'être tordus et de vouloir retrouver ab-so-lu-ment les messages de quelqu'un via le moteur de recherche ou internet), alors que là, il suffit de cliquer sur le pseudo pour avoir toute l'historique, même la plus ancienne ! Du coup, je suis sûre et certaine qu'il y aura plus souvent des personnes qui se désinscriront pour se réinscrire... (et effacer ainsi l'historique)

Dernière modification par Valerianne 27/03/2015 à 09h50.
Valerianne is offline   Réponse avec citation
Vieux 27/03/2015, 10h06   #21
Dica
 
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Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

Citation:
Posté par Green_Valerianne
Je suis d'accord avec cali, tout cela ne protégera jamais des gens néfastes, qui existaient avant internet, et continueront à trouver des idées pour nuire.

...
Après, pour ceux que ça gêne qu'on puisse remonter à leurs messages, je ne suis pas sûre que le fait d'élargir les messages d'atoute à 5.000 soit une bonne chose justement. Le fait de limiter les messages à 12 pages permettait sûrement à certains de se dire que leurs messages plus anciens n'étaient plus accessibles (à moins d'être tordus et de vouloir retrouver ab-so-lu-ment les messages de quelqu'un via le moteur de recherche ou internet), alors que là, il suffit de cliquer sur le pseudo pour avoir toute l'historique, même la plus ancienne ! Du coup, je suis sûre et certaine qu'il y aura plus souvent des personnes qui se désinscriront pour se réinscrire... (et effacer ainsi l'historique)

Bonjour Valérianne,

une des facettes du problème est que la désinscription n'efface justement pas l'historique, elle le rend uniquement moins facilement traçable. Pour pallier à une recherche (malveillante) le seul moyen est d'effacer un à un ses messages (sans pouvoir effacer les quotes éventuels) comme bien stipulé dans la FAQ :
Citation:
Comme indiqué dans les mentions légales acceptées lors de l'inscription, les seuls éléments qui ne peuvent être effacés sont les citations de vos textes par d'autres membres dans leurs propres messages.

Si vous souhaitez effacer vos messages avant de demander la suppression de votre compte, c'est à vous de le faire comme stipulé dans la Charte de confidentialité - SUPPRESSION DE COMPTE (identique aux mentions légales) que vous avez acceptée en vous inscrivant. Pour cela, et pour ne pas rendre incompréhensibles les discussions pour les autres lecteurs, il vous appartient d'éditer les messages que vous souhaitez supprimer et de remplacer leur contenu par trois caractères au minimum. Par exemple ... ou *** mais vous pouvez aussi tout simplement écrire "message effacé" toujours à la place du texte initial.
Une exception : les messages et discussions que vous avez crés et qui sont dans le forum des messages hors charte peuvent être supprimés totalement.

Une fois ces modifications effectuées, adressez moi un message privé pour me demander la suppression de votre compte. Tous les messages privés que vous avez postés ou reçus d'autres membres disparaîtront aussi.
http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=52512

mais ... si on n'a accès qu'à 200 messages, on ne peut effacer "que" ceux-ci alors ... peut-être élargir l'accès total à ses propres messages automatiquement ou sur demande avant désinscription si ce n'est pas possible d'une manière automatique ?
  Réponse avec citation
Vieux 27/03/2015, 10h12   #22
Valerianne
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Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

Citation:
Posté par Dica
Bonjour Valérianne,

une des facettes du problème est que la désinscription n'efface justement pas l'historique, elle le rend uniquement moins facilement traçable. Pour pallier à une recherche (malveillante) le seul moyen est d'effacer un à un ses messages (sans pouvoir effacer les quotes éventuels) comme bien stipulé dans la FAQ : http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=52512

mais ... si on n'a accès qu'à 200 messages, on ne peut effacer "que" ceux-ci alors ... peut-être élargir l'accès total à ses propres messages automatiquement ou sur demande avant désinscription si ce n'est pas possible d'une manière automatique ?

J'aurais dû écrire "pour aider à ce que l'historique soit moins facilement traçable" ! Mais sinon, pour l'historique élargie pour qu'on puisse l'effacer, tu penses vraiment que les gens vont prendre la peine d'effacer, un à un, leurs 5000 messages ?
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Vieux 27/03/2015, 10h44   #23
Balzy
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Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

Citation:
Posté par Green_Valerianne
Mais sinon, pour l'historique élargie pour qu'on puisse l'effacer, tu penses vraiment que les gens vont prendre la peine d'effacer, un à un, leurs 5000 messages ?
Je crois que je serais cap', j'ai déjà fait bien pire. Mais il se trouve que je n'en ai jamais éprouvé l'envie.
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Vieux 27/03/2015, 11h30   #24
cali*
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Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

28 400 ce sera un peu long
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Vieux 27/03/2015, 22h53   #25
Berthe***
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Re : Santé connectée, données personnelles et ADN en ligne

Citation:
Posté par d_dupagne
Je milite personnellement pour une éducation du public et une information à la fois transparente et de qualité (ce qui n'est pas le cas des disclaimers de 2 pages en petits caractères qui s'affichent sur trois lignes à faire défiler dans une fenêtre minuscule). Cette attitude me vaut les railleries de mes amis : "Mais tu n'imagines pas à quel point les gens sont cons".
Je crois que ça sert pas à grand-chose de vous cassez la tête sur les CGU d'Atoute.
Ces chartes de forums sont rarement lues, elles sont quasiment toutes sur le même modèle.
On la lit plus attentivement le jour où on se fait taper sur les doigts par le modo ou qu'on voit un dérapage, ou lorsqu'on cherche la procédure pour se désincrire.

Mais écrire en gras ou en rouge, 2 ou 3 phrases essentielles, c'est une bonne idée.

Sur l'actuelle, au lieu (ou en plus) de la numérotation des paragraphes, un titre évoquant le contenu du paragraphe permet de mieux repérer l'info qu'on recherche.
Et puis peut-être regrouper les thèmes, en évitant d'intercaler des paragraphes concernant la protection des données, perte, utilisation, site tiers etc… par d'autres paragraphes sur le fonctionnement, l'administration, les modos, ou autres conseils de lecture et marche à suivre pour supprimer son compte ou ses post. Parce que je trouve qu'on saute du coq à l’âne sur l'actuelle.
Berthe*** is offline   Réponse avec citation
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