Relations soignants/soignés, articles intéressants - Forum
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La médecine, les soignants et les soignés Ethique médicale, bonnes ou mauvaises relations entre patients et médecins, coups de coeur ou coups de gueule médicaux, exercice professionnel : c'est ici.

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Vieux 20/05/2016, 06h28   #1
d_dupagne
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Relations soignants/soignés, articles intéressants

Je copie ici un mail reçu de mon ami Jean-Pascal Devailly, dont je vous recommande par ailleurs le blog.

Le vieux modèle paternaliste de la relation médecin patient est obsolète. Pour autant dispose-t-on d'un nouveau cadre conceptuel satisfaisant?

La relation médecin-malade, est-ce la même chose que la relation soignant-soigné?

On se demande souvent la différence entre "sympathie" et "empathie". Question de définition qui mérite de citer les auteurs de ces définitions

Comment penser la différence entre la "demande", le "besoin" et la "satisfaction" possible au plan individuel ou collectif, satisfaction dont l'organisation est régulée par l'action publique?

On oppose souvent principe de bienfaisance et principe d'autonomie. Y-a-t'il une hiérarchie variable au cours du temps entre les principes et comment la justifier?

Comment l'évolution de la société et les coalitions d'intérêt hégémoniques qui s'y affrontent influencent-t-elle la déontologie?

Le paternalisme médical disqualifié peut-il faire place à un autre paternalisme populiste et bureaucratique fondé sur la défiance, qui feindrait d'émanciper les citoyens en supprimant les corps intermédiaires et en les laissant seuls face à l'état? Peut-il au contraire laisser place à un paternalisme économique qui s'appuierait sur l'asymétrie d'information et les rationalités limitées des agents pour mieux justifier l'inégalité dans la relation entre "principal" et "agent" telle que décrite dans les théories de la firme?

Ces deux derniers "paternalismes" ne risquent-ils pas alors de s'allier dans une redoutable ingénierie sociale centrale (Mintzberg) des comportements de l'ensemble des "agents" de la santé, au sens le plus large du terme, le bien être économique et social? (Le principe de prévention: le culte de la santé et ses dérives. Moatti et Peretti-Watel)

Que reste-t'il alors comme autonomie d'action et de décision au médecin, au soignant, au malade /patient / client / usager, lorsque la fonction de production de l'action publique et les sous fonctions de production qui lui sont asservies sont à ce point définies d'en haut par l'état régulateur?

La question de la confiance permet-elle de renouveler le cadre conceptuel d'une relation humaniste et modernisée en conciliant des logiques contradictoires?

Voici les articles de deux diabétologues remarquables sur la question,
1. La relation médecin/malade dans tous ses états. André Grimaldi. (La Lettre du Neurologue • Vol. XIX - no4 - avril 2015)
2. Autonomie du patient et relation médecin-patient. Gérard Reach. (Médecine des maladies Métaboliques - Septembre 2013 - Vol. 7 - N°4)

Suivi de :

3. "Comment peut-on être paternaliste?" Alexandre Jaunait Presses de Sciences Po (P.F.N.S.P.) | « Raisons politiques » 2003/3 no 11 | pages 59 à 79
4. Une réflexion sur le statut émotionnel du soignant. Marie Delhaye, Françoise Lotstra. Cahiers de psychologie clinique 2007/1 no 28 pages 49 à 59


Bonne lecture



Jean-Pascal DEVAILLY
Médecin des Hôpitaux, AIHP - ACCA
http://jpdevailly.blogspot.fr/






Dernière modification par d_dupagne 20/05/2016 à 06h31.
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Vieux 20/05/2016, 20h09   #2
Sybille
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Re : Relations soignants/soignés, articles intéressants


Je synthétise, pour les paresseux. Et en profite pour donner mon avis sur tout...
http://jpdevailly.blogspot.fr/
Blog sympa mais quand l’article commence par « Toutes ces démarches de gestion sont inévitables quand l'argent se fait rare, à l'heure de la révolution numérique et des healthcare data interconnectées. La question est pourtant bien posée par tous les bons économistes, les bons managers et les bons comptables: une mauvaise modélisation des processus à visée managériale et comptable qui ne reflète pas les activités réelles peut tuer l'institution ou l'entreprise qu'on sert. », je trouve ça, mettons, mignon.
Ces « démarches de gestion » ne tombent pas du ciel, ("inévitable" n'existe pas en dehors de la mort), elles sont le produit de logiques économiques qui exigent une « mauvaise modélisation » pour optimiser les profits.
Faudrait voir à ne pas confondre les symptômes et la maladie.

http://www.edimark.fr/Front/frontpos...iles/22728.pdf
André Grimaldi ne réinvente pas le fil à couper le beurre mais quand il écrit « Ce serait oublier un peu facilement que l’annonce du diagnostic d’une maladie chronique nécessitant un travail d’acceptation a pu briser au moins en partie l’autonomie du patient et que le devoir du médecin est de l’aider à la reconquérir. », j’aime. Voilà, aidez-nous à ne plus avoir besoin de vous !

http://www.ipcem.org/JOURNEES/RES201...rard_Reach.pdf
Sympathique mais banal éloge du dialogue respectueux.

http://www.cairn.info/revue-raisons-...-3-page-59.htm
Débile

https://www.cairn.info/revue-cahiers...-1-page-49.htm
Idem
Sur la super formation des étudiants en médecine, ah que c’est moderne de nos jours : « Des psychiatres leur enseignent l’importance du relationnel sous forme de jeux de rôles illustrant des notions plus théoriques telles que l’empathie, les relations transférentielles, etc. Ce type de séminaires sera répété dans les années ultérieures lorsque les étudiants seront confrontés aux premiers stages. Le professionnel de la santé se sent alors en pleine possession de ses moyens. » Ben voyons, et ça va nous débiter des prêts-à-penser tout comme dans le protocole des jeux de rôle (ne pas vomir) face à des cancéreux en phase terminale, trop « en pleine possession de ses moyens »...
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Vieux 05/08/2016, 14h13   #3
Campagnol
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Re : Relations soignants/soignés, articles intéressants

Citation:
Posté par Sybille
Ces « démarches de gestion » ne tombent pas du ciel, ("inévitable" n'existe pas en dehors de la mort), elles sont le produit de logiques économiques qui exigent une « mauvaise modélisation » pour optimiser les profits.
Faudrait voir à ne pas confondre les symptômes et la maladie.
J'ai un avis convergent:

La capitulation managériale des médecins: en route vers le néolibéralisme.

J'aime bien le titre, il est parlant. Dans le texte, par contre, on trouve une affirmation bizarre: "Toutes ces démarches de gestion sont inévitables quand l'argent se fait rare".
L'argent se fait rare? Le PIB de la France n'a pas baissé ces dernières années. Certes, la population vieillit, le coût des soins augmente et on soigne de plus en plus de choses. Cela justifie une gestion rigoureuse.

Le livre de Naomi Klein, "La stratégie du choc", est beaucoup plus clair sur le néolibéralisme: partout où il a été appliqué sans opposition, le néolibéralisme a abouti à un appauvrissement général de la population et à un enrichissement de la petite minorité qui possédait déjà le plus.

Le néolibéralisme désigne un détournement de la richesse des peuples au profit d'une petite minorité d'ultra-riches.

Si l'argent se fait rare pour soigner les gens, c'est aussi et surtout un effet du néolibéralisme. Le corps médical qui capitule sous l'action des managers contribue à raréfier l'argent. Ceci dit, nous sommes collectivement responsables, il y a une citation de Georges Orwell qui circule beaucoup ces temps-ci sur Internet:
"Un peuple qui élit des corrompus, des renégats, des imposteurs, des voleurs et des traîtres n'est pas victime, il est complice".
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Vieux 06/08/2016, 13h24   #4
amical
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Re : Relations soignants/soignés, articles intéressants

Citation:
Posté par Campagnol
J'ai un avis convergent:

La capitulation managériale des médecins: en route vers le néolibéralisme.

J'aime bien le titre, il est parlant. Dans le texte, par contre, on trouve une affirmation bizarre: "Toutes ces démarches de gestion sont inévitables quand l'argent se fait rare".
L'argent se fait rare? Le PIB de la France n'a pas baissé ces dernières années. Certes, la population vieillit, le coût des soins augmente et on soigne de plus en plus de choses. Cela justifie une gestion rigoureuse.

Le livre de Naomi Klein, "La stratégie du choc", est beaucoup plus clair sur le néolibéralisme: partout où il a été appliqué sans opposition, le néolibéralisme a abouti à un appauvrissement général de la population et à un enrichissement de la petite minorité qui possédait déjà le plus.

Le néolibéralisme désigne un détournement de la richesse des peuples au profit d'une petite minorité d'ultra-riches.

Si l'argent se fait rare pour soigner les gens, c'est aussi et surtout un effet du néolibéralisme. Le corps médical qui capitule sous l'action des managers contribue à raréfier l'argent. Ceci dit, nous sommes collectivement responsables, il y a une citation de Georges Orwell qui circule beaucoup ces temps-ci sur Internet:
"Un peuple qui élit des corrompus, des renégats, des imposteurs, des voleurs et des traîtres n'est pas victime, il est complice".
Je partage entièrement !
La France n'a, par exemple, jamais eu autant de millionnaires qu'en 2015...
Ce n'est pas d'un manque d'argent dont nous souffrons, mais d'une confiscation de celui-ci par une caste de plus en plus avide de pouvoirs et d'argent.
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Vieux 09/08/2016, 02h04   #5
Tranquiloman
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Re : Relations soignants/soignés, articles intéressants

"Un peuple qui élit des corrompus, des renégats, des imposteurs, des voleurs et des traîtres n'est pas victime, il est complice"Un peuple qui ne ratifie pas un traité est un peuple qui vote mal, il faut donc passer outre sa décision: http://www.lemonde.fr/constitution-e...07_631760.html

https://www.upr.fr/actualite/france-...ion-europeenne
Citation:
Posté par Campagnol
J'ai un avis convergent:

La capitulation managériale des médecins: en route vers le néolibéralisme.

J'aime bien le titre, il est parlant. Dans le texte, par contre, on trouve une affirmation bizarre: "Toutes ces démarches de gestion sont inévitables quand l'argent se fait rare".
L'argent se fait rare? Le PIB de la France n'a pas baissé ces dernières années. Certes, la population vieillit, le coût des soins augmente et on soigne de plus en plus de choses. Cela justifie une gestion rigoureuse.

Le livre de Naomi Klein, "La stratégie du choc", est beaucoup plus clair sur le néolibéralisme: partout où il a été appliqué sans opposition, le néolibéralisme a abouti à un appauvrissement général de la population et à un enrichissement de la petite minorité qui possédait déjà le plus.

Le néolibéralisme désigne un détournement de la richesse des peuples au profit d'une petite minorité d'ultra-riches.

Si l'argent se fait rare pour soigner les gens, c'est aussi et surtout un effet du néolibéralisme. Le corps médical qui capitule sous l'action des managers contribue à raréfier l'argent. Ceci dit, nous sommes collectivement responsables, il y a une citation de Georges Orwell qui circule beaucoup ces temps-ci sur Internet:
"Un peuple qui élit des corrompus, des renégats, des imposteurs, des voleurs et des traîtres n'est pas victime, il est complice".
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Vieux 17/08/2016, 13h45   #6
Campagnol
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Re : Relations soignants/soignés, articles intéressants

Je dois préciser que la critique du néolibéralisme n'est pas réservée aux adeptes des idées politiques de la gauche (ou ce qu'il en reste). On peut être conservateur de droite, gaulliste, centriste, considérer que l'enrichissement n'est pas, en soi, immoral dès lors qu'il résulte d'un travail, du talent ou d'avoir eu la bonne idée au bon moment et d'avoir su l'exploiter.

Avec le néolibéralisme, l'enrichissement des plus riches est obtenu par le racket de la population grâce à la corruption généralisée des élites dirigeantes qui mettent l'appareil de l'État entièrement au service de ceux qui les payent ( la loi travail ) et grâce au rachat et au contrôle de tous les grands médias de masse (télévision, radios, journaux) qui, au lieu d'informer, diffusent une propagande en faveur du néolibéralisme et de la politique étrangère atlantiste.

Exemple avec l'article de l'économiste Jacques Sapir:
Citation:
Il est donc significatif que le Brexit ait libéré une fraction des conservateurs de l'idéologie « néo-libérale ».
Lien: Le coup de maître de Theresa May

Autre article du Guardian traduit sur le site "Les crises":
Citation:
Imaginez que le peuple de l’Union soviétique n’ait jamais entendu parler du communisme. Et bien pour la plupart d’entre nous, l’idéologie qui domine nos vies n’a pas de nom. Parlez-en au cours d’une conversation et vous obtiendrez en retour un haussement d’épaules. Même si vos auditeurs ont entendu le terme auparavant, ils auront du mal à le définir. Le « néolibéralisme » : savez-vous seulement ce que c’est ?
Lien: Une idéologie à la source de nos problèmes: le néolibéralisme



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Vieux 18/08/2016, 04h16   #7
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Re : Relations soignants/soignés, articles intéressants

https://fr.wikipedia.org/wiki/Secteur_primaire
https://fr.wikipedia.org/wiki/Secteur_secondaire
https://fr.wikipedia.org/wiki/Secteur_tertiaire
Les ploutocrates ne sont dans aucuns de ces secteurs.
https://blogs.mediapart.fr/netmamou/...leuro-et-soros
http://www.abcbourse.com/apprendre/1_vad.html
http://www.lesechos.fr/finance-march...it-2014725.php
A noter que l'UPR n'est un parti ni de droite ni de gauche.
Merci Campagnol pour cette précision. et tes liens.
Citation:
Posté par Campagnol
Je dois préciser que la critique du néolibéralisme n'est pas réservée aux adeptes des idées politiques de la gauche (ou ce qu'il en reste). On peut être conservateur de droite, gaulliste, centriste, considérer que l'enrichissement n'est pas, en soi, immoral dès lors qu'il résulte d'un travail, du talent ou d'avoir eu la bonne idée au bon moment et d'avoir su l'exploiter.

Avec le néolibéralisme, l'enrichissement des plus riches est obtenu par le racket de la population grâce à la corruption généralisée des élites dirigeantes qui mettent l'appareil de l'État entièrement au service de ceux qui les payent ( la loi travail ) et grâce au rachat et au contrôle de tous les grands médias de masse (télévision, radios, journaux) qui, au lieu d'informer, diffusent une propagande en faveur du néolibéralisme et de la politique étrangère atlantiste.

Exemple avec l'article de l'économiste Jacques Sapir:
Lien: Le coup de maître de Theresa May

Autre article du Guardian traduit sur le site "Les crises":
Lien: Une idéologie à la source de nos problèmes: le néolibéralisme



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Vieux 18/08/2016, 08h11   #8
amical
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Re : Relations soignants/soignés, articles intéressants

Citation:
Posté par Campagnol


Avec le néolibéralisme, l'enrichissement des plus riches est obtenu par le racket de la population grâce à la corruption généralisée des élites dirigeantes qui mettent l'appareil de l'État entièrement au service de ceux qui les payent ( la loi travail ) et grâce au rachat et au contrôle de tous les grands médias de masse (télévision, radios, journaux) qui, au lieu d'informer, diffusent une propagande en faveur du néolibéralisme et de la politique étrangère atlantiste.


Ca fait du bien de vous lire...
Et ce système pourri, gangrené jusqu'à l'os, ne disparaîtra que si le peuple comprend qu'il faut absolument changer et passer à une 6ième république ou les élus n'auront plus la certitude d'être intouchables pendant toute la durée de leur mandat...
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Vieux 18/08/2016, 12h07   #9
Campagnol
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Re : Relations soignants/soignés, articles intéressants

Citation:
Posté par amical
Ca fait du bien de vous lire...
Et ce système pourri, gangrené jusqu'à l'os, ne disparaîtra que si le peuple comprend qu'il faut absolument changer et passer à une 6ième république ou les élus n'auront plus la certitude d'être intouchables pendant toute la durée de leur mandat...
Bonjour Amical,

Je voulais être clair: la critique du néolibéralisme est avant tout une protestation morale.
Après, que cette protestation morale débouche sur des revendications ou des projets politiques est parfaitement légitime mais dépasse probablement le cadre de ce forum.


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Vieux 19/08/2016, 03h17   #10
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"...système pourri, gangrené..."

Citation:
Posté par amical
Ca fait du bien de vous lire...
Et ce système pourri, gangrené jusqu'à l'os, ne disparaîtra que si le peuple comprend qu'il faut absolument changer et passer à une 6ième république ou les élus n'auront plus la certitude d'être intouchables pendant toute la durée de leur mandat...
https://www.upr.fr/actualite/france-...-luc-melenchon
"...LES PROBLÈMES DE LA FRANCE NE VIENNENT PAS DE LA CONSTITUTION DE LA Ve RÉPUBLIQUE. ILS VIENNENT AU CONTRAIRE DU FAIT QUE CETTE CONSTITUTION EST VIOLÉE DANS SES PRINCIPES LES PLUS FONDAMENTAUX...."

Dernière modification par Tranquiloman 19/08/2016 à 04h27.
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Vieux 01/09/2016, 12h58   #11
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Re : Relations soignants/soignés, articles intéressants

Néolibéralisme, application pratique:
Citation:
Pour Thierry Amouroux, le Secrétaire Général du Syndicat National des Professionnels Infirmiers SNPI CFE-CGC, "les conditions de travail se dégradent un peu partout. La pression devient trop rude sur des professionnels que l’on pousse à bout (rappels sur repos, polyvalence imposée, perte de sens, sous-effectif, pression à l’activité). Ces réorganisations sont en rupture avec les valeurs soignantes, et débouchent sur une maltraitance des soignants et la mise en danger des patients."

Lien:
http://www.syndicat-infirmier.com/Ma...nnelle-un.html




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Vieux 01/09/2016, 14h55   #12
ambre69
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Re : Relations soignants/soignés, articles intéressants

Citation:
Posté par Campagnol
Néolibéralisme, application pratique:





Et oui, et c'est valable quel que soit le domaine d'activité professionnelle... Cette souffrance due à l'exploitation des professionnels à cause d'un libéralisme décomplexé où l'humain et le sens du travail n'en ont plus aucun (de sens) atteint des limites dangereuses pour la société toute entière. Cela devient de plus en plus visible et il faut être soit très privilégié, soit très candide pour ne pas le voir.
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Vieux 05/09/2016, 02h50   #13
Tranquiloman
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Re : Relations soignants/soignés, articles intéressants

http://zimks2059.uni-trier.de/user/v...id=259&lang=fr
"article 106 TFUE

1. Les États membres, en ce qui concerne les entreprises publiques et les entreprises auxquelles ils accordent des droits spéciaux ou exclusifs, n'édictent ni ne maintiennent aucune mesure contraire aux règles des traités, notamment à celles prévues aux articles 18 et 101 à 109 inclus.

2. Les entreprises chargées de la gestion de services d'intérêt économique général ou présentant le caractère d'un monopole fiscal sont soumises aux règles des traités, notamment aux règles de concurrence, dans les limites où l'application de ces règles ne fait pas échec à l'accomplissement en droit ou en fait de la mission particulière qui leur a été impartie. Le développement des échanges ne doit pas être affecté dans une mesure contraire à l'intérêt de l'Union.

3. La Commission veille à l'application des dispositions du présent article et adresse, en tant que de besoin, les directives ou décisions appropriées aux États membres.
Citation:
Posté par ambre69
Et oui, et c'est valable quel que soit le domaine d'activité professionnelle... Cette souffrance due à l'exploitation des professionnels à cause d'un libéralisme décomplexé où l'humain et le sens du travail n'en ont plus aucun (de sens) atteint des limites dangereuses pour la société toute entière. Cela devient de plus en plus visible et il faut être soit très privilégié, soit très candide pour ne pas le voir.
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Vieux 05/09/2016, 04h14   #14
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Concurrence

Oups j'ai oublié de rappeler l'article 63 du traité de Lisbonne: https://europadatenbank.iaaeu.de/use...id=765&lang=fr
Celui sur la concurrence libre et non faussée.
Citation:
Posté par Concorde
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Vieux 13/09/2016, 20h05   #15
Valerianne
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Re : Relations soignants/soignés, articles intéressants

"Les patients enseignants, une révolution dans la formation des médecins"

http://www.lemonde.fr/festival/artic...9_4415198.html
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Vieux 13/09/2016, 21h29   #16
Sybille
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Re : Relations soignants/soignés, articles intéressants

Citation:
Posté par Valerianne
"Les patients enseignants, une révolution dans la formation des médecins"

http://www.lemonde.fr/festival/artic...9_4415198.html
Oui, c'est vrai, le principe est intéressant. Après, que cela passe par des associations de patients, je suis plus dubitative; elles n'ont de démocratique que le sens webien du terme, soit assurer l'unique parole des plus consensuels.
La seule personne que j'ai connue devenue "patiente consultante" était une femme totalement paumée avec sa pathologie; ça ne m'a pas encouragée à m'y coller...
Sybille is offline   Réponse avec citation
Vieux 14/09/2016, 10h00   #17
Valerianne
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Re : Relations soignants/soignés, articles intéressants

Citation:
Posté par Sybille
Oui, c'est vrai, le principe est intéressant. Après, que cela passe par des associations de patients, je suis plus dubitative; elles n'ont de démocratique que le sens webien du terme, soit assurer l'unique parole des plus consensuels.
La seule personne que j'ai connue devenue "patiente consultante" était une femme totalement paumée avec sa pathologie; ça ne m'a pas encouragée à m'y coller...

D'accord avec vous, tant sur l'intérêt du principe, que sur les associations d'usagers. Je ne connais que celles du secteur de la santé mentale, mais pour le coup, je ne me reconnais pas dans ce qu'elles proposent, et dans le fait qu'elles vont, un peu trop systématiquement à mon goût, dans le sens du consensuel qui arrange l'Etat. Enfin, j'exagère, car il y a quand même quelques associations que j'aime bien : Neptune - le CRPA et Humapsy (les deux premières ayant été par ex assez critiques vis-à-vis de la Mad Pride financée par la Fondation de France). Sachant que par ex, Neptune (qui a un forum très complet) a fait le choix de n'avoir aucune subvention pour garder sa liberté de parole.

Il y a quelques jours, nouvelle très très étonnante, le CRPA vient de recevoir l'agrément pour défendre les usagers en santé mentale sur l'Ile de France. C'est très étonnant car ils ont la réputation de ne pas être consensuel justement...

Un lien où j'évoque ces associations (sans parti pris, enfin j'essaye) :
http://www.solidarites-usagerspsy.fr...ons-d-usagers/
Valerianne is offline   Réponse avec citation
Vieux 23/09/2016, 10h57   #18
Sybille
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Re : Relations soignants/soignés, articles intéressants

Citation:
Posté par Valerianne
D'accord avec vous, tant sur l'intérêt du principe, que sur les associations d'usagers. Je ne connais que celles du secteur de la santé mentale, mais pour le coup, je ne me reconnais pas dans ce qu'elles proposent, et dans le fait qu'elles vont, un peu trop systématiquement à mon goût, dans le sens du consensuel qui arrange l'Etat./

Bonjour Valérianne, suis tombée par hasard sur ce texte bref http://www.edimark.fr/Front/frontpos...iles/22328.pdf qui résume très bien ma méfiance à l'égard de la façon dont est organisée la "consultation du patient"...
Sybille is offline   Réponse avec citation
Vieux 23/09/2016, 19h48   #19
agaric
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Re : Relations soignants/soignés, articles intéressants

Citation:
Posté par Sybille
Bonjour Valérianne, suis tombée par hasard sur ce texte bref http://www.edimark.fr/Front/frontpos...iles/22328.pdf

Bonjour,
Très clair et à mon avis très convaincant en ce qui concerne le patient "expert".

Citation:
L’idéal serait donc la double expertise, à la fois scientifique et profane, celle du médecin spécialiste de la maladie dont il est lui-même atteint. Hélas, on peut être très bon pour les autres et très mauvais pour soi et réciproquement. C’est pourquoi il est vivement déconseillé à un médecin de se soigner lui-même et même de soigner sa famille.


Autre difficulté: c'est sûr que depuis que j'ai eu un lumbago et une sciatique avec hernie discale, je vois ces pathologies autrement... mais ce que j'ai appris dans ma chair ne concerne probablement que moi. Chacun à sa propre expérience de la maladie, et ce n'est pas facilement "transposable"..
agaric is offline   Réponse avec citation
Vieux 23/09/2016, 20h14   #20
Sybille
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Re : Relations soignants/soignés, articles intéressants

Citation:
Posté par agaric
Bonjour,
Très clair et à mon avis très convaincant en ce qui concerne le patient "expert".



Autre difficulté: c'est sûr que depuis que j'ai eu un lumbago et une sciatique avec hernie discale, je vois ces pathologies autrement... mais ce que j'ai appris dans ma chair ne concerne probablement que moi. Chacun à sa propre expérience de la maladie, et ce n'est pas facilement "transposable"..
Ce n’est pas tellement des expériences différentes de la maladie elle-même que des façons différentes de l’aborder, je crois. La nuance tient dans le fait qu’il existe bien un « socle » de la maladie (symptômes, examens, etc.) minimal, celui qui permet en particulier aux soignants d’intervenir (ou pas). Il a son importance à mes yeux, pour éviter de psychologiser et d’individualiser en vrac les « différentes expériences ». De ce fait, si on ne peut pas insuffler à un autre malade par exemple des comportements ou états d’esprit qui nous aident à traverser les différents enfers, il reste possible d’échanger avec lui sur des pratiques concrètes, les aménagements des handicaps, le maintien dans l’emploi, les Grands Autres et leur indifférence, etc. C’est moins affriolant que se dire qu’on va aider Machin à mourir ou Bidule à souffrir mais j’ai pu remarquer que c’était efficace.
Au plan strictement médical, qui n’existe donc pas puisqu’il s’agit là aussi d’une relation humaine, je suis franchement contente que mes soignants ne vivent pas ce que je vis (même à mon pire ennemi, etc.), j’ai aussi besoin de leur santé, leur énergie et leurs forces. Et que, comme ils ne vivent pas, ils ne le comprennent pas vraiment, je m’en fous. J’ai juste besoin qu’ils le comprennent suffisamment et, là c’est le luxe, qu’ils admettent ces limites comme je les admets. Si ça n’est pas le cas, bah, je laisse causer et ajuste ensuite.
Un point noir dans ce tableau, y compris chez les meilleurs (pour moi), le manque d’attention aux interactions médicamenteuses et effets secondaires des traitements. Euphémisme pour dire que c’est vraiment très souvent n’importe quoi et que, là, c’est vraiment très difficile de se faire entendre comme s’il s’agissait d’une mise au bûcher alors qu’il s’agit juste, en ce qui me concerne, de rectifier le tir.
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Vieux 24/09/2016, 07h27   #21
Valerianne
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Re : Relations soignants/soignés, articles intéressants

Merci pour l'article.

Je rejoins le fait que c'est la manière dont le pair-aidant peut aborder la maladie qui m'apparaît intéressant pour l'autre, car ouvrant des perspectives, y compris sur des choses très concrètes (perso, je trouve que le concret aide considérablement à vivre les choses plus difficiles, c'est le petit pas de côté qui permet d'oublier par instants ce qui se rappelle trop souvent à nous : dans le cas des troubles psychiques, les idées noires notamment). Le fait par ex pour moi d'avoir créé un site très "pratiquo-pratique" (et pas du tout psychologisant) me semblait être la voie la plus intéressante pour que ça puisse - vraiment - être utile aux autres. Qui peuvent piocher ce qui leur semble utile dans les différentes thématiques.

Ceci étant, je redoute (ou plutôt je redouterai, n'en ayant pour l'instant jamais rencontrés) les patients-experts qui se positionneraient trop en "experts", mais je dirais que là aussi, c'est plus un problème de personnalité (avoir des certitudes, se poser en "donneur de leçons", etc). Les quelques pairs-aidants que je connais de visu (essentiellement des québécois) n'étant pas du tout sur ce registre, mais bien sur le registre pragmatique d'essayer d'être utile à l'autre, en partageant notamment leur vécu "expérientiel" comme la novlangue aime le rappeler.

Après, il peut y avoir le problème que ces patients-experts soient instrumentalisés par les organismes d'Etat, ce qui n'est pas encore le cas avec le CCOMS de Lille. Mais on l'a déjà vu avec les associations d'usagers, enfin celles qui se laissaient faire... comme avec des structures comme les CVS (Conseils de la Vie Sociale), sensées faire remonter les idées (et diligences) des usagers, mais qui, très souvent, ne servent à rien si ce n'est à faire le beau dans un rapport destiné à l'ARS et autres financiers...

L'un de ces pairs-aidants m'a conseillé dernièrement un livre, que je viens de recevoir : "L'enquête interdite - Handicapés : le scandale humain et financier", qui m'intéresse d'autant plus que la thématique des SISM (Semaines d'Information de la Santé Mentale) portent en 2017 sur "santé mentale et travail". Mais c'est un autre sujet. Qui j'espère donnera la parole aux personnes directement concernées, car il y a des choses à dire (cf par ex les contrats d'ESAT qui ne sont pas des contrats de travail et n'ouvrent des droits ni au chômage ni à la retraite).
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Vieux 24/09/2016, 12h53   #22
Sybille
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Re : Relations soignants/soignés, articles intéressants

Citation:
Posté par Valerianne
Merci pour l'article.

Je rejoins le fait que c'est la manière dont le pair-aidant peut aborder la maladie qui m'apparaît intéressant pour l'autre, car ouvrant des perspectives, y compris sur des choses très concrètes (perso, je trouve que le concret aide considérablement à vivre les choses plus difficiles, c'est le petit pas de côté qui permet d'oublier par instants ce qui se rappelle trop souvent à nous : dans le cas des troubles psychiques, les idées noires notamment). Le fait par ex pour moi d'avoir créé un site très "pratiquo-pratique" (et pas du tout psychologisant) me semblait être la voie la plus intéressante pour que ça puisse - vraiment - être utile aux autres. Qui peuvent piocher ce qui leur semble utile dans les différentes thématiques.

Ceci étant, je redoute (ou plutôt je redouterai, n'en ayant pour l'instant jamais rencontrés) les patients-experts qui se positionneraient trop en "experts", mais je dirais que là aussi, c'est plus un problème de personnalité (avoir des certitudes, se poser en "donneur de leçons", etc). Les quelques pairs-aidants que je connais de visu (essentiellement des québécois) n'étant pas du tout sur ce registre, mais bien sur le registre pragmatique d'essayer d'être utile à l'autre, en partageant notamment leur vécu "expérientiel" comme la novlangue aime le rappeler.

Après, il peut y avoir le problème que ces patients-experts soient instrumentalisés par les organismes d'Etat, ce qui n'est pas encore le cas avec le CCOMS de Lille. Mais on l'a déjà vu avec les associations d'usagers, enfin celles qui se laissaient faire... comme avec des structures comme les CVS (Conseils de la Vie Sociale), sensées faire remonter les idées (et diligences) des usagers, mais qui, très souvent, ne servent à rien si ce n'est à faire le beau dans un rapport destiné à l'ARS et autres financiers....
En fait, en dehors des « choses très concrètes » justement, je ne crois pas à l’utilité des échanges entre malades, au sens où un tel pourrait insuffler à un tel sa façon personnelle d’aborder la pathologie, etc. Cela donne, comme vous le décrivez, une position de « donneur de leçon », le truc horrible genre « Je m’en sors CQFD si ce n’est pas votre cas, c’est que vous êtes nul... ». C’est tout le mythe de l’exemplarité entretenu par les biens portants pour se rassurer (l’unijambiste qui grimpe les montagnes, etc.).
En ce qui concerne le ressenti de l’expérience elle-même, au-delà de la simple empathie (« Tu n’es pas seul, on est au moins deux à connaître ça »), je reste persuadée qu’il est, par définition, intransmissible. Pour prendre un exemple concret, il peut être utile de conseiller à un p’tit nouveau de préparer sa liste de questions avant le RDV médical attendu 6 mois. Ça ne l’empêchera pas de se positionner, pour diverses raisons, comme un gamin de 4 ans face au Grand Ponte mais peut l’aider à ne pas sortir du dit RDV encore plus désemparé. La maturité de l’expérience permet d’accepter le gamin de 4 ans et de le protéger. Par contre, tenter d’emblée de modifier son positionnement m’apparaît à la fois intrusif et vain.
Quant à l’instrumentalisation, par les organismes d’État et les associations, je la pense pour ma part systématique et inévitable, ce pourquoi, alors que très sensible aux aspects politiques et sociaux de la condition pathologique, je me refuse depuis 40 ans à entrer dans ce jeu.
Pour le reste, d’accord avec vous, c’est le concret qui aide à vivre !
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Vieux 24/09/2016, 19h27   #23
agaric
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Re : Relations soignants/soignés, articles intéressants

Citation:
Posté par Sybille

Un point noir dans ce tableau, y compris chez les meilleurs (pour moi), le manque d’attention aux interactions médicamenteuses et effets secondaires des traitements. Euphémisme pour dire que c’est vraiment très souvent n’importe quoi et que, là, c’est vraiment très difficile de se faire entendre comme s’il s’agissait d’une mise au bûcher alors qu’il s’agit juste, en ce qui me concerne, de rectifier le tir.
Tout à fait d'accord, il y a une sous estimation manifeste des effets secondaires des médicaments, et c'est peut-être difficile de se faire entendre car, souvent, la seule solution est d'arrêter le traitement alors qu'il n'y a pas de traitement alternatif.
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Vieux 24/09/2016, 19h36   #24
agaric
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Re : Relations soignants/soignés, articles intéressants

Citation:
Posté par sybille
je ne crois pas à l’utilité des échanges entre malades, au sens où un tel pourrait insuffler à un tel sa façon personnelle d’aborder la pathologie, etc. Cela donne, comme vous le décrivez, une position de « donneur de leçon », le truc horrible genre « Je m’en sors CQFD si ce n’est pas votre cas, c’est que vous êtes nul... ». C’est tout le mythe de l’exemplarité entretenu par les biens portants pour se rassurer (l’unijambiste qui grimpe les montagnes, etc.).
Nous nous faisons tous de fausses idées sur la valeur de l'expérience personnelle:
- on généralise de façon abusive et souvent on enjolive, ou au contraire on dramatise ou même parfois la mémoire est faussée.
- La mémoire reconstruit toujours ce qu'on a vécu, ce qui fait que ce qu'on pense avoir vécu n'est pas ce qu'on a réellement vécu.
- Et enfin lorsqu'on raconte son vécu on interprète systématiquement. Difficile de rester factuel et il est rare d'avoir une mémoire exacte.

Dernière modification par agaric 24/09/2016 à 20h20.
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Vieux 25/09/2016, 12h59   #25
lephoenix
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Re : Relations soignants/soignés, articles intéressants

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Posté par Valerianne
"Les patients enseignants, une révolution dans la formation des médecins"

http://www.lemonde.fr/festival/artic...9_4415198.html
Oui le svoir experinentiel ou appelé experience pertinante
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