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Vieux 15/09/2017, 15h43   #1
Ninie3008
Membre
 
Date d'inscription: juillet 2017
Messages: 14
Leucémie a grands lymphocytes T a grains

leucémie a grand lymphocytes a grains

bonjour#

je me présente je m'appelle virginie j'ai bientôt 30 ans . j'ai appris que j'avais la leucémie a grand lymphocytes a grains ce qui est apparemment rare#
c'est une maladie dune personne de 60 ans un peu près .
Y'a t'il des personnes qui sont dans le même cas que mois et qui pourrait m'aidez a mieux comprendre cette maladie ?
cordialement


En savoir plus sur http://www.atoute.org/n/forum/showth...WEpkws FXY.99
Ninie3008 is offline   Réponse avec citation
Vieux 25/09/2017, 00h45   #2
Sabryna22
Membre
 
Date d'inscription: septembre 2017
Messages: 17
Re : Leucémie a grands lymphocytes T a grains

Citation:
Posté par Ninie3008
leucémie a grand lymphocytes a grains

bonjour#

je me présente je m'appelle virginie j'ai bientôt 30 ans . j'ai appris que j'avais la leucémie a grand lymphocytes a grains ce qui est apparemment rare#
c'est une maladie dune personne de 60 ans un peu près .
Y'a t'il des personnes qui sont dans le même cas que mois et qui pourrait m'aidez a mieux comprendre cette maladie ?
cordialement



En savoir plus sur http://www.atoute.org/n/forum/showth...WEpkws FXY.99


Bonjour Virginie !

Tout d'abord j'espère que tu te portes bien...
Je n'y connais pas grand chose je m'en excuse mais il me semble qu'une personne de la famille à ma mère a eu cette maladie. Je lui demanderais demain et je viendrais si possible te donnée plus d'informations et du réconfort si je le peux
Es tu bien entourer niveau médical ? Je veux dire un docteur assez ouvert qui peut répondre à tout des doutes et tes questions quitte à le soûler ce n'est pas grave...
Je te souhaite beaucoup de courage et de force ainsi qu'une guérison rapide 🙏
À bientôt
Sabryna22 is offline   Réponse avec citation
Vieux 26/09/2017, 15h47   #3
Ninie3008
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Date d'inscription: juillet 2017
Messages: 14
Re : Leucémie a grands lymphocytes T a grains

Citation:
Posté par Sabryna22
Bonjour Virginie !

Tout d'abord j'espère que tu te portes bien...
Je n'y connais pas grand chose je m'en excuse mais il me semble qu'une personne de la famille à ma mère a eu cette maladie. Je lui demanderais demain et je viendrais si possible te donnée plus d'informations et du réconfort si je le peux
Es tu bien entourer niveau médical ? Je veux dire un docteur assez ouvert qui peut répondre à tout des doutes et tes questions quitte à le soûler ce n'est pas grave...
Je te souhaite beaucoup de courage et de force ainsi qu'une guérison rapide 🙏
À bientôt

Bonjour merci ta réponse
Je suis entourée mais cette maladie rare n'est pas très connue . J'espère avoir bientôt de tes nouvelles voir si tu peut m'en dire plus .
Mes symptômes pour le moment sont une très grosse fatigue .mal dans les articulations apthes.
En sachant que la plupart des personnes sont à symptomatique au départ de la maladie .
Cordialement à bientôt
Ninie3008 is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/10/2017, 08h35   #4
jeroline
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Date d'inscription: juillet 2017
Messages: 10
Re : Leucémie a grands lymphocytes T a grains

Bonjour, j'ai moi aussi la même maladie ( j'ai 44 ans) et beaucoup de questions et interrogations. Je suis également preneuse de toute information. Le corps médical est bien peu bavard. Merci d'avance
Céline

Citation:
Posté par Sabryna22
Bonjour Virginie !

Tout d'abord j'espère que tu te portes bien...
Je n'y connais pas grand chose je m'en excuse mais il me semble qu'une personne de la famille à ma mère a eu cette maladie. Je lui demanderais demain et je viendrais si possible te donnée plus d'informations et du réconfort si je le peux
Es tu bien entourer niveau médical ? Je veux dire un docteur assez ouvert qui peut répondre à tout des doutes et tes questions quitte à le soûler ce n'est pas grave...
Je te souhaite beaucoup de courage et de force ainsi qu'une guérison rapide 🙏
À bientôt
jeroline is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/10/2017, 09h50   #5
Ninie3008
Membre
 
Date d'inscription: juillet 2017
Messages: 14
Re : Leucémie a grands lymphocytes T a grains

Citation:
Posté par jeroline
Bonjour, j'ai moi aussi la même maladie ( j'ai 44 ans) et beaucoup de questions et interrogations. Je suis également preneuse de toute information. Le corps médical est bien peu bavard. Merci d'avance
Céline

Bonjour
Quelles sont tes symptômes ?
On nous dit pas grand chose cest peu connu
Quand jai posez la question combien d'années peut on espèrez vivre avec cette maladie on a pas su me reponde vu qu habituellement cest les personnes de 60 ans qui ont cette maladie. Sa fait combien de temps que tu a cette maladie ?
Cordialement
Ninie3008 is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/10/2017, 11h37   #6
jeroline
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Date d'inscription: juillet 2017
Messages: 10
Re : Leucémie a grands lymphocytes T a grains

J'ai une neutropénie connue depuis une vingtaine d'année lentement progressive, je suis suivie ( hémato toujours très rassurant) mais je n'ai jamais eu le moindre problème, jamais malade, je ne m'en suis jamais inquiétée. Puis en Décembre, très gros coup de fatigue, névralgie faciale, cervico brachiale, douleurs articulaires et musculaires tout le haut du corps. Deux myélogrammes, biopsie osseuse ont montré une prolifération des lymphocytes T, ils en conclus à une leucémie LGL T débutante et je suis sous corticothérapie longue durée (j'ai bientôt fini, nouveau Rdv le 18). Cela a réduit mes douleurs articulaires et mes poly neutrophiles sont remontés, ça reste fragile, moi qui était hyperactive, je suis toujours fatiguée, mal à la tête ... je supporte difficilement de me voir diminué et on ne me dit rien a l'hopital, absolument rien. Mon généraliste qui vient assister à un colloque hémato pour comprendre un peu mieux (mon cas est intéressant pour un petit médecin de campagne !) me dit à demi mot que généralement 10/15 ans est le pronostic actuel, mais que les progrès vont tellement vite que d'ici 5 ans les leucémies chroniques seront soignées ... J'ai perdu mes deux parents de maladies un peu similaires ( myélome, cancer généralisé ...) et même avec beaucoup de bonne volonté j'ai du mal à rester optimiste !! Et toi quels sont tes symptômes et ton parcours ?

Citation:
Posté par Ninie3008
Bonjour
Quelles sont tes symptômes ?
On nous dit pas grand chose cest peu connu
Quand jai posez la question combien d'années peut on espèrez vivre avec cette maladie on a pas su me reponde vu qu habituellement cest les personnes de 60 ans qui ont cette maladie. Sa fait combien de temps que tu a cette maladie ?
Cordialement
jeroline is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/10/2017, 11h47   #7
jeroline
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Date d'inscription: juillet 2017
Messages: 10
Re : Leucémie a grands lymphocytes T a grains

Je précise aussi que l'hématologue qui me suivait avant à Brive m'a envoyé sur un hôpital plus grand ( Toulouse) en me notant par mail en commentaire " votre cas se situe en dehors de mes zones de compétence "

Citation:
Posté par jeroline
J'ai une neutropénie connue depuis une vingtaine d'année lentement progressive, je suis suivie ( hémato toujours très rassurant) mais je n'ai jamais eu le moindre problème, jamais malade, je ne m'en suis jamais inquiétée. Puis en Décembre, très gros coup de fatigue, névralgie faciale, cervico brachiale, douleurs articulaires et musculaires tout le haut du corps. Deux myélogrammes, biopsie osseuse ont montré une prolifération des lymphocytes T, ils en conclus à une leucémie LGL T débutante et je suis sous corticothérapie longue durée (j'ai bientôt fini, nouveau Rdv le 18). Cela a réduit mes douleurs articulaires et mes poly neutrophiles sont remontés, ça reste fragile, moi qui était hyperactive, je suis toujours fatiguée, mal à la tête ... je supporte difficilement de me voir diminué et on ne me dit rien a l'hopital, absolument rien. Mon généraliste qui vient assister à un colloque hémato pour comprendre un peu mieux (mon cas est intéressant pour un petit médecin de campagne !) me dit à demi mot que généralement 10/15 ans est le pronostic actuel, mais que les progrès vont tellement vite que d'ici 5 ans les leucémies chroniques seront soignées ... J'ai perdu mes deux parents de maladies un peu similaires ( myélome, cancer généralisé ...) et même avec beaucoup de bonne volonté j'ai du mal à rester optimiste !! Et toi quels sont tes symptômes et ton parcours ?
jeroline is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/10/2017, 11h52   #8
Ninie3008
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Date d'inscription: juillet 2017
Messages: 14
Re : Leucémie a grands lymphocytes T a grains

Citation:
Posté par jeroline
J'ai une neutropénie connue depuis une vingtaine d'année lentement progressive, je suis suivie ( hémato toujours très rassurant) mais je n'ai jamais eu le moindre problème, jamais malade, je ne m'en suis jamais inquiétée. Puis en Décembre, très gros coup de fatigue, névralgie faciale, cervico brachiale, douleurs articulaires et musculaires tout le haut du corps. Deux myélogrammes, biopsie osseuse ont montré une prolifération des lymphocytes T, ils en conclus à une leucémie LGL T débutante et je suis sous corticothérapie longue durée (j'ai bientôt fini, nouveau Rdv le 18). Cela a réduit mes douleurs articulaires et mes poly neutrophiles sont remontés, ça reste fragile, moi qui était hyperactive, je suis toujours fatiguée, mal à la tête ... je supporte difficilement de me voir diminué et on ne me dit rien a l'hopital, absolument rien. Mon généraliste qui vient assister à un colloque hémato pour comprendre un peu mieux (mon cas est intéressant pour un petit médecin de campagne !) me dit à demi mot que généralement 10/15 ans est le pronostic actuel, mais que les progrès vont tellement vite que d'ici 5 ans les leucémies chroniques seront soignées ... J'ai perdu mes deux parents de maladies un peu similaires ( myélome, cancer généralisé ...) et même avec beaucoup de bonne volonté j'ai du mal à rester optimiste !! Et toi quels sont tes symptômes et ton parcours ?

Merci pour ta reponse
Moi jai une extreme fatigue depuis janvier
Je fait de l'anémie depuis plus dun an
Jai fait une prise de sang en mai
Car jen pouvait plus
Je suis aussi quelqu'un de très active au quotidien je suis responsable dun magasin et maman.
Cest très dure pour moi mon corp me lache
En juin nouvelle prise de sang 500 polynucléaires neutrophiles et les lymphocytes a 7000
Je suis restée 5 jours en hematologie
Il on découvert un mois après que javais la lgl t a grains
Je suis aussi un cas pour mon medecin traitant qui ne connais pas cette maladie
Je suis la seul de mon région a avoir 30 ans il ya 4 autre personne qui elle on plus de 60 ans et sont asymptomatique
Actuellement je suis en arret jai une asthénie très importante qui mhandicap
Jai etait sous corticoide
Mrs polynucléaires neutrophiles sont a 900 sa vari mes lymphocytes font yoyo
Jespere que ton hématologue a raison que dans 5 ans il pourront nous guérir
En attendant pour l'instant il ne savent pas grand chose
Il sont positif cest toujours sa .mais moi jai du mal a rester optimiste aussi
Jai toujours des apthe les douleur articulaire
Cest pas evident de se sentir si fatiguer et surtout très inabituelle cest difficile a supporter effectivement
Jespere que nous iront mieux dici quelques temps
Ninie3008 is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/10/2017, 11h57   #9
Ninie3008
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Date d'inscription: juillet 2017
Messages: 14
Re : Leucémie a grands lymphocytes T a grains

Citation:
Posté par jeroline
Je précise aussi que l'hématologue qui me suivait avant à Brive m'a envoyé sur un hôpital plus grand ( Toulouse) en me notant par mail en commentaire " votre cas se situe en dehors de mes zones de compétence "

Nous sommes vraiment des cas alors
Moi je suis suivit a reims dans le 51
Cest loin de chez toi ?
Tu cest si il ya d'autre cas a toulouse ?
Ninie3008 is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/10/2017, 12h08   #10
Ninie3008
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Date d'inscription: juillet 2017
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Re : Leucémie a grands lymphocytes T a grains

Citation:
Posté par jeroline
Je précise aussi que l'hématologue qui me suivait avant à Brive m'a envoyé sur un hôpital plus grand ( Toulouse) en me notant par mail en commentaire " votre cas se situe en dehors de mes zones de compétence "

Tu est la première a avoir comme moi une extrême fatigue car dans mon hôpital les 4 autres personnes de plus de 60 ans non pas de symptômes ils ont bien de la chance car être comme sa a 30 ans je m'en passerait bien
Ninie3008 is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/10/2017, 22h16   #11
jeroline
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Date d'inscription: juillet 2017
Messages: 10
Re : Leucémie a grands lymphocytes T a grains

je suis dans le Sud à Gourdon 6h30 de Reims ... je ne sais pas s'il y a d'autres "cas" dans l'hôpital ou je suis suivie, je demanderai la prochaine fois.
Je suis en longue maladie depuis Juillet, je m'occupe d'un service d'aide a domicile et portage de repas et je n'y arrivais plus tellement j'étais fatiguée, mal dans les bras, les doigts.. j'ai aussi 3 enfants, les ainés sont étudiants c'est gérable.
Je suis aussi traitée pour la maladie de Lyme car j'ai eu bcp de symptômes qui ne correspondait pas vraiment à la LGL ( névralgie, trouble mémoire, éruption cutanée, fasciculations..), mes tests étaient limites détections en France et très positifs en Allemagne. L'hémato pense que la LGL trouble les résultats en créant de faux positifs, mais devant le doute j'ai obtenu avec bcp de mal un traitement. J'arrive à la fin de ce traitement qui n'a finalement rien changé à ma fatigue générale ...
Comme toi j'en ai un peu ras le bol .. j'étais très sportive passionnée de randonnée en montagne, des projets plein la tête et maintenant je n'arrive à rien
As-tu des troubles de la mémoire ? les jours ou je suis vraiment très fatiguée, c’est effrayant ..
La cortisone t’a soulagé un peu ?
Tu ne prends rien actuellement ?


Citation:
Posté par Ninie3008
Tu est la première a avoir comme moi une extrême fatigue car dans mon hôpital les 4 autres personnes de plus de 60 ans non pas de symptômes ils ont bien de la chance car être comme sa a 30 ans je m'en passerait bien
jeroline is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/10/2017, 22h40   #12
Ninie3008
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Date d'inscription: juillet 2017
Messages: 14
Re : Leucémie a grands lymphocytes T a grains

[quote=jeroline]je suis dans le Sud à Gourdon 6h30 de Reims ... je ne sais pas s'il y a d'autres "cas" dans l'hôpital ou je suis suivie, je demanderai la prochaine fois.
Je suis en longue maladie depuis Juillet, je m'occupe d'un service d'aide a domicile et portage de repas et je n'y arrivais plus tellement j'étais fatiguée, mal dans les bras, les doigts.. j'ai aussi 3 enfants, les ainés sont étudiants c'est gérable.
Je suis aussi traitée pour la maladie de Lyme car j'ai eu bcp de symptômes qui ne correspondait pas vraiment à la LGL ( névralgie, trouble mémoire, éruption cutanée, fasciculations..), mes tests étaient limites détections en France et très positifs en Allemagne. L'hémato pense que la LGL trouble les résultats en créant de faux positifs, mais devant le doute j'ai obtenu avec bcp de mal un traitement. J'arrive à la fin de ce traitement qui n'a finalement rien changé à ma fatigue générale ...
Comme toi j'en ai un peu ras le bol .. j'étais très sportive passionnée de randonnée en montagne, des projets plein la tête et maintenant je n'arrive à rien
As-tu des troubles de la mémoire ? les jours ou je suis vraiment très fatiguée, c’est effrayant ..
La cortisone t’a soulagé un peu ?
Tu ne prends rien actuellement ?[/QUOTE

Moi non plus je n'arrive plus a rien cedt très dure au quotidien a supporter je suis en maladie longue durée aussi les corticoides mon fait du bien pour les doukeurs articulaires mais na rien changé au niveau de les polynucléaires neutrophiles et des lymphocytes les corticoides me bouster plus
La je retombe comme une soufflé
La fatigue est super dure surtout quand j'arrive a rien et je ne cest pas vraiment pourquoi
Jai aussi régulièrement des trou de memoires
Si vraiment mes globules blanc descende jaurez un traitement de la chimio par cachet
Mon fils a 10 ans il est très autonome pour son age mais jaime pas trop qu'il me voye comme sa
Moi aussi depuis juin je ny arrivé plus au travail a un point que jme suis inquiètez ce netait pas habituel chez moi ce n'était pas la fatigue quand on rentre du travail cest pour sa que j'ai etait au médecin en urgence et la javais 500 polynucléaires neutrophiles ce qui expliquer pourquoi jetait si mal .
Je pense qu'il ya dautre personne comme nous sui pourrez nous aider mais je trouve pas.
J'espère vraiment qu'on va allez mieux
Est ce que tu veux mon adresse mail ? Afin de parler plus facilement ?
Bonne nuit
Ninie3008 is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/10/2017, 22h48   #13
Ninie3008
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Date d'inscription: juillet 2017
Messages: 14
Re : Leucémie a grands lymphocytes T a grains

[quote=Ninie3008]
Citation:
Posté par jeroline
je suis dans le Sud à Gourdon 6h30 de Reims ... je ne sais pas s'il y a d'autres "cas" dans l'hôpital ou je suis suivie, je demanderai la prochaine fois.
Je suis en longue maladie depuis Juillet, je m'occupe d'un service d'aide a domicile et portage de repas et je n'y arrivais plus tellement j'étais fatiguée, mal dans les bras, les doigts.. j'ai aussi 3 enfants, les ainés sont étudiants c'est gérable.
Je suis aussi traitée pour la maladie de Lyme car j'ai eu bcp de symptômes qui ne correspondait pas vraiment à la LGL ( névralgie, trouble mémoire, éruption cutanée, fasciculations..), mes tests étaient limites détections en France et très positifs en Allemagne. L'hémato pense que la LGL trouble les résultats en créant de faux positifs, mais devant le doute j'ai obtenu avec bcp de mal un traitement. J'arrive à la fin de ce traitement qui n'a finalement rien changé à ma fatigue générale ...
Comme toi j'en ai un peu ras le bol .. j'étais très sportive passionnée de randonnée en montagne, des projets plein la tête et maintenant je n'arrive à rien
As-tu des troubles de la mémoire ? les jours ou je suis vraiment très fatiguée, c’est effrayant ..
La cortisone t’a soulagé un peu ?
Tu ne prends rien actuellement ?[/QUOTE

Moi non plus je n'arrive plus a rien cedt très dure au quotidien a supporter je suis en maladie longue durée aussi les corticoides mon fait du bien pour les doukeurs articulaires mais na rien changé au niveau de les polynucléaires neutrophiles et des lymphocytes les corticoides me bouster plus
La je retombe comme une soufflé
La fatigue est super dure surtout quand j'arrive a rien et je ne cest pas vraiment pourquoi
Jai aussi régulièrement des trou de memoires
Si vraiment mes globules blanc descende jaurez un traitement de la chimio par cachet
Mon fils a 10 ans il est très autonome pour son age mais jaime pas trop qu'il me voye comme sa
Moi aussi depuis juin je ny arrivé plus au travail a un point que jme suis inquiètez ce netait pas habituel chez moi ce n'était pas la fatigue quand on rentre du travail cest pour sa que j'ai etait au médecin en urgence et la javais 500 polynucléaires neutrophiles ce qui expliquer pourquoi jetait si mal .
Je pense qu'il ya dautre personne comme nous sui pourrez nous aider mais je trouve pas.
J'espère vraiment qu'on va allez mieux
Est ce que tu veux mon adresse mail ? Afin de parler plus facilement ?
Bonne nuit

En ce moment jai de la vitamine c a haute dose et des corticoide en bain de bouche pour mes apthes
Il mon expliquer que malheureusement ya pas de traitement contre la fatigue vraiment efficace ce qui menbete cest que je préférée être au travail mais bon pour l'instant je nest pas le choix.
Ninie3008 is offline   Réponse avec citation
Vieux 06/10/2017, 08h16   #14
jeroline
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Date d'inscription: juillet 2017
Messages: 10
Re : Leucémie a grands lymphocytes T a grains

Oui s'il te plait donne moi ton mail, ce sera plus simple et je te réponds tout à l'heure ;-)

[quote=Ninie3008]
Citation:
Posté par Ninie3008

En ce moment jai de la vitamine c a haute dose et des corticoide en bain de bouche pour mes apthes
Il mon expliquer que malheureusement ya pas de traitement contre la fatigue vraiment efficace ce qui menbete cest que je préférée être au travail mais bon pour l'instant je nest pas le choix.
jeroline is offline   Réponse avec citation
Vieux 06/10/2017, 08h34   #15
jeroline
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Date d'inscription: juillet 2017
Messages: 10
Re : Leucémie a grands lymphocytes T a grains

je te donne mon mail en message privé

[quote=jeroline]Oui s'il te plait donne moi ton mail, ce sera plus simple et je te réponds tout à l'heure ;-)

jeroline is offline   Réponse avec citation
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