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Môle Hydatiforme Lieu de partage pour les femmes victimes d'une môle hydatiforme, forme de grossesse anormale.

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Vieux 21/04/2007, 19h33   #76
globo
 
Messages: n/a
Re : grossesse molaire

Bonjour !
Je suis nouvelle et souhaite vous faire partager mon expérience. En juin 2006, j'ai fait une fausse couche à priori, après 7 semaines d'aménhorées. En réalité, après de nombreux saignements et des périodes de grosses fatigues, le gynécologue urgentiste a fini par se résoudre au curetage. 4 semaines plus tard, les prélèvement ayant été examinés, une môle invasive de l'utérus a été diagnostiquée via un contrôle Béta HCG, qui me plaçait à 200000.
Autant dire, que je suis tombée de très haut surtout en entendant parler de chimio thérapie, de longue maladie rare mais cependant présentant un très bon pronostic de guérison. J'ai au tout début entendu parler du CHU de Lyon, spécialisé dans les maladies throphoblastiques... puis plus du tout! J'ai subi des cures de métothrexate bi-hebdomadaires pendant 2 mois, et le taux de HCG a baissé pendant 4 semaines de façon exponentielle puis la courbe a continué a poursuivre sa descente mais de façon plus modérée. A chaque visite hebdomadaire à l'hopital, mon oncolgue affichait son scepticisme car il redoutait que la courbe de HCG ne fasse un "plateau" c'est à dire ne se stabilise...en d'autres termes que ma môle ne résiste à la chimio avec comme risque de devoir envisager "l'ablation de l'utérus"! J'étais tellement terrorisée par une telle hypothèse que j'ai accepté d'affronter une chimiothérapie lourde c'est à dire une cure de cyspatine, vépéside ou VP16. Ce sont des cures qui sont réalisées en hopital traditionnel pendant 3 jours... les effets secondaires ont été les suivants : vomissements répétés, fatigue lourde, perte de cheveux en moins de 3 semaines au bout de la 1ère cure et ....sifflements dans les oreilles. Ce sont ces derniers qui ont d'ailleurs amené mon oncologue a modifié le traitement en remplaçant cisplatine par du carboplatine (moins toxique). Il faut savoir que les sifflements peuvent avoir des impacts sur les nerfs et être nocifs (Dans mon cas, ils ont duré près de 5 mois). Les 2 cures ont été séparées de 3 semaines. Ce qui m'a amené à m'interroger est que toutes ces souffrances n'étaient pas assorties de résultats plus probants que ceux obtenus avec le methothrexate. Les HCG ont continué à descendre au même rythme. Il faut savoir que j'ai commencé ces cures "violentes" alors que mon taux était à 200 environ! Au bout de la 2ème cure, j'ai enfin atteint 0 mais en parrallèle, le taux de HCG en chaîne libre, que mon oncologue s'obstinait aussi à suivre, ont commencé à remonter! J'ai été totalement désemparée car je souhaitais en finir avec ce cauchemar de traitement... Un jour de novembre 2006, je vous ai lu sur ce forum. J'ai été frappée par deux choses : aucune d'entre vous ne citait le nom des traitements que j'avais reçus et l'une d'entre vous a cité le Centre de référence de Lyon spécialisé dans les maladies throphoblastiques. J'ai tenté le tout pour le tout et j'ai contacté lechu de Lyon. Je suis tombée sur Touria Hajri, qui m'a été d'une aide et écoute précieuses. Je lui ai raconté mon histoire, mes traitements, mes résultats, les conclusions de mon oncologue...! Elle a été littéralement sidérée. Elle m'a expressement dit qu'en aucun cas je ne devais accepter d'entendre parler d'ablation de l'utérus. Elle m'a demandé de rédiger un rapport reprécisant tout mon parcours, qu'elle le transmettrait au professeur Golfier et que ce dernier me recontacterait sous peu. Je me suis mise à la tâche. 3 heures après le professeur Golfier m'appelait sur mon portable, et après m'avoir fait comprendre que j'aurais pu éviter ces traitements douloureux, m'a invité à ne plus accepter aucun traitement et ne surtout pas accepter d'ablation de l'utérus (processus irréversible).
A compter de ce jour, j'ai quitté mon oncologue, fait transférer mon dossier médical pour être suivie par le Professeur Lotz, oncologue à l'hopital Tenon (Paris XXème), qui a l'habitude de suivre des cas de môles mais qui surtout travaille de concert avec le service des maladies throphoblastques du chu de Lyon.
Et moi, dans tout cela? Mon taux est à 0 depuis 5 mois ; ja fais des prises de sang toutes les 2 semaines. J'effectue des échographies pelviennes de contrôle tous les 2 mois, je continue à être suivie par le Pr Lotz. J'ai retrouvé depuis très peu des menstruations, car je n'en avais plus depuis 9 mois (à cause du traitement!!). Selon les estimations de mon oncologue, je pourrais envisager une nouvelle grossesse à peu près 12 à 18 mois après la négativation du taux soit entre novembre 2007 et avril 2008.
J'ai pris du recul, la maladie m'a rendue forte et déterminée.
Je pense que les diagnostics médicaux sont bons à partir du moment où ils sont corroborés par d'autres médecins.
Je pense qu'il faut s'informer, oser et s'accrocher.
Je pense que la force mentale fait la différence...je pense qu'il faut continuer d'être optimiste pour guérir, s'en sortir. Je pense que la môle est grave, mais que le contact inattendu et inévitable avec les cancereux des services oncologie doit permettre de relativiser en sachant que l'on parle de guérison et pas de rémission.
Bon courage à toutes.
Globo
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Vieux 21/04/2007, 20h43   #77
dylo31
dylo31
 
Avatar de dylo31
 
Date d'inscription: novembre 2006
Localisation: toulouse
Messages: 154
Re : grossesse molaire

merci pour ton temoignage moi aussi j'ai eu une chimio lourde(emaco) donc perte de cheveux totale, 3mois de chimio donc 6 cures, car sa c'etait transformé en cancer avec metastases pulmonaires
tu as etait tres forte car je pense que dans ton cas il y a eu une erreur medicale!!
bon courage moi j'ai mon feu vert en aout
a bientot
dylo31 is offline   Réponse avec citation
Vieux 21/04/2007, 22h45   #78
edelweiss
Membre
 
Date d'inscription: décembre 2005
Messages: 404
Re : grossesse molaire

Quel parcours, tu n'as vraiement pas eu de chance avec ton oncologue, comme toi Touria Harji m'a été d'un très grand secours, heureusement que ce centre existe... j'habite en Suisse et mon oncologue n'avait pas grande expérience, mes taux ont fait le yo-yo ,il m'avait inscrit pour une chimio lourde et le centre de Lyon l'a contacté pour le rassurer et dire que ce n'était pas nécessaire... il les a écouté, mais mon traitement a duré 5 mois , j'ai fini avant hier mon délai d'attente, l'important c'est d'en venir à bout, et comme tu dis on en ressort plus forte.. le plus dur est passé pour toi, merci pour ton témoignage, et courage et surtout patience le principal mot de cette fichue maladie
edelweiss is offline   Réponse avec citation
Vieux 25/04/2007, 15h33   #79
espoir1112
espoir1112
 
Date d'inscription: janvier 2007
Localisation: val d oise
Messages: 39
Re : grossesse molaire

ton parcourt a vraiment ete difficile.ca fait peur ton histoire car on est oblige de faire un minimun confiance au medecin et s il est incompetant ca peut avoir des concequences dramatiques.Moi je me suis retrouvee sous chimio lourde , cisplatine VP16 et actinomycine 7 cures de 3 jours a 3 semaines d intervalles 10 jours apres la decouvertes de ma maladie.j avais des beta qui doublait tous les jours et j avais des metastases aux poumons et au foie. tu es apparement sur la bonne voie alors bon courage pour la suite
espoir1112 is offline   Réponse avec citation
Vieux 22/06/2007, 12h33   #80
esmeralda
 
Messages: n/a
Re : grossesse molaire



Bonjour,

Suite à mon curetage, mes béta ont baissé régulièremernt pendant 3 mois sans traitement, ,puis, à la reprise de la pilule, les bétas ont freiné leur baisse avant de remonter.

Y a t il une alternative à la chimio et le dosage dépend-il du taux initial?

Je suis à 3000, quelles sont les options???

Merci aux médecins et aux femmes qui ont vécu cette situation de me répondre.
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Vieux 22/06/2007, 19h52   #81
edelweiss
Membre
 
Date d'inscription: décembre 2005
Messages: 404
Re : grossesse molaire

Salut Esmeralda, tu as fait une grossesse molaire ou non ?
Pour les taux il arrive parfois qu'ils remontent et redescendent par la suite.. mais si ils continuent de monter, il faudra surement faire un traitement au méthotrexat qui est un produit utilisé dans les chimios, ce produit a généralement de bons résultats.. et moins d'effets secondaires que la chimio lourde.. 3000 c'est encore assez haut, ton médecin va surement décider de faire quelque chose..
Que te dis ton médecin ?
edelweiss is offline   Réponse avec citation
Vieux 16/12/2007, 13h38   #82
valentin66
 
Messages: n/a
Re : grossesse molaire

[
bonjour, je viens de retrouver votre message sur le forum, et il date de 2005 peut etre n'aurais-je pas réponse, en vain. J'ai pu contater que vous avez du changer de traitement après le méto, la chimio. Pour quelles raison? moi j' des effets secondaires très importans (aphtes) et ils son en train de me chercher un autre traitement, pas facile à vivre tout ça... merci pour votre réponse

Agnèsb[/quote]
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Vieux 16/12/2007, 14h17   #83
Lolo
 
Messages: n/a
Re : grossesse molaire

Bonjour,
je suis passée du methotrexate à la dactynomicine (ou qqch qui ressemble à ca) parce que mes betas ne descendaient plus. je n ai jamais eu comme effets secondaires que des nausées et des crampes au ventre à cause des médoc que je prenais contre les nausées... j étais aussi très fatiguée. l idée de l oncologue était de commencer en douceur et d y aller plus fort si nécessaire. l avantage de la dactynomicine c était une perfusion durant 4h tous les 15 jours et je ne devais pas aller à l hosto 3 ou 4x par semaine une semaine sur deux comme avec le metho où je devais aussi rester chaque fois 4h avec une aiguille dans le bras
si tu as d autres questions, n hésites pas.
je te souhaite beaucoup de patience et de courage
Lolo
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