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Maladies, traitements, médicaments Sur ce forum, vous pouvez parler des maladies et de leurs traitements. Ne venez jamais chercher un diagnostic ou une réponse personnalisée en exposant vos symptômes, ce forum ne remplace pas une consultation médicale et votre message serait effacé.

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Vieux 27/03/2007, 08h57   #1
celte
 
Messages: n/a
arachnoïdite

Bonjour
Une arachnoïdite m'a été diagnostiquée suite à un IRM en septembre 06. Probablement contractée à la suite d'une opération d'une hernie discale en 1976.
Très invalidant et douloureux, cette 'maladie', rare, peu connue, ne peut être soignée actuellement par la science.
Bien entendu j'ai consulté divers toubibs de ma région (le Var) au delà de mon généraliste habituel : neurologue, spécialiste de la douleur, rhumato. Seul un traitement de la douleur de fond et douleur de crise m'a été prescrit : Skenan (LP et acti), c'est à dire de la morphine, plus Lyrica, et Laroxyl.
L'arachno est une maladie a évolution lente. La seule chose a espérer sont des périodes de répits plus ou moins longues. J'ai souffert et ai été plus ou moins handicapé toute ma vie par des douleurs lombaires, sciatalgies ou autres cruralgies. Aujourd'hui à 59 ans les crises aigues sont plus fréquentes, de plus en plus douloureuses et handicapantes. Je perds un peu de ma mobilité à chaque crise. Mais je marche encore un peu tant bien que mal (hors crise).
En cherchant sur internet, de l'information, des réponses à mes questions, des solutions, des suggestions, à mon problème je suis tombé sur ce forum. Bien entendu en échange je suis disposé à y participer .... si ça peut aider.

Sur ce sujet Arachnoïdite je voudrais vous signaler un site sobre fait par un médecin canadien atteint lui-même de cette maladie : http://www.livingwaves.com/arachnoid...noiditis_f.htm

Voila pour un premier contact
Belle journée
jean-françois
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Vieux 15/04/2007, 15h55   #2
santander
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Date d'inscription: avril 2007
Localisation: Paris
Messages: 17
Re : arachnoïdite

Bonjour,
Je vous ai envoyé un message privé. Bonne journée
santander is offline   Réponse avec citation
Vieux 25/04/2007, 13h31   #3
laura006
 
Messages: n/a
Re : arachnoïdite

Bonjour, je m'appelle laura,j'ai 46 ans et depuis 11 ans je souffre aussi d' une arachnoidite qui elle est due a une chute sur un platelage public.
Ce choc violent sur ma colonne a provoqué un écoulement de sang dans ma moelle épiniére et ce sang en séchant a entrainé une compression des nerfs au niveau de la "queue-de-cheval".
Je souffre des mêmes symptomes que vous et doit aussi prendre un traitement lourd.
Il m'arrive souvent d'avoir besoin d'une canne pour marcher et je suis souvent emprise à de violents maux de tête.
J'ai aussi lu le rédigé du Dr Sarah Smith sur le site dont vous donner le lien qui pour ma part m'a bien aidé a comprendre cette maladie.
Sachez, Jean-François, que j'aimerais beaucoup pouvoir discuter avec vous en effet je ressens le besoin de parler de ce mal et le fait de savoir que vous souffrez de la même chose me donne la certitude d'etre comprise.
Bonne journée et je le souhaite à trés bientot.
  Réponse avec citation
Vieux 25/04/2007, 23h57   #4
santander
Membre
 
Avatar de santander
 
Date d'inscription: avril 2007
Localisation: Paris
Messages: 17
Re : arachnoïdite

Citation:
Posté par laura006
Bonjour, je m'appelle laura,j'ai 46 ans et depuis 11 ans je souffre aussi d' une arachnoidite qui elle est due a une chute sur un platelage public.
Ce choc violent sur ma colonne a provoqué un écoulement de sang dans ma moelle épiniére et ce sang en séchant a entrainé une compression des nerfs au niveau de la "queue-de-cheval".
Je souffre des mêmes symptomes que vous et doit aussi prendre un traitement lourd.
Il m'arrive souvent d'avoir besoin d'une canne pour marcher et je suis souvent emprise à de violents maux de tête.
J'ai aussi lu le rédigé du Dr Sarah Smith sur le site dont vous donner le lien qui pour ma part m'a bien aidé a comprendre cette maladie.
Sachez, Jean-François, que j'aimerais beaucoup pouvoir discuter avec vous en effet je ressens le besoin de parler de ce mal et le fait de savoir que vous souffrez de la même chose me donne la certitude d'etre comprise.
Bonne journée et je le souhaite à trés bientot.

Je vous ai envoyé un MP.
santander is offline   Réponse avec citation
Vieux 01/03/2008, 23h40   #5
aroura
 
Messages: n/a
Re : arachnoïdite

Bonjour,
Mon fils a développé une arachnoïdite à l'âge de 6ans provoquée soit par un acte mal pratiqué (nombreuses ponctions lombaires avec injection de METHOTREXATE dans le cadre d'une chimiothérapie pour une leucémie).
Il est actuellement guéri de la leucémie. C'est une excellente chose ! mais en parallèle, la descente aux enfers a continuée, car l'arach a fait des ravages tant sur le plan physique que psychologique. On a du interompre l'école en milieu ordinaire, il n'a jamais réellement pu pratiquer un sport. Les médecins hospitaliers l'ont étiqueté comme un enfant ayant des troubles du comportement dès l'apparition des premiers signes et encore à l'heure actuelle. Les douleurs avec le temps se sont calmées, bien qu'il ait très souvent mal dans la région lombo-sacrée ainsi que dans les jambes. La position assise est difficile à tenir de façon prolongée ; la station debout également. Même allongé, il ne peut pas rester statique.
Le plus gros problême est disgestif. Il souffre d'une constipation terminale et lorsqu'il va aux toilettes, il doit y rester très...très longtemps. Alors, je suis d'accord pour dire qu'il existe évidemment une dimension psychosomatique,(puisque cela s'accompagne de TOC de la propreté ; c'est souvent le cas d'enfants qui ont connu la "phobie" du microbe en chambre stérile) mais j'ai plutôt envie de croire que ses difficultés sont causées par les ravages invisibles que provoque l'arch. Là encore, les médecins ne veulent pas en entendre parler ! à part récemment notre osthéopathe qui me confirme que ma théorie n'est pas idiote dutout ! ainsi que le site que je viens de découvrir du Dr Sarah Smith...
Alors, qu'en pensez-vous ? y a-t'il en France des médecins qui voudrait bien nous entendre et nous comprendre ?
Merci d'avance pour votre réponse.
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Vieux 17/04/2008, 23h46   #6
frimousse74
 
Messages: n/a
Re : arachnoïdite

Bonsoir,
Cette journée restera gravée dans ma mémoire toute ma vie : j'ai 33 ans, une petite fille de bientot 6 ans pleine de vie qui adore son papa mais aujourd'hui on vient de diagnostiquer a ce dernier une arachnoidite suite a sa meningite contractée il y a trente quatre ans de cela !. voila deux ans que l'on vit un enfer entre les spasmes qui l'agitent toutes les nuits, les pertes d'équilibre, les insomnies et la perte de motricité des quatres membres car la maladie s'est localisée aux cervicales.
Le neurochirurgien qui nous a reçu a bien eu du mal à l'annoncer et je n'aurais pas voulu etre à sa place, mais ce qu'il y a de plus dur c'est d'apprendre qu'il n'y a aucun traitement meme chirurgical.
Help !!
Si vous connaissez des medecins qui s'interressent à cette maladie, merci de me les communiquer... ne serait ce qu'un ...
frimousse74
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Vieux 18/04/2008, 00h37   #7
aroura
 
Messages: n/a
Re : arachnoïdite

Citation:
Posté par frimousse74
Bonsoir,
Cette journée restera gravée dans ma mémoire toute ma vie : j'ai 33 ans, une petite fille de bientot 6 ans pleine de vie qui adore son papa mais aujourd'hui on vient de diagnostiquer a ce dernier une arachnoidite suite a sa meningite contractée il y a trente quatre ans de cela !. voila deux ans que l'on vit un enfer entre les spasmes qui l'agitent toutes les nuits, les pertes d'équilibre, les insomnies et la perte de motricité des quatres membres car la maladie s'est localisée aux cervicales.
Le neurochirurgien qui nous a reçu a bien eu du mal à l'annoncer et je n'aurais pas voulu etre à sa place, mais ce qu'il y a de plus dur c'est d'apprendre qu'il n'y a aucun traitement meme chirurgical.
Help !!
Si vous connaissez des medecins qui s'interressent à cette maladie, merci de me les communiquer... ne serait ce qu'un ...
frimousse74
Bonsoir frimousse !
Votre message m'est parvenue dans ma boite mail ce soir.
Je suis attristée et croyez bien que je comprends votre désarroi.
Depuis peu, je suis en contact avec un groupe de soutien pour l'arac au Canada... la mauvaise nouvelle est qu'actuellement, personne ne s'intéresse à cette pathologie en France et qu'il n'existe pas de traitement pour assurer une guérison. La bonne nouvelle (si je puis dire) est qu'à l'étranger par contre, plusieurs spécialistes travaillent sur ce mal. Voici le site que j'ai trouvé en premier et qui m'a amené par la suite à avoir des contacts en France avec des personnes très au fait sur cette maladie : http://www.livingwaves.com/arachnoid...noiditis_f.htm
Si vous le désirez, je vous communiquerai sur votre demande, mon adresse mail pour vous donner d'autres infos.
Courage, mes pensées vous accompagnent,
aroura
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Vieux 22/04/2008, 16h57   #8
claudinella
Membre
 
Date d'inscription: janvier 2008
Messages: 1
Re : arachnoïdite

Bonjour
suite à une chute en début janvier 2008, souffrant du bas du dos, douleur et brûlures fourmillementsdans les fesses, genoux, pieds après divers examens ( j'ai été opérée à plusieurs reprises du dos arthrodèse lombaire 3 interventions, arthrodèse des cervicales) et IRM, on a diagnostiqué un kyste de tarlov. Pour mon neurologue ce kyste ne peut donner de telles douleurs. au fil des jours, les douleurs se sont multipliées, des brûlures dans le dos, douleurs dans la tête, vue brouillée. On m'a parlé de désafférentation. Le neurologue qui me suis ne veux pas entendre parlé de la maladie de tarlov et d'arachnoïdite. Vous habité le var vers quel spécialiste êtes vous allez? j'habite moi même les alpes maritimes.
Actuellement je suis sous morphine en attendant une consultation au centre anti douleurs.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Amitiés
Claudine ,
Citation:
Posté par celte
Bonjour
Une arachnoïdite m'a été diagnostiquée suite à un IRM en septembre 06. Probablement contractée à la suite d'une opération d'une hernie discale en 1976.
Très invalidant et douloureux, cette 'maladie', rare, peu connue, ne peut être soignée actuellement par la science.
Bien entendu j'ai consulté divers toubibs de ma région (le Var) au delà de mon généraliste habituel : neurologue, spécialiste de la douleur, rhumato. Seul un traitement de la douleur de fond et douleur de crise m'a été prescrit : Skenan (LP et acti), c'est à dire de la morphine, plus Lyrica, et Laroxyl.
L'arachno est une maladie a évolution lente. La seule chose a espérer sont des périodes de répits plus ou moins longues. J'ai souffert et ai été plus ou moins handicapé toute ma vie par des douleurs lombaires, sciatalgies ou autres cruralgies. Aujourd'hui à 59 ans les crises aigues sont plus fréquentes, de plus en plus douloureuses et handicapantes. Je perds un peu de ma mobilité à chaque crise. Mais je marche encore un peu tant bien que mal (hors crise).
En cherchant sur internet, de l'information, des réponses à mes questions, des solutions, des suggestions, à mon problème je suis tombé sur ce forum. Bien entendu en échange je suis disposé à y participer .... si ça peut aider.

Sur ce sujet Arachnoïdite je voudrais vous signaler un site sobre fait par un médecin canadien atteint lui-même de cette maladie : http://www.livingwaves.com/arachnoid...noiditis_f.htm

Voila pour un premier contact
Belle journée
jean-françois
claudinella is offline   Réponse avec citation
Vieux 30/04/2008, 12h52   #9
celte
 
Messages: n/a
Re : arachnoïdite

L'un des meilleurs neurochirurgien de France se trouve être à Marseille : le Dr N. Graziani Centre Hospitalier Privé de Clairval
Avoir son diagnostic peut être utile ...
En ce qui me concerne, il n'a pas tout à fait la même lecture des IRM que le radiologue

Cordialement
jf
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Vieux 17/07/2008, 12h32   #10
sapajoux
 
Messages: n/a
Re : arachnoïdite

Citation:
Posté par celte
Bonjour
Une arachnoïdite m'a été diagnostiquée suite à un IRM en septembre 06. Probablement contractée à la suite d'une opération d'une hernie discale en 1976.
Très invalidant et douloureux, cette 'maladie', rare, peu connue, ne peut être soignée actuellement par la science.
Bien entendu j'ai consulté divers toubibs de ma région (le Var) au delà de mon généraliste habituel : neurologue, spécialiste de la douleur, rhumato. Seul un traitement de la douleur de fond et douleur de crise m'a été prescrit : Skenan (LP et acti), c'est à dire de la morphine, plus Lyrica, et Laroxyl.
L'arachno est une maladie a évolution lente. La seule chose a espérer sont des périodes de répits plus ou moins longues. J'ai souffert et ai été plus ou moins handicapé toute ma vie par des douleurs lombaires, sciatalgies ou autres cruralgies. Aujourd'hui à 59 ans les crises aigues sont plus fréquentes, de plus en plus douloureuses et handicapantes. Je perds un peu de ma mobilité à chaque crise. Mais je marche encore un peu tant bien que mal (hors crise).
En cherchant sur internet, de l'information, des réponses à mes questions, des solutions, des suggestions, à mon problème je suis tombé sur ce forum. Bien entendu en échange je suis disposé à y participer .... si ça peut aider.

Sur ce sujet Arachnoïdite je voudrais vous signaler un site sobre fait par un médecin canadien atteint lui-même de cette maladie : http://www.livingwaves.com/arachnoid...noiditis_f.htm

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Belle journée
jean-françois

Comment peut on diagnostiquer une arachnoidite ? c'est impossible
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Vieux 18/07/2008, 16h11   #11
aroura
 
Messages: n/a
Re : arachnoïdite

Citation:
Posté par sapajoux
Comment peut on diagnostiquer une arachnoidite ? c'est impossible

Bonjour !
Qui peut bien dire qu'il est impossible de diagnostiquer une arachnoïdite, à moins d'être désinformé, et de ne pas encore avoir trouvé les personnes compétentes. Il est vrai qu'en France pour l'instant, il n'existe aucun médecin compétent dans cette pathologie. Par contre, bonne nouvelle, un SITE FRANCAIS et une ASSOCIATION viennent de voir le jour . Le site est le suivant :http://pagesperso-orange.fr/aarmor/accueil_016.htm. L'asso : A. AR.M.OR. 14, Bis rue du Potier 03300 CUSSET

A bientôt j'espère !
Aroura
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Vieux 13/09/2008, 16h16   #12
agakure
 
Messages: n/a
Re : arachnoïdite

Citation:
Posté par sapajoux
Comment peut on diagnostiquer une arachnoidite ? c'est impossible
bonjour,
il existe une publication française qui montre, avec images IRM à l'appui, que l'arachnoïdite peut être objectivée au moyen d'images IRM tout à fait normales.

http://www.rhumatologie.asso.fr/05-B...72-255-258.asp

bonne journée
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