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Vitiligo Un lieu d'échange pour ceux qui sont atteint de cette maladie qui décolore la peau.

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Vieux 01/03/2008, 16h11   #126
BreaVe
 
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Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages (suite)

Merci a vous !!!!!! oui il faut relativiser nos petit nuages blancs mais j'ai énormément confiance en la medecine. je pense que pour nous c'est rapé mais effectivement nos enfants auront surement plus de chance a moins d'organiser un Vitiligothon, après tout, pourquoi certaine maladie aurait elle droit de l'aide des média pdt que d'autre se retrouve orpheline. C'est vraiment trop injuste... Pour ma part, je suis le 1er de la famille alors je me dit que c'est surement une erreur de la nature et que personne d'autre ne sera touché, a moins d'avoir eu comme je le pense pour moi un "terrible" choc emmotionnel.

P.S : j'ai une petite question ... voilà, il y a qlq temps de ça j'ai fait une analyse de sang et j'aurais un soucis a ce niveau (je suis encore le 1er de la famiile a l'avoir). Elle ressemble a une thalassemie mais differente ... il semble qu'il y ai un lien avec le vitiligo. Cela se traduit par un taux de fer serrique élevé et un taux en vitamines B12 faible. est ce que ça parle a qlq'un ??
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Vieux 01/03/2008, 16h30   #127
agnesdu57
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Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages (suite)

hello
futur papa
pour la vitB12 il emblerait que oui il y ai un lien avec le vitiligo mais pour le reste je ne sais pas bon maintenant à voir si les autres membres en savent plus et je suis sur que oui
dans ma famille nous avons du viti sur 4 generations et que les filles cool non??? mais bon on ne se prend pas la tête et on vit tres bien avec nos jolis petits nuages....
et oui moi aussi on me dit que sans mes tâches ça ne serait plus moi et qu'elles font tout me charme....
et oui esperons pour nos enfants que la recherche trouve un truc (si recherche il y a, car le vitiligo est une maladie orpheline qui ne tue pas et qui ne touche pas assez de monde hééééééééééé oui)
M'enfin pas de pessissimisme vive la vie meme avec nos jolis NUAGES
agnesdu57 is offline   Réponse avec citation
Vieux 01/03/2008, 21h34   #128
ln2007
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Localisation: haute normandie
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Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages (suite)

Pour les pbm liés a ton analyses pourquoi ne pas ouvrir une discussion a ce sujet , je pense que plus de gens pourrai te repondre (pour ma part sais pas j'ai du consulter une ou deux fois pour ca )
ln2007 is offline   Réponse avec citation
Vieux 16/03/2008, 08h00   #129
Sol
Kangourote tricolore
 
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Localisation: Australia
Messages: 255
Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages (suite)

Citation:
Posté par BreaVe

voilà, il y a qlq temps de ça j'ai fait une analyse de sang et j'aurais un soucis a ce niveau. Elle ressemble a une thalassemie mais differente ... il semble qu'il y ai un lien avec le vitiligo. Cela se traduit par un taux de fer serrique élevé et un taux en vitamines B12 faible. est ce que ça parle a qlq'un ??

Bonjour Fabien,

As-tu vu ton medecin a propos de ce test sanguin? Il existe en effet une association connue entre anemie Biermer (ou Anemie pernicieuse) et vitiligo. L'anemie de Biermer est liee au fait que les cellules de la paroi de l'estomac ne peuvent pas absorber la vitamie B12. C'est un probleme auto-immun. Cela signifie que tu dois etre traite par des injection de vit B12 pour eviter tout probleme.
En ce qui concerne le taux de fer serrique, il ne me semble pas que cela soit associe a l'anemie pernicieuse. Aurais-tu aussi un probleme d'haemochromatose (accumulation de fer dans le sang)???
Autre possibilite, tu n'as ni anemie de Biermer, ni haemochromatose mais une anemie sideroblatique ( qui se rapproche plus a ta description de thalassemie sans etre une thalassemie). Dans ce cas, je ne vois pas le lien avec la vit B12 ni le lien avec le vitiligo.
En fait, il faudrait plus de details sur les differents test que tu as eus pour savoir de quoi il en retourne. Et bien sur, ce forum n'est pas l'endroit pour faire des diagnostics.

Dans ton cas, il semblerait donc bien qu'il y ait un probleme genetique/"hereditaire" a tes problemes. Cela signifie aussi qu' il faudra etre d'autant plus vigilant aux autres problemes auto-immuns associes au vitligo, en particulier: diabetes et problemes de thyroide.

Ce n'est pas la fin du monde cependant, car tout cela se traite tres bien, contrairement au vitiligo.

Amicalement,
__________________
Sol
"L'art de la médecine consiste à distraire le malade pendant que la nature le guérit" - Voltaire

Dernière modification par Sol 16/03/2008 à 08h21.
Sol is offline   Réponse avec citation
Vieux 04/04/2008, 17h52   #130
choco-lait
 
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Re une nouvelle

Lo tout le monde,
j'ai décidé de venir sur ce forum, parc k Ca m touche de voir comment vous gérer ces "nuages". Moi j'en ai depuis 12 ans. j'ai 24 ans et mes nuages sont très évidents parce que je suis indienne. Alors ça s voit bien.
j'ai fais des traitements uv et protopic environ un an chacun. Mais les doc m'ont dit d'arrêter, car il y avait un risque de cancer. comme d'autres me l'on dit à quoi ça servirait de guerir de ces nuages pour avoir une maladie encore pire.
Voilà je garde l'espoir de vivre un jour sans avoir à me cacher.
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Vieux 04/04/2008, 22h17   #131
agnesdu57
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Re : Re une nouvelle

Citation:
Posté par choco-lait
Lo tout le monde,
j'ai décidé de venir sur ce forum, parc k Ca m touche de voir comment vous gérer ces "nuages". Moi j'en ai depuis 12 ans. j'ai 24 ans et mes nuages sont très évidents parce que je suis indienne. Alors ça s voit bien.
j'ai fais des traitements uv et protopic environ un an chacun. Mais les doc m'ont dit d'arrêter, car il y avait un risque de cancer. comme d'autres me l'on dit à quoi ça servirait de guerir de ces nuages pour avoir une maladie encore pire.
Voilà je garde l'espoir de vivre un jour sans avoir à me cacher.

hello choco-lait
soit la bienvenue et surtout comme je l'ai deja dis fait de ta difference une force....
agnesdu57 is offline   Réponse avec citation
Vieux 04/04/2008, 22h26   #132
flopett
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Localisation: Pau (64)
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Re : Re une nouvelle

Bisou Choco-lait (miam!).
La bienvenue sur ce forum.
Moi j'espère une chose, c'est que plus tu viennes sur ce forum, moins tu aies envie de te cacher!!! (euh...on comprend ce que je dis là??).
flopett is offline   Réponse avec citation
Vieux 06/04/2008, 16h31   #133
CERIZZ
 
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Re : Re une nouvelle

Coucou choco-lait, je te souhaite la bienvenue dans ce petit monde, j'espère que notre présence et nos mots pourront t'aider à mieux vivre le vitiligo, le regard des autres n'est pas facile, mais finalement on s'en fiche de ce que les autres pensent ! Allez gardons espoir...
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Vieux 25/05/2008, 05h02   #134
bdavis
 
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ptite nouvelle

Bonjour a tous voila je m'apelle Myriam j'ai bientot 17 ans et j'ai du vitiligo depui l'age de 7 ans et ça me "pourrit" la vie j'en ai un peu partout mais ça me gene le plus autour des yeux et de la bouche et dans les main.Et en ce moment il évolue a grand pas sur les mains.
A force de subir des moqueries des uns et des autres je me suis énormément renfermée sur moi-meme je n'arrive plus a sortir avec mes amis, rencontrer d'autres personnes ...
voila j'espere que grace a vous je vais retrouver un vie "normale"
merci bisous
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Vieux 25/05/2008, 19h40   #135
agnesdu57
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Localisation: pres de metz
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Re : ptite nouvelle

hello
viens nous voir le 19juillet à paris et tu verras des gens comme toi des gens qui le vivent bien et d'autres moins mais tu auras divers opignons
bonne journée
agnesdu57 is offline   Réponse avec citation
Vieux 25/05/2008, 23h03   #136
flopett
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Localisation: Pau (64)
Messages: 175
Re : ptite nouvelle

D'abord la bienvenue par ici. (et oui, Martial, encooore une fille!!! )

Ca me rend vraiment triste chaque fois que je lis des choses comme ça. Personnelllement j'adore mon vitiligo. Cependant je sais que ça peut être trés dur, surtout pour la petite période "panda" (yeux et bouche). Aprés, si tu n'arrives pas à l'accepter, il y a de trés bonnes solutions pour couvrir plus efficacement que du fond de teint ("permatan" par exemple). Mais avant tout, ne te mets pas à l'écart. Si tu ne sors plus de chez toi et si tu te caches, alors les gens auront une bonne raison de continuer à penser que c'est une maladie honteuse, voire contagieuse, et toi, tu vas te renfermer de plus en plus. Bref, je ne sais pas quoi te dire. Sors avec tes amis, vis, tu es jeune. Le vitiligo ce n'est rien, rien du tout.

Et en effet, si ça te dis de venir le 19 juillet, tu serais la bienvenue!! L'occasion de pouvoir partager et s'amuser, et arrêter de psychoter en se reluquant le nombril toute la journée pour voir si une nouvelle tâche n'est pas apparue!!!
flopett is offline   Réponse avec citation
Vieux 25/05/2008, 23h07   #137
martial29
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Messages: 157
Re : ptite nouvelle

Tu veux retrouver une "vie normale" (sic) avec nous ! mais tu vas vite te rendre compte que personne sur ce site n'est "normal" (surtout Flopett qui "vénère" son vitiligo ). Et c'est justement ça la richesse de chacun d'entre nous, c'est d'être encore plus a-normal que les a-normaux !!
Tout ça pour dire que la normalité en s'en tamponne (d'où les taches )
Bienvenue à toi et prend tout le positif de ce forum.
martial29 is offline   Réponse avec citation
Vieux 26/05/2008, 19h14   #138
Cora
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Date d'inscription: avril 2007
Messages: 65
Re : ptite nouvelle

Bonjour Myriam,
Bienvennue!!Moi c'est Cora, j'ai 28 ans et j'essaye de ne pas trop mal vivre avec mon vitiligo. J'en ai beaucoup souffert, mais maintenant, ça va un peu mieux . Et cela, surtout grace au fait que j'ai commencé à parler autour de moi, de mon vitiligo et aussi de ma souffrance. Et le fait de venir régulièrement sur le formu, cela m'aide aussi beaucoup!! Nous avons une bonne équipe de fidèles qui sont là pour nour remonter un peu le moral!!
Si tu peux, viens à Paris, je serais certainement aussi présente!! ( pas encore sur à 100%)
Cora is offline   Réponse avec citation
Vieux 26/05/2008, 23h05   #139
Zoulie45
 
Messages: n/a
Re : ptite nouvelle

coucou!!!!

Bienvenue sur ce forum!
J'espere que tu viendras ce samedi 19 juillet pour enfin voir que le vitiligo n'est la pire des maladies et que l'on peut très bien vivre avec (nous en sommes les preuves vivantes!)
J'espère qu'avec ce forum tu retrouveras une certaine joie de vivre...
Tu verras, sors et ignore ceux qui te regardent d'un peu trop haut.
La vie est belle c'est le monde qui est con, alors profites-en !

++
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Vieux 27/05/2008, 22h57   #140
vanillchoc
 
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Re : ptite nouvelle

bonjour myriam, j'ai eu du vitiligo à 11 ans, ca a été très dur à assumer pendant longtemps(moqueries récurrentes),mais j'ai eu la chance d'avoir à mes cotés des copains intelligents, vas à paris avec l'équipe,je suis sure que tu en reviendras boustée à donf et que tu verras tes nuages autrement
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Vieux 28/05/2008, 22h04   #141
vanillchoc
 
Messages: n/a
Re : ptite nouvelle

Citation:
Posté par vanillchoc
bonjour myriam, j'ai eu du vitiligo à 11 ans, ca a été très dur à assumer pendant longtemps(moqueries récurrentes),mais j'ai eu la chance d'avoir à mes cotés des copains intelligents, vas à paris avec l'équipe,je suis sure que tu en reviendras boustée à donf et que tu verras tes nuages autrement
correction non pas à 11 mais à 9 ans, mais bon ca ne change pas grand chose
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Vieux 29/05/2008, 00h46   #142
flopett
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Date d'inscription: août 2007
Localisation: Pau (64)
Messages: 175
Re : ptite nouvelle

Si avec tout ça les gens n'ont pas envie de venir à notre super week end de folie, je ne comprends plus rien!!!
flopett is offline   Réponse avec citation
Vieux 01/05/2010, 01h44   #143
lanouche
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Date d'inscription: mai 2010
Messages: 1
Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages (suite)

salut a tout le monde
hereusement je suis nouvelle dans ce forum et maleureusement je suis nouvelle aussi en ce qui consserne le vitiligo cela vas faire une semaine que j'ai su que javait le vétiligo toute ma famille et boulvérsai et je me sent toute seul et j'ai peur j'ai tros peur.
quand j'ai lu vos comentaire j'ai su que mon chemin ne vient que de commencer j'ai 23 ans et je suis marié je ne sait pas quoi faire ni comment agire chaque jours qui passe je découvre une autre tache dans mon corps j'ai peur si quelqu'un conné un traitement efficace pour stoper cette maladie dite le moi et merci encore une fois
lanouche is offline   Réponse avec citation
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