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La médecine, les soignants et les soignés Ethique médicale, bonnes ou mauvaises relations entre patients et médecins, coups de coeur ou coups de gueule médicaux, exercice professionnel : c'est ici.

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Vieux 13/04/2015, 14h40   #1
Thyropat@
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Pour un mémoire sur la maladie de Basedow

J'ai cette maladie auto-immune et je l'explique dans un sujet dédié dans le forum maladie médicaments traitement.
Je constate que sur ce site comme sur les autres forums "médicaux" cette maladie est peu traitée.
Pire, quand on cherche sur Internet les références sérieuses concernant cette hyperthyroïdie assez répandue, la pauvreté des écrits est flagrante.
Si un interne en médecine ou un jeune médecin en cours de spécialisation se lançait dans un mémoire sur ce sujet, je serais ravie de lui expliquer ce que j'ai eu l'occasion de constater avant, pendant et après.
Les médecins généralistes en connaissent à peine le nom. Les médecins internistes ont du mal à la repérer. Les endocrinologues semblent peu passionnés par le thème.
Je lance ma bouteille à la mer !
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Vieux 13/04/2015, 15h16   #2
Erwan
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Re : Pour un mémoire sur la maladie de Basedow

Citation:
Posté par Thyropat@
Les médecins généralistes en connaissent à peine le nom.

Pardon ?
C'est une plaisanterie ou quoi, parce que c'est certainement le premier diagnostic qui vient à l'esprit de n'importe quel généraliste dans ce pays en cas de découverte d'une hyperthyroidie !
TOUS les généralistes ont AU MOINS une patiente qui a fait ou fait une maladie de Basedow.
Dire que les internistes ont du mal à la repérer fait également sourire, pour eux ce diagnostic est de l'ordre du sous cortical.
Et c'est certainement la fréquence de cette maladie qui fait que les endocrinologues s'en désintéressent.

Si vous voulez trouver des références sérieuse sur Google, entrez des mots clé un peu techniques, comme anticorps anti récepteurs de la tsh (TRAK)ou hyperthyroidie auto-immune, ça fera un peu le ménage, et puis ne vous contentez pas des 2 premières pages...
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Vieux 14/04/2015, 06h18   #3
moicat
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Re : Pour un mémoire sur la maladie de Basedow

Bonjour,
Ben je confirme : même les infirmières connaissent en général les Basedow..
Quand une maladie est ancienne, cliniquement visible, détectable par un banal examen biologique et qu'elle a un traitement, les soignants la connaissent souvent au moins un peu. D'ailleurs, si vous lisez leurs réactions face à la Ministre de la santé, vous pouvez constater qu'elle y est régulièrement qualifiée de Basedow ou au moins d'hyperthyroïdienne, sans doute à cause de sa tendance à l'exophtalmie.

Thyropat, ne vous étonnez pas du manque d'intérêt de la médecine devant l'expression clinique d'une maladie, nous vivons une époque où cela n'a plus aucune importance, plus particulièrement encore pour une maladie où le problème peut être quantifié et corrigé.
La Clinique c'était le XIXème, c'est du blabla, nous sommes à l'ère des dépistages (le dosage de la TSH est vraiment banal) et de la Carte Vitale ! La médecine suit le mouvement général, et se nourrit maintenant de chiffres bien plus que de mots..
__________________
cath

debout les crabes.. la mer monte !
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Vieux 14/04/2015, 08h12   #4
Erwan
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Messages: 1 006
Re : Pour un mémoire sur la maladie de Basedow

Citation:
Posté par moicat
Thyropat, ne vous étonnez pas du manque d'intérêt de la médecine devant l'expression clinique d'une maladie, nous vivons une époque où cela n'a plus aucune importance, plus particulièrement encore pour une maladie où le problème peut être quantifié et corrigé.
La Clinique c'était le XIXème, c'est du blabla, nous sommes à l'ère des dépistages (le dosage de la TSH est vraiment banal) et de la Carte Vitale ! La médecine suit le mouvement général, et se nourrit maintenant de chiffres bien plus que de mots..

Je veux bien admettre que la connaissance clinique a perdu quelques plumes, mais dans ce cas, la TSH ( T4TSH c'est mieux si on est pas dans un simple suivi de traitement), on la prescrit à qui ?
Au pif ?
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Vieux 14/04/2015, 08h51   #5
moicat
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Messages: 1 325
Re : Pour un mémoire sur la maladie de Basedow

Thyropat semble penser que la médecine s'intéresse vraiment ou devrait s'intéresser à une étude fine de l'aspect clinique d'une maladie dans son évolution, par principe et comme ça se pratiquait à une autre époque où l'on n'avait pas les moyens d'exploration actuels et où on portait un autre regard sur la santé et la maladie.
Il me semble que dans les faits on se contente souvent de signes assez frustres pour balayer large avec un bilan bio, où la tsh est souvent présente, ce qui n'empêche pas les hyperthyroïdies d'être cliniquement très présentes, mais relativement peu fréquentes.
Regardez la littérature sur les maladies émergentes, vous verrez que l'aspect clinique de la maladie y est réduit à son minimum, alors que la génétique, l'histologie, biologie etc dominent et sont l'axe de la prise en charge. C'est bien adapté à certaines maladies, beaucoup moins à d'autres..
__________________
cath

debout les crabes.. la mer monte !
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Vieux 14/04/2015, 10h33   #6
Thyropat@
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Re : Pour un mémoire sur la maladie de Basedow

Erwan, pour vous j'ai tout faux et je n'ai pas vécu ce que j'ai vécu entre, disons a minima, début 2009 et l'été 2011... juste la période de recherche du diagnostic. Sauf que j'ai, par devers moi, des flopées d'analyses et de comptes-rendus de médecins et spécialistes qui démontrent le contraire de ce que vous affirmez avec une conviction propre à la foi du charbonnier.
Heureusement que Moicat semble plus apte à comprendre et a senti qu'il y avait un vécu derrière l'amertume des réflexions.
Dites-vous que fin mai 2011 un médecin interniste de valeur, après un examen clinique approfondi comme on n'en a jamais chez un généraliste, a conclu et écrit à ses confrères que je n'avais rien à la thyroïde. Dans la batterie d'analyses réclamées il y avait néanmoins un nouveau dosage TSH T3 T4 et une échographie Doppler de la thyroïde dont la conclusion a été "tout va très bien madame la marquise". Le dosage de la TSH ayant plongé par rapport à celle pratiquée six bons mois auparavant (le seuil n'était pas encore abaissé au palier actuel) il a été décidé entre mon généraliste et le spécialiste de renouveler l'analyse. Nouvelle chute enregistrée, désordre niveau T3 et T4... Une recherche d'anticorps est demandée. Les anticorps anti récepteurs de la TSH étaient là et bien là. Un endocrinologue de l'hôpital le plus proche a regardé les résultats et a lâché "vous avez une maladie de Basedow".
J'ai reçu un traitement sans recevoir beaucoup d'explications sur cette maladie. J'ai cherché sur Internet et comme déjà en 2011 j'avais déjà plus de 10 ans de pratique de la recherche sur Internet (contrairement à vos affirmations Erwan) j'ai mis les bons mots en exergue et j'ai fouillé dans les résultats !
L'un des rapports les plus proches de ce que j'ai vécu http://www.lesentretiensdebichat.com/Media/publications/medecine_102_106_wmk.pdf
Plus d'un an plus tard, à la demande de la Sécurité Sociale, j'ai vu l'un de ses experts qui m'a examinée après avoir bien lu l'ensemble de mon dossier.
Je ne suis pas la seule personne porteuse d'une maladie de Basedow infra-clinique durant de nombreuses années. L'ostéoporose détectée chez moi dès 1996 (soit six à sept ans avant la ménopause et oui !) aurait dû éveiller le sens de l'enquête des médecins consultés... et non...
D'autres soucis de santé comme la nervosité, le sommeil perturbé, une fracture spontanée de côte... et mille autres signes étaient lisibles sur moi mais j'avais une TSH dans les normes à chaque fois qu'un médecin prescrivait son dosage.
Bon, bref, je réitère ma proposition pour un jeune médecin qui ne pense pas tout savoir et qui voudrait faire un mémoire sur le sujet. Je me tiens à sa disposition. J'estime que dans tous les comptes-rendus très sérieux il manque encore trop de choses pour permettre à un médecin qui cherche vraiment à comprendre ce qui se passe chez son patient de cerner facilement la maladie à un état infra clinique, état déjà pourtant très perturbant pour le patient. Je me suis trop entendu dire que pour me calmer il me fallait prendre des calmants, que pour mieux dormir il me fallait prendre des somnifères, qu'une cure thermale me ferait beaucoup de bien...
pour penser que je suis seule à avoir mon vécu.
Trop se fier à des dosages comme celui de la TSH est contre productif à mon avis.
Et quand il faut refaire le dosage des anticorps anti récepteurs de la TSH il vaut mieux surveiller et l'ordonnance du médecin et l'interprétation qu'en fait le labo tant la tendance à confondre les anticorps est réelle.
Vous Erwan, vous semblez les connaître mais je peux vous dire que ce n'est pas le cas de tous les médecins généralistes (et je ne pense pas être tombée sur les plus mauvais...).
Ecouter un patient et ne pas se fier aveuglément à un résultat de labo cela me paraîtrait judicieux.
Dans ce long commentaire je n'ai pas abordé la question du traitement. Il y aurait, là encore, trop à dire...
Je ne suis qu'une patiente, certes, mais je ne suis pas particulièrement idiote pour autant et ce que j'ai constaté a certainement une valeur en soi.
J'espère que quelqu'un saura utiliser ce vécu, c'est tout, pour rendre service à d'autres personnes qui ont une petite thyroïde qui fait des siennes s'en que personne ne s'en rende compte pendant longtemps.
Thyropat@ is offline   Réponse avec citation
Vieux 14/04/2015, 14h18   #7
Erwan
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Re : Pour un mémoire sur la maladie de Basedow

Thyropat, ce que je veux vous dire c'est que déduire une généralité d'un seul cas, le votre en l'occurrence, est une erreur que beaucoup commettent.

Je peux vous présenter des patientes atteintes de la maladie de Basedow , dont le diagnostic a été fait , je pense, assez rapidement pour qu'elles ne s'en plaignent pas, qui se portent plutôt bien et qui n'ont pas eu vos complications.
Je n'en conclus pas pour autant que ça se passe toujours bien, contrairement à vous qui faites des affirmations dans votre premier post : " les médecins généralistes en connaissent à peine le nom", c'est une grosse connerie, " les internistes ont du mal à la repérer", c'en est probablement une autre...
Je comprends très bien que votre vécu vous rende amère, mais il est des propos qu'on ne peut pas laisser passer, c'est tout...

Je ne doute pas que, vu vos recherches poussées, vous puissiez m'en remontrer des caisses sur le Basedow et toutes ses évolutions possibles, mais il n'en reste pas moins que vos affirmations sont fausses.

Vous avez fait un Basedow infraclinique qui a provoqué une ostéoporose puisque les investigations n'ont pas été assez poussées dans la recherche causale de cette ostéoporose si j'ai bien compris. Mais pourtant, dans votre récit on constate que les médecins ont bien orienté leur recherche.
La seule chose surprenante dans votre dossier, c'est la rapidité à laquelle vous avez développé cette ostéoporose, aviez vous d'autres cofacteurs d'ostéoporose ? , antécédents familiaux, sédentarité, prises répétées ou prolongées de corticoïdes, tabac, alcool ? Autant de choses qui auraient pu égarer les médecins.

Citation:
J'ai cherché sur Internet et comme déjà en 2011 j'avais déjà plus de 10 ans de pratique de la recherche sur Internet (contrairement à vos affirmations Erwan) j'ai mis les bons mots en exergue et j'ai fouillé dans les résultats !


étonnant, ça grouille littéralement et il y a des pages qui synthétisent bien et sont faciles à comprendre :
http://www.memobio.fr/html/bioc/bi_th_ba.html
un autre

Mais si vous voulez avoir une documentation plus complète, il vaut mieux faire des recherches en anglais sur "Graves Disease".

Graves disease + osteoporosis

Dernière modification par Erwan 14/04/2015 à 16h07.
Erwan is offline   Réponse avec citation
Vieux 14/04/2015, 19h48   #8
doc94
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Re : Pour un mémoire sur la maladie de Basedow

Citation:
Posté par Thyropat@
J'ai cette maladie auto-immune et je l'explique dans un sujet dédié dans le forum maladie médicaments traitement.
Je constate que sur ce site comme sur les autres forums "médicaux" cette maladie est peu traitée.
Pire, quand on cherche sur Internet les références sérieuses concernant cette hyperthyroïdie assez répandue, la pauvreté des écrits est flagrante.
Si un interne en médecine ou un jeune médecin en cours de spécialisation se lançait dans un mémoire sur ce sujet, je serais ravie de lui expliquer ce que j'ai eu l'occasion de constater avant, pendant et après.
Les médecins généralistes en connaissent à peine le nom. Les médecins internistes ont du mal à la repérer. Les endocrinologues semblent peu passionnés par le thème.
Je lance ma bouteille à la mer !


Pas simple ce Mémoire
Basedow entraine des troubles de Mémoire........Haha
doc94 is offline   Réponse avec citation
Vieux 15/04/2015, 15h02   #9
Thyropat@
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Re : Pour un mémoire sur la maladie de Basedow

Citation:
Posté par doc94
Pas simple ce Mémoire
Basedow entraine des troubles de Mémoire........Haha

Voilà une affirmation que je ne me souviens pas d'avoir déjà lue !

Quant à Erwan, il me reproche de généraliser à partir d'un seul cas, le mien, sans même penser un seul instant qu'il y a peut-être bien des patients qui ont un Basedow infra-clinique et sont traités pour des désordres divers et variés qui se rapportent en réalité à cet état de fait.
Bon, bref, je constate que la morgue l'emporte sur le souci d'améliorer pratique et j'en suis triste.
Je laisse néanmoins ma proposition en ligne pour de jeunes médecins ayant un profil moins chatouilleux et plus soucieux de ne pas passer à côté d'un diagnostic - pas si évident que ça à établir dans certains cas -.

Dernière modification par Thyropat@ 15/04/2015 à 15h06.
Thyropat@ is offline   Réponse avec citation
Vieux 15/04/2015, 16h42   #10
Erwan
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Re : Pour un mémoire sur la maladie de Basedow

Citation:
Posté par Thyropat@
Voilà une affirmation que je ne me souviens pas d'avoir déjà lue !

Quant à Erwan, il me reproche de généraliser à partir d'un seul cas, le mien, sans même penser un seul instant qu'il y a peut-être bien des patients qui ont un Basedow infra-clinique et sont traités pour des désordres divers et variés qui se rapportent en réalité à cet état de fait.
Bon, bref, je constate que la morgue l'emporte sur le souci d'améliorer pratique et j'en suis triste.
Je laisse néanmoins ma proposition en ligne pour de jeunes médecins ayant un profil moins chatouilleux et plus soucieux de ne pas passer à côté d'un diagnostic - pas si évident que ça à établir dans certains cas -.

Désolé, mais nulle morgue dans mes propos, par contre vous faites preuve d'une grande condescendance dans les vôtres en affirmant que puisque vos médecins se sont trompés, tous les médecins de France ( ou presque ) se tromperont face à une hyperthyroidie infraclinique.
Erwan is offline   Réponse avec citation
Vieux 15/04/2015, 17h01   #11
doc94
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Re : Pour un mémoire sur la maladie de Basedow

Citation:
Posté par Thyropat@
Voilà une affirmation que je ne me souviens pas d'avoir déjà lue !

Quant à Erwan, il me reproche de généraliser à partir d'un seul cas, le mien, sans même penser un seul instant qu'il y a peut-être bien des patients qui ont un Basedow infra-clinique et sont traités pour des désordres divers et variés qui se rapportent en réalité à cet état de fait.
Bon, bref, je constate que la morgue l'emporte sur le souci d'améliorer pratique et j'en suis triste.
Je laisse néanmoins ma proposition en ligne pour de jeunes médecins ayant un profil moins chatouilleux et plus soucieux de ne pas passer à côté d'un diagnostic - pas si évident que ça à établir dans certains cas -.

faut relire la Maladie du Père Basedow
Il y est mentionné des troubles de la Mémoire, Cher Monsieur
doc94 is offline   Réponse avec citation
Vieux 16/04/2015, 15h11   #12
Thyropat@
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Re : Pour un mémoire sur la maladie de Basedow

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Vieux 26/04/2015, 07h35   #13
d_dupagne
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Re : Pour un mémoire sur la maladie de Basedow

Citation:
Posté par Thyropat@
J'ai cette maladie auto-immune et je l'explique dans un sujet dédié dans le forum maladie médicaments traitement.
Je constate que sur ce site comme sur les autres forums "médicaux" cette maladie est peu traitée.
Pire, quand on cherche sur Internet les références sérieuses concernant cette hyperthyroïdie assez répandue, la pauvreté des écrits est flagrante.
Si un interne en médecine ou un jeune médecin en cours de spécialisation se lançait dans un mémoire sur ce sujet, je serais ravie de lui expliquer ce que j'ai eu l'occasion de constater avant, pendant et après.
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Bonjour

En fait, ce que vous regrettez, c'est de ne pas trouver ce que VOUS, vous pensez de la maladie de Basedow. Il ne vous reste donc plus qu'à le faire vous-même. Cela dit, il existe un excellent forum de patients : https://www.forum-thyroide.net/
d_dupagne is online now   Réponse avec citation
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