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Méningiome Forum dédiés aux personnes souffrant d'un méningiome, opéré ou non.

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Vieux 08/01/2008, 22h51   #1
loullette
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Date d'inscription: janvier 2008
Localisation: Fuveau bouches du Rhône
Messages: 14
Bonjour

Bonjour, je m'appelle Agnès, je viens de m'inscrire sur le forum car je fais des recherches sur le méningiome temporal.
On m'a annoncé au mois d'octobre suite à un scanner pour savoir pourquoi j'ai des tremblements, que j'avais un méningiome temporal d'environ 5 cm. Mon médecin m'a envoyé chez un neurochirurgien à l'hopital de la Timone.
Le professeur m'a dit que le méningiome n'est pas très volumineux qu'il faut attendre son évolution pour prévoir une quelconque opération. Il m'a montré des photos de méningiomes qu'il avait opéré, très impressionnant!!!! des méningiomes d'au moins 25 à 30cm. Je m'imagine mal avec un truc aussi gros dans la tête. J'ai les idées embrouillées par tout ce que j'entends ou lis. Vendredi 11 janvier je passe un scanner de contrôle.
Merci beaucoupo pour vos messages. A bientôt.
loullette is offline   Réponse avec citation
Vieux 12/01/2008, 16h03   #2
manou3485
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Date d'inscription: décembre 2007
Localisation: alpes
Messages: 238
Re : Bonjour

Citation:
Posté par loullette
Bonjour, je m'appelle Agnès, je viens de m'inscrire sur le forum car je fais des recherches sur le méningiome temporal.
On m'a annoncé au mois d'octobre suite à un scanner pour savoir pourquoi j'ai des tremblements, que j'avais un méningiome temporal d'environ 5 cm. Mon médecin m'a envoyé chez un neurochirurgien à l'hopital de la Timone.
Le professeur m'a dit que le méningiome n'est pas très volumineux qu'il faut attendre son évolution pour prévoir une quelconque opération. Il m'a montré des photos de méningiomes qu'il avait opéré, très impressionnant!!!! des méningiomes d'au moins 25 à 30cm. Je m'imagine mal avec un truc aussi gros dans la tête. J'ai les idées embrouillées par tout ce que j'entends ou lis. Vendredi 11 janvier je passe un scanner de contrôle.
Merci beaucoupo pour vos messages. A bientôt.

bon courage , ils sont bons a la timone, je leur dois la vie. Quel professeur a tu vu ?
manou3485 is offline   Réponse avec citation
Vieux 13/01/2008, 12h09   #3
loullette
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Date d'inscription: janvier 2008
Localisation: Fuveau bouches du Rhône
Messages: 14
Re : Bonjour

Citation:
Posté par manou3485
bon courage , ils sont bons a la timone, je leur dois la vie. Quel professeur a tu vu ?

Bonjour manou, j'ai été recu par le Pr Dufour, c'est vrai qu'il est très bien, mais lorsqu'il m'a montré les clichés de méningiomes qu'il a opéré de taille énorme, (moitié du crane), je me dis que je ne pourrais pas supporter d'avoir quelque chose d'aussi énorme dans la tête. Je pense que de temps en temps, le corps médicale devrait se mettre un peu à notre place.A plus manou
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Vieux 13/01/2008, 13h48   #4
manou3485
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Date d'inscription: décembre 2007
Localisation: alpes
Messages: 238
Re : Bonjour

C 'est le professeur que tu as vu , moi j ai vu le docteur metelius. Je te rassure , ils attendront pas que se soit aussi enorme Mon méningiome (8cm)était dans la colonne vertebrale et une partie appuie toujours sur l artere cervicale , je dois passer une irm samedi voir ce qu on fait pour ca . Sinon le profeseur est tres bien , je crois qu il se met plus a la place de nous que le docteur que j ai vu. Je me rappelerai toujours de sa reponse a ma mere quand elle luiu a dit que mon bras etait paralysé " Faut pas se plaindre on pensait qu elle serai tetraplegique " ma mere a failli s evanouir lol . Ne prends pas tout au premier degres , ils sont obligé de tout te dire mais il ne faut pas avoir peur ils sont tres forts, je leur dois certainement la vie .
manou3485 is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/02/2008, 23h00   #5
loullette
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Date d'inscription: janvier 2008
Localisation: Fuveau bouches du Rhône
Messages: 14
Re : Bonjour

Citation:
Posté par manou3485
C 'est le professeur que tu as vu , moi j ai vu le docteur metelius. Je te rassure , ils attendront pas que se soit aussi enorme Mon méningiome (8cm)était dans la colonne vertebrale et une partie appuie toujours sur l artere cervicale , je dois passer une irm samedi voir ce qu on fait pour ca . Sinon le profeseur est tres bien , je crois qu il se met plus a la place de nous que le docteur que j ai vu. Je me rappelerai toujours de sa reponse a ma mere quand elle luiu a dit que mon bras etait paralysé " Faut pas se plaindre on pensait qu elle serai tetraplegique " ma mere a failli s evanouir lol . Ne prends pas tout au premier degres , ils sont obligé de tout te dire mais il ne faut pas avoir peur ils sont tres forts, je leur dois certainement la vie .

Bonsoir Manou, comment vas tu depuis ton message ? Qua révélé ton scanner depuis ? Je t'embrasse
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Vieux 05/02/2008, 23h04   #6
manou3485
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Date d'inscription: décembre 2007
Localisation: alpes
Messages: 238
Re : Bonjour

oula
c complique !
donc jeudi jai vu le neurochir qui ma di que je ferai dix seance de rayon et deux irm dici avril . il a aussi dit que j avais exeptionnelement bien recuperer. Lundi je vois donc le docteur qui me fera ces rayons et lui il me dit 30 seances et me previens du risque de tumeur a la tyroide , il m explique aussi que j ai pas droit au Gamma parce ue c trop mal place . enfin voila ou j en suis , lundi on me fait les reperage et jeudi jai un premier irm .

si kelkun c comment ca marche les rayons ,jaimerai kil mexplique vu ke jevai en avoir tous les joues
manou3485 is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/02/2008, 23h10   #7
loullette
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Date d'inscription: janvier 2008
Localisation: Fuveau bouches du Rhône
Messages: 14
Re : Bonjour

Citation:
Posté par manou3485
oula
c complique !
donc jeudi jai vu le neurochir qui ma di que je ferai dix seance de rayon et deux irm dici avril . il a aussi dit que j avais exeptionnelement bien recuperer. Lundi je vois donc le docteur qui me fera ces rayons et lui il me dit 30 seances et me previens du risque de tumeur a la tyroide , il m explique aussi que j ai pas droit au Gamma parce ue c trop mal place . enfin voila ou j en suis , lundi on me fait les reperage et jeudi jai un premier irm .

si kelkun c comment ca marche les rayons ,jaimerai kil mexplique vu ke jevai en avoir tous les joues

Je suis désolée, je ne sais pas comment ça marche pour les rayons. Je te souhaite beaucoup de courage et tu verras que bientôt ce ne sera qu'un mauvais souvenir. Je vais penser à toi, et donne nous de tes nouvelles régulièrement. Je t'embrasses et à très bientôt
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Vieux 05/02/2008, 23h12   #8
manou3485
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Re : Bonjour

Citation:
Posté par loullette
Je suis désolée, je ne sais pas comment ça marche pour les rayons. Je te souhaite beaucoup de courage et tu verras que bientôt ce ne sera qu'un mauvais souvenir. Je vais penser à toi, et donne nous de tes nouvelles régulièrement. Je t'embrasses et à très bientôt

et toi t en es ou ?
manou3485 is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/02/2008, 23h20   #9
loullette
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Date d'inscription: janvier 2008
Localisation: Fuveau bouches du Rhône
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Re : Bonjour

Citation:
Posté par manou3485
et toi t en es ou ?

J'ai passé un scan il y a 15 jours, il a très peu évolué, environ 2cm, mais les migraines sont toujours là, heureusement pas tous les jours (névralgies faciales et temporales gauches ou se trouve la grosseur) je prends des comprimés d'almogran qui me soulagent rapidement. Je penses demander à mon médecin de m'envoyer chez un autre spécialiste pour un 2e avis. je penses que je serais beaucoup plus rassurée. Qu'en penses tu ? à tu vus plusieurs médecins ou est tu restée sur l'avis du 1e
A+
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Vieux 05/02/2008, 23h25   #10
manou3485
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Date d'inscription: décembre 2007
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Re : Bonjour

en fait jai vu un premier neurologue qui ma annoncer ke javai 8 cm de umeur dans la moelle elle ma envoyer en urgence a la timone a marseile.
le neurochir ke jai vu ma tout bien expliquer et jour apres il m operait , il ma rassurée , en ne mentant jamais donc jai pas eu d autre avis et il a mon entiere reconnaissance ,je lui doit la vie je le sais et je changerai jamais de doc mais prends un autre avis si tu es pas contente du tien .

Je n ai pas de meningiome au meme endroit donc je pe pas comparer desolee
manou3485 is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/02/2008, 23h29   #11
manou3485
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Date d'inscription: décembre 2007
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Messages: 238
Re : Bonjour

Citation:
Posté par loullette
Bonjour, je m'appelle Agnès, je viens de m'inscrire sur le forum car je fais des recherches sur le méningiome temporal.
On m'a annoncé au mois d'octobre suite à un scanner pour savoir pourquoi j'ai des tremblements, que j'avais un méningiome temporal d'environ 5 cm. Mon médecin m'a envoyé chez un neurochirurgien à l'hopital de la Timone.
Le professeur m'a dit que le méningiome n'est pas très volumineux qu'il faut attendre son évolution pour prévoir une quelconque opération. Il m'a montré des photos de méningiomes qu'il avait opéré, très impressionnant!!!! des méningiomes d'au moins 25 à 30cm. Je m'imagine mal avec un truc aussi gros dans la tête. J'ai les idées embrouillées par tout ce que j'entends ou lis. Vendredi 11 janvier je passe un scanner de contrôle.
Merci beaucoupo pour vos messages. A bientôt.

euh kestion bete mais puisque tu as vu ces meningiomes, ca ressemble a quoi ? en couleur ? c gris ? blanc comme sur nos irm ?
manou3485 is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/02/2008, 23h31   #12
loullette
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Re : Bonjour

Citation:
Posté par manou3485
en fait jai vu un premier neurologue qui ma annoncer ke javai 8 cm de umeur dans la moelle elle ma envoyer en urgence a la timone a marseile.
le neurochir ke jai vu ma tout bien expliquer et jour apres il m operait , il ma rassurée , en ne mentant jamais donc jai pas eu d autre avis et il a mon entiere reconnaissance ,je lui doit la vie je le sais et je changerai jamais de doc mais prends un autre avis si tu es pas contente du tien .

Je n ai pas de meningiome au meme endroit donc je pe pas comparer desolee

Effectivement, la moelle et le cerveau ce n'est pas pareil. Le neuro que j'ai consulté à la timone est très bien il connait son métier, mais en lisant les discussions sur le forum, je me poses beaucoup de questions, donc mon entourage me conseille d'aller en voir un autre.
Je t'embrasse, il se fait tard et le réveil sonne à 6h. Peut être à demain pour une autre discussion.
loullette is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/02/2008, 23h34   #13
manou3485
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Messages: 238
Re : Bonjour

Citation:
Posté par loullette
Effectivement, la moelle et le cerveau ce n'est pas pareil. Le neuro que j'ai consulté à la timone est très bien il connait son métier, mais en lisant les discussions sur le forum, je me poses beaucoup de questions, donc mon entourage me conseille d'aller en voir un autre.
Je t'embrasse, il se fait tard et le réveil sonne à 6h. Peut être à demain pour une autre discussion.

ok a demain , moi demain je peux dormir , pour la derniere fois alor je vais en profiter .
Ps 6h c tot faut pas travailler si tot
manou3485 is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/02/2008, 23h35   #14
loullette
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Messages: 14
Re : Bonjour

Citation:
Posté par manou3485
euh kestion bete mais puisque tu as vu ces meningiomes, ca ressemble a quoi ? en couleur ? c gris ? blanc comme sur nos irm ?
je n'ai pas vu grand chose, une masse grise à côté de la boite craniène, pratiquement aussi gros que le cerveau. Très impressionnant, quan on s'imagine que l'on a un truc comme ça dans le crâne
loullette is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/02/2008, 23h37   #15
loullette
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Localisation: Fuveau bouches du Rhône
Messages: 14
Re : Bonjour

Citation:
Posté par manou3485
ok a demain , moi demain je peux dormir , pour la derniere fois alor je vais en profiter .
Ps 6h c tot faut pas travailler si tot

Je ne vais pas travailler, c'est tout bête, mais j'ai rendez vous chez le dentiste à 8h30 sur Aix en Provence, le blocus des taxies commence à 7h. Je vais partir en avance car je penses que le trajet risque d'être long, d'après ce que raconte les taxis.
Bonne nuit
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Vieux 05/02/2008, 23h38   #16
manou3485
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Re : Bonjour

Citation:
Posté par loullette
Je ne vais pas travailler, c'est tout bête, mais j'ai rendez vous chez le dentiste à 8h30 sur Aix en Provence, le blocus des taxies commence à 7h. Je vais partir en avance car je penses que le trajet risque d'être long, d'après ce que raconte les taxis.
Bonne nuit

ah oui je confirme c est la galere en ce moment enfin .... moi j y vais plus la bas jusqu a lundi je vai profiter de mes montagne en plus il a neiger hier !!!!
manou3485 is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/02/2008, 23h40   #17
manou3485
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Localisation: alpes
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Re : Bonjour

Citation:
Posté par loullette
je n'ai pas vu grand chose, une masse grise à côté de la boite craniène, pratiquement aussi gros que le cerveau. Très impressionnant, quan on s'imagine que l'on a un truc comme ça dans le crâne

ok bon ben je demanderai comment c est en vrai au doc
si jamais tu dois faire de la reeduc post op , je te dirai ou je suis allee c etait vraiment tres bien , la preuve je fais une heure de route vendredi pour aller revoir l equipe qui ma soignee ( resultat miraculeux il parait )
manou3485 is offline   Réponse avec citation
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