Sclérose en plaque

[d_dupagne]

Posté par sandro

Bonjour à tous voilà ma mère est alleinte de la sclérose en plaque depuis plus de 20ans .j ai entendu parlé d'une huile qui regénère la myéline elle s'appelle l'huile de Lorenzo (voir aussi sur le site PROJET MYELINE),il ont fait un film la dessus ,c'est un mélange d'huile d'olive avec de l'huile de colza je voudrais savoir si quelqu'un d'entre vous l'a dejà ésseillé merci

Bonjour

Ce produit n'a aucune efficacité prouvée ni même suspectée. C'est une arnaque.

J'ai une amie de mon conjoint qui vient d'apprendre qu'elle a une sep. Elle a environ 30 ans. Je voudrais l'aider mais je ne sais pas vraiment comment faire...

A relire ce topic, je reconnais pas mal de troubles dont elle parle depuis plus d'un an. Mais existe-t-il des cellules d'écoute pour les malades atteints de cette maladie ? Des associations de soutien ? Des endroits où se renseigner sur l'évolution et les traitement en test ?


En effet, je pense que lui montrer qu'on est toujours là est une chose, mais j'aimerais faire plus. Des malades pourraient-ils me dire comment ils auraient aimé voir réagir leurs amis face à l'annonce de la maladie, et aussi face à la maladie au quotidien ?

Merci.

Je peux comprendre que ma question puisse gener certaines personnes et que vous ne vouliez pas répondre. Je présente mes excuses à toutes les personnes que ma question a pu déranger...
Tant pis, et bon courage à tous !

Shug

[M@rtine]

Je ne crois pas que votre question soit embarassante.

Il y a plusieurs associations concernant la sep : lfsep arsep et leurs forums. Il y a aussi le forum de l'ardoise postale ou se connectent des malades, des conjoints ou parents de personnes atteintes. Allez nous y rejoindre et vous serez toujours bien accueillie.

Je ne crois pas qu'il y ait un mode d'emploi pour l'approche d'un malade sep. Cela dépend de la personnalité du malade. Certains en parlent beaucoup, d'autres pas du tout. La bonne formule est peut-être de ne pas ignorer la maladie de votre amie sans pour autant lui laisser focaliser dessus. Car c'est souvent ce qui arrive au début du diagnostic, c'est un choc et peut virer à l'obsession.

Mais on peut très bien vivre et longtemps avec cette maladie, mais cela est fonction de son évolution. Il y a presque autant de forme de sclerose en plaques qu'il n'y a de malades et là est la difficulté, car personne ne peut dire quel sera son avenir, si la maladie va se stabiliser ou evoluer (par poussées ou par forme progressive).

Bon courage

merci pour votre réponse.
Je crois que finallement, si je ne veux pas que son entourage et elle meme ne focalise sur la maladie, je devrais moi meme commencer par me rassurer, et ne pas focaliser dessus

Je vais suivre vos conseils et aller voirs ce qu'il en est dans ces associations, et essayer moi meme de penser un peu à autre chose...

Merci de votre réponse !

Shug

bonjour voila j ai une niece de 12 ans qui depuis ses 3 ans est diabetique et depuis ses 9 ans est atteinte de scelrose en plaque je cherche de personne qui pourront m aider a lui remonter le morale
j attend vos reponses avec impatience
merci

Bonjour,
jai 29 ans et je suis enceinte. jetais supposer passer une IRM mais cest long (4 mois deja). maintenant que je suis enceinte est ce que je peux passer cette examen? Puis mon autre question est si non, comment les medecins peuvent tils diagnostiquer la sclerose en plaque a part IRM.
MErci a lavance de votre reponse
tany13

[Cafe_Sante]

Posté par tany13

Bonjour,
jai 29 ans et je suis enceinte. jetais supposer passer une IRM mais cest long (4 mois deja). maintenant que je suis enceinte est ce que je peux passer cette examen? Puis mon autre question est si non, comment les medecins peuvent tils diagnostiquer la sclerose en plaque a part IRM.
MErci a lavance de votre reponse
tany13

Bonsoir,
L'IRM est contrindiquée pendant la grossesse et n'est qu'un des arguments du diagnostic qui pourra attendre la fin de votre grossesse.

Bonne grossesse.

[Lavandula]

Bonjour,

Hier l'émission "Avec ou sans rendez-vous" était consacrée à la sclérose en plaque :
http://www.radiofrance.fr/chaines/fr...sans/index.php

Posté par cbast29

Bonjour,

jai 28 ans j'ai une sclérose en plaque diagnostiquée depuis 3 ans et j'aimerai en parler avec des jeunes soufrant de la même pathologie.

merci à tous, j'attend vos messages avec impatience...

Bonjour,

Je suis dans le même cas que toi, j'ai 27 ans et on m'a diagnostiqué cette maladie il y a 3 ans. Je suis sous avonex depuis 2 ans et pour l'instant je vais bien (je touche du bois). Depuis que je sais ce que j'ai, je vois la vie differement, j'ai envi d'en profiter pleinement!!!!!j 'ai mis bcp de temps pour aller sur des forums de discussions, et là je me dis que ca pourra certainement me faire du bien de pouvoir parler avec des personnes souffarnt du même mal. Nos proches (malgrè leur amour) ne peuvent pas forcément comprendre ce que l'on ressent au quotidien.
bon week end

Bonjour, je suis nouvelle sur le site je m'appelle Christelle.
je suis allée consulter un professeur neurologue en Avril 2006, suite à la venue de troubles visuel unilatéral, accompagné d'un déficit sensitomoteur de l'hémicorps gauche (fourmillements,difficulté à la marche,fatigue anormal à ne plus parler ni manger). Mon examen neuroligique est très peu perturbé malgré une instabilité à la station debout,signe de Mingazzini de barré et de serment gauche, légère diminution de la sensibilité pallesthésique au niveau du crâne.L'irm est normal.Mes symptômes se sont dissipés quelque temps et sont ré-apparus avec en plus de très grandes douleurs dans l'oeil gauche avec flous visuels, perte d'équilibre station debout et à la marche, impression de peau frissonante ou érritée sur les jambes avec impossibilitée de s'essuyer, et autres symptômes cités ci-dessus. Je me pose beaucoup de questions à ce jour, peut-il s'agir d'une SEP de forme bénigne? J'ai repris rendez-vous le 30 Mai 2007 chez mon neurologue. Quelqu'un serait-il dans le même cas que le mien?
Cher Docteur Dupagne avez-vous un avis?

Merci de votre attention à tous.
Cordialement, Christelle...

[nanoche]

[quote=nanoche][quote=Ohla]

Posté par nanoche

--
OK Olha, je suivrai vos conseils. Merci

AU REVOIR
C'est sans doute mon dernier message dans la discussion concernant la SEP.
En effet, devant le silence de mes médecins, j'ai pris la décision de reconstulter mon oto-rhino pour mes vertiges et troubles de l'équilibre que je pensais toujours dus à des VPPB. D'après lui, ceux-ci sont aujourd'hui guéris et les troubles positionnels seraient dus à des séquelles d'AIT invisibles à l'IRM. ceci est confirmé par une ataxie révélée lors de l'examen clinique.
Mon généraliste reconsulté m'a avoué, enfin, que c'était son propre diagnostic, le spectre de la SEP s'éloignerait...
Je n'ai toujours pas de réponse à mes troubles sensitifs mais ceux-ci sont soignés par du Neurontin. Alors que demande le peuple ?
Je remercie tous les intervenants qui ont répondu à mes messages et n'ose leur dire à bientôt

[nanoche]

[quote=Christelle54]Bonjour, je suis nouvelle sur le site je m'appelle Christelle.
...Je me pose beaucoup de questions à ce jour, peut-il s'agir d'une SEP de forme bénigne? J'ai repris rendez-vous le 30 Mai 2007 chez mon neurologue. Quelqu'un serait-il dans le même cas que le mien?

Bienvenue, Christelle dans ce forum qui ne te donnera malheureusement pas de réponse concernant le diagnostic de la SEP. Je voulais juste te souhaiter, au passage, bon courage, car je suis moi-même passée par le cercle infernal des doutes en tout genre. Mon neurologue avait pensé à une SEP mais aujourd'hui il penche plutôt pour des séquelles d'AVC. Tu vois ça n'est pas si simple d'autant que je ressens toujours des troubles sensitifs comme toi pour lesquels je n'ai toujours pas de réponse mais qui sont soignés par du Neurontin. Continue à nous donner de tes nouvelles après ta visite chez ton neuro le 30 mai.
Très cordialement

Bonjour nanoche,
Merci pour ta réponse. Le parcours va être long car effectivement mes symptômes techniquement ne montrent rien. Ce n'est pas les suites d'un AVC (IRM ne le prouve pas)... J'ai un ami, pendant dix ans, qui a eu ces mêmes symptômes suite à un licenciment a déclenché la SEP... C'est lui qui me pousse à reconsulter car au début son IRM ne révélait rien, et c'est suite à une ponction lombaire que le diagnostic et tombé. Apparement c'est une maladie vicieuse et difficile à diagnostiquer.

Je te souhaite réciproquement bon courage et tenons-nous au courant.

Bien cordialement,
Christelle

P.S.: Qu'est-que le "neurontin" , merci.

[nanoche]

Posté par Christelle54

Bonjour nanoche,

Je te souhaite réciproquement bon courage et tenons-nous au courant.

Bien cordialement,
Christelle

P.S.: Qu'est-que le "neurontin" , merci.

--
OK, je te tiendrai au courant, si mes toubibs me donnent enfin une réponse...

Pour ce qui est du Neurontin, c'est une molécule, la gabapentine, qui recrée au niveau des neurones, le contact "électrique" que la démyélinisation a supprimé ; c'est du moins ce que j'ai compris des explications de mon médecin.

Au fait, un des médecins du site peut-il me dire si j'ai bien compris, ou donner peut-être une autre explication ?

Ce médicament a officiellement une Autorisation de Mise sur le Marché pour les crises d'épilepsie mais agit également sur d'autres symptômes telles que les douleurs neurogènes, ce qui est mon cas. Tu peux toujours consulter Internet sur le sujet en entrant le nom.

A bientôt

bonjour,
je voudrais poser une question aux médecins de ce forum:sur mon irm un petit kyste pinéal à été détecté! je n'ais obtenu aucune information pouvez m'expliquer ce qu'est ce kyste? et si celui-ci peut occasionner les troubles que j'ai cité lors de mon message précédant.
je vous remercie par avance et trouve ce forum très interressant bravo aux administrateurs et à tous ces membres bon courage et merci d'ètre là.

très cordialement, Christelle54.

Posté par jenniferbruch

Bonjour,

Je suis dans le même cas que toi, j'ai 27 ans et on m'a diagnostiqué cette maladie il y a 3 ans. Je suis sous avonex depuis 2 ans et pour l'instant je vais bien (je touche du bois). Depuis que je sais ce que j'ai, je vois la vie differement, j'ai envi d'en profiter pleinement!!!!!j 'ai mis bcp de temps pour aller sur des forums de discussions, et là je me dis que ca pourra certainement me faire du bien de pouvoir parler avec des personnes souffarnt du même mal. Nos proches (malgrè leur amour) ne peuvent pas forcément comprendre ce que l'on ressent au quotidien.
bon week end

bonjour g m appelle katy g 30 ans g quelques soucis g peur d avoir la sep depuis 1 an g eu 3 periodes ou j avai de grosses douleurs au bras droit a la main et le pouce g des maux de tete tres reguliers et la semaine derniere unecrise de 6 jours avec douleurs au yeux quand g les bouge pui de gros problemes de constipation suivi de diarre qql jous plu tard probleme de vessie uriner souvent et oblige de pousser pour uriner et la nuitsa met arrive une dizaine de fois ou g 1 douleurs incroyable au dos au niveau du bassin et tout cela me fe souffrir au matinplus les tremblement on dire 1 vieille mon mari me di pouvez vous me dire si tout cela peu etre la sep merci a vous g un scan le 21 mai et le neuro le 15 merci

Posté par logot

bonjour g m appelle katy g 30 ans g quelques soucis g peur d avoir la sep depuis 1 an g eu 3 periodes ou j avai de grosses douleurs au bras droit a la main et le pouce g des maux de tete tres reguliers et la semaine derniere unecrise de 6 jours avec douleurs au yeux quand g les bouge pui de gros problemes de constipation suivi de diarre qql jous plu tard probleme de vessie uriner souvent et oblige de pousser pour uriner et la nuitsa met arrive une dizaine de fois ou g 1 douleurs incroyable au dos au niveau du bassin et tout cela me fe souffrir au matinplus les tremblement on dire 1 vieille mon mari me di pouvez vous me dire si tout cela peu etre la sep merci a vous g un scan le 21 mai et le neuro le 15 merci

bonjour katy,
je pense que personne ne pourra répondre à ta question,il y à que les examens qui te donneront le résultat de tes problèmes!je suis moi mème en recherche de réponse depuis un an avec des symptomes identiques à la sep et je retourne voir mon neurologue le 30 mai car l'irm ne montrait rien mais comme mes problèmes sont revenus avec un interval de 6mois je dois reconsulter.dailleur je m'excuse de faire des fautes d'orthographe car il y a quelque temps j'ai du mal à me souvenir de l'orthographe des mots et j'ai des soucis de concentration!j'ai une très grande fatigue quelques symptomes de plus! katy ne te décourage pas et reste optimiste;je te souhaite bon courage et tiens nous au courant!

cordialement Christelle54

Posté par blector

Bonjour,

avant mon inscription, je suis tombé sur une discussion où une personne disait qu'il existait un traitement contre la sclérose en plaques. C'était hier je crois, cette personne, ou d'autre, pourrait-elle m'en dire plus car mon mari est atteint de cette maladie et notre combat est d'espérer à un traitement vraiment efficace. Merci beaucoup!!!

BONJOURS J'ai 26 ANS il y a 10 ans que j'ai la sep il existe comme traitement la copaxone qui sont des picures 1 fois par jour pour les personnes dite ambulatoire "qui marche" il y a aussi les interferon alpha et beta 1 picure par semaine pour les gens qui ne sont pas depressif
je pense que le mieux et de demander au neurologue qui saura mieu vous conseillier que moi

Posté par cbast29

Bonjour,

jai 28 ans j'ai une sclérose en plaque diagnostiquée depuis 3 ans et j'aimerai en parler avec des jeunes soufrant de la même pathologie.

merci à tous, j'attend vos messages avec impatience...

bonsoir je suis emu de parler avec un jeune qui a une sep moi je l'ai eu a 16 ANS apres le desce de quelqu'un
que veut tu savoir? et j'aimerais reste en contact avec toi