Bonjour,
Je viens de parcourir plus à fond le forum (l’ancienne version) et je suis tombée sur un échange entre une jeune fille, Layla et la modératrice de ce forum, Sol :
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID31/199.html
Je me permets de revenir sur l’attitude des médecins en général vis-à-vis des patients, car c’est une question qui m’attriste.
Je ne sais pas si Sol est médecin, je ne sais pas non plus si elle est atteinte de la maladie. Mon objectif n’est pas de dénoncer, ni d’accuser, mais juste de rendre attentif de façon constructive.
Layla est une fille atteinte de vitiligo : elle cherche à s’assurer des résultats de la photothérapie après en avoir discuté avec son médecin, qui s’est montré très optimiste. Elle est du même coup pleine d’espoir, même si des doutes persistent, sans quoi elle ne posterait pas un message sur le net pour s’assurer du bien-fondé des dires de son médecin.
Sol lui répond de façon très abrupte. Elle laisse comprendre à Layla que les propos de son médecin sont douteux, peu clairs, et qu’elle n’a peut-être pas su poser les bonnes questions (ça peut être interprété de cette manière. Puis elle parle des effets secondaires du traitement, de son coût élevé, et des risques que la maladie reprenne une fois le traitement terminé. Elle termine sur une note pessimiste : les risques sont à son avis plus élevés que les bénéfices.
Layla est terrassée. Elle avait mis tous ses espoirs dans cette thérapie, et il n’y a pas besoin d’être un fin psychologue pour le comprendre. Une autre personne atteinte de vitiligo s’insurge : "Voulez-vous détruire les espoirs des malades ?"
Ce n’était évidemment pas le but de Sol. Comme il est mentionné plus loin, tout réside dans la "manière de dire". Sol et Coralie ne sont pas d’accord, au contraire de ce que pourrait croire la modératrice. Il n’y a pas de quoi remettre en question le contenu du message de Sol, mais sa forme.
S’il est juste qu’un soignant informe, mette en garde un patient, il est bon aussi qu’il le fasse avec des gants. Le patient doit apprendre à accepter sa réalité et c’est tout un art. Accepter une maladie aussi transformatrice que le vitiligo n’a rien de facile, au contraire de ce que pourrait croire Sol, qui se montre surprise ("Je suis surprise de voir à quel point les personnes atteintes de vitiligo refusent d’accepter la réalité de cette maladie", dit-elle). Nous y travaillons tous les jours, certains y arrivent, d’autres moins bien.
Il est bon que le soignant (ou la modératrice en l’occurrence) encourage le malade. Qu’il l’encourage sur la voie de l’acceptation (de la réalité, des obstacles, des difficultés, du changement), et non qu’il l’accuse de ne pas savoir le faire. Qu’il l’encourage sur la voie des traitements possibles, s’il le choisit. Mettre en garde, oui, mais avec une petite attention du type "Courage ! Ne baisse pas les bras ! Aie confiance !", surtout lorsque l’on soupçonne le rôle important que joue le moral a sur la maladie.
Dans le fond, ce que j’attends des soignants, c’est qu’ils sachent informer tout en douceur, sans brutalité, avec une main posée sur l’épaule de la personne qu’il a en face de lui, une personne en souffrance. Je sais qu’on est pas encore au bout de nos peines, car ce n’est pas de la sorte qu’on les forme, mais, comme le dit Morin "Sachons espérer en l’inespéré et oeuvrer pour l’improbable." C’est pour cette raison que je fais un clin d’oeil à mon message précédent et prend le temps d’écrire maintenant.
Je suis consciente que ce message aura probablement un impact minime, mais je garde espoir. De même pour la photothérapie, ou tout autre traitement contre la maladie, en connaissance de cause. C’est une leçon de vie : soyons optimistes ! Inventifs ! Et empathiques.
Layla, peut-être ne liras-tu jamais mon message, mais si par hasard tu le fais : sache que je suis de tout coeur avec toi ! Quel que soit le choix que tu as fait, pas de regret, et j’espère que la maladie s’est résorbée comme tu le (...)