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Web et DMP opus 2
5 choses à savoir sur le DMP

DMP ? Dossier Médical Professionnel, Partagé, Personnel ? Qui sait vraiment ce que cache l’acronyme ? Existe-t-il plus de 10 personnes réellement capables de faire un lien entre les promesses politiques et la technologie du système en cours de déploiement ? Régulièrement baptisé Dossier Mal Parti, a-t-il des chances d’arriver un jour ?

Avec "5 choses à savoir sur le DMP", je vous propose d’aller gratter le Ciment des choses, avec un peu de métaphysique... et beaucoup de réalisme.

Le premier opus avait pour ambition de donner une vision plus précise du web moderne en tant qu’univers complexe, de nébuleuse de langages de groupe, et d’évoquer la façon dont les acteurs du moment parviennent à y amener de nouveaux services en couplant vision, opportunisme et agilité.

Vous pouvez maintenant tout oublier car nous allons parler du Dossier Médical Personnel, le fameux DMP. Puisque la grande majorité des gens n’a aucune idée vraiment précise de ce qui se cache derrière cet acronyme, j’utiliserai une formule didactique en traitant des « 5 choses à savoir sur le DMP ».

Le propos se veut principalement informatif. Il ne s’agit pas de grossir le trait ou d’engager une polémique gratuite ; si vous trouvez certaines argumentations faibles ou incomplètes, utilisez les commentaires afin de m’inciter à « remettre sur l’ouvrage ».

1 Le DMP reste à inventer

Historiquement, le DMP a été annoncé par Philippe Douste-Blazy et confirmé par Xavier Bertrand en 2004 et 2005. Son but était double : lutter contre la iatrogénie et limiter les examens redondants. Comme le DMP devait, d’après le ministre, sauver des milliers de vies tout en faisant économiser à la sécurité sociale des milliards d’euros, le parlement avait voté son caractère obligatoire et sa date de mise en service : le 1er Janvier 2007.

Ni les professionnels de santé, ni les patients, ne voyaient réellement l’intérêt des deux objectifs visés par le ministre. Le seul vrai « client » du DMP était donc l’exécutif, qui par ailleurs n’avait pas d’idée vraiment précise de la façon de déployer en quelques mois un système fonctionnel pour des dizaines de millions de français (il s’agissait bien de quelques mois, car le premier cahier des charges a été publié en juillet 2005, soit un an et demi avant la date prévue de généralisation à tous les français de plus de 16 ans). Une expérimentation par quelques consortiums industriels démontra que des entreprises aussi réputées que Microsoft, Siemens ou Accenture n’avaient pas d’idées plus précises que les fonctionnaires en charge du dossier. La date de lancement du premier DMP fut alors sagement repoussée au mois de juillet 2007 afin que l’écart entre la confiance régulièrement réitérée par Xavier Bertrand dans la réussite du projet et la totale vacuité du dossier ne risque pas de jeter une ombre néfaste sur les élections présidentielles.

Rappeler la genèse du DMP est important car elle a institué une culture du faire semblant qui reste une caractéristique marquante de ce dossier. Ce qui est clairement établi, c’est qu’en 2006-2007, le dossier technique du DMP était absolument vide en comparaison du niveau d’ambition du système, tandis que le Groupement d’Intérêt Public chargé de sa mise en œuvre (le GIP DMP) « validait » une étape du projet après l’autre conformément au calendrier et que le ministre réaffirmait régulièrement sa totale confiance dans la généralisation à des millions de français en juillet 2007. Comment expliquer un décalage si « république démocratique » entre le discours officiel et la réalité ? Naïveté généralisée du GIP et du cabinet du ministre ? Cynisme des deux parties afin de conserver les promesses plausibles jusqu’à la présidentielle ? Naïveté d’une partie et cynisme de l’autre ? Le mystère reste entier, mais le pli est pris depuis cette époque : l’environnement technocratique autour de ce dossier reste beaucoup plus habile en autopromotion qu’en compréhension technique.

Il faut comprendre que, depuis son origine, le DMP est avant tout une date. Date annoncée en fanfare par l’exécutif : c’était janvier 2007 (reporté à juillet) pour Xavier Bertrand ; ce sera décembre 2010 pour Roselyne Bachelot. La véritable question qui se pose alors aux fonctionnaires chargés de relever le défi (GIP DMP puis ASIP), c’est de savoir ce qu’ils peuvent livrer dans ce délai et, secondairement, quel pourrait en être l’usage.

Il découle très logiquement de cette instabilité des objectifs et de l’injonction répété de déploiement généralisé « dans 2 ans » que la démarche « lean » décrite dans le précédent opus est inapplicable : au lieu de faire croître une vision initiale en fonction des besoins réels de ses utilisateurs, il s’agit bien de poser, dans un environnement complexe, un objet massif dont l’utilité a été décrétée par le cabinet du ministre. La conséquence immédiate, c’est que tout processus inventif est alors banni : tout d’abord parce qu’aucun dispositif innovant ne peut imaginer être prêt à déployer à des dizaines de million d’usagers sous deux ans, mais aussi parce qu’aucune entreprise ne peut survivre à une forme de « nationalisation molle » ou l’état annonce qu’il occupe le terrain depuis 2004 et, plus de 7 ans après, n’a encore rien construit d’utilisable. La gouvernance du projet bannit ainsi l’innovation en interne et stérilise le biotope en externe.

Le DMP n’a donc pas été inventé, et pourtant il est en cours de construction ! Pour expliquer comment une telle contradiction est possible, nous allons étudier le lac Léman.

Imaginons que le changement climatique perturbe l’écosystème du lac au point de nécessiter une intervention humaine d’envergure. Imaginons également que la seule organisation reconnue soit la Société d’Aquariophilie locale, à qui est donc confié le dossier. Tout aquariophile sait équilibrer un biotope au sein d’un bac de quelques dizaines ou centaines de litres en l’oxygénant au moyen d’une pompe à air et en le filtrant avec une pompe filtrante. Il sera donc décidé, pour traiter le lac, de mettre en chantier une pompe à air de la taille d’un building et un filtre gigantesque creusé dans la montagne.

Cet exemple simple montre comment il est possible, plutôt que de d’inventer une solution pertinente pour un problème donné, d’essayer de transposer une démarche validée à une toute autre échelle.

L’histoire du DMP ressemble caricaturalement à l’exemple du lac Léman. Tout d’abord parce que le dossier a été confié depuis l’origine à des experts hospitaliers, qui se sont tout naturellement engagés dans la construction d’un Système d’Information Hospitalier (SIH) géant sans tenir compte du facteur d’échelle (la France n’est pas plus un hôpital géant que le lac Léman n’est un énorme aquarium). Ensuite parce qu’on y retrouve la différence essentielle entre système ouvert et système fermé, entre un équilibre « dans la boîte » et un système dynamique. Ces deux axes de réflexions nous font entrer de plain pied dans le domaine de la continuité des soins, la nouvelle raison d’être du DMP. Après tout, pourquoi un DMP de type SIH géant n’en serait-il pas un bon support ?

2 Le DMP n’est pas un outil de continuité des soins

La continuité des soins est un concept particulièrement flou. Tout le monde en a une compréhension intuitive, mais bien peu sauraient le distinguer de notions proches, comme la coordination des soins ou la permanence des soins.

Pour trouver une définition de la continuité des soins, allons faire un tour sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS). On y trouve une version classique, où la continuité des soins est partagée en une continuité clinique, en gros, on ne doit pas abandonner le patient au milieu du gué, et une continuité de l’information ; il faut gérer l’information et assurer son transfert. S’y ajoutent, venues du Canada, une troisième dimension, la continuité d’approche - éviter de changer de démarche sans raison - et une définition synthétique particulièrement édifiante : « La continuité des soins, c’est la façon dont les soins sont vécus par un patient comme cohérents et reliés dans le temps ; cet aspect des soins est le résultat d’un bon transfert de l’information, de bonnes relations interpersonnelles et d’une coordination des soins. »

Avez-vous remarqué la différence fondamentale entre la continuité des soins telle qu’elle est synthétisée dans ses trois directions usuelles (clinique, informationnelle et d’approche) et la définition canadienne ? Cette dernière pose que la continuité des soins doit être considérée par rapport au patient, pas comme qualificatif du système de soins. C’est une véritable révolution copernicienne : un changement de référentiel des soignants vers le patient.

Pour comprendre la notion de référentiel, représentons nous le fameux colloque singulier qui voit la rencontre d’un soignant et d’un soigné : le soignant est membre d’une organisation (cabinet individuel ou de groupe, clinique, hôpital) et voit défiler des patients (ou se déplace de patient en patient). Le soigné n’est en règle pas membre de cette organisation, et voit, au contraire, défiler des soignants.

Histoire classique de la vache qui regarde passer les trains et des passagers du train qui regardent défiler les vaches. Deux référentiels en déplacement l’un par rapport à l’autre. On comprend intuitivement que si la continuité des soins est définie dans l’un d’eux, elle sera très difficilement outillée par un système déployé dans l’autre. C’est encore plus net dans le cas qui nous préoccupe, précisément par son caractère copernicien.

Du temps où la Terre était plate et constituait le centre de l’Univers, tout était simple : toute chose pouvait être localisée au sein de cette boîte par ce qu’on appelle des coordonnées cartésiennes, du type distance vers le Nord (ou le Sud), distance vers l’Est (ou l’Ouest) et l’altitude ; au sens plus général, l’abscisse, l’ordonnée et la hauteur, usuellement représentées par les lettre x, y, z. Un environnement simple, clos et fini comme l’aquarium du chapitre précédent.

Avec Copernic, tout change. La Terre n’est plus qu’une planète qui tourne autour de son soleil, lui-même étoile parmi tant d’autre d’une petite galaxie périphérique. Les coordonnées cartésiennes, adaptées aux boîtes rectangulaires, n’ont plus cours dans cet environnement ouvert et mobile, où presque tout est circulaire. Pour se repérer on utilise alors des coordonnées dites polaires, avec deux angles et un rayon. Sur la surface terrestre, avec le centre de la Terre comme point central, ce sont la latitude (angle Nord-Sud), la longitude (angle Est-Ouest) et l’altitude.

Pour résumer, les référentiels peuvent se déplacer les uns par rapport aux autres, comme celui du train par rapport à celui de la vache, et ils sont de deux types : les référentiels cartésiens pour les boites et les référentiels polaires pour les sphères.

Votre propre univers est incontestablement sphérique. Vous en êtes le centre, et vous considérez naturellement votre « entourage » comme étant physiquement ou métaphysiquement autour de vous, à une distance, une proximité, plus ou moins grande.

C’est, d’ailleurs, dans cette « bulle » que se déploient la très grande majorité des applications du Web 2.0.

Au contraire, un hôpital est incontestablement une boîte. Et les SIH sont des systèmes de gestions adaptés à cette logique de monde clos, par exemple en utilisant pour les droits d’accès aux informations des matrices en fonction du rôle de chaque acteur au sein de l’établissement. Le DMP, meta-SIH à l’échelle d’un pays, utilise également une matrice de droits d’accès, en fonction du rôle supposé de chacun au sein du système de soins.

Le décor est planté : votre écosystème est une bulle, qui se déplace librement et, à intervalles plus ou moins grands, pour une durée plus ou moins longue, traverse les boîtes des lieux de soins ; ce qu’on appelle un parcours de soin.

Dans l’acception classique de la continuité des soins (continuité clinique, continuité informationnelle et continuité d’approche), elle se traduit par des échanges d’information entre boîtes pour préparer au mieux chaque traversée d’un site par votre bulle. Mais se trouve alors posé le problème de l’attribution des rôles - qui interviennent dans les différentes matrices du référentiel cartésien de gestion d’une boîte - puisqu’ils sont définis site par site. C’est ce qui justifie principalement l’existence du DMP : créer une boîte globale qui inscrirait au sein d’un référentiel cartésien national les informations habituellement indexées dans des référentiels cartésiens locaux.

Dans la définition moderne, où la continuité des soins est « la façon dont les soins sont vécus par un patient comme cohérents et reliés dans le temps », c’est la bulle qui organise les compétences autour d’elle, c’est dans la bulle que sont attribués les rôles. La vision n’est plus celle d’un patient qui va de soignant en soignant, mais d’une personne qui organise autour d’elle la répartition des rôles au sein de son équipe de santé… ce qui va, nous le verrons plus tard, de pair avec la mise en œuvre des moyens de travail collaboratif.

Le DMP, qui, faute de processus inventif, a été assemblé comme un puzzle à partir de composants hospitaliers, n’est donc pas dans le bon référentiel pour outiller la continuité des soins. Pour illustrer plus précisément ce décalage de référentiel, imaginons qu’un garagiste vous ouvre un « espace personnel » au sein de son logiciel métier. Le logiciel de garagiste sert à établir des devis, des factures, à trouver les références d’une pièce, à consulter les assemblages mécaniques ou les diagrammes électriques des véhicules. Ce ne sont pas les fonctions qui vous intéressent. Vous souhaitez gérer un carnet d’entretien, vous grouper avec d’autres pour obtenir des réductions sur certaines prestations… Vous avez besoin d’un outil d’asset manager (de gestionnaire de bien) alors que votre garagiste utilise un logiciel technique. Vous fournir un système de gestion de documents techniques en prétendant vous outiller est une forme de mensonge naïf.

On pourrait alors imaginer que, si on se limite à la coordination des soins (ce qui se passe dans chaque boîte professionnelle et s’échange de boîte en boîte) on puisse tirer bénéfice de la mise en place du DMP. L’objectif d’un Dossier Personnel étant hors d’atteinte, mais cette meta-boîte étant susceptible de voir l’intégralité du parcours de soin d’un Français qui reste en France, ne pourrait-on faire d’un Dossier Professionnel Partagé le pivot de la modernisation de la multitude des systèmes d’informations des soignants ?

3 Le DMP est un système fortement rétrograde

J’ai clos le chapitre précédent sur ce que j’estime être la question pivot de mes propres développements : l’information, en tant que capacité de pilotage et pouvoir de contrôle, doit-elle se situer dans la bulle personnelle ou dans un système étatique ?

C’est évidemment un enjeu politique de privilégier une démarche personnalisée, de donner du pouvoir au citoyen, ou au contraire de créer des systèmes globaux qui favorisent le contrôle par la tutelle. Il faudrait être grandement naïf pour ne pas voir la différence fondamentale entre des outils qui vous mettent en position de gérer vous-même au mieux vos actifs et un système d’état qui encadre la façon dont votre information est distribuable.

Le DMP pose un problème plus crucial encore en fixant implicitement un modèle fortement discutable de la « santé » ; car après tout, un système dit « de santé » qui ne serait accessible qu’au titulaire d’une carte CPS oblige à s’interroger sur le rapport entre santé et maladie, entre « prendre soin » et « délivrer des soins », entre le patient et la personne.

Mon opinion est clairement que la maladie (n’)est (qu’)une des composante de la santé. Je pense qu’il faut tordre le cou à la dichotomie entre un être « normal » qui serait considéré comme « en bonne santé » et un être « anormal » de par sa maladie ; ce dernier étant par ailleurs rebaptisé « patient » à la fois pour entériner son anormalité (qui, par le biais du diagnostic aura elle-même reçu un nom) et pour signaler qu’il est entre des mains bienveillantes. Une approche considérablement plus conforme aux avancées de la science considèrerait que le corps « dysfonctionne » en permanence, à la fois parce que certaines choses se passent moins bien que prévu au sein de notre « société biologique » et parce que, comme tout système complexe, elle tente régulièrement de nouveaux arrangements. La plupart des dysfonctionnement rentrent dans l’ordre ou passent inaperçus, et, entre la santé idéale et le grippage final, il existe un continuum de possibles où il serait artificiel et arbitraire de positionner un panneau frontalier libellé « ici commence la maladie ». Il ne s’agit pas ici de nier l’existence de la maladie ; il est évident que chacun d’entre nous aura besoin à un moment ou un autre d’une assistance extérieure pour remettre de l’ordre dans sa bulle bio-psycho-sociale. Mon propos est d’affirmer qu’un certain niveau de désordre est physiologique – de la même façon que la certitude de la mort est constitutive de tout système (au moins biologique) – et qu’il n’est pas possible de définir a priori le niveau de ce désordre qui constituerait la frontière entre « bonne santé » et maladie.

Mais alors, s’il n’existe pas, au sein du vaste domaine de la santé, de démarcation nette et précise entre maladie et bonne santé, quelles informations mettre dans le coffre fort du DMP ? L’éducation, l’hygiène, la qualité de l’habitat, la pénibilité du travail et bien d’autres choses encore sont des déterminants majeurs de la santé. Si on compare les courbes de longévité et l’amélioration historique ces indicateurs, il n’est même pas nécessaire d’intégrer les acquis de la médecine moderne pour expliquer l’âge moyen des Français d’aujourd’hui.

Raisonnons dans l’autre sens : quelle vision de la santé justifierait la réclusion derrière une Ligne Maginot d’un ensemble d’informations qui, mécaniquement, ne pourraient plus interférer avec les autres ? Ce comportement, qui isole un îlot médical autonome au sein du domaine de la santé, n’est justifiable que pour les pathologies aiguës, pour lesquels le cheminement « symptômes – examens cliniques – diagnostic – traitement – guérison (ou décès) » est suffisamment déconnecté de la « vie ordinaire » (soit par sa brièveté, soit par sa sévérité impérieuse) pour qu’il soit envisageable d’organiser l’isolement de l’information médicale. Envisageable ne signifie d’ailleurs pas que ce soit une bonne idée (voir ePatient Dave criant « Give me my damn data »), c’est simplement une idée qui peut sembler logique « dans la boîte » du paradigme médical actuel, tout entier modelé par la prise en charge aiguë.

Dès que le temps devient long, ou que « le client est en état d’être exigeant », cette déconnexion entre données médicales et données de la vie quotidienne est tout bonnement absurde. En l’entérinant par voix législative au travers du DMP, le législateur a enfermé les soignants dans une boîte étanche, ce qui ne peut que compliquer l’émergence d’un nouveau paradigme en santé tel que je l’ai évoqué dans l’article « Web 2.0 perspectives ». L’élément le plus marquant concerne les outils de travail en équipe, que je vais détailler.

L’idée fausse couramment répandue, qui est à l’origine du DMP et reste son objectif principal, est qu’il faudrait, pour travailler ensemble, regrouper l’ensemble des documents d’un patient, rassembler les dossiers épars des différents acteurs du parcours de soin en un « dossier des dossiers ». Pour un patient chronique, c’est un peu comme lui conseiller, à chaque fois qu’il consulte, de se déplacer avec un sac à dos qui contiendrait les milliers de documents qu’il a recueillis pendant son parcours médical, et d’inviter chaque médecin à examiner la somme documentaire en début de consultation. Curieusement, le DMP, version électronique de cette absurde histoire, semblerait suffisamment cartésien pour y investir des millions d’euros par an, en contradiction avec le fait que, si les médecins savent prendre en charge en quelques minutes un dossier médical papier, même volumineux, ils ont besoin d’un temps considérablement plus long pour le lire sur écran.

Par ailleurs, si on analyse ce que contiennent ces milliers de documents, on découvre que, en ce qui concerne les informations hospitalières, seuls quelques pourcents ont un intérêt historique. Les autres données sont recueillies pour préparer une action et n’ont pas de pertinence une fois le geste effectué. Les données de médecine de ville sont autrement moins volumineuses et concernent très majoritairement le recueil des variables qui permettent d’évaluer l’avancement des processus cliniques. Deux choses frappent immédiatement l’analyste versé en gestion des connaissances :

Pour résumer, nous sommes à la croisée des chemins entre deux approches des systèmes d’information de santé :

Dans la logique actuelle, le référentiel est celui de l’organisation des soins. La gestion est confinée à la médecine et reste très majoritairement documentaire. La notion d’équipe de soins, donc de l’attribution des rôles et des droits, est définie au sein d’un centre de soins ou d’un réseau. L’ensemble de ces règles sont régies par la loi.

Si on applique les technologies modernes issues du Web et de la gestion des connaissances, le référentiel est naturellement celui de la personne. Elle maitrise complètement la localisation et le partage de ses propres informations et gère ses projets en collaboration avec son réseau social et ses équipes de professionnels. Dans cette vision holistique, qui permet une réelle gestion du risque – donc une démarche tournée vers l’avenir, la santé est une des composantes de la vie, et la médecine une des composantes de la santé.

Le DMP entérine la réclusion de la chose médicale dans une boîte qui isole ses professionnels et les cantonne à une gestion purement documentaire. La démarche reste celle de l’accumulation statique du Dossier Médical Professionnel quand il serait urgent d’en faire une composante de la gestion du projet de vie des personnes. Un tel décalage entre l’offre d’état et les besoins de la population mène droit à l’échec du DMP… mais peut-il seulement échouer ?

4 Le DMP ne peut pas échouer

Dans le premier opus, j’indiquai l’importance donnée par Google à la mise en place d’une métrique du succès. Dans un domaine complexe, gérer intelligemment son énergie et ses deniers, c’est se donner les moyens de se dégager au plus vite des voies sans issues. Quels seraient les indicateurs de réussite ou d’échec du DMP ?

Il ne peut pas s’agir d’indicateurs liés aux objectifs du DMP puisqu’ils ont régulièrement évolués au cours du temps. Je me souviens d’avoir assisté en 2005 ou 2006 à une réunion au sein de feu le GIP-DMP dont l’objet était, sur commande de Xavier Bertrand, le délicat problème consistant à démontrer le succès du projet. Le DMP devait, à l’époque, lutter contre la iatrogénie et la redondance des examens médicaux, mais le problème était double : Ni la iatrogénie, ni la redondance n’avaient une évaluation préalable précise ; comment démontrer qu’on a amélioré quelque chose qui n’a pas été préalablement mesuré ? De par la loi, le DMP étant « Personnel », il est interdit de l’utiliser à des fins statistiques ; l’outil ne permet donc pas sa propre évaluation.

Pour la petite histoire, les agences gouvernementales convoquées pour plancher sur le problème avaient suggéré que les données utiles soient judicieusement envoyées en parallèle vers le DMP et le système de l’Assurance Maladie qui, lui, permet toutes les analyses statistiques voulues. Je n’épiloguerais pas sur la subtilité de la démarche qui permet de donner par voie législative un certain nombre de garanties sur l’usage purement personnel des informations stockées dans le DMP, tout en sachant qu’un système parallèle permet toutes les entorses !

Maintenant que l’outil est devenu le support de la continuité des soins, il n’y a plus d’évaluation possible sur la satisfaction des objectifs puisqu’ils sont devenus parfaitement généraux. Reste les critères volumétriques : nombre de dossiers ouverts, nombre de documents par dossier, fréquence de consultation…

Les promoteurs du DMP, conscients que des dizaines de millions d’euros ont été dépensés depuis des années pour un résultat insignifiant et que l’idée initiale n’a pas été Pretotypée (on jettera un voile pudique sur le désastre des expérimentations de 2006, qui auraient sonné le glas de toute entreprise raisonnée), préviennent que ce service pourrait connaitre une montée en charge d’une dizaine d’années, sans se risquer à toute métrique évolutive. Pour la petite histoire, ils ont d’ailleurs particulièrement raison d’être prudents car ils annonçaient au début de l’année être prêts à se satisfaire de 500 000 DMP actifs à la fin de l’année et qu’il n’y en avait au total que 24 000 début septembre. L’agence Publicis vient d’ailleurs de remporter un appel d’offre pour lancer une vaste opération de propagande.

Parvenu à ce point, vous avez probablement compris pourquoi le DMP ne peut pas échouer : la métrique dont parle Patrick Copeland de Google est une mesure interne qui permet de détecter au plus tôt les voies de garage ; les métriques des agences gouvernementales servent essentiellement à publier vers l’extérieur le succès de leur action. Le DMP est considéré par principe comme nécessaire et doit servir la communication du ministre. Son échec n’est donc pas envisageable et la seule question est de savoir à quel rythme il lui sera permis d’engloutir des millions d’euros… dont la crise en cours commence juste à démontrer que ce ne sont pas des billets de Monopoly (au sens d’une dette qui ne serait pas faite pour être remboursée).

En novembre 2006, je signalais sur mon blog une chronique de Didier Nordon, dans l’exemplaire du mois du magazine Pour la Science, baptisée « La revanche des Soviets » :

Alerte ! L’URSS est en train de gagner la guerre. Il se passe actuellement ce qui se passe si souvent au cours de l’histoire : le pays qui a perdu la lutte politico-militaire impose ses mœurs à ses vainqueurs. Une caractéristique de l’URSS était l’incohérence entre les réalités et les descriptions qui en étaient faites dans les rapports. Sur le papier, les programmes étaient toujours remplis à 150 sinon 200 pour cent. Dans les faits, il en allait bien autrement. L’URSS était un château de bluff. Ce phénomène a disparu de l’URSS – et pour cause !-, mais n’a pas disparu de la planète pour autant. En France, toutes les professions sont infestées d’objectifs à atteindre et de bilans affirmant que les objectifs de la période écoulée ont effectivement été réalisés. Le temps de travail est dévoré par le temps consacré à se faire évaluer, à s’auto-évaluer, à s’entre-évaluer. L’idéologie de l’optimisation des rendements a des effets aussi néfastes que l’idéologie communiste : les procédures bureaucratiques de contrôle d’activités se multiplient, donc aussi, fatalement, les ruses mises en place pour faire croire aux représentants que tout se passe selon leurs désirs. Le décalage entre les faits et l’image qui en est donnée est énorme. Gare au jour où tout cela s’écroulera !

Le DMP sera donc un succès… puisqu’il est hors de question que ce soit un échec… et ceci tant qu’il sera finançable. Et, même s’il est impossible de démontrer qu’il est utile, il est fondamental d’affirmer que ce serait pire s’il n’était pas là.

Vous avez peut-être reconnu comment le DMP, parti du principe que « quand on ne sait pas où on va il faut y aller.... et le plus vite possible », suivi de la constatation que « ce n’est qu’en essayant continuellement que l’on finit par réussir.... en d’autres termes, plus ça rate et plus on a de chances que ça marche » nous amène à la devise mère des Shadoks : « Il vaut mieux pomper d’arrache pied même s’il ne se passe rien que de risquer qu’il se passe quelque chose de pire en ne pompant pas ».

En plus de détendre l’atmosphère, la référence aux Shadoks fournit un modèle réellement éclairant sur l’enfermement dogmatique du DMP en tant que pompe à documents médicaux. Et, même s’ils n’y voient aucune utilité, je vous garantis que les médecins de ville et les informaticiens hospitaliers vont être sommés de pomper, et même d’organiser toute leur informatique autour de la capacité à pomper.

Une autre façon – moins humoristique donc en apparence plus sérieuse – d’exprimer l’enfermement conceptuel dans un référentiel dépassé a été donnée par John Naughton dans le Guardian :

Notre état d’esprit collectif industriel et gouvernemental n’est pas bien adapté à composer avec la complexité. Traditionnellement, les organisations ont tenté de régler leurs problèmes en réduisant la complexité – en acquérant des concurrents, en rendant les consommateurs captifs, en produisant des produits et services standardisés, etc. Ces stratégies ont peu de chance de marcher dans notre environnement émergeant où l’intelligence, l’agilité, la réactivité et l’envie d’expérimenter (et d’échouer) fournissent de meilleures stratégies pour composer avec ce que l’environnement en réseau vous enverra à la figure.

La meilleure démonstration du tropisme du DMP à « rendre les consommateurs captifs » - en opposition aux stratégies basées sur l’intelligence, l’agilité, la réactivité et l’envie d’expérimenter… et d’échouer – m’a été donnée par une association d’associations de patients.

Je connaissais des membres influents de cette association depuis un an ou deux et nous échangions autour des concepts de la Ligne de vie lorsque, convaincu que ni eux ni moi n’avions d’idées réellement claires sur ce que leurs membres attendaient d’un « outil personnel de gestion de santé », je leur proposai de mettre en œuvre une démarche d’Interaction Design. L’Interaction Design est une technique qui permet, en interrogeant les désirs et les besoins des utilisateurs potentiels d’un produit, de déterminer des Personnas, formes d’usagers archétypaux, de portraits-robots, suffisamment bien définis pour que leurs caractéristiques permettent de guider les fonctionnalités à développer. La proposition initiale de cette méthode, « imaginez un outil magique, en quoi pourrait-il exhausser vos désirs et vos besoins » est assez profonde pour éviter un raisonnement « dans la boîte » et assez générale pour éclairer aussi bien une association de patients qu’un entrepreneur du web ; j’avais donc proposé un partenariat équilibré dans lequel l’association organisait la logistique des réunions tandis que j’animais les séances et rédigeais un rapport. L’idée avait semblé séduire, mais, malgré plusieurs relances, la démarche d’Interaction Design n’était toujours pas à l’ordre du jour un an plus tard. Pressant ma correspondante du moment de m’expliquer cet immobilisme, elle m’avoua que les réunions DMP consommaient toute l’énergie disponible « sur le sujet informatique ».

Cette anecdote est très édifiante car elle m’a permis de comprendre que les associations d’usagers pouvaient investir tout leur temps disponible à discuter de détails conceptuels du DMP comme le « masquage masqué », alors même qu’ils sont conscients de ne pas connaître les besoins de leurs adhérents en matière de gestion de l’information de santé.

Me trouvant par hasard, lors des récentes Universités d’été de la e-santé, déjeuner à la table d’un membres de cette association qui venait parler de DMP, je lui expliquais de façon un peu provocante que son association, au lieu d’aller discuter des détails de la « pompe à documents médicaux », devrait plutôt se préoccuper des désirs et besoins réels de ses membres. Il en fût réellement peiné et m’expliqua que, confrontés quotidiennement à l’inadaptation des pratiques médicales aux pathologies chroniques, ils avaient vraiment besoin d’un système qui outille la continuité des soins et que, puisque le gouvernement construisait le DMP dans ce but, ils devaient y collaborer. Il me dit également qu’il était épuisé de cette démarche car il y avait à peine deux ou trois personnes volontaires pour s’occuper du sujet au sein de l’association et qu’ils s’apprêtaient, par lassitude, à tout laisser tomber.

On touche du doigt le véritable problème d’enfermement que pose le DMP. Ce puzzle de composants hospitaliers qui prétend outiller la continuité des soins de façon exclusive, car officielle, mobilise obligatoirement toute l’énergie disponible dans le domaine. Cependant, comme le DMP est essentiellement un projet déprimant, en ce qu’il n’est ni innovant, ni conçu en fonction des besoins de ses usagers (en jargon, on dit qu’il n’est pas bottom-up mais top-down), il ne mobilise - et épuise, que trois personnes au sein d’une association dont chacun des dizaines de milliers de membres réels ou potentiels bénéficierait pourtant de façon vitale de son déploiement s’il était jamais capable de tenir ses promesses politico-technocratiques.

Le DMP occupera un jour toute la boîte… mais il faudra attendre qu’elle ait suffisamment rétréci.

5 Le DMP est magique

Le 4 décembre 2006, au temps glorieux où Jacques Sauret, alors à la tête du GIP DMP, construisait l’outil qui, en étant généralisé à tous les Français six mois plus tard, ferait la gloire de Xavier Bertrand et que le monde entier envierait à la France, une grand-messe fût organisée à la cité des sciences de la Vilette.

De cet événement, auquel j’ai consacré la matinée, je ne me souviens que de deux choses : les discours de Xavier Bertrand et Bernard Kouchner tous deux confiants pour 2007 (l’histoire donna raison aux deux compères, excepté en ce qui concerne le DMP) et le discours hallucinant d’un Professeur, chargé de chauffer la salle en affirmant que le DMP allait sauver des dizaines de millier de personnes par an, et que son développement était une urgence vitale.

Cinq ans plus tard, le DMP n’est pas déployé et n’a donc pas permis de sauver plus de 50 000 vies ; compte tenu de son démarrage plus que laborieux, le nombre de morts sur la conscience de Xavier Bertrand va s’accumuler pendant de nombreuses années.

Ce n’est évidemment pas sérieux… pas plus sérieux que les milliards d’euros qu’il était censé permettre d’économiser tous les ans et qui ont pesé si lourd dans le vote des députés qui en avait voté l’usage obligatoire… mais s’explique par le caractère « magique » du DMP.

Ce fameux professeur de médecine chauffeur de salle du GIP DMP n’aurait jamais eu l’idée de prétendre d’un traitement médical encore vierge de tout essai clinique qu’il fallait d’urgence le distribuer à tous les Français afin de sauver « des dizaines de milliers de vies ». Pourtant, il ne semblait pas gêné d’affirmer le même type d’ineptie pour le DMP.

Qui s’intéresse d’assez près à ce qu’est un système d’information médical, sait que, comme un médicament ou une technique chirurgicale, ses effets secondaires peuvent se révéler dramatiques. Il suffit de lire The Data Model That Nearly Killed Me pour avoir une idée des dégâts que peut faire un système qui, au lieu de donner une idée fidèle du processus en cours, distrait les soignants par des taches annexes et contient plus d’erreurs que de données utiles.

Les systèmes d’information hospitaliers peuvent même générer des crises aversives : soit qu’ils s’imposent trop en tant qu’« actant » et pénalisent, désorientent, les équipes cliniques (une thèse a été écrite à ce sujet au Canada), soit qu’ils se révèlent initialement commodes en centralisant des informations habituellement dispersées, mais, à partir d’un certain volume d’informations, ne permettent plus la moindre vision synthétique de la situation du patient.

J’ai évoqué ce dernier point dans ma comparaison avec le « sac à dos de documents » ; il est généralement aggravé par la dispersion des données dans des onglets par spécialités, puis au sein d’une spécialité dans des onglets par type de document… ce qui oblige à un véritable travail d’investigation pour simplement dénicher où se trouvent les masses documentaires que le médecin n’a, de toute façon, pas le temps de lire. Lors d’une récente conférence, le médecin d’un hôpital donné pour emblématique de la démarche ville – hôpital (ils ont un SIH en interne et un SIH dédié à la liaison ville - hôpital) illustrait parfaitement cette situation en expliquant que ses confrères étaient tellement en crise contre leur système qu’ils préparaient leurs consultations en imprimant tout le dossier du patient ! Venez avec un sac-à-dos, vous économiserez du papier !

Il n’empêche que le DMP a tous les pouvoirs. Laissez trainer votre oreille chez ses thuriféraires, et vous entendrez qu’il va rendre les logiciels de tous les soignants plus efficaces (en réalité, chaque soignant un peu bidouilleur rêve d’imposer aux autres l’écran de présentation qu’il a mis au point pour sa propre pratique), qu’il va unifier les systèmes des réseaux de soins, qu’il va donner un nouveau souffle à l’informatique hospitalière.

Réaliser de telles prouesses avec des composants qui restent principalement ancrés dans la gestion documentaire paraît particulièrement étonnant. Partout ailleurs, lorsqu’on fait travailler des équipes, la gestion documentaire est considérée comme un composant annexe de la gestion de projet… et nous avons vu qu’en santé, le projet est par essence dans le référentiel de la personne alors que le DMP restera cantonné à un usage professionnel.

Néanmoins la magie peut encore opérer puisque des chercheurs auraient le projet de créer des agents logiciels intelligents qui analyseraient automatiquement les documents pour présenter aux urgentistes les informations pertinentes pour une prise en charge optimale.

Un projet qui a vingt ans de retard dans sa conception sera-t-il sauvé par des technologies qui auraient vingt ans d’avance ?

Le DMP est décidément magique !

Conclusion

L’opposition que pointe John Naughton est frappante entre un Internet ouvert et mondial où émergent intelligence, agilité, réactivité et envie d’expérimenter (et d’échouer) et un DMP conçu pour isoler l’information médicale des Français dans une boîte étriquée. La construction de cette version électronique de la Ligne Maginot est emblématique de la crise profonde dans laquelle est entré notre système de soins, lui-même cloitré dans un paradigme multi-centenaire.

La collectivisation forcée de la gestion des données médicales exclut par ailleurs toute alternative et même les associations de patients, qui seraient les mieux placés pour imposer les nouvelles pratiques adaptés à leurs besoins, en sont réduites à discuter les détails opératoires de la solution officielle.

Aucune solution intelligente ne naîtra dans ce système fermé, doté pour au moins 10 ans d’une gestion archaïque de l’information et qui n’est pas prêt de jeter aux orties une boîte à outils politico-technocratico-politique d’un autre âge.

C’est parfaitement déprimant… c’est superbement prometteur !

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Tenons-nous à l’écart de cette cocotte-minute car fort heureusement, le système ouvert est considérablement plus vaste et dynamique. Et les lignes de forces d’une action aussi utile que nécessaire sont à la fois assez claires et suffisamment ambitieuses pour être motivantes :

Tout d’abord, mettre au point un langage Dual capable d’animer la bulle bio-psycho-sociale de chaque personne en lui permettant de gérer ses projets de vie avec l’aide de ses proches et de ses équipes professionnelles. Ce langage doit être un langage de l’intime, et chacun devra pouvoir conserver le total contrôle de sa propre information (localisation, droits d’accès, contrôle des traces, etc). Je ferai bientôt, peut-être d’ici la fin de l’année, une première proposition dans ce sens avec la version Internet de la Ligne de vie.

Une fois cet « avatar incarné » créé, il sera possible de construire des « Groupals » qui permettront d’inventer de nouveaux modes de solidarité. La protection sociale, créée après la guerre, dans les conditions d’une économie quasi-fermée était adaptée à une société qui n’a plus qu’un lointain rapport avec la nôtre. Tenter de « retrouver » le mode de solidarité du Conseil de la résistance est une illusion romantique qui fait de plus en plus difficilement oublier l’impéritie de ceux qui l’ont rafistolée pendant 60 ans faute de savoir la réinventer. Il faut se donner les moyens d’innover, faire le constat que nous travaillons désormais en système ouvert et que c’est une chance si on sait la saisir.

Utopique ? Peut-être. Mais, pendant quelques minutes, faites l’effort de chasser Facebook et autres Google+ de votre esprit et de réfléchir aux multiples déclinaisons que nous pourrions donner aux mots « réseau social »… puis venez partager vos idées, ou au moins vos besoins et désirs, sur Atoute.