Je prends du Lévothyrox depuis plus de 25 ans. En septembre 2010, ablation totale de la glande et supplémentation à 100% par le Lévothyrox. Tant dans la phase pré-ablation (18 ans) que post-ablation (7 ans), j’ai été totalement satisfaite du Lévothyrox et ma vie s’est déroulée normalement.
Courant mai 2017, lorsque je suis allée acheter ma boîte mensuelle, j’ai cru à une erreur du pharmacien car la boîte qu’il me remettait était de la couleur du 150 alors que je prends du 125. Je lui en ai fait part et il m’a simplement dit : il y a eu un changement de packaging. J’ai trouvé un peu léger qu’on puisse ainsi faire courir le risque à des personnes plus âgées que moi (je fais route vers les 75 ans) ou à des préparatrices de pharmacie, des aides-soignants, etc., de se tromper de dosage du fait d’un changement de couleur intempestif.
J’ai mis de côté cette affaire de couleur et continué mon traitement. Vers la mi-mai, une fatigue incompréhensible. Monter les escaliers me coupait le souffle. Je n’avais plus la force de faire ma séance de sport quotidienne, j’enchaînais les siestes qui ne me reposaient pas. La nuit, j’étais agitée de soubresauts, je cauchemardais, m’éveillant en sursaut sans cesse. Puis j’ai commencé à perdre mes cheveux. Une constipation tenace. Le cœur qui battait fort. Et un matin, en me levant, je suis tombée sans pouvoir me retenir. Ma tête est passée à très peu de l’angle de la corniche de la commode. Mais le pire était à venir. Des chutes de tension brutales inconnues jusque là : 80/50 moi qui suis toujours à 120/80 et 95 pulsations/minute pour 65 habituellement. Je mesure 171 cm et pèse, depuis mes 30 ans, 61 kg grâce à une alimentation la plus saine possible et une pratique sportive régulière. Mais, chaque jour, mon poids augmentait : 4 kg en 2 mois. Un mal-être inconnu m’envahissait, moi qui suis toujours gaie.
Je ne suis pas douillette du tout, mais j’ai fini par m’inquiéter. Donc, parcours médical classique, analyses multiples, TSH, glycémie, potassium, etc. (5 pages de résultats issus du labo) : tout est normal et coïncide avec les analyses réalisées début mai alors que je venais tout juste de terminer l’ancien Lévothyrox et d’entamer une boîte du Nouveau Lévo (dont j’ignorais qu’il en existe un “nouveau“). Je suis mariée avec le même homme amoureux et attentionné depuis 1964, enfants et petits enfants nous entourent et sont en excellente santé, donc tout va bien. Et pourtant, au volant, un vertige brutal, un arrêt en catastrophe et sans conséquences pour autrui. Une sorte de miracle. Mais mon mari a du venir me chercher et je ne veux plus conduire tant ce malaise soudain m’a déstabilisée.
Rentrés à la maison, après avoir alerté mon médecin — de famille depuis 1985 — nous nous sommes mis sur internet à la recherche de symptômes de ce type … et nous sommes alors tombés sur la pétition d’un site dont nous ignorions l’existence “Mes Opinion.com” relatant les méfaits du NOUVEAU Lévothyrox. Nous avons donc ainsi appris que, depuis mars 2017, existait un NOUVEAU Lévothyrox et les réactions des signataires de la pétition énumérées sur ce site nous ont conduits à penser que cette nouvelle formulation était la cause de mes malaises.
Nous avons alors consulté le site de l’ANSM et y avons appris que tous les personnels de santé avaient été prévenus — fin février par MERCK, début mars 2017 par ANSM — de la mise sur le marché de cette nouvelle formule. J’ai aussitôt appelé médecin, pharmacien et labo : personne n’avait le souvenir d’un courrier de l’ANSM traitant du NOUVEAU Lévothyrox. J’ai insisté auprès du pharmacien que je connais bien et, après recherches, il m’a confirmé avoir reçu cette lettre “mais nous recevons de plus en plus de paperasses et sommes absorbés plus souvent par des obligations lourdes, tracassières qui nous mangent notre temps“.
Mais à l’ANSM, on a la conscience tranquille : « Nous avons envoyé cette lettre à tous les personnels de santé, ils l’ont forcément lue » semblent-ils avoir pensé. Faites l’expérience, imprimez cette lettre et lisez-là intégralement. Vous y lirez qu’on présente aussitôt cette nouvelle formule comme une réelle amélioration. Et l’ANSM s’imaginait sans doute qu’après une telle entrée en matière, TOUS les personnels de santé allaient se ruer sur le reste de la lettre ?
Alors, après cette brève enquête, j’ai signé la pétition qui avait déjà recueilli 22 000 signatures.
Et l’ANSM n’a semble-t-il, même pas cherché à s’assurer que sa missive avait été lue. La preuve ? La lettre initiale de l’ANSM est expédiée le 02 mars 2017. Et c’est en août 2017, 6 mois plus tard, alors que la protestation devient assourdissante, que l’ANSM publie sur son site un document de 5 pages sous forme de “Questions/Réponses » intitulé : « Lévothyrox : changement de formule et de couleurs des boîtes et blisters »
Et, face aux démarches, aux plaintes, aux arguments scientifiques, Mme BUZYN, nous recommande de prendre notre mal en patience. Ça ira mieux demain !
Et si j’avais percuté un mur, un véhicule ou, pire encore, un motocycliste ? Qu’aurait-on écrit ? Qu’une conductrice âgée, ayant perdu le contrôle de son véhicule, (...)