Voici le texte résumé dont je parlais dans mon précédent message :SCHIZO?...OUI ! a donc couché sur le papier le produit de ses réflexions sur la question, sous le titre :
Quels sont les besoins des personnes schizophrènes handicapées ?
ouvrage de 56 pages dactylographiées, précédé de 13 pages Sommaire-Résumé, et suivi de 2 Annexes.
L'ouvrage comporte 4 chapitres ; les trois premiers établissent un constat, le quatrième énonce les propositions de SCHIZO ?...OUI ! pour faire face au constat et aux situations recensées.
CONSTAT
Le Chapitre I définit la schizophrénie, ses principaux facteurs connus, les déficiences et les incapacités entraînées et les conséquences très graves qu'il faut tenter d'éviter.
Le Chapitre II tente de cerner les conditions de vie des schizophrènes, leurs milieux et leurs difficultés d'existence, leurs ressources et le rôle essentiel que jouent leurs familles.
Le Chapitre III passe en revue les besoins recensés de soins, de suivi médical, de thérapie non médicamenteuse, d'information médicale du malade et de son entourage, d'hospitalisation à domicile, et les droits à compensation de ressources, de logement, de travail, de protection judiciaire et d'accompagnement. Il en relève toutes les insuffisances ou les manques caractérisés.
PROPOSITIONS
Le Chapitre IV propose :
1 - AMELIORER LES SOINS,
a/ en garantissant l'accès aux soins des malades en crise
@ par une prise en considération prioritaire du besoin de soins par la loi
@ par l'instauration d'un service d'intervention rapide, de type ERIC (Equipe rapide d'intervention de crise)
b/ en instaurant une veille médicale pour prévenir les rechutes
@par souci de la prise des médicaments
@par suivi des malades non compliants ou agressifs
@par assurance du suivi géographique ou intersectoriel
c/ en informant et en formant le malade
d/ en établissant un programme de réhabilitation et d'accompagnement personnalisé de la vie quotidienne
e/ en développant un service de soins à domicile.
2 - CREER DES CONDITIONS DE VIE ADAPTEES A CHAQUE CAS,
sur le principe général - que c'est la structure qui doit s'adapter au patient et non l'inverse, le patient doit être étroitement associé à la solution, et
- que lorsque la famille joue le rôle principal, elle doit être reconnue comme soignante et être accréditée comme telle, selon un statut à définir
Nos propositions
a/ La reconnaissance par la COTOREP du handicap, comme lié à toutes les incapacités et pas seulement à l'incapacité de travailler ; selon cette optique le handicap s'évalue suivant une Echelle d'autonomie et d'adaptabilité
b/ Les ressources d'AAH indexées sur le SMIC, de CMU sans restriction d'allocation d'autonomie, même quand le logement est propriété des parents, etc.
c/ La protection judiciaire ; aider sans se substituer : aide à la gestion, aide des parents tuteurs, favoriser la proximité sans écarter totalement les familles lorsqu'elles n'exercent pas la mesure de protection
d/ Le logement et l'aide à la vie quotidienne
On a distingué d'après BUNGENER (1995) 40 % de patients chez leurs parents, 24 % logés en institution, 32 % autonomes ou quasi-autonomes, 3 % vivant en couple, 1 % sans domicile et quelques sous-groupes ; il faut faire des propositions adaptées à ces différentes catégories
e/L'amélioration de la vie quotidienne des personnes hospitalisées ; confort, rapprochement du lieu de vie, formation et diversification du personnel soignant et préparation de la sortie d'hôpital : formation, projets, place de la famille
f/ Une attention particulière pour les malades jeunes. Information et formation pour parvenir à une bonne compliance et à éviter les rechutes sans éloigner le jeune de son milieu scolaire, parental ou professionnel. Définir un programme de soins et de réhabilitation réalisables en tenant compte des structures, des lieux de vie ,et de la santé et des capacités des parents
g/Donner aux personnes les plus autonomes les moyens de cette autonomie : logement, aide, soins et suivi, liens sociaux, positionnement par rapport à la famille
h/ Penser aux solutions pour les personnes les plus dépendantes ou âgées : Etablissements publics et place des malades sans-solution
i/ La place des familles restant par nature et par nécessité primordiale, il faut alléger leur tâche.
Une famille qui a l'obligation alimentaire, selon le Code Civil, n'aura jamais obligation de cohabiter avec un patient chronique ; si elle cohabite, ce ne peut être que volontairement.
Le rôle de la famille accueillante est un vrai rôle de soignant, à part entière, même s'il n'est pas rémunéré, il doit être reconnu et même accrédité. La famille a droit à toute l'aide nécessaire, à l'information et à la formation pour tenir ce rang crucial. Frêre et soeur méritent attention également
j/ Les structures spécialisées sont essentielles, elles doivent s'adapter aux besoins des personnes et non l'inverse
k/ Avoir une attention spéciale aux malades mentaux sous main de justice, la prison ne doit pas remplacer l'hôpital, sous peine de faire confondre " internement " et " hospitalisation " et d'aggraver par là la " stigmatisation " de la maladie mentale.
Amicalement
misset