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"sur la rareté des association de malades"

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Forum : Schizophrénie (Protected)
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eugene (75 messages) Envoyer message email à: eugene Envoyer message privé à: eugene Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-09-02, 06:53  (GMT)
"sur la rareté des association de malades"
Bonjours a tous,

Il y a 6% de la population qui souffre de troubles psychiques (psychoses, depressions, troubles bi-polaire ...) pourtant on compte les associations de malades sur les doigts d'une main. J'exagere à peine.

Il existe tout un tas de maladie rare qui sont bien représenté: associations, sites internet. En ce qui concerne les psychoses, je n'ai rencontré aucun site de malade.

Bref, pourquoi une affection si commune est-elle si peu representé? Les "malades" sont ils si affaiblit qu'ils n'ont pas la force de faire quelque chose pour se reunir? Peut-être le tabou social, intégré aussi par la personne ayant un trouble, conditionne leur conportement et les pousse à l'isolement, a ne pas assumer leurs troubles, a les vivre seul?

En ce qui me concerne j'ai souffert de ne pas avoir de contact avec des "malades" et en allant a la permanence de l'unafam (association de parents de malades), on m'a encouragé a créer une association de malades dans ma region (j'en profite pour lancer un appel: j'habite la region tourangelle, si une personne est intéresser par la création d'une association, qu'il me contacte).

Créer une association de malade, je veux bien, mais les malades et ex malades seront-ils intéressés, c'est la question que je me pose.

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: sur la rareté des association de malades remi 19-09-02 1
 RE: sur la rareté des association de malades Jean_Paul 19-09-02 2
   RE: sur la rareté des association de malades remi 20-09-02 3
 RE: sur la rareté des association de malades Laurence2 20-09-02 4
 RE: sur la rareté des association de malades FabriceB 04-12-04 5
   RE: sur la rareté des association de malades alwaysespoir 05-12-04 6

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Texte des réponses

remi (444 messages) Envoyer message email à: remi Envoyer message privé à: remi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-09-02, 18:12  (GMT)
1. "RE: sur la rareté des association de malades"
Bonjour Eugène,

En effet il semble comme vous êtes renseigné qu'il existe très peu de lieux d'échanges sur la maladie et entre malades, certainement dû au fait que quand on est malade on se soigne, et il est vraiment faire preuve d'un grand courage que de se tourner vers les autres pour en discuter. Et puis, je supose qu'une fois que c'est fini, évidemment la vie elle n'est pas finie mais, on veut se tourner vers autre chose, voir d'autres personnes que des gens troublés. Ce n'est pas évident de dialoguer avec des personnes malades ou dérangées, qui parfois, souvent même ont du mal à tenir des propos incohérents... Je suppose qu'il en est de même avec les personnes agées, existe-t-il réellemment des lieux d'échanges pour personnes du troisième âge ? Vous faites bien de poser la question pour les malades mentaux. Peut-être que le tabou va-t-il se lever un jour, qu'on pourra en parler -presque ? - ouvertement. Je ne sais pas. Mais j'éspère.

Au revoir et à bientôt,
Rémi.

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Jean_Paul (21 messages) Envoyer message email à: Jean_Paul Envoyer message privé à: Jean_Paul Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-09-02, 22:16  (GMT)
2. "RE: sur la rareté des association de malades"
>Bonjours a tous,
>
>Il y a 6% de la population qui souffre de troubles
>psychiques (psychoses, depressions, troubles bi-polaire ...)

6% ? Vous rigolez ! Il y a au moins 30% de la population qui souffre de troubles psychiques ! Et encore bien plus si on élargit les critères. Le fond du problème, c'est qu'il est très difficile de tenir tout simplement le rôle d'être humain, surtout dans nos sociétés occidentales contemporaines où on en demande de plus en plus à l'individu.
La schizophrénie est une affection souvent plus difficile à gérer que les autres. Mais on évalue généralement qu'1% de la population générale souffre de schizophrénie, soit en France 600 000 citoyens, ce qui n'est pas rien, surtout si on compte en plus l'entourage !

<...> En ce qui concerne les psychoses, je n'ai rencontré aucun site de malade.
>
>Bref, pourquoi une affection si commune est-elle si peu representé? Les
>"malades" sont ils si affaiblit qu'ils n'ont pas la force
>de faire quelque chose pour se reunir? Peut-être le tabou
>social, intégré aussi par la personne ayant un trouble, conditionne
>leur conportement et les pousse à l'isolement, a ne pas
>assumer leurs troubles, a les vivre seul?

C'est une très bonne analyse.
Une maladie qui a tendance à émousser l'énergie, à embrouiller la pensée, et parfois à télescoper l'imagination et la réalité (sans compter les angoisses, les sensations de malaise physique, les phobies, la dépression, l'irritabilité, la perte de confiance en soi etc...), ça complique la création d'une association.
Il peut être bon de se faire soutenir par des familles, et pourquoi pas par des psychiatres ou d'autres professionnels de la santé.

>En ce qui me concerne j'ai souffert de ne pas avoir
>de contact avec des "malades" et en allant a la
>permanence de l'unafam (association de parents de malades), on m'a
>encouragé a créer une association de malades dans ma region
>(j'en profite pour lancer un appel: j'habite la region tourangelle,
>si une personne est intéresser par la création d'une association,
>qu'il me contacte).
>
>Créer une association de malade, je veux bien, mais les malades
>et ex malades seront-ils intéressés, c'est la question que je
>me pose.

Tenez bon ! Pour monter une association, il faut souvent tenir le coup pendant des années avant que d'autres personnes vous rejoignent en nombre suffisant.

Cordialement.


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remi (444 messages) Envoyer message email à: remi Envoyer message privé à: remi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-09-02, 16:26  (GMT)
3. "RE: sur la rareté des association de malades"
Bonjour,

Quel chiffre incroyable que ces trente pour cent de malades mentaux ! à croire que ce n'est pas une minorité, mais toute une population dont personne ou presque ne parle. Personnellement, je vois parfois dans la rue des gens qui parlent tous seuls, mais il m'arrive aussi de confondre des bruits avec mon propre prénom... Alors, ou est la part entre réalité, saine, et maladie ? le fait qu'on prenne notre imaginaire pour la réalité peut-être. En tous cas, c'est formidable d'avoir l'avis d'un psychiatre comme Jean_Paul (avec un tiret en bas ) car ça met un peu de précision dans un monde flou.

Merci donc pour vos interventions. A bientôt, Rémi.

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Laurence2 (702 messages) Envoyer message email à: Laurence2 Envoyer message privé à: Laurence2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-09-02, 19:04  (GMT)
4. "RE: sur la rareté des association de malades"
Modifié le 20-09-02 à 19:05  (GMT)

Bonsoir,

je trouve que c'est une très bonne idée de créer une association de patients, j'ai souvent eu envie de faire partie d'un groupe de ce genre mais je n'en ai pas trouvé dans ma région. Par contre, je sais qu'il existe une association de schizophrènes à Liège, ce qu'ils font a l'air formidable, voici l'adresse: www.asblreflexion.com La dernière fois que j'ai visité le site, il m'avait l'air à l'abandon depuis un petit temps mais je pense que l'association est toujours active. Ca pourrait vous donner des idées pour créer votre propre association.
Cordialement,
Laurence.

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FabriceB (1 messages) Envoyer message email à: FabriceB Envoyer message privé à: FabriceB Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-12-04, 19:45  (GMT)
5. "RE: sur la rareté des association de malades"
Bonjour, J'ai pensé moi aussi à ce manque dù à la nature de ce genre de problèmes. J'ai envoyé ce qui suit à quelques proches dans l'intention de faire quelque chose pour commencer à changer l'image des malades mentaux dans la société. Pardonnez les fautes d'ortographes...
Trait d’union entre le goufre social et l’institution de type hospitalier.

L’Association “Trait-d’Union” aurait pour but de pourvoir un “filet de sécurité sociale” pour les Malades mentaux dés la sortie de leur premier séjour à l’hôpital ou centre de repos.

Ce filet serait constitué de personnes qui font le lien entre L’Hopital et les familles si le patient en a, de visite hebdomadaires ou quotidiennes aux malades, de réseau de connaissance entre malades pour créer une vie sociale differente, d’encadrement discret de cette vie sociale.
Le but en est d’éviter que les malades ne tombent dans un no-man’s land à leur sortie d’hopital et n’entame un va et viens cyclique du type: je ne suis pas malade: je reste à la maison - je suis trés malade: je dois aller à l’hôpital.
Assurer un suivit au niveau des traitements si il y en a.
Essayer d’éviter que les malades ne tombent dans la depression à la suite de leur incapaciter de travailler ou d’étudier ou tout simplement de gérer dignement leur vie quotidienne, car cela les ramènent à l’hôpital.

Chercher des fonds pour:
- créer aussi un réseau d’employeurs thérapeutiques ,
- Lobbyer le gouvernement afin que l’état crée une forme d’emploi légal lié au statut d’adulte handicapé, qui permette la prise en charge partielle des salaires et des conditions de travail particulières liées aux differentes formes de difficultés mentales.
- Réunir ces employeurs d’une part et leur employés d’autre part, assez régulièrement afin de mieux comprendre les difficultés et améliorer le système.
- Assurer des locaux décents à l’association. Avec Bureaux, salle de réunion, infirmerie et chambres à coucher d’urgence.

Il s’agirait aussi de travailler avec l’université etl’hôpital. Associer les étudiants en psychiatrie pour qu’ils connaissent l’autre réalité sociale des patients, et les infirmiers pour qu’ils ne représentent plus l’enfermement et les douleurs et angoisses de l’hopital.

Assurer une permanance téléphonique et une cellule d’urgence pour que les crises ne se resolvent pas systèmatiquement par un internement.

Travailler avec l’Unafam, les associations de malades et les centres de réinsertion sociale, afin de changer l’image de l’adulte handicapé, temporaire ou constant, et lui trouver une place digne dans nôtre société.
D'autre part, les ex-malades joueraient un rôle essentiel de part à leur connaissance irremplaçable de la situation d'isolement du malade mental.

Car nos malades sont aimés autant que nos proches qui réussissent, il est nécessaire que nous les aidions à créer un espace d’expression où ils puissent changer leur propre image à nos yeux. Les aider à s’insérer dans des milieux qui les interessent au travers d’un contact direct avec ceux qui les inspirent où qui s’inspirent des mêmes modèles.
Créer des stages où ils puissent se rencontrer et faire des activités ensemble et à ègalité.

Ce sont des objectifs qui, à court ou à long terme, doivent être remplis.

A votre avis ?

Fabrice

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alwaysespoir (201 messages) Envoyer message email à: alwaysespoir Envoyer message privé à: alwaysespoir Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-12-04, 07:23  (GMT)
6. "RE: sur la rareté des association de malades"
Bonjour à tous

Je n'ai malheureusement pas le temps de lire vraiment en détail le contenu de vos messages, je les ai parcouru et voit qu'ils touchent le coeur du problême : la reconnaissance des personnes et de leur maladie (autant de personnes touchées et si peu qui le savent ou se sentent concernées), les moyens à mettre en oeuvre pour mener une vie normale avec un handicap.
La création d'association de malades me fait de suite penser à ce lien qui peut vivement vous interressez
http://fnappsy.free.fr/v2/index.php

Parente, confrontée à cette situation, je suis très concernée, je sais que dès que j'aurai plus de temps, je vais chercher aussi comment me joindre à ce qui existe déjà, et tâcher d'apporter un petit caillou pour bâtir.

Je pense que si, si peu de malades se regroupent, c'est que beaucoup malheureusement, sont trop touchés par la maladie et que ce monde les dépasse, cela demande énormément d'énergie et aussi de capacités "intellectuelles" que la maladie bloque. Beaucoup aussi, ont avant la maladie, une histoire familiale, sociale, lourde à porter ce qui n'aide pas.
Heureusement nous sommes là pour eux, continuez en ce sens, en ce moment je ne peux pas agir, je m'occupe au présent des besoins de celui qui m'est proche. A 40 ans, aujourd'hui, il bénéficie enfin d'un logement associatif et entre en Centre d'Aide par le Travail. Pour en arriver là, c'est la (les) portes de sortie, il aura fallu sa volonté bien sûr, mais aussi tout ce dont vous parlez, l'accompagnement à la vie sociale.

Très très cordialement

Fleur

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