Bonjour à tous !
Isabelle, je vous cite :
"Je crois que vous n’avez pas vraiment encore saisi l’essence même de ce forum : il est ce que l’on en fait et son orientation se veut avant tout
un LIEU DE REFLEXION AUTOUR DE CETTE MALADIE."
Je vous réponds :
Cette réflexion est primordiale et sais gré à Daniel et d'autres de l'avoir initiée.
De la réflexion devraient jaillir certaines PROPOSITIONS d’ACTION.
Nous parlons du handicap en France, d’un changement de regard, d’une politique de santé, sociale. Il ne s’agit pas de demander la charité mais d’exiger une reconnaissance citoyenne à part entière et de bénéficier ainsi de la solidarité nationale et en tout cas de ne pas ajouter du malheur au malheur !
Quand je suis venue ici vous proposer nos doutes, nos interrogations ou nos espoirs,
C’est d’abord en reconnaissance de la qualité de la réflexion qui anime ce forum.
C’est aussi en m’interrogeant tout haut sur la possibilité de la prolonger vers l’action. Vous dites :
« A partir du moment où la discussion est CONSTRUCTIVE, je ne vois pas où est le problème. »
Le problème est : APRES ? Je me répète : l’Unafam (seul interlocuteur officiel des pouvoirs publics, à ma connaissance) ne correspond pas avec ses adhérents et une réunion mensuelle ne peut suffire (selon les lieux : peu de parents, souvent résignés-pas tous-pas d’affichage autorisé de l’association dans l’HP (si, si, ça existe), pas de dialogue avec les instances nationales pour faire remonter les demandes ou lenteur extrême …).
De lire vos réponses m’oblige à plus de précision :
MON APPROCHE SE VEUT ESSENTIELLEMENT PRAGMATIQUE, POLITIQUE, INDISSOCIABLE D’UNE REFLEXION PREALABLE, SANS EXCLUSION AUCUNE, BIEN AU CONTRAIRE, PUISQU’IL ME SEMBLE QUE LES USAGERS SONT LES GRANDS ABSENTS DES DEBATS EN MATIERE DE POLITIQUE DE SANTE.
Daniel, j ‘ avais écrit :
« Il nous faut d'urgence, créer ,à l’instar de ce lieu, un FORUM de qualité, spécifique aux parents, sous peine d’en voir certains dériver sur des continents extrêmes (négation de la maladie de leurs proches, refus ou critique systématique des traitements, haine du corps médical, PLAINTE IMPRODUCTIVE etc…). »
Vous me répondez :
« Le but de ce forum était de comprendre la schizophrénie pour nous parents. Nous avons trouvé la meilleure solution et les meilleurs participants. VOTRE FORUM NE POURRAIT ETRE QU’UN LIEU OU LES PARENTS NE POURRAIENT QUE SE LAMENTER ENSEMBLE...c'est ce que vous voulez? »
« NOUS AVONS TROUVE LA MEILLEURE SOLUTION ET LES MEILLEURS PARTICIPANTS » : Comment mieux nous dire : circulez, il n’y a rien à voir !
Isabelle, j’avais écrit :
«Mais, voyez-vous, j’ai du mal à entendre cela. Un jeune a besoin, envie, de continuer à se développer intellectuellement, socialement, au milieu d’autres jeunes de son âge. Sa maturation est loin d’être achevée d’autant que le processus a été interrompu par la maladie et l’éloignement social qui en découle. Mon instinct de mère me dit que notre fils aurait besoin de se retrouver avec d’autres jeunes , enrichis comme lui par l’expérience de la maladie, avec qui partager.»
et :
« Comme vous, Nora, nous faisons notre deuil des études de notre fils pour l'instant (?) mais pas celui d'un lieu en compagnie de jeunes de son âge...Il exprime ce désir, tout en ayant peur de l'inconnu »
Vous me répondez :
« Il serait intéressant de savoir entre votre fils et vous pour qui ces études sont le plus importantes. »
et :
«Pour répondre à Marion, vivre entre schizophrènes ne me parait pas le plus épanouissant sur le plan personnel, ni le plus structurant sur le plan intellectuel. C'est au contact des gens ordinaires que l'on peut aller mieux. Sinon nous aurions tous envie de rouvrir les asiles et de les transformer en Club Med de la psychiatrie moderne !"
Quels gens ordinaires ? Où ? Comment ? Quand il a peur de sortir dans la rue, de rencontrer des gens, que ses amis l’ont plaqué…
Isabelle, vous aviez dit :
« En effet c'est très facile de critiquer, dénoncer, se mettre en colère et pousser les peuples à la révolte. Mais quand il s'agit de bouger il n'y a plus personne. »
« Il n'y a qu'à voir comment les parents ont investi ce forum. Cela en dit très long sur leur détermination à révolutionner le système et nous sortir de notre psychose ! Et aussi à entamer le dialogue avec qui que ce soit...
Tout ça pour dire que le combat est loin d'être gagné d'avance et que ce n'est pas seulement à nous malades de le mener... » (Isabelle-13-04-03)
« Réfléchissez aussi à ce que sous-tend votre demande et vous comprendrez alors pourquoi vous vous sentez aussi impuissante face à votre fils » (01-07-03)
Etc…Etc…
Voyez-vous, le dialogue semble difficile.
« Le tout c’est peut être de chercher à nous écouter les uns les autres et aussi de nous parler vraiment. » (Isabelle)
Je ne veux pas continuer à m ‘épuiser ainsi. Cela est stérile et même dangereux pour la suite de ce forum (quoiqu’il me semble très bien défendu ! 
). Il restera ce que vous voulez en faire et des parents se bougeront un jour s’ils le veulent. En attendant, je continuerai de m’informer à droite et à gauche, de réfléchir sur la maladie en vous lisant de temps à autres, de ne pas tout y prendre, non plus, pour parole d’Evangile !
Peut-être irai-je faire un tour sur SERPSY et y rencontrerai-je quelques parents dynamiques prêts à lutter aux côtés des usagers eux-même en mouvement à la FNAPSY (très belles paroles de leur présidente Claude Finkelstein à Montpellier)…
Peut-être…
Un dernier conseil, si vous le permettez, à lire les derniers messages sur ce forum ( « pour essayer de comprendre ») :
Apprenez la tolérance et écoutez réellement ce que dit l’autre avant de répondre, pour ne pas, finalement, ne répondre qu’à vous-mêmes !
A vous,
Marion
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Schizophrénie (Protected)
