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"Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

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D_Dupagne (14037 messages)
20-10-02, 07:50 (GMT)

"Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Bonjour à tous,
En tant que médecin, je me pose la question de savoir quel est le moment opportun pour révéler le diagnostic de schizophrénie, ou seulement un doute quand à ce diagnostic.
J'ai cru comprendre qu'il existait un consensus actuellement pour révéler la maladie au schizophrène assez tôt. A première vue, cela me paraît assez logique, même si l'effet de cette révélation est d'une grande violence.
N'étant pas schizophrène, il m'est difficile de me projeter pour savoir ce que je souhaiterais personnellement, chose que je peux faire par exemple pour la révélation d'un cancer ou d'une autre maladie grave somatique.
Pour ce qui est de la peur des conséquences de la révélation, le sida à définitivement montré que l'on pouvait révéler des diagnostics encore plus graves sans drame majeur. Mais la schizophrénie est particulière.
Après une bouffée délirante isolée et résolutive, il semble difficile de faire un diagnostic d'emblée. Mais lorsque l'histoire est typique et dure plus que quelques mois, faut-il temporiser ou au contraire envisager le diagnostic au risque de coller une étiquette définitive sur le front du patient ? Faut-il parler de schizophrénie d'emblée ou commencer par des termes plus larges (psychose dissociative, autre ?)
J'aimerais, si c'est possible, que vous racontiez comment vous avez appris votre diagnostic de la bouche de vos soignants, comment vous l'avez ressenti, et comment vous auriez aimé que cela se passe. Je voudrais aussi savoir si vous êtes la première personne à avoir reçu cette révélation, ou si elle a été faite préalablement à votre entourage (ce que je trouve personnellement choquant).
Bien à vous,

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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Texte des réponses

Laurence2 (702 messages)
20-10-02, 11:13  (GMT)

1. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Bonjour Dr Dupagne,
eh bien, c'est une question sur laquelle il y a beaucoup à dire et à laquelle il est très difficle de répondre, car les réactions face au diagnostic sont à mon avis propre à chacun.
Je pense qu'avant d'annoncer le diagnostic, il faut attendre que le patient en fasse la demande et surtout prendre la peine de lui expliquer tout ce que ça implique sans dramatiser mais sans rien cacher non plus.
La première fois qu'on m'a diagnostiquée schizophrène, je l'ai appris en lisant une lettre que la psychologue m'avait remise pour la psychiatre. C'était assez difficile je dois dire de se retrouver seule face à ce diagnostic, avec toutes mes représentations de la maladie et des idées fausses comme "je vais devenir complètement folle et finir mes jours à l'asile". Si on avait pris le temps de m'en parler, j'aurais mieux réagi.
La deuxième fois, c'était après un entretien avec la psychiatre. Celle-ci demande à son étudiante "Qu'est-ce que tu crois?" et elle répond "Scizophrénie". Elles parlaient de moi comme si je n'étais pas là, là aussi c'est assez difficile à encaisser.
Après, avec d'autres soignants, quand je posais des questions là-dessus, on ne me répondait pas. De toute façon, les diagnostics ne veulent rien dire, il était trop tot pour dire si j'étais schizophrène ou non. Ce n'était pas agréable non plus car meme si j'avais finit par les croire (ca m'arrangeait plutot de me dire que je n'étais pas schizo), je me posais des questions car tous les symptomes que les médecins me reconnaissaient faisaient partie de cette maladie. Quand je voyais des reportages là-dessus ou lisais des témoignages, je m'y retrouvais. J'avais donc des inquiétudes bien légitimes mais impossible d'en parler, schizophrénie (et meme parfois psychose) était le mot tabou.
Bref, dans un cas comme dans l'autre, je n'avais pas la possibilité de parler de la représentation que je me faisais de la maladie ni surtout de son pronostic.
Aujourd'hui, j'ai trouvé une psychiatre à qui parler, elle n'a pas peur des mots et me dit la vérité meme si elle est difficile à entendre. Et c'est tout bénéfice pour moi, d'abord je lui fais confiance, et puis je ne peux que mieux me soigner si on dit les choses clairement. Par exemple, pourquoi continuer son traitement quand on ne nous dit meme pas ce qu'on a, si on a une vague maladie indéfinie? Alors que quand les choses sont claires, ma psy peut me dire que quand on arrete son traitement, les choses risquent de s'aggraver, que je risque de faire des rechutes de plus en plus graves.
La vérité est à mon avis indispensable à une bonne alliance thérapeutique, mais elle s'annonce à un bon moment et avec ménagement. C'est en tout cas ce juste milieu entre tout se prendre dans la gueule sans explication et la dissimulation qui me convient le mieux.
Cordialement,
Laurence.

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remi (444 messages)
20-10-02, 19:07  (GMT)

2. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Bonjour M Dupagne,
Pour ma part, personne ne m'a annoncé de but en blanc que j'étais schizophrène Tant mieux. C'est mon psychiatre qui m'a posé cette question : Comment avez-vous trouvé ce mot : schizophrènie ?
Car je me suis trouvé bien inspiré de lui demander : suis-je schizophrène ?
Je ne sais où j'ai entendu ce mot. Le fait est que mon inspiration me le faisait savoir, et qu'il était important que je pose cette question.
Personne ne m'a choqué en me diagnostiquant. Mon psychiatre m'a juste dit : en effet, il est plus que probable que vous soyez schizophrène. Il ne m'a pas diagnostiqué, il m'a simplement écouté, moi, le "fou". "Fou" est un bien grand mot. Moi, le malade mental. Non. Moi, le schizophrène : ce mot est bien plus juste.
Ce n'est pas un hasard si j'ai prononcé ce mot : j'étais bien plus conscient que j'en avais l'air sur mon combat contre la maladie ; ça y est le mot est lâché, c'était un combat... A présent, c'est un accompagnement vers la guérison. Je ne me considère plus comme malade.
Rémi.

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Isa (741 messages)
21-10-02, 07:00  (GMT)

3. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Modifié le 03-12-03 à 18:02 (GMT)
.

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Meunier (21 messages)
21-10-02, 08:16  (GMT)

4. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Bonjour,
La question me semble un débat essentiel. Mais avant tout, peut-on réfléchir sur le fait qu'il est inutile - voire dangereux - d'annoncer ce diagnostic sans expliquer exactement ce qu'est la schizophrénie. Moi qui suis en train de chercher des réponses à mes questions - pour 2 proches de ma famille - je passe des heures depuis de longues semaines, à tenter de comprendre. Les médecins sont-ils prêts y consacrer un temps qui leur est précieux.
Mattie

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D_Dupagne (14037 messages)
21-10-02, 08:32  (GMT)

5. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Bonjour Mattie,
Merci à vous, ainsi qu'aux autres participants qui ont bien voulu répondre.
Il est évident que cette révélation ne peut être faite qu'en face à face, par un médecin qui sait qu'il a devant lui le temps pour répondre aux questions de la personne qui est en face de lui.
Il faut néanmoins savoir que comme dans toute révélation de mauvaise nouvelle médicale, la première consultation est peu propice à l'apport d'informations, du fait de la sidération apportée par la révélation du diagnostic :
http://www.construire.ch/SOMMAIRE/9749/49socie3.htm
http://www.construire.ch/SOMMAIRE/9749/49socie2.htm
Ce qui me paraît particulièrement important, c'est que le médecin dispose d'un RV libre le lendemain ou le surlendemain au plus tard pour gérer la demande d'information qui va suivre rapidement, et pour renouveler les explications qui n'auront pas été entendues ou oubliées lors de la révélation du diagnostic.
Dans le cas de la schizophrénie et d'un révélation tardive, on peut envisager que cette révélation apporte en fait un soulagement au malade qui pressentait le diagnostic depuis longtemps, mais seul les schizophrènes du forum peuvent valider cet aspect qui ne me paraît pas évident.
Bienvenue chez nous,

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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Meunier (21 messages)
21-10-02, 10:26  (GMT)

6. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Merci Dr Dupagne pour votre réponse.
Je crois qu'une part d'intuition et d'observation de la personne qui est en face de soi est indispensable pour adapter ses réponses à chaque malade.
Comme pour pour toute maladie grave. Quand il y a un cancer il s'agit aussi d'une "représentation de soi". On est atteint dans son intégrité, en fragilité, conscient soudain que tout peut basculer, qu'il y a "les autres" et puis soi. finalement... tout seul.
C'est là que le médecin que vous êtes, apporte beaucoup en créant l'occasion du dialogue, des échanges - pouvant même être chaleureux - entre personnes qui se reconnaissent dans les symptômes et se soutiennent.
Pour en revenir au diagnostic posé rapidement et clairement : Même chose pour les parents qui attendent des réponses précises à leurs interrogations. La vérité aura le bénénice des les déculpabiliser pour qu'ils regardent leur ado -ou jeune adulte - non pas en se rejetant la faute (beaucoup de couples se séparent dans ces cas-là) mais en considérant qu'il faut apporter un plus d'amour et de soutien à leur enfant.
Le risque aussi de ne rien dire est que le malade peut aller de psychiatre en psychiatre, jusqu'à ce qu'il ait des réponses précises. Il faudrait donc un consensus commun entre vous.
C'est vrai que le problème est bien complexe...

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Isa (741 messages)
21-10-02, 10:48  (GMT)

7. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Modifié le 03-12-03 à 18:03 (GMT)
.

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Isa (741 messages)
21-10-02, 10:53  (GMT)

8. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Modifié le 03-12-03 à 18:03 (GMT)
.

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eugene (75 messages)
21-10-02, 13:34  (GMT)

9. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

bonjours tout le monde, salut isa,
"Finalement c'est plus par rapport aux autres que pour moi-même que j'ai cherché à avoir un diagnostic car c'est assez flippant tout de même d'en avoir la confirmation."
je ne suis pas trop d'accord, apres avoir pris conscience que quelquechose ne va pas, un diagnostique est necessaire.
dans mon cas, mon medecin dit: "je ne parviens pas a diagnostiquer quoi que ce soit" et ben c'est génant. moi, je voudrais savoir ce qui ne va pas exactement pour pouvoir le soigner.

eugene

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eugene (75 messages)
21-10-02, 13:35  (GMT)

10. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

quelqu'un a dit:"la verité vous sauvera"

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lanzac (82 messages)
21-10-02, 13:44  (GMT)

11. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Bonjour à tous,
Et aussi on peut mieux combattre son ennemi quand il est identifié.
Mireille

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Laurence2 (702 messages)
21-10-02, 22:18  (GMT)

13. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Chère Isa,
je rejoins tout à fait ta position. Le diagnostic est en meme temps un coup de poignard et un soulagment dans le sens où on se dit: enfin je suis prise au sérieux, enfin on va me soigner correctement!
Mais entendre de la bouche d'un médecin la confirmation de ce dont j'étais quasi certaine, meme si j'avais déjà eu le diagnostic (vaguement et mollement démenti par la suite), ça m'a fait très mal et la phrase "je suis schizophréne" me parait toujours complètement surréaliste voire ridicule. D'ailleurs, dans la vie de tout les jours, meme dans une conversation qui n'a rien à voir avec moi, j'ai beaucoup de mal à prononcer le mot schizophrénie. Et pour éviter meme de penser ce mot, j'ai en inventé un autre qui le remplace.
Amitiés,
Laurence.

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Daniel (761 messages)
21-10-02, 17:45  (GMT)

12. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Bonjour Dr Dupagne,
Je vais dire que je suis entièrement d'accord avec Laurence et je remarque combien le malade est "absent" lors du pronostic. Le médecin s'adresse à ses collègue en oubliant la présence du malade. Les parents courent en demandant ce qui se passe et l'ordonnance est faite avant d'avoir eu les premiers mots.
On annonce plus facilement un cancer et on explique aussi facilement que les soins sont palliatifs. Il faut vulgariser cette maladie afin que chacun sache de quoi nous parlons.
Amitiés
Daniel

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Neuckens (18 messages)
24-10-02, 13:18  (GMT)

14. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Après 11 années de galères et deux episodes aigus, j'ai rencontré un psychiatre très compétent qui a rapidement diadnostiqué ma maladie alors que d'autres n'y étaient pas arrivés. C'est moi , en lui posant des questions qui suis arrivé à connaître le nom de cette fichue maladie. J'ai été un peu déboussolé au départ mais je me suis fait à l'idée et maintenant ça va et je cherche à m'informer pour pouvoir mieux la combattre. A ce sujet ce qu'on rencontre sur Internet est très interessant si on sais parler l'anglais.
A plus
Amicalement

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soleilvert (0 messages)
28-04-04, 23:06  (GMT)

15. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Victime d'un accident causé par un tiers, je tombe dans le coma avec traumatisme cranien. Par la suite, expertise médicale : dans la même journée, voici ce qui se déroule chronologiquement pendant à peu près 2 heures : électroencéphalogramme, puis devant 3 médecins dans une petite pièce : questions générales sur ce qui m'entoure, ce que j'en pense, ce qui m'inquiète, pourquoi j'ai choisi telles études etc..., je dois reproduire des schémas que je regarde 5 secondes, rapporter des mots que je vois sur une feuille pendant 5 secondes, répéter des phrases, répondre à des petits exercices de logique puis on teste ma pensée, on la "triture" un petit peu sur ce que j'ai dit au départ à propos de ce qui m'entoure.
L'ambiance est assez froide, je suis tendu, je ne comprends pas toute l'intervention, tout se déroule assez rapidement de façon mécanique.
Diagnostic : L'accident a accélérer la psychose latente antécédente : schizophrénie.
Qu'en pensez-vous ?

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amateur (1136 messages)
29-04-04, 18:58  (GMT)

16. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Modifié le 08-09-04 à 14:09 (GMT)
Modifié le 08-09-04 à 12:44 (GMT)
Bonjour,
Je reviens sur cette ancienne question. Mon avis se rapproche de celui de Laurence. Je suis heureuse que l'on ne m'ait jamais mis cette étiquette. C'est moi qui suis allée à la recherche de la signification de mes délires et hallucinations, en me documentant beaucoup en parallèle. Et c'est moi qui est prononcé ce mot au médecin qui m'avait récupérée après ma décompensation et qui était devenu un ami, ainsi qu'au psychiatre-ami qui me suivait par la suite. Et c'est dans leurs yeux et leurs sourires que j'ai lu la réponse, alors que quand d'autres psy ont émis des doutes sur ce diagnostic et ont avancé l'hypothèse de la maniaco-dépression. Quand je leur en ai parlé, leur non était clair et net.
Mais c'est un mot que je n'aime pas beaucoup prononcer, c'est presque un mot tabou et, comme je l'ai dit dans un autre post, je remercie le psy que j'ai consulté un jour de dépression et qui a clairement montré son doute (il n'est pas le seul): grâce à lui je conserve une étiquette un peu floue, tout en connaissant parfaitement les risques et les signaux d'alarme qui peuvent me mettre en danger.
En participant à ce forum, cette étiquette devient de moins en moins floue, mais je n'ai pas annoncé clairement à ma famille mes problèmes. Mais nous sommes, il faut l'admettre, une famille à risque...
Bonne journée

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titineee (0 messages)
29-04-04, 18:58  (GMT)

17. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

J'ai appris que je souffrais de Schizophrénie la premiére fois par mon médecin traitant qui au début avait diagnostiqué que j'étais "maniaco-dépressive" .... le fait d'avoir un nom sur cette maladie qui est la Schizophrénie dont je souffre m'a fait beaucoup de mal au début car c'est trés dur à accepter mais celà m'a permis de pouvoir l'affronter chaque jours qui passent et d'effectuer des recherches sur cette maladie pour miuex la connaître , la comprendre et l'affronter pour apprendre à vivre avec malheureusement !
Je refuse de parler de cette maladie aux gens que je connais car le simple fait de parler de Schizophrénie fait peur ... car pour les personnes qui connaissent mal la maladie et bien la Schizophrénie c'est la folie ..... bref je préfére me taire !
Avec cette maladie de merde , on ne vit pas ... on survit !
Aujourd'hui j'ai 2 petits garçons de 3 ans et bientôt 1 an à élever et je me bat chaque jours contre mes démons pour pouvoir mener une vie à peu prés normale ... c'est difficile j'avoue parfois je sombre mais je tiens jusqu'ici !!!
Le seul probléme est de trouver un psychiatre compétent face à cette maladie qui pourrait me suivre !
Titineee

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charly (394 messages)
29-04-04, 09:07  (GMT)

18. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

bonjour dr dupagne,
je pense que révéler le diagnostic au bout de quelques mois est important, car il permet au malade de se stabiliser. Je m'explique, quand j'ai appris que j'étais schizophrène il y a un an environ, j'ai été violemment secoué par la nouvelle, mais après l'orage vient le beau temps, j'ai compris qu'il était important que je prenne mes médicaments régulièrement et ne surtout pas les arrêter car risque de rechutes et j'ai découvert que c'était à vie de par la maladie, et surtout j'ai pu mettre un mot sur mes symptômes, car quand on ne sait pas ce qu'on à, et qu'on nous bourre de médicaments avec des voies qu'on entends, je vous assure qu'on se torture l'esprit pour comprendre ce qui nous arrive et donc on s'enfonce dans le délire. car comme vous le dites, on croit aux voies qu'on entends ou à ce que l'on voit, mais si quelqu'un nous dit c'est faux sans argumenter sur ce qu'on à, on ne croit pas cette personne car il est incapable de nous démontrer le contraire puisqu'il nous dit pas clairement notre maladie, alors pour nous cela revient à dire que cette personne croit qu'on est malade mais ne peut nous en apporter la preuve. j'ai mon frère qui s'était renseigné sur internet et avait dit je me souviens, c'est frappant comme tes symptômes sont apparentés aux symptômes de la schizophrénie, et à ce moment je ne voulais pas en entendre parler, car je ne voulais pas de cette maladie mentale qui pour moi étais ce que tout le monde pensait qu'elle étais, et plus tard quand j'ai eu moi-même internet j'ai cherché un site médical qui me répondrais car mon psy m'avait dit psychose, et pour moi cela voulais rien dire, et j'ai posé la question sur doctissimo je crois, et le médecin qui m'a répondu m'a dit que mes médicaments seraient à vie et que j'étais schizophrène d'après ce que je lui avait mis sur le message, cela m'a fait un choc d'une part de savoir que j'aurais des médicaments à vie et que ma maladie ne se soignait pas, et j'ai donc regardé après un passage difficile, sur internet solian, et de fil en aiguille je suis tombée sur la cotorep, et en faisant mon dossier cotorep, sur le certificat médical, il y était noté schizophrénie aigue paroiaque, et là j'ai beaucoup souffert, mais après cela m'a permis de comprendre beaucoup de choses notamment faire un deuil de la maladie et accepter et j'ai pus faire en sorte de me mettre sur le chemin de la guérison.il est important de mettre des mots sur son mal, surtout quand on a tendance à croire aux mysticisme.
amicalement, charly!
désolé pour l'orthographe

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speracedes (30 messages)
22-08-04, 20:07  (GMT)

19. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Bonsoir à tous,
Bonsoir Dr Dupagne,
J'ai passé 4 années auprès d'un psy, à qui je parlais de mes psychoses, sans savoir réellement de quoi j'étais atteint.
Jamais ce psychiatre n'a prononcé le mot de "schizophrénie". Il faut savoir qu'il m'a prescrit depuis le début du Solian donc, au fond de lui il devait être sur de la nature profonde de mon mal ...
Ce n'est que lorque je me suis connecté sur internet, que j'ai pris des renseignements sur le Solian, que j'ai lu de nombreux témoignages de patients atteint de la maladie, que j'ai pu "me diagnostiquer schizophrène"....et surtout avancer dans la vie et dans ma tête...Bref, le sale boulot, je l'ai fait tout seul !
Aujourd'hui, j'ai envie de passer un coup de gueule légitime car combien de mois, combien d'années j'ai perdu sans savoir de quoi j'étais atteint. Pour moi, il ne s'agissait que d'une très grosse déprime....
Depuis deux ans je suis suivi par un psychiatre qui parle un peu de "schizophrénie" avec moi, je peux l'interroger quand il est disposer à me répondre sinon tant pis, j'apprendrai des choses dans les bouquins et avancer dans ma tête.
Vous voyez ce que je veux dire ? (je ne sais pas si je suis clair)...
Depuis quelques mois, j'ai réalisé un dossier pour la COTOREP. Attention, ce n'est pas mon psy qui m'en a parlé - j'en ai entendu parler sur internet !!!!
Bref, depuis 7 ans je rame et tout ce que je constate c'est que je pourrais être inséré dans la société, avec peut être un travail qui me correspond (et une femme, crédibilité oblige) si ces psys avaient COMMUNIQUE avec moi....
J'ai avancé tout seul dans ma "merde"..(désolé d'être aigrie). Des psys j'en retiens leur ordonnance de SOLIAN..et puis c'est tout.
Ces gens ne communiquent pas avec leurs patients. Ils nous droguent avec leur médocs et nous scrutent le cerveau.
A bientot dans la vie! merci de m'avoir lu.

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sergi (90 messages)
22-08-04, 20:24  (GMT)

20. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Modifié le 22-08-04 à 20:26 (GMT)
Bonjour,
Je comprends votre malaise et votre amertume absolument légitime. Pour ma part, je savais intérieurement dès le départ(c'est à dire ma première hospitalisation et tout le touin-touin) que j'étais schizophrène. Quand j'étais étudiant au conservatoire(et où je n'en foutais pas une rame), j'étais en colocation avec un ami schizophrène et j'avais lu quelques livres sur le sujet. C'était bien avant ma première décompensation, lorsque j'avais 18 à 21 ans. Lorsque j'avais lu ces livres de psychiatrie sur la schizophrénie, je sentais confusément que tout cela me concernait d'une façon ou d'une autre. Par exemple, à ce que je me souvienne, car il y a plus de 10 ans, j'avais lu qu'un des symptômes de la maladie était l'emploi de néologisme ou une difficulté d'élocution. Point sur lequel je m'y retrouvais absolument. Bien plus tard, lorsque j'ai été suivi par une psychiatre, l'emploi du terme psychotique ou schizophrénie si il était dit était peu clair. Ma psy me conseillant de ne pas trop chercher à comprendre cette maladie car dixit : "plus un malade de la schizophrénie en sait sur cette maladie, on a pu le constater, que moins bien il s'en trouve".
Ma psy m'avait donner ma lettre de sortie du centre psycho-social pour un autre psychiatre et je l'avais lu en douce, PRESQUE COMME UN VOLEUR. Le diagnostique était accablant : schizophrénie hébéphrénique avec état anxio-dépressif, ambivalence et tous les termes que j'ai oublié ou que je ne connaissais pas.
Bref, j'ai dù aussi, vivre avec cette maladie et la connaître à contre-courant de la psychiatrie.
Néanmoins, je pense que tout cela n'est pas sans raison et à voir avec le rapport psycho-social de la maladie.(C'est fou comme les psychiatres nous parlent presque tout le temps de notre parcours social)
Je veux dire que l'exclusion sociale dù à la maladie a commencer pour moi, le moment où j'ai "révélé" au autres et à mon entourage la nature de ma maladie et le diagnostique de schizophrénie.
Bien amicalement.
Serge

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Marie72 (3 messages)
07-09-04, 12:22  (GMT)

21. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Bonjour
Cela ressemble à de la schizophrénie!... a dit ce psychiatre que je connaissais à peine alors que je parlais de mon frère malade. Il souriait et je ne lui avais rien demandé. Je lui en veux encore trois ans après.
Cela faisais 10 ans que mon frère avait fait sa première bouffée délirante et que je savais juste qu'il était malade. Ma mère s'est tue pendant tout ce temps et mon père aussi lui qui est schizophrène stabilisé depuis des décennies. C'est encore à ma mère que j'en veux le plus. Pouvoir nommer une maladie c'est la seule façon de commencer à la comprendre. Mon autre frère a eu des explication par mon intermédiaire et il en est resté bouche bée, maintenant il comprend que notre frère à un handicape et que s'il reste au lit s'il est réfractaire à la plupart de nos propositions de sortie ce n'est pas que de la mauvaise volonté.
Je m'éforce d'en parler régulièrement sans dramatiser lorsque nous mangeons ensemble surtout avec mes parents. Je refuse que cela soit un tabou. Il n'est pas bon de souffrir en silence. Malgré les mots que l'on met la souffrance reste présente mais au moins elle n'est pas interdite.
Des fois mon frère me pose des questions, il a du mal à comprendre, je ne suis pas sûre que le psy lui ai clairement donné son diagnostique pourtant il l'a au moins donné à ma mère.
Moi qui souffre de troubles bipolaires j'essaie de faire comprendre à mon frère que la maladie mentale peut atteindre tout le monde et qu'elle ne suffit pas à dire qui l'on est. Nous sommes des êtres avec notre propre identité avant d'être des schizophrènes ou des maniaco dépressifs.
Marie

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dundee (21 messages)
12-09-04, 16:22  (GMT)

26. "bonjour speracedes"

je suis dans le même cas que toi par rapport aux relations que j ai avec mes psychiatres : j ai appris que j étais schizophrène de la bouche d un autre spécialiste qui ne m avais jamais vu...(mais qui avait kan même du lire mon dossier) quand je l ai appris j ai voulu que ma psy explique un peu a mes parents cette maladie elle ne leur a rien dit du tout juste que j avais une psychose (kèce ke cè ? ) nous devrions connaitre tout de leur jargon et des maladies psychologiques parce que nous souffrons de troubles quelconques !!! è mes parents en gros cétè a eux de chercher ce qu était cette maladie è essayer de m aider en se débrouillant seuls !!! je trouve ça aberrant pkoi me l a t elle caché si elle le savait...j ai du faire aussi des recherches moi même pour comprendre cette maladie...enfin j en ai gros tout comme toi de ces spécialistes qui nous prennent pour des personnes incapables de pouvoir gérer un diagnostic enfin pour répondre a la question du dr dupagne ( qui j espère a bien profité de ses vacances) je dirais que cela m a soulagé de savoir ce que j avais mais si cela n a pas été très facile je dois l avouer a admettre...pour la deuxième question je dirais que je ne connaissais pas trop cette maladie mais je pensais (par exemple de roberto succo) que cétè des personnes agressives et incapables d assumer une vie réele avec ses ennuis et ses responsabilités donc je pense et je suis certaine que beaucoup de gens sont dans le même cas que moi et malgrè le fait que l on en parle de plus en plus je dirais qu elle est encore mal connue
je te souhaite plein de bonnes choses speracedes
as tu pu bénéficier de la cotorep ?
amicalement céline

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speracedes (30 messages)
22-09-04, 18:36  (GMT)

30. "RE: bonjour speracedes"

Bonjour Céline,
Merci pour ton message.désolé de ne pas y avoir répondu plus tot, je ne l'avais pas vu.
Non je ne bénéficie pas encore de l'aide de la COTOREP.(bien que j'ai envoyé un dossier, il faut 5 à 6 mois de patience).
J'espère que cela me permettra de décrocher un job qui prendra en compte mes petits soucis.
Mon psy n'est pas optimiste quant à la faculté de la COTOREP de m'aider - d'après son expérience. Pour ma part, je suis un peu plus optimiste - pour une fois - car ça ne peut pas être pire que les services de certaines ANPE.
Et toi, travailles-tu ?
As-tu eu recours à la cotorep ?
Amicalement.

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dundee (21 messages)
23-09-04, 21:27  (GMT)

33. "RE: bonjour speracedes"

hello
je vois en fait oui je travaille même si dans mon dernier travail j ai été souvent absente et interné par plein gré ou forcé...
j ai eu la chance de "tomber sur un employeur très compréhensif" ( mon beau-frère au courant de mes problèmes)qui a su aménager des horaires car j étais encore fatigué je sortais d une hospitalisation sous médocs assez forts...è maintenant j ai bientôt un entretien pour être vendeuse en animalerie ce que je veux faire depuis un moment
même si j ai des problèmes de concentration j ai la chance de pouvoir presque travailler normalement
pkoi ton psy n est pas très optimiste kan a ton dossier de cotorep ??
moi je sais pas toi mais j en ai marre qu il n y ai pas plus d aide pour nous réinsérer dans la vie professionnelle moi sans l aide de mon beau frère je n aurais pas pu retravailler parce que de nos jours les employeurs ne sont pas si compréhénsifs que ça è tu me diras en plus parler de nos problèmes ne se fait pas...moi je n en parle jamais a mes futurs employeurs de peur qu ils ne m embauchent pas ce qu il ferait a coup sur !!
a kan une autre image de nous je crois qu il faudra être patient è une aide pour nous réinsérer ?? cé sur qu avec des médics a nous coucher par terre on peut retravailler sans soucis après une hospitalisation cè ce qu on l air de penser les médecins en tout cas !! puisqu ils ne font rien pour nous aider a nous réinsérer !!
è encore je ne suis pas la plus a plaindre je peux travailler moi
bon courage a toi
amicalement
marre de cette société !!

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bledur (15 messages)
08-09-04, 12:05  (GMT)

22. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Bonjour docteur, bonjour à tous,
Je ne suis pas schyzophrène, mon frère oui.
Mon frère a fait 3 crises comme je l'ai dit précedement et c'est à la dernière que nous avons pu mettre un nom sur cette maladie.
avant on nous parler de bouffées délirantes, de troubles de l'humeur.
Je dois dire que quand j'ai posé la question à son docteur,et qu'il nous a dit qu'il était schyzophrene, j'ai poussé un cri et j'ai mis quelques seconde avant de m'en remettre. Ma mère n'en parlont pas. pour ce qui ne connaisse pas la shyzophrénie, c'est la folie, l'alliénation, des êtres dangeureux,comme dans les films!! Pour moi c'était pire que tout mon frère shyzophrène, pire que tout autre maladie
Mon frère lui l'a appris avant nous mais il était interné donc nous n'avons pas vu sa réaction.
et puis nous nous sommes petit à petit familiariser avec la maladie, finalement
il l'a annoncé sa maladie à ses copains son entourage croyant qu'il se déchargerait de son fardeau.
Je pense que ce qui est le plus dure pour mon frère, ce qui le fait le plus souffrir, c'est le regard des autres car lui a apprivoiser sa maladie mais les autres lui colle une étiquette (en résumé il a petit grain toutde même mais c'est pire que ce qu'on imaginait) c'est ce regard de tous ce qui le connaisse qui le handicape le plus.
Je pense que le malade doit savoir une fois que le diagnostic est sur mais
il faut être trés prudent avec l'entourage, je ne sait pas si c'est bien que tous le monde soit au courant ce mot fait tellement peur.
Je ne sais pas si j'ai répondu à votre question, c'est notre histoire, j'espère que ce témoignage vous aidera
à bientot

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D_Dupagne (14037 messages)
10-09-04, 11:08  (GMT)

23. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Bonjour,
Et votre regard à vous, sur la schizophrénie, a-t-il changé ?

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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frederic73 (42 messages)
10-09-04, 11:30  (GMT)

24. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

bon moi, j'ai eu une révélation de la schizophrènie extrémement tardive environ 6 ans aprés les débuts de ma maladie, du fait je l'ai assez bien accepter, car je me doutais que j'avais quelque chose de grave, mais il m'a fallu presque une année pour prendre conscience réélement de ce que cela impliqué, je sais que mes parents avaient été mis au courant quand je fréquentais les hopitaux psy, mais a cette époque je ne recevais pas de neuroleptique (seuleument plein de médocs pour "m'assomer") pour soigner directement cette maladie d'où mon imcompréhension, bref bien plus tard quand j'ai enfin été en clinique et soigné serieusement, c'est moi qui ai fait les recoupements et je l'ai demandé à mon psychiatre, qui a comfirmé que mon hypothése était bonne d'où pas de choc brutal, mais plutôt une prise de conscience...
J'espère avoir bien répondu a votre question, le faite que se soi moi qui est fait mon propre diagnostique a évité le choc brutal et j'ai "assez" bien encaissé voilà.

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charly (394 messages)
10-09-04, 20:21  (GMT)

25. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

bonsoir à tous et au dr dupagne,
moi je l'ais appris brutalement par un psy d'un site sur internet, car je lui avais décris mes symptômes et je voulais savoir si je pouvais en guérir comme je l'ais également fait sur ce forum car je voulais guérir. et l'annonce de "schyzophrénie" à été d'une violence pour moi, à cause des préjugés que j'avais pour la maladie, pour moi c'est comme si on m'avais dit "tu es psychopathe". j'ai pensé à en finir car je ne voulais pas vivre avec cette saloperie(excusez moi l'expression), et avec le temps je l'ais apprivoisé et mon entourage aussi. je ne souffre pas du regard des gens car je m'en contre fiche, et surtout j'attend que les gens me connaissent bien pour leur dire, et souvent cela passe bien. Mon entourage penseait que j'étais fénéante car je ne cherchais pas d'emploi, et ils ont du ce rendre à l'évidence. je ne sais pas comment je réagirais quand ma fille partira, car si je tiens c'est pour elle et surtout pas pour moi qui survie plusque ne vie, et je suis stabilisé. vivre ou mourir pour moi n'as aucune importance, ma vie à été détruite le jour ou la maladie est entrée dans ma vie, pour ne plus jamais être la même.
amicalement, charly!
ps: et je ne dis pas cela parce que je suis déprimé, mais je le pense sans réaction précise.

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bledur (15 messages)
13-09-04, 13:31  (GMT)

27. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

bonjour à tous,
pour répondre à votre question docteur,
et bien oui mon regard a changé. Du fait que je sois concerné je me suis beaucoup informé. Bien sur je pense que c'est une maladie trés grave, trés lourde a porter mais pas plus que faire des crises d'épilepsie ou d'avoir une maladie génétique etc.
avant pour moi la schyzophrénie c'était l'alliénation, les psychopathes, les tueurs dans les films d'horreurs !!
comme charly à peu prés ! Maintenant je le vois différement
d'ailleurs je pense que ce qui ne connaissent pas cette maladie comme moi il ya 4 ans, ont le même point de vue et c'est ça qui est dommage,le manque de connaissance.
Charly je te souhaite plein de courage et j'espère que tu trouveras un jour que la vie est meilleur, il faut faire confiance en l'avenir et toujours esperer. Chacun à sa croix à porter la tienne est difficile mais il faut jamais perdre espoir
tu sais les proches de mon frère pensent toujours qu'il est fénéant, qu'il ne veut pas travailler, si tous le monde connaitrait un peu mieux cette maladie, je pense que ça serait vraiment plus facile.
je pense aussi qu'il ne faut pas le dire tout de suite au gens qui ne vous connaisse pas.
En tout cas c'est bien si tu assumes complètement ta maladie par rapport aux autres
à bientot

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fabiennej (3 messages)
22-09-04, 17:23  (GMT)

28. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Bonjour,
C'est à la suite d'une 2ème hospitalisation sous containte que nous avons appris que mon frère était schizophrène: grand choc pour tous.
Très difficile à cause de la méconnaissance de la maladie. Mon frère pensait que la schizo = dédoublement de la personnalité, schizo= sérial-killer...Il a sans arrêt besoin qu'on lui explique cette maladie pendant des mois.
Le fait que son entourage soit au courant a permi de pouvoir le soutenir dans cette épreuve et de ne plus l'angoisser. On a arrêter d'être toujours derrière lui, à vouloir le secouer, à se disputer...
De plus connaître le diagnostic lui a permi d'accepter de prendre un traitement. Ce qui n'était pas le cas après sa 1ère hospitalisation .
Poser un diagnostic est préférable par contre je suis très choquée que des psy se permettent de poser un diagnostic par le biais d'internet sans jamais avoir rencontrer le patient et après avoir lu quelques lignes d'une personne et sans se soucier de comment réagira la personne devant son écran!!! C'est lamentable!!! Non?

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nora (293 messages)
22-09-04, 18:16  (GMT)

29. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Bonjour Fabienne,
Vous m'étonnez beaucoup quand vous parlez de psy donnant un diagnostic par le biais d'internet et cela me semble assez incroyable.
nora

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Laurence2 (702 messages)
22-09-04, 20:12  (GMT)

31. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Bonjour Nora,
je crois que c'est ce qui est arrivé à Charly, elle confirmera sans doute.
Amitiés,
Laurence

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nora (293 messages)
22-09-04, 20:45  (GMT)

32. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Bonjour Laurence,
vous avez raison, le post de Charly m'avait échappé. C'est vraiment très choquant.
Amitiés
nora

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cedricEIDE (2 messages)
29-11-04, 12:52  (GMT)

34. "RE: Quand révéler le diagnostic de schizophrénie ?"

Bonjour, je suis étudiant infirmier et je voudrai savoir quel est pour vous la place de l'infimier dans l'annonce du diagnostic de schizophrénie ?
Merci

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