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"Syndrome nephrotique"

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Forum : Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
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Ben80 (8 messages) Envoyer message email à: Ben80 Envoyer message privé à: Ben80 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-11-02, 12:03  (GMT)
"Syndrome nephrotique"
Bonjour à tous,
J'ai fait mon premier syndrome nephrotique à l'age de 2 ans. Il y a eu rechute immédiate après arret du traitement. J'ai ensuite été tranquille jusqu'à l'age de 14 ans et là nouvelle rechute. Traitement puis nouvelle rechute à 20 ans (hospitalisation + biopsie ) puis rechute en 03/02 et nouvelle rechute ces jours fin 11/2002. Je pense avoir la chance d'avoir un médecin à l'hopital d'elbeuf qui est très compétente et très proche de ses patients cependant ce qui me gene dans mon problème c'est la longueur et le poids du traitement. Aujourd'hui je ne sais pas trop vers quoi m'orienter pour solutionner ce problème si certains ont des informations ou le meme type d'histoires que moi qu'ils me le fassent savoir.
Merci pour ce forum et a bientot j'éspère
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Syndrome nephrotique veji 02-12-02 1
 RE: Syndrome nephrotique SEB79 11-07-03 2
 RE: Syndrome nephrotique jacvalentin 05-11-04 3

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Texte des réponses

veji (11 messages) Envoyer message email à: veji Envoyer message privé à: veji Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-12-02, 14:47  (GMT)
1. "RE: Syndrome nephrotique"
Salut,
tu as eu une période de rémission enfantine assé longue, comme moi, mais il semblerai aussi, une durant l'adolescence.
On ne peut pas trops comparer ni conseiller sur un traitement, au plus s'informer des effets et des résultats, voir mettre en garde sur des questions de choix.

Il n'y a malheureusement pas de traitement miracle.

D'une façon généralle, pour favoriser, ou écarter un traitement, il faut déterminer son efficacité relativement à ses effets secondaires pendant le traitement, et aprés le traitement ...

A+

Veji

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SEB79 (2 messages) Envoyer message email à: SEB79 Envoyer message privé à: SEB79 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-07-03, 11:56  (GMT)
2. "RE: Syndrome nephrotique"
Salut Ben80
Comme toi j'ai un syndrome néphrotique de puis l'age de 8 ans (j'en ai 28 maintenant). Je n'ai pas eu la même chance que toi car la période la plus longue à manger normalement sans médicaments était d'1 an. J'ai subi 3 biopsie et mes reins ne ce sont pas dégradé entre la 2ème et la 3ème biopsie. Je prends actuellement du Néoral dpuis le mois de janvier 2003 et depuis ce jour la je suis en pleine forme. En changeant mon traitement un médicament m'a refilé le diabète, mais à l'heure actuelle je n'en ai plus.
Je suis des Deux-Sèvres et mon premier néphrologue fut un spécialiste de#####. En esperant que tous les gens ayant cette maladie guérisse, il faut vivre normalement sans ce soucier de cette maladie, c'est le seul moyen de la combattre.

a + Ben80 en esperant des bonnes nouvelles de ta part

Sébastien

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jacvalentin (1 messages) Envoyer message email à: jacvalentin Envoyer message privé à: jacvalentin Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-11-04, 15:02  (GMT)
3. "RE: Syndrome nephrotique"
J'ai bientôt 48 ans, et mon premier syndrome néphrotique est apparu en janvier 1995, à l'âge de 38 ans; après quinze jours d'hospitalisation et une biopsie, un syndrome néphrotique pur a été détecté et soigné par corticothérapie(1mg/kg) avec des résultats rapides et satisfaisants.
J'ai rechuté 3 ans plus tard, et le même traitement a été aussi efficace; après un peu plus de 9 mois de prise de Cortancyl (80, puis 60, 40, 30, 20, 10 et 5 mg), tout allait bien jusqu'à une troisième rechute trois ans plus tard, fin 2000. Même traitement, même résultat et efficacité, avec cependant des traces d'albumine persistantes; après le traitement normal, mon médecin a préconisé une thérapie de 10mg de Cortancyl pendant 2 ans; après ce traitement et une diminution de 10 à 0 mg sur quatre mois, j'ai immédiatement rechuté, pour être de nouveau traité au Cortancyl!
Je suis revenu au palier de 10 mg par jour de cortancyl, mes analyses d'albuminurie des urines sont acceptables, même si je trouve que les traces sont "plus" visibles.
A priori, je devrai garder ce traitement de nouveau sur une durée de deux ans, avec ensuite une descente à 0 très longue.

Lors de la première manifestation de la maladie, mon médecin m'avait assuré que la récidive était quasi-impossible; dans la seconde qu'elle était rare et qu'une nouvelle récidive était plus qu'improbable!
Aujourd'hui, j'entends un discours un peu différent, précisant qu'en général, ce genre de maladie disparaissait au bout d'une dizaine d'années...
En cas de rechute, je devrai refaire une biopsie; en outre, mon médecin traitant parle maintenant d'essayer un nouveau traitement, basé sur des immunosuppresseurs.

Merci à vous tous de me faire connaître vos avis, expériences, concernant ma maladie.

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