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"Syndrome nephrotique"

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Accueil Général des Forums Forum : Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
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EST (1 messages) 13-12-02, 14:00  (GMT) "Syndrome nephrotique" Cela fait 3 ans maintenant que notre fille est atteinte de cette maladie. Elle a fait 9 rechutes malgré la prise de Cortancyl. Nous avons essayé un nouveau médicament en parallèle qui est ERGAMISOLE cela fait 11 mois qu'elle le prend sans résultat positif. On se donne un récent espoir car elle a arrêté le cortancyl depuis 5 jours et elle ne prend que ERGAMISOL 50 mg 3 fois / semaine. Elle a aujourd'hui 7 ans et c'est vrai qu'elle en a marre des repas sans sel car depuis l'âge de 4 ans, elle prend du cortancyl sans interruption. Etant scolarisée et allant à la cantine tous les jours, c'est moi qui lui prépare ses repas. La municipalité refuse de lui préparer ses repas sans sel. Nous gardons le moral et surtout l'espoir de se dire un jour ça y est c'est fini !!Un jour peut-être .... sûrement. Amitiés à tous   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: Syndrome nephrotique veji 19-12-02 1  RE: Syndrome nephrotique Lhermitte 20-12-02 2

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Texte des réponses

veji (11 messages) 19-12-02, 18:00  (GMT) 1. "RE: Syndrome nephrotique" Je lui et vous souhaite que ça marche ... Pour ce qui est du régime sans sel, il ne me semble pas qu'il y ai d'indication thérapeutique 'grave', mais plus une question d'œdèmes. et particulièrement d'œdèmes du visage. Personnellement, je ne suis plus de régime sans sel strict depuis de nombreuses années (incompatibles avec mes études et maintenant mon activité professionnelle) En en parlant avec son toubib, il devrais pouvoir vous conseiller. (même si c’est lui qui a prescrit le régime) A+ Et bon courage   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Lhermitte (8 messages) 20-12-02, 15:52  (GMT) 2. "RE: Syndrome nephrotique" Bonjour, Je comprend votre situation, ma fille a 12 ans et est malade depuis l'age de 5 ans. Elle prend aussi de l'ergamisole + cortancyl. Elle aussi en avait assez des regimes sans sel, sans sucre, des repas qu'elle apportait au college, des question des autres, des regards ... Et puis elle en avait aussi ASSEZ d'etre "ronde", "enveloppee" alors qu'elle se privait ... Aussi l'hopital lui a permis a 10mg de cortancyl d'arreter le regime. Et je crois que meme a 20mg cela lui aurait ete possible de ne plus faire le regime. Depuis, elle est contente , elle mange normalement sans se priver mais aussi sans exces. Elle ne maigrit pas mais ne grossit pas et elle a une vie comme les autres. Nous savons qu'elle rechutera mais au moins ces moments ou tout semble bien aller, il faut en profiter. Cela faisait 3 ans que nous ne passions pas Noel sans regime ...   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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