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Accueil Général des Forums Forum : Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
Message d'origine

D_Dupagne (14037 messages) 02-07-02, 22:59  (GMT) "Bienvenue" Bienvenue sur ce nouveau forum dédié au syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (SNLGM). Du fait de nombreux échanges dans la http://atoute.org/dcforum/DCForumID5/51.html";>discussion du forum général consacrée à cette maladie , la création d'un forum spécifique devient intéressante. Postez vos messages dans ce forum dédié en veillant à rester courtois et constructifs. Pour poster un nouveau message dans ce forum spécifique, remontez à la racine du forum SNLGM http://www.atoute.org/cgi-bin/dcforum/dcboard.cgi?az=list&forum=DCForumID21&conf=DCConfID6 et cliquez sur l'icône "Poster" Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: Bienvenue claudia 03-07-02 1    RE: Bienvenue julie_gerald 03-07-02 2        RE: Bienvenue Lhermitte 05-07-02 3            RE: Bienvenue julie_gerald 06-07-02 4            RE: Bienvenue julie_gerald 08-07-02 5                RE: MESSAGE D'AMITIE claudia 16-07-02 6  RE: Bienvenue adeline 08-08-02 7    Pour Adeline claudia 09-08-02 8  RE: Bienvenue veji 30-10-02 9    RE: Bienvenue vivre 18-02-03 10        RE: Bienvenue Badiou 20-02-03 12        RE: Bienvenue D_Dupagne 20-02-03 13

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Texte des réponses

claudia (41 messages) 03-07-02, 06:49  (GMT) 1. "RE: Bienvenue" Grand merci à vous Dr Dominique Dupagne pour la création de ce forum. Comme je suis soulagée de pouvoir communiquer et trouver enfin des personnes qui me comprennent. Je pense à toutes ces malades dans mon cas, à tous ces parents d'enfants atteints de ce syndrome qui vont pouvoir enfin échanger et qui se sentiront moins seuls. Je souhaiterais trouver des adultes en activité dans mon cas, pour savoir si elles n'ont pas des difficultés à assurer leur travail : c'est tellement difficile pour moi. Assurer tous les jours sans répit. Peut-être y a-t-il des degrés de fatigue dans cette maladie. Je ne comprend pas qu'on ne considère pas cette maladie comme invalidante. Je dois parfois supplier quand je suis au bout du rouleau pour un arrêt de maladie qu'on m'accorde chichement. J'ai le plus grand mal à faire admettre que je suis MALADE et réellement malade, SANS ENERGIE. Pourtant le repos me fais le plus grand bien. J'ai l'impression que les médecins ne me croient pas et j'ai honte de leur regard et j'enrage chaque fois. Quel est le comportement des autres médecins et néphrologues avec vous autres "syndromés" ? Merci de votre réponse amitiés   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

julie_gerald (14 messages) 03-07-02, 10:02  (GMT) 2. "RE: Bienvenue" Les 2 messages précédents ont simplement servi de vérification. Mon ordinateur était programmé pour n'accepter aucun cookie. D Dupagne m'a donné le tuyau. J'ai baissé d'un cran le bloquage et ça marche. Nous avons un enfant de 7 ans atteint d'un syndrome néphrotique depuis septembre 1998. Il en est a sa 8ème rechute. Il est actuellement suivi par le Dr Jeannoel (hop de Roanne) et Mme Parchoud (E Herriot Lyon). Il est sous cortisone depuis le début avec le protocole habituel. Il a reçu également du lévamisole. Le plus dur, c'est le début quand le syndrome vous cueille à froid. Il a pris 3 kg en 3 jours. Pour un bout de chou qui en faisait 15, ça fait beaucoup. On s'affole. il est hospitalisé, fait une débacle urinaire (chute à 6 de tension). La on crise. Ensuite protocole. Rémission pendant 4 mois puis rebelote, quand on le croit guéri. C'est dur à vivre. Ensuite on s'installe dans la routine : régime sans sel, protéinurie de 24 h, bandelette ... Et on crise encore à chaque rechute. Mais rassurez-vous on en connait qui on guéri : l'un a 30 ans maintenant c'est une force de la nature. L'autre est mariée et a 3 enfants. Nous avons un ancien élève qui a eu cette saleté à 3 ans sur une varicelle. Il vient de passer le bac S et est depuis 4 ans sous ciclosporine. Il est soigné par le Pr Niaudet à Necker et n'a pas eu de rechute depuis 2 ans. En principe il a peut-être fini son parcours. Alors ne perdez pas espoir. Nous sommes d'accord avec Lhermitte pour créer une association. Souhaitez vous en discuter et avoir nos coordonnées ? Nous connaissons quelqu'un à Villeneuve les Avignon qui serait partant. Nous avons préparé un petit site internet pour démarrer. Avec un peu de chance il sera mis sur le réseau en sept-octobre. Nous voudrions qu'il serve de lien entre les malades et qu'il leur permette de se retrouver de vive voix. En effet ce qui est le plus dur c'est d'arriver à rencontrer des gens malades eux aussi. A bientôt. Juliette, gérald et Mathieu-axel (le malade).   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Lhermitte (8 messages) 05-07-02, 12:37  (GMT) 3. "RE: Bienvenue" Bonjour a tous, Je suis prete a aider pour une association. Pour que les enfants se rencontrent. Ma fille me dit souvent : "je fais un regime, je me prive de pleins de choses et je n'ai meme pas le plaisir d'etre mince, je grossis" C'est paradoxale. Par contre elle a 12 ans et elle reussit tres bien sa scolarite malgre ces rechutes, ces absences. Moi sa mere je continue de travailler, j'arrive a benefiecier des mi-temps de droit (pour enfant malade) de facon a lui preparer ses repas et la soutenir lorsqu'elle est trop triste ou fatiguee. Actuellement elle est bien (levamisole + 10mg de cortancyl). Je me proposais que l'on se rencontre TOUS un dimanche apres-midi a PARIS mais cela semble difficile car certains habitent la province. Que proposez-vous ? Je trouve que cela aurait ete tres positif pour les enfants de rencontrer des adultes gueris ou en etat de remission de longue date. Amities a tous.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

julie_gerald (14 messages) 06-07-02, 08:26  (GMT) 4. "RE: Bienvenue" Pour Yves : Pouvez nous contacter, nous avons un enfant malade également. Age : 6,5 ans. Amicalement.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

julie_gerald (14 messages) 08-07-02, 20:55  (GMT) 5. "RE: Bienvenue" Pour Lhermitte. Nous vous avons expédié un message et nous attendons la réponse. Amicalement. Juliette et gérald.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

claudia (41 messages) 16-07-02, 21:14  (GMT) 6. "RE: MESSAGE D'AMITIE" Bonjour à tous, quelques temps de silence, le temps de laisser passer l'orage d'une récidive qui commence à s'éloigner enfin et me laisse avec bien peu de forces. Je vais vite reprendre la bataille et ne pas me laisser aller à la langueur et au découragement. Ah, non ! Surtout grâce à votre présence à tous. Bonne santé et bon moral à tous et toute et que ce forum continue et qu'amitié et entraide s'engagent pour déboucher sur du concret. A bientôt   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

adeline (2 messages) 08-08-02, 14:41  (GMT) 7. "RE: Bienvenue" bonjour a tous! Je ne suis pas une experte de l'internet,mais,malgré cet après midi ensoleillé,j'ai décidé de me lancer à la recherche d'infos sur le syndrome néphrotique...Je m'appelle Adeline,j'ai 19 ans...et j'ai cette maladie depuis l'age de 3 ans.Je pensais que tout était enfin rentré dans l'ordre,après maintes rechutes,mais malheureusement,le 21/07,j'ai découvert que la malchance était encore de mon coté!!!Je crois que le plus dur à supporter,c'et de se sentir différent des autres,surtout à cause de la fatigue qui nous envahit d'un coup...et aussi du fait que le physique que l'on a n'est pas vraiment celui que l'on a envie de voir...et d'avoir!Et puis ce régime sans sel(que je n'arrive vraiment pas à tenir.)! je suis contente d'avoir découvert ce site...meme si cela signifie que cette maladie est toujours bien présente on ne sait pourquoi et comment... J'aimerais bien avoir des réponses;ça me ferait plaisir car,c'est difficile de parler de nos problèmes de santé à ceux qui n'en ont pas,ou,du moins,qui ne connaissent pas le notre!Si j'avais des réponses,peut-être que le moral serait un peu meilleur...parce qu'en ce moment,"c'est pas la joie!"   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

claudia (41 messages) 09-08-02, 16:12  (GMT) 8. "Pour Adeline " Bonjour Adeline, Je subis cette maladie depuis mars 2OOO et je te comprends 100 %. Je te souhaite de tout mon coeur que cette vilaine maladie te laisse définitivement tranquille un jour. Et je formule des voeux pour que des avancées soient enfin faites pour le bien-être de toutes les personnes atteintes de ce syndrome si difficile à supporter. Courage, Adeline, je t'embrasse très fort et je pense qu'à ton âge cela doit être bien difficile de gérer cette atteinte au lieu de mordre la vie à pleines dents. Mais surtout il faut garder le moral et se battre à tout prix. Nous sommes là à tes cotés, nous qui comme toi savons et comprenons. Amitiés et gros bisous de Claudia qui te garde une place au chaud dans ses pensées.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

veji (11 messages) 30-10-02, 12:04  (GMT) 9. "RE: Bienvenue" Merci au docteur Dupagne pour ce forum, et à Claudia d'avoir lancé l'idée, j'ai 35 ans, premiére atteinte à 3 ans, des rechutes jusqu'à 6 ans traitement par cortisone, imurel et chloraminophéne, Puis rien jusqu' à 15 ans, depuis des rechuttes, de nombreuses rechutes (une trentaines 'officielles'), avec bien sur des hauts et des bas au moral, mais la vie est belle dans les traitements, endoxan, cyclo, imurel ... et bien sur cortisone Bon, maintenant, c'est surtout cortisone. ne négligez pas les effets de la cortisone sur le moral et l'humeur, la susceptibilité et la sensibilité en général. D'une façon généralle, s'est souvent une maladie qui pars comme elle est venue, surtout quand elle viens à l'enfance.(je suis un contre exemple, je sais) Le coté mral est important, mais aprés tout on arrive a avoir une vie normale. Bien sur les oeudémes la fatigue, et les baisses de moral, c'est pas top, mais c'est pas le principal. une chose est sure, la fatigue due à une sur acivité (on veux en faire plus que les autres pour prouver qu'on est normal) est un facteur de rechute. Un des aspecs délicats de la maladie est qu'on ne parait pas malade, et qu'il faut toujours expliquer ou rapeller qu'on est malade quand on est fatigués. En même temps, c'est une chanc, on est regardé comme quelqu'un de normal, et ça c'est aussi important. Je crois que le principal es de mener une vie saine et de garder le moral. Bon courage à tous Vincent   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

vivre (1 messages) 18-02-03, 14:59  (GMT) 10. "RE: Bienvenue" bonjour connais une enfant de 8ans ayant ce syndrome elle aimerai savoir si ca se guerri rapidement si vous connaisser des personnes comme vous guerri?ca fait 3 ans et c'est tres dur egalement pour la maman qui ne surf pas sur le net!elle m'envoit pour avoir des reponses ne connaissant personne merci et a bientot karie   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Badiou (20 messages) 20-02-03, 10:22  (GMT) 12. "RE: Bienvenue" Bonjour. En réponse à votre question, voici les éléments que nous a donnés le néphro-pédiatre consulté pour le cas de notre fils, qui a eu son premier accès à 3 ans et demi : Seuls 20 % des enfants atteints par ce syndrome néphrotique ont un accès unique. En moyenne le nombre de récidives est de 6. C'est une maladie infantile qui laisse des reins normaux à l'âge adulte. Elle touche en France 2 enfants sur 100 000, plus fréquemment les garçons que les filles. Il faut bien sûr être très prudent pour communiquer ces éléments qui concernaient le cas de notre fils. Pour le moment il répond "vite et bien" à la cortisone, et a pu s'en passer 9 mois (après un premier traitement de 4 mois 1/2). Si la maman de cette fillette a besoin de contacts, une association vient d'être créée par les parents de deux enfants atteints. Ils signent leurs messages sur ce forum "julie_gerald" et "Lhermitte". Voir leurs réponses au message d'Eliane intitulé "association où es-tu?". Nous venons d'y adhérer. Cette maladie étant très rare, on peut donc espérer de cette association un lien précieux entre des familles touchées et dispersées un peu partout en France et dans le monde. Par contre, il ne faut pas en attendre une belote mensuelle, et un bal annuel ! Dès l'affiche diffusée par cette association, un appel est lancé à l'adhésion, au témoignage de ceux qui sont guéris de cette maladie. C'est une très bonne idée, car le présent forum, une telle association ont tendance à réunir plus de malades que de cas de guérisons, et peuvent donner une vision ainsi déformée de cette maladie déjà suffisamment longue et récidivante, mais finalement pas si redoutable à long terme. Bien amicalement à vous et à vos amis concernés par cette maladie. Anne et Michel.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

D_Dupagne (14037 messages) 20-02-03, 11:07  (GMT) 13. "RE: Bienvenue" Bonjour, Je vais fermer la discussion car il s'agit d'un message de bienvenue. Merci de poursuivre les échanges sur le forum en postant éventuellement de nouveaux messages http://www.atoute.org/cgi-bin/dcforum/dcboard.cgi?az=list&forum=DCForumID21&conf=DCConfID6 Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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