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Forum : Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
Message d'origine

Arsenik (9 messages) Envoyer message email à: Arsenik Envoyer message privé à: Arsenik Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-04-03, 11:07  (GMT)
"Nouvelle arrivante "
Modifié le 20-04-03 à 11:20  (GMT)

Bonjour a tous et bravo pour ce forum medical

J'ai decouvert ce forum par hasard (merci Google) et en parcourrant les différents messages j'ai eu envie de vous parler de mon experience du syndrome néphrotique et aussi de souhaiter bon courage a toutes les familles touchées par cette maladie.

Je ne suis pas atteinte par un SN. C'est ma mere qui en est atteinte depuis deux ans 1/2 a l'age de 53 ans.

Tout a commencé par des oedemes aux jambes que notre medecin de famille traitait comme un probleme veineux (merci toubib). Quand l'oedeme a commencé a monter et que ma mere se sentait de plus en plus mal que j'ai pris la decision de la faire entrer aux urgences de l'hopital de notre ville qui eux l'ont envoyé ensuite dans un service de nephrologie.
Depuis deux ans elle est sous traitement de cortancyl a plus ou moins forte dose, en ce moment le medecin fait une tentative d'arret de la cortisone, elle est a 1mg/j jusqu'au 1er mai et ensuite arret total du traitement pour voir si ces reins se remettent a travailler d'eux meme.
Ce qui la tracasse le plus c'est une douleur au niveau du rein droit, douleur qui va et vient et ne reste jamais tres longtemps mais surtout des acces de fatigue sans raison apparente qui la mettent HS toute une journée. Le néphrologue qui la suit depuis deux ans ne comprend pas ces acces de fatigue et lui repond qu'elle ne doit pas avoir mal dans les reins... Que penser ?

J'ai lu en parcourrant les messages que de nombreuses personnes sont traité à la cortisone mais existe t il d'autres traitements ? Son néphrologue lui a parlé d'une sorte de chiomiotherapie ? ou alors de cortisone a vie ...

Voila mon histoire ou plutot celle de ma mere
Je souhaite bon courage a tous et surtout une tres bonne santé

Si vous connaissez de bons sites de vulgarisation du SN je suis preneuse car tous ceux que je visite sont souvent tres techniques et difficiles a comprendre pour le commun des mortels que nous sommes. Merci pour ce site ou les familles et les malades peuvent parler de leur maladie.

Une derniere chose primordiale : peut on guerir de cette maladie ? ou doit etre suivi a vie ?

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