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Agathe (11 messages) 02-05-03, 21:29  (GMT) "merci " Bonjour. Je viens de voir que mon message avait des réponses et j'en suis ravie. J'ai découvert ce site tout à fait par hasard en cherchant des reponses à mes questions(nombreuses). Je viens de réaliser combien ça fait du bien de se sentir écoute et compris par des gens qui sont confrontés aux mêmes problèmes. Notre fille est donc suivie à Necker par le dr Gagnadoux qui est extraordinaire d'humanité et de disponibilité.Nous sommes actuellement expatriés en Espagne mais heureusement notre retour était prévu pour juillet 2003, ce qui rendra les choses plus faciles.Pour l'instant, je fais un aller-retour toutes les 3 semaines avec ma fille pour lescontroles. Je vois que l'essentiel, dans cette maladie est de garder le moral,ilest effectivement très important que notre fille sente que nous allons bien, car a 4 ans, si les parents vont,tout va.Nous avons 3 autres enfants un peu plus agés(10, 12 et 12 ans) a qui nous avons un peu expliqué la maladie de leur soeur et qui partagent plutôt facilement le régime sans-sel, sans-sucre qui devient le lot de toute la famille!!! Le moral reste cependant encore très fluctuant et je vous remercie de votre soutien. A bientôt.   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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