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"Syndrome néphrotique pur chez l'enfant"

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Accueil Général des Forums Forum : Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
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julie_gerald (14 messages) 03-07-02, 10:01  (GMT) "Syndrome néphrotique pur chez l'enfant" Les 2 messages précédents ont simplement servi de vérification. Mon ordinateur était programmé pour n'accepter aucun cookie. D Dupagne m'a donné le tuyau. J'ai baissé d'un cran le bloquage et ça marche. Nous avons un enfant de 7 ans atteint d'un syndrome néphrotique depuis septembre 1998. Il en est a sa 8ème rechute. Il est actuellement suivi par le Dr Jeannoel (hop de Roanne) et Mme Parchoud (E Herriot Lyon). Il est sous cortisone depuis le début avec le protocole habituel. Il a reçu également du lévamisole. Le plus dur, c'est le début quand le syndrome vous cueille à froid. Il a pris 3 kg en 3 jours. Pour un bout de chou qui en faisait 15, ça fait beaucoup. On s'affole. il est hospitalisé, fait une débacle urinaire (chute à 6 de tension). La on crise. Ensuite protocole. Rémission pendant 4 mois puis rebelote, quand on le croit guéri. C'est dur à vivre. Ensuite on s'installe dans la routine : régime sans sel, protéinurie de 24 h, bandelette ... Et on crise encore à chaque rechute. Mais rassurez-vous on en connait qui on guéri : l'un a 30 ans maintenant c'est une force de la nature. L'autre est mariée et a 3 enfants. Nous avons un ancien élève qui a eu cette saleté à 3 ans sur une varicelle. Il vient de passer le bac S et est depuis 4 ans sous ciclosporine. Il est soigné par le Pr Niaudet à Necker et n'a pas eu de rechute depuis 2 ans. En principe il a peut-être fini son parcours. Alors ne perdez pas espoir. Nous sommes d'accord avec Lhermitte pour créer une association. Souhaitez vous en discuter et avoir nos coordonnées ? Nous connaissons quelqu'un à Villeneuve les Avignon qui serait partant. Nous avons préparé un petit site internet pour démarrer. Avec un peu de chance il sera mis sur le réseau en sept-octobre. Nous voudrions qu'il serve de lien entre les malades et qu'il leur permette de se retrouver de vive voix. En effet ce qui est le plus dur c'est d'arriver à rencontrer des gens malades eux aussi. A bientôt. Juliette, gérald et Mathieu-axel (le malade).   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant D_Dupagne 04-07-02 1    RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant malina 28-08-02 3    RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant jenifer 14-04-03 11        RE: Syndrome néphrotique pur - néphro-pédiatre Badiou 16-04-03 12    RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant ange72 28-02-04 18  RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant MUNOZ 23-07-02 2    RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant jeannou 18-10-02 4    RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant Chantal 15-02-03 8    RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant isaetseb 18-02-03 9    RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant KD 08-01-04 17        RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant ange72 28-02-04 19    RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant emilie4ans 24-05-04 21  RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant evelyne 13-11-02 5    RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant veji 14-11-02 6    RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant veji 14-11-02 7        RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant connie 17-04-03 13  RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant isaetseb 18-02-03 10  RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant paulinek 17-06-03 14    RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant LOGA 24-06-03 15  RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant ghis 05-09-03 16    RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant lnapro 18-05-04 20

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D_Dupagne (14037 messages) 04-07-02, 08:05  (GMT) 1. "RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant" Si vous voulez joindre Julie-gérald, cliquez sur l'icône de courrier à côté de son nom dans un de ses messages. Ne postez pas votre email dans un message sur ce forum. Vous pouvez également vous inscrire sur le forum et poster une réponse ; votre email ou une boîte de courrier privée (à votre choix dans vos profil/préférences) vous permettront d'être joint(e) par ses soins si nécessaire. http://www.atoute.org/dcforum/pourquoi_inscription.htm Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

malina (1 messages) 28-08-02, 18:56  (GMT) 3. "RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant" Bonjour à tous, Je suis atteint d'une néphrose lipoïdique, j'ai 20 et j'ai eu 3 crises. Content de voir que je ne suis pas seule. malina   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

jenifer (1 messages) 14-04-03, 20:47  (GMT) 11. "RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant" bonjour Ma fille est atteinte d'un syndrome nephrotique depuis 1995 alors qu'elle avait mème pas 1 an.Aujourd'hui elle a 9 ans et elle est cortico ,dépentante et ciclo dépendante.Elle prend 7,5 mg 1 jour sur 2 de cortancyl et 60 mg de néoral matin et soir.Qu en pensez vous,pourra t elle se passée de tout ses médicaments un jour,jusq'ici toutes tentatives a été des échecs?Pourra t'elle avoir des enfants en bonnes santé?Et il vrai que le syndrome puisse disparaitre à l'adolescence,la pubèreté. Je vous remercie par avance des réponses que vous pourrez m'apporter très sincère salutation de la maman de Chloé   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Badiou (20 messages) 16-04-03, 23:41  (GMT) 12. "RE: Syndrome néphrotique pur - néphro-pédiatre" Bonjour, Nous sommes les parents de Clément qui va avoir 5 ans fin juin. Il a eu son premier accès à trois ans, et vient de finir les 4 mois de cortisone nécessaires (et suffisants) pour soigner sa première rechute. Son cas est donc, pour le moment, assez différent de celui de Chloé. Pour apporter un début de réponse à vos interrogations, il est vrai que souvent le syndrome néphrotique est une maladie qui cesse après l'enfance. Les formes héréditaires sont extrêmement rares. Pour Clément, nous avons fini par consulter au C.H.U. de Clermont-Ferrand, un néphro-pédiatre. Clément n'est pas mieux ou différemment soigné pour cela (ce spécialiste avait auparavant donné ses conseils aux médecins qui le suivent dans notre petite ville de 20 000 habitants). Par contre, un médecin très spécialisé comme cela serait sans doute pour vous l'interlocuteur à même de répondre à vos questions. Il aura en mémoire plusieurs cas d'enfants comparables, connaîtra des avancées récentes sur le sujet en France et ailleurs. Ainsi, il saurait répondre au mieux à vos inquiétudes sur l'avenir. En espérant avoir pu vous être utiles, nous vous adressons nos salutations amicales.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ange72 (11 messages) 28-02-04, 22:43  (GMT) 18. "RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant" bonjour, j ai un enfant de11 ans depuit 4 ans il est attaint du syndrome nephrotique il prent de l ergamisole et 30 mg de medrole par jour je ne sais plus compter les rechutes, quand on diminue les medicaments apret une semaine ses a refaire on reprent tout a la casse depart 60 mg de medrole ses tres dure a vivre on ne connait pas l avenire si vous avez le meme probleme j aimerais echanger notre vecue merci   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

MUNOZ (1 messages) 23-07-02, 17:55  (GMT) 2. "RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant" bonjour, ma fille de 3 ans1/2 a un syndrome nephrotique depuis 3 mois environ elle est sous cortancyl 30 mg 1 jour sur 2 cela a marche pendant 3 semaines et maintenant la proteinurie recommence a monter, je voudrais savoir quel traitement vos enfants ont pris et a quelle dose pendant combien de temps car le professeur que nous consultons ne veut pas la laisser sous cortisone quand a l'idee de creer un site je suis partante a 100% merci   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

jeannou (3 messages) 18-10-02, 19:25  (GMT) 4. "RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant" bonsoir ma fille est elle meme atteinte du meme syndrome, depuis pres de deux ans actuellement elle en a 10. Sur la cortisone certains médecins préconisent une "vacances de cortisone" pour éviter me semble t-il une cortico-dépendance. Pour des éléments fiables quant à la suite du traitement contactez l'hopital clocheville à TOURS 02 47 47 47 54 professeur NIVET, docteur BENOIT, docteur LECLOAREC. il existe des traitements complémentaires ou substitutifs, heureusement. agnes et cedric carpentier   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Chantal (1 messages) 15-02-03, 15:43  (GMT) 8. "RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant" bonjour, En 1997, à l'âge de 17 mois, nous apprenons que notre fils a un syndrome néphrotique, il avait 17 mois. Il a toujours été soigné par cortisone, mais pour pouvoir baisser la dose nous lui avons donné en plus du "chloraminophène" pendant quelques semaines. Début 1999, il a rechuté car la dose de cortisone était trop basse 15mg, nous avons augmenté la dose, et le néphrologue l'a mis sous "ergamisol" pour pouvoir de nouveau baisser la cortisone et depuis fin 99, mon fils est en rémission et nous venons seulement d 'arrêter le traitement. En espérant qu il ne rechutera pas.... Je vous souhaite bon courage à vous et à votre petite fille.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

isaetseb (2 messages) 18-02-03, 22:04  (GMT) 9. "RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant" Bonsoir, Notre enfant a aussi un syndrome néphrotique, et ce depuis 3ans des rechutes pendant deux ans, avec protocole de cortisone. je vous conseille de faire suivre votre enfant par un professeur néphrologue : spécialiste de la maladie et de surcroit à la pointe de l'information; Actuellement, il est a 0.5 mg de cortisone tous les deux jours et un autre médicament qui évite les rechutes erganisol trois fois par semaine. Cela fait bientot un an qu'il n'a pas rechuté (on croise les doigts) Bon courage ... ( je connais cette douleur) Vous n'etes pas seuls isabelle   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

KD (5 messages) 08-01-04, 14:37  (GMT) 17. "RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant" Modifié le 08-01-04 à 18:51  (GMT) Modifié le 08-01-04 à 18:42  (GMT) bonjour, Notre fils julien est atteint du syndrome néphrotique depuis l'age de 2 ans, il va en avoir 4 en février 2004 il a fait seulement deux rechutes chaque à quatre ou cinq mois d'intervalle depuis que l'on a decouvert sa maladie, il a eu un traitement classique de cortancyl dosé à 30 mg par jour avec les contraintes alimentaire que celà implique, depuis sa derniere rechute, le pédiatre lui a prescrit un autre médicament en remplacement du cortancyl, cyclophosphamide(ENDOXAN)dosé à 30 mg par jour soit une gelule tout les matins, et ce pendant deux ans, il n'a pas fait de rechute depuis début janvier 2003,et il peut mangé normalement, et que desormais il vit trés bien avec sa maladie car c'est un petit garçon plein de vie. Nous controlons ses urines régulièrement à l'aide de bandelettes et il est suivit touts les deux mois par son médecin. Je tient à dire également que julien a eu une biopsie du rein au début de la maladie, et que le verdic est qu'il a bien les reins abimés. J'aimerais savoir si il y a des malade près de chez moi j'abite en haute sâone, mais aussi près de la côte d'or, car je voudrais rencontrer des parents ou même des adultes atteint de cette maladie. A bientôt et bon courage à tous   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ange72 (11 messages) 28-02-04, 22:59  (GMT) 19. "RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant" bonjour, kd courage je vous comprent j ai moi meme un enfant de 11 ans attaint d un syndrome nephrotique depuit 4 ans il prent du medrole 30 mg par jour et de l ergamisole je ne compte plus les rechute,quand on diminue les dose a 15 mg il rechute aussi vite et nous revoila a la case depart 60 mg medrole moi aussi je recherche des personnes pour communique, car ses tres dure a supporter mais le probleme j habite la belgique. que faire ? et encore courage   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

emilie4ans (1 messages) 24-05-04, 11:48  (GMT) 21. "RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant" Bonjour, Emilie est atteinte du SN depuis decembre 2001. Elle a d'abord eu 15 mg matin et soir tous les jours de cortancyl (cortisone). Elle m'a "tout" attrapé, gastro, varicelle, etc avec des prortion plus importantes que la normale. Elle s'est mise 3 semaines en rémission en mars 2002 puis elle a rechuté. Elle s'est légèrement cognée à la paupière et en une nuit cela a déclenché une infection très importante à l'oeil. Elle a été hospitalisée 16 jours à Necker dans le service du Pr NIAUDET. Elle a eu des perfusions d'antibiotiques (pour l'infection)et de solumédrol (pour essayer de la mettre en rémission) mais il a fallu ajouter untraitement au Néoral (cyclosporine) au traitement de cortancyl pour arriver enfin à la mettre en rémission : en juin 2002. On a pu arrêter le cortancyl en décembre 2002 et en juin 2003 alors que nous allions arrêter le Néoral elle a rechuté. Nous avons donc repris le cortancyl d'abord 15 mg matin et soir tous les jours puis 30 mg en une seule fois 1 jour sur deux puis nous diminuons de 5 mg la dose tous les 2 mois. Il faut en gros 1 an pour arrêter le traitement s'il n'y a pas de rechutes.Elle a rechuté en nov 2003 donc nous avons repris au début. En ce moment nous en sommes à 20 mg 1 jour sur 2 et ça va à peu près bien. Je voudrais surtout dire qu'elle est gaie comme un pinson, qu'elle a une volonté de feu. Qu'elle a la chance d'avoir malgré tout une santé de fer (que des rhumes, rhino simples et gastro), la chance d'être cotico-dépendante même si elle me fait des "mini" rechutes à chaque rhumes (elle se met en rémission d'elle-même pour l'instant). Elle a la chance de pouvoir vivre normalement même si de nov à fin janv je la retire de l'école car fatigues, rechutes, la collectivité ne lui convient pas à cette période là. Je pense que ce sera surement long mais avec le temps on sait que lorsqu'elle a un rhume il faut faire une bandelette ; que lorsqu'elle a lla paupière droite un peu enflée le matin, c'est qu'elle est en rechute et qu'il faut la surveiller et éventuellemnt la mettre sous antibiotque. Pour elle, cela évite qu'elle n'enchaînne des petits rhumes, qui à force de solliciter ses défenses immunitaires font trop baisser l'albumine dans le sang et nous oblige à recommencer tout à zéro. En fait, comme chaque cas est un peu particulier, c'est en observant et avec le temps que l'on apprend à "gérer" un peu les signes de la maladie. Bon courage pour la suite. Catherine   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

evelyne (1 messages) 13-11-02, 13:52  (GMT) 5. "RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant" bonjour, j'ai mon filleul qui a 2 ans et qui est atteint de cette maladie si je puisse dire. cela fait un mois que ça dure, il a eu une biopsie du rein gauche il y a une semaine. Depuis le départ il est sous cortizone et maintenant ils vont essayer un nouveau traitement mais c'est hyper de le voir dans cet état avec de l'oedème aussi important. Comment cette maladie peut toucher des enfants en bas âge D'où ça peut venir? Moralement c'est dure a assumer pour les parents et pous les proches. A bientot   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

veji (11 messages) 14-11-02, 10:58  (GMT) 6. "RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant" La byopsie c'est justement pour confirmer que c'est bien à laision glomérulaires minimes (qu les reins sont normaux quoi), et pas les premies symptomes d'autre chose comme une glomérulo néphrite ou autre. Si on savait d'ou ça viens, on serait tous heureux, c'est le principe de la maladie auto-imune, on ne sait pas d'ou ça viens. Pour ma pars, j'ai été hospitalisé pour la premiére foie à 3 ans, donc à l'époque, on avais mis presque un an pour diagnostiquer. J'en ai 35, bientôt 36 alors cooooool Bon je sais les oedèmes, c'est impressionant, mais c'est pas douloureux, juste pour le moral quand on voie sa tronche dans le miroir le matin. pour les traitement, je laisse la main aux toubibs, mais il ne faut pas dramatiser la cortizone, juste faire attention au sel pour limiter les oedèmes, et au sucre pour éviter les risques de diabéte. Et il ne faut pas réver, quel que soit le traitement, il y a des effets indésirables, souvent moins visibles que les oedèmes, mais largement plus graves, même si ils ne sont pas systématiques. Il est important d'en parler sans fausse pudeur avec le toubib. On n'en parle peux, mais certains traitements peuvent rendre sterille. Et la je crois que c'est au gamin de choisir, ni au toubib, ni aux parents, sauf bien su si les enjeux sont vitaux ... A+ Bon courage et bon courage au gamin.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

veji (11 messages) 14-11-02, 11:05  (GMT) 7. "RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant" J'oubliais, mais je crois l'avoir déjas dis en me présentant, dans la tres grande majoritée des cas, la maladie pars comme elle est venue, aprés quelques rechuttes. Alors ne pas oublier qu'un enfant malade est un enfant avant tout, et qu'il vas grandir. Il doit étre vue comme normal, car il est normal. Il as juste quelques pb de santé. Il est un peu plus fragile qu'un autre, c'est tout. A+   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

connie (3 messages) 17-04-03, 17:55  (GMT) 13. "RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant" mon fils va avoir 17 ans, et vous ,.etes vous guéri ? si oui a quel age. Merci   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

isaetseb (2 messages) 18-02-03, 22:09  (GMT) 10. "RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant" Bonsoir, Notre enfant a aussi un syndrome néphrotique, et ce depuis 3ans des rechutes pendant deux ans, avec protocole de cortisone. je vous conseille de faire suivre votre enfant par un professeur néphrologue : spécialiste de la maladie et de surcroit à la pointe de l'information; Actuellement, il est a 0.5 mg de cortisone tous les deux jours et un autre médicament qui évite les rechutes erganisol trois fois par semaine. Cela fait bientot un an qu'il n'a pas rechuté (on croise les doigts) Bon courage ... ( je connais cette douleur) Vous n'etes pas seuls Pour une association, nous sommes partant à 100% isabelle   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

paulinek (1 messages) 17-06-03, 07:45  (GMT) 14. "RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant" Bjr j'ai tout de suite reconnu le parcours que vous venez de traverser. Nous nous en sommes au tout début à attendre que le traitement face effet sur Jules (21 mois). C'est affreux de ne pas savoir si cela va marcher et surtout cette hospitalisation qui n'en finit pas pour pas grand chose car il veulent le garder en observation en cas de complication type virale ou tromboses. Remerquez il a plus de chance de chauper qqchose à l'hôpital qu'à la maison!!! Enfin, nous habitons Nice, sommes suivi par le professeur Etienne Berrard et nous connaissons au moins 1 famille qui vit la même chose que nous. Donc nous sommes tout à fait d'accord pour créer une association. J'attend d'en discuter avec vous. A Bientôt Sophie, jérôme et Jules   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LOGA (1 messages) 24-06-03, 22:46  (GMT) 15. "RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant" BJR ! Comment ne pas se reconnaitre ds tous ces éhanges ? Notre premier garçon de 4.5 ans est sous cortancyl depuis 2 ans, 3 rechutes pour le moment... Il est bien suivi, enfin je le pense ! et son medecin a décidé de passer à l'ERGAMISOL. Certes, mais je ne connais pas ce médicament (pas plus que les autres d'ailleurs). Pouvez-vous m'en dire plus, effets indésirables en priorité, etc ? Merci par avance et bon courage à tous. Pascal   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ghis (2 messages) 05-09-03, 15:05  (GMT) 16. "RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant" Je suis enfin heureuse de pouvoir avoir contact avec des parents qui ont malheureusement le même problème que nous. Notre fils, agé de 8ans, est atteint d'un syndrome néphrotique depuis l'age de 2ans, trois kilos en une journée, est suivi à DEBROUSSE par le docteur PARCHOUD, et jusqu'ici nous nous sentions bien seuls devant la maladie, sans pouvoir avoir contact avec d'autres personnes dans la même situation que nous. Il est sous cortancyl depuis Nov 97 et sous NEORAL depuis Mai 98, suite à une biopsie rénale. Il est corticodépendant; avec tous les inconvénients que cela entraine : prise importante de poids, problèmes de verrues,(environ une trentaine aux mains), problèmes de vue, dyslecsie, et le moral au plus bas,d'où un suivi psychologique depuis plus d'un an. Nous sommes dans un tunnel, et nous n'en voyons plus la fin. Des chutes et des hausses importantes de tensions, il décompense assez souvent, et a déjà eu souvent des perfusions d'albumine. Nous en sommes à environ une quarantaine de séjours à l'hopital, dont 3 semaines l'année dernière pendant les vacances d'été. Serait-il possible de communiquer assez souvent afin de se donner des nouvelles, et peut-être que les enfants pourraient faire connaissance, cela permettrait peut être qu'ils se sentent moins seuls car BENJAMIN ne connait personne comme lui. Merci très sincèrement de votre réponse, par avance.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

lnapro (9 messages) 18-05-04, 14:17  (GMT) 20. "RE: Syndrome néphrotique pur chez l'enfant" Bonjour ! Je suis Elena, journaliste sur "C'est quoi l'amour", une émission de reportages et de témoignages diffusée sur TF1 un vendredi par mois. Nous préparons actuellement une émission sur l'obésité infantile et on aimerait consacrer un reportage à l'obésité secondaire, dû à une maladie ou à une opréation. Et je recherche le témoignage des personnes, dont les enfants ont pris considérablement du poids suite à ça. Vous pouvez me joindre par tél au 01.55.04.76.80 ou bien par mail: lnapro@yahoo.fr Merci bcp, A bientôt, ELENA   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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