Bonjour à tous,Je découvre ce site, et je fais part de mon expérience. Mon fils est victime de ce syndrome depuis l'âge de 11ans. Ceci suivait un rappel de vaccination BCG intervenu 15 jours plus tôt. Le débat est important au sein du corps médical pour confirmer si c'est un effet secondaire de la vaccination ou non. Quels que soient les positions, je pense qu'il faut être très vigilant sur les vaccinations, et que si l'on peut s'en passer, c'est toujours la meilleure solution. Inutile de vous dire que je fais campagne dans mon entourage contre les vaccinations intempestives.
Ceci fait trois ans maintenant que mon fils est sous traitement au cortancyl, avec des périodes de rémission des pertes de protéines qui varient de trois à quatre mois, sauf exception. Après lapremière année, nous avons essayé l'ENDOXAN au cours de l'été 2001, pendant trois mois, en remplacement du cortancyl. Ceci n'a pas eu d'effet très probant, une rechute étant inervenue fin décembre 2001, alors qu'il ne suivait plus aucun traitement depuis un mois.
Il a repris le cortancyl, avec les paliers de diminution progressifs. L'effet secondaire du cortancyl est un ralentissement de sa croissance et pour éviter cela, alors qu'il va avoir 14 ans, il suit depuis le mois de mai 2003 un traitement au NEORAL, avec réduction du cortancyl à 5mg tous les deux jours. Sa dernière rechute remonte au 1er janvier 2003. Compte tenu de sa dépendance prouvée au cortancyl depuis trois ans, nous touchons du bois...
En dehors de ces problèmes, c'est par ailleurs un enfant en parfaite santé, si je puis dire : il mène une vie normale, n'a aucun signe visible de mauvaise santé, il est sportif, n'est jamais fatigué,ni victime d'états infectieux, et il est plein de vie. Il se plaint même de n'avoir jamais pu sécher les cours pour cause de maladie, contrairement à ses camarades bien portants.
Il est vrai que je lui donne des compléments alimentaires coûteux, que je fais venir de l'étranger. Ce n'est pas véritablement reconnu par les médecins, mais Necker est toujours très surpris par son look rayonnant. Alors, même si ces compléments (qui au pire ne seraient d'aucun effet) ne le guérissent pas du syndrome néphrotique, il bénéficie manifestement de défenses immunitaires efficaces.
Bon courage à tous,
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Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
