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"greffe & néphrose lipoïdique"

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Forum : Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
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daidou (5 messages) Envoyer message email à: daidou Envoyer message privé à: daidou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-08-03, 15:26  (GMT)
"greffe & néphrose lipoïdique"
Bonjour,

mon amie souffre de cette maladie dont j'ai appris depuis peu le nom. J'essaye donc de mieux comprendre ce qui lui arrive (ce qui n'est pas simple car les documents médicaux que l'on peut trouver sont souvent très opaques pour ceux qui n'ont pas de connaissnance médicale). La maladie est apparue pendant son enfance (elle a actuellement 22 ans) et a provoqué une insufisance rénale grave puisqu'elle a perdu ses deux reins. Elle a été transplantée il y a plus de 2 ans. Mais d'après ce que j'ai compris la maladie a affecté le greffon. Elle suit donc un traitement : corticoïde + transferts plasmatiques. Cela n'a jusqu'à présent pas donné de résultat, car il y a récidive à chaque fin de traitement.

Elle est suivie à l'hôpital Henri Mondor de Créteil (94)
J'aimerais savoir s'il existe d'autres hopitaux réputés pour leur service néphrologique (notammment en région parisienne) ?

Par ailleurs, existe-t-il d'autres pistes annexes aux pistes "classiques" qu'on l'on pourrait tenter? Telles que la phytothérapie par exemple ?

Je vous remercie pour votre aide.

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: greffe & néphrose lipoïdique Ln2 25-08-03 1
 RE: greffe & néphrose lipoïdique claudia 25-08-03 2
   RE: greffe & néphrose lipoïdique daidou 26-08-03 3
       RE: greffe & néphrose lipoïdique Ln2 26-08-03 5
 RE: greffe & néphrose lipoïdique Sibemol 26-08-03 4
   RE: greffe & néphrose lipoïdique claudia 27-08-03 6
       RE: greffe & néphrose lipoïdique Louis_Alain 16-01-04 7
           RE: greffe & néphrose lipoïdique Giulia 15-08-04 8
 RE: greffe & néphrose lipoïdique adi1911 20-10-04 9
   RE: greffes exceptionnelles, effets secondaires des corticoïdes Badiou 22-10-04 10
       RE: greffes exceptionnelles, effets secondaires des corticoïdes LILABELLA 28-12-04 12
   RE: greffe & néphrose lipoïdique claudia 23-10-04 11

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Texte des réponses

Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-08-03, 16:43  (GMT)
1. "RE: greffe & néphrose lipoïdique"
Bonjour,

>J'essaye donc de mieux comprendre ce qui lui
>arrive (ce qui n'est pas simple car les documents médicaux
>que l'on peut trouver sont souvent très opaques pour ceux
>qui n'ont pas de connaissnance médicale).

Ce site, destiné aux patients, pourra peut-être vous éclairer.
http://www.orpha.net/associations/AMSN/

Sites pour les étudiants en médecine (copiez-collez le lien dans la barre d'adresse, il est inactif ici) :
http://doccismef.chu-rouen.fr/servlets/Avancee?MT=VIDE&op1=1&wordsmc=syndrome+néphrotique&expl=1&op2=1&klif=VIDE&expl1=1&op3=1&tr=enseignement+et+%E9ducation&expl2=1&op4=1&tag1=1&words1=&expl3=1&op5=1&tag2=1&words2=&expl4=1&op6=1&tag3=1&words3=&expl5=1&affich=4&tri=50&datt=1&debut=0


Cordialement,
Hélène.

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claudia (41 messages) Envoyer message email à: claudia Envoyer message privé à: claudia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-08-03, 23:59  (GMT)
2. "RE: greffe & néphrose lipoïdique"
Pourriez-vous me contacter ? J'ai des renseignements importants pour moi à vous demander : j'ai rendez-vous à cet hopital bientôt car je suis pas très contente de mon suivi actuel dans ma région : je plonge doucement vers la dialyse dans l'indifférence de mon néphro. Je cherche ailleurs.

Etes-vous sûr que votre compagne souffre bien d'un syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes ? Il existe plusieurs sortes de syndromes néphrotiques. Il m'a été rapporté que si l'on est gréffé, la maladie a toutes les chances de repartir. Désolée de mon information pessimiste, mais c'est un néphrologue qui me l'a appris recemmment.
Merci de votre contact : voir coordonées dans les petis logos membres. Je mets beaucoup d'espoir dans ma visite à l'hopital Mondor et votre message m'inquiète un peu
Cordialement

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daidou (5 messages) Envoyer message email à: daidou Envoyer message privé à: daidou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-08-03, 09:55  (GMT)
3. "RE: greffe & néphrose lipoïdique"
je ne vois pas dans votre profile un moyen de vous contacter (mail ou telephone .. ?).

Non, je ne suis pas sûre du type exacte du syndrôme : d'ailleurs c'est seulement hier que j'ai commencé à enqueter à ce sujet. Je ne sais donc pas encore grand chose de très précis... mais j'ai la mauvaise impression que l'état de mon amie ne s'arrange pas et que son médecin actuel semble "piétiner". Donc j'aimerais avoir d'autre avis.

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Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-08-03, 17:02  (GMT)
5. "RE: greffe & néphrose lipoïdique"
Bonjour,

Vous pouvez accéder au mail de Claudia en cliquant sur l'icône à droite de son nom, en haut du message.

Cordialement,
Hélène.

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Sibemol (5 messages) Envoyer message email à: Sibemol Envoyer message privé à: Sibemol Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-08-03, 10:28  (GMT)
4. "RE: greffe & néphrose lipoïdique"
Modifié le 26-08-03 à 17:35  (GMT)

Pour les enfants, le service de néphrologie le plus réputé pour les enfants est, à ma connaissance, celui de l'hôpital Necker, Tel : 01 44 49 57 44. Mon fils y est très bien suivi. Mais pour les adultes, je ne saurais dire. Peut-être pouvez-vous prendre contact avec l'hôpital.
Bonne chance

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claudia (41 messages) Envoyer message email à: claudia Envoyer message privé à: claudia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-08-03, 19:38  (GMT)
6. "RE: greffe & néphrose lipoïdique"
Merci Sibemol. J'ai contacté l'hopital Necker et j'ai eu en ligne un néphrologue qui s'occupe d'adultes. Je lui ai expliqué que j'avais un contact avec un chercheur à Creteil. En fait, il m'a conseillé de rester sur ma région et il m'a dit que je ne serai pas mieux soignée ailleurs.
Quelle déception, j'ai beau me démener, on me dit sans cesse de ne pas perdre courage, mais il y a des moments où la vie ne me semble pas rose.

Je vais de toute façon me rendre au rendez-vous bien sûr. Ce nouveau contact m'expliquera au moins en détail et avec patience ce qu'est cette maladie et ce qui gravite autour. Mon néphro actuel m'expédie en 5 mn et je suis tout de même avec 3 g de protéinurie depuis 3 mois malgré les traitements lourds. Si lui ça ne l'inquiète pas, moi beaucoup.
Dommage que l'on soit obligés d'attendre les bras croisés lorsqu'on est atteint lourdement comme moi. C'est là qu'on se dit que la santé est vraiment la richesse primordiale. Le reste n'est que broutille à comparer.
Mais c'est décevant de tenter de trouver des solutions et de revenir toujours au point de départ et de subir au lieu d'être acteur.
Bon, demain le moral ira mieux
Salut à tous

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Louis_Alain (1 messages) Envoyer message email à: Louis_Alain Envoyer message privé à: Louis_Alain Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-01-04, 23:18  (GMT)
7. "RE: greffe & néphrose lipoïdique"
Bonjour,

Je suis suivi à Necker depuis 1966, (j'avais 14 ans)et j'y retourne dans 8 jours. C'est vous dire si je connais le syndrôme que j'ai depuis 1961.J'ai une protéinurie de l'ordre de 3 gr également depuis bien des années, ça monte, ça descent, ça revient et il n'y a pas lieu de vous inquiéter outre mesure. Si votre médecin ne semble pas s'en inquiéter il a raison si votre pathologie est un syndrôme néphrotique simple. Je n'ai jamais depuis 1961 (oui, 1961) été expédié en 5mn par un médecin.

Ne vous rongez pas les sangs inutilement, le vrai syndrôme (ex néphrose lipoïdique)n'est pas gravissime, les rechutes traitées correctement régressent rapidement m^me s'il est vrai que les oedèmes sont psychologiquement lourds à supporter, mais ils disparaissent rapidement avec du Lasilix par ex.

Bon couragage.
Louis Alain

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Giulia (435 messages) Envoyer message email à: Giulia Envoyer message privé à: Giulia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-08-04, 21:43  (GMT)
8. "RE: greffe & néphrose lipoïdique"
Bonsoir
Je ne suis pas personnellement concernée par la maladie (si ce n'est que je suis en train d'écrire un roman sur le thème de la dialyse et de la greffe), mais je voudrais dire que chaque cas est particulier, chaque cas est différent et ce n'est qu'en se posant sans cesse des questions que on parvient mieux à se prendre e charge.
Je ne dis pas, Louis André, que ce que vous dites est faux, mais que si la personne en question s'inquiète, c'est qu'elle a une raison.

De plus (et je dis que c'est vrai quelle que soit la maladie, quelle que soit la spécialité), je pense, et j'en ai meme la conviction, qu'il faut établir une relation de confiance avec son médecin. Là encore, si claudia sent que la confiance ne passe plus avec son néphrologue, rien que pour ça, il semble logique qu'elle aille voir ailleurs.
Je dis, et ça me semble confirmé par la plupart des patients (je hais ce terme, mais aucun ne préciserait aussi fidèlement ma pensée), que on se porte nettement mieux si on est écouté par son médecin.

Mais ce constat dépasse le sujet initial....


Giulia

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adi1911 (1 messages) Envoyer message email à: adi1911 Envoyer message privé à: adi1911 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-10-04, 21:43  (GMT)
9. "RE: greffe & néphrose lipoïdique"
Bonjour,

je m appelle ADrien j ai 17ans et je suis moi aussi atteint de la nephrose lipoidique.
je suis suivi a l hopital henry Mondor au service nephorolie dirigé par le Pr Lang et c est le docteur pardon qui s occupe de moi.
en lisant ce que vous avez ecrit j ai eu très peur car je n imaginais pas que cela pouvait entrainer la perte des reins. si cela ne vous derange pas, j aimerais connaitre les differents symptomes dus aux corticoides (j ai commencé mon traitement il y a 1semaine maintenant.)

Merci et j attends votre reponse avec impatience.

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Badiou (20 messages) Envoyer message email à: Badiou Envoyer message privé à: Badiou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-10-04, 17:00  (GMT)
10. "RE: greffes exceptionnelles, effets secondaires des corticoïdes"
Bonjour Adrien,

Tu sembles commencer un traitement de cortisone à fortes doses, nécessaire pour faire cesser cette néphrose dite aussi syndrome néphrotique. La cortisone a des tas d'effets secondaires. Logiquement, tu dois avoir de grosses fringales. Il faut éviter de les satisfaire avec des sucres "rapides" (préférer les féculents pâtes, riz, etc... aux barres chocolatées !). En plus ça a un effet excitant, comme un gros bol de café. Donc tu dors peut-être moins bien.

Alors ne laisse pas envahir tes nuits par des craintes de transplantation rénale ! C'est vraiment très exceptionnel que ce soit nécessaire. Il est d'ailleurs très possible que les médecins qui connaissent ton cas puissent complètement te rassurer, exclure totalement cette éventualité dans ton cas.

De mon côté, c'est mon fils de 6 ans qui est atteint depuis 3 ans. Il supporte assez bien ses traitements de Cortancyl. La cortisone pouvant entraîner une décalcification osseuse, il a un complément en calcium à prendre.

Il peut y avoir d'autres effets secondaires, on ne les fait pas tous à chaque fois, loin de là ! Le plus simple est d'évoquer tout ce qui te paraît bizarre, nouveau, avec un médecin, même un généraliste, pas forcément le néphrologue dans un premier temps.

Ces syndromes néphrotiques sont assez rares. Mais il y a tellement de maladies qui ont la cortisone comme médicament qu'il doit y avoir en France des centaines de milliers de personnes qui en prennent. Donc tout généraliste est très informé des symptômes qui peuvent lui être liés.

En te souhaitant que tes craintes soient bien vite dissipées, je t'adresse beaucoup d'amitié.

Michel

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LILABELLA (3 messages) Envoyer message email à: LILABELLA Envoyer message privé à: LILABELLA Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-12-04, 13:02  (GMT)
12. "RE: greffes exceptionnelles, effets secondaires des corticoïdes"
Bonjour Michel,
mon ami qui est aujourd'hui âgé de 45 ans a été atteint de néphrose lipoidique quand il était petit (vers 6/7 ans). la question que nous nous posons est celle de la transmission génétique de cette maladie. as-tu des informations à ce sujet ? est-ce une maladie héréditaire ?
merci d'avance
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claudia (41 messages) Envoyer message email à: claudia Envoyer message privé à: claudia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-10-04, 13:39  (GMT)
11. "RE: greffe & néphrose lipoïdique"
Bonjour Adrien,

Michel a répondu à ta question.
Je voudais juste rajouter deux choses.
-Poses effectivement beaucoup de questions, et si ta maladie dure prends-toi en main et retiens ce qui est bon ou non pour ton cas personnel. Nous sommes tous différents face à la maladie.
-Je n'ai pas accepté mon sort face à un néphrologue qui était peu entreprenant et expéditif. J'habite le département du rhône.
J'ai fait un séjour à Mondor, dans le même service qui te suit. J'ai eu un bilan complet. C'est le dr SAHALI qui m'a pris en main. Je lui dois ma rémission actuelle, c'est à dire que grâce à lui, j'ai enfin un répit.
Je suis malade depuis mars 2000. Et sans médicaments genre ciclosporine et cortisone, entre autre, depuis mars 2004, grâce au service qui te soigne.

je te souhaite de regagner très vite une meilleure santé

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