Salut Schnaou!Ici zaz. Comme tu peux le deviner je suis moi même touchée par ce disfonctionnement rénal depuis 12 ans. J'ai 21 ans aujourdhui et j'ai grandi avec le syndrome..Je vais te faire part de ma réflexion sur ça si ça peut t'aider.. C'st vrai que bocou de questions restent sans réponses et il va falloir t'y faire... désolée..Pourquoi moi? Et pourquoi ces rechutes etc etc... Je ne sais pas quel traitement tu as cortisone? Cyclosporine? Solaskil? Médrol? Mais c'est vrai ke c'est crevant et je ne sais pas qu'est ce que tu entends par emploi physique mais c'est vrai que faire des efforts sur grosses doses de cortisones ou n'importe quel autre médoc c'est chaud..Attention cela ne veut pas dire qu'il ne faut plus rien faire pour autant! Moi j'ai toujours essayé d'avoir une vie la plus normale malgrès les régimes strictes et les oedèmes reccurents. C'est ma façon à moi de combattre mon problème et ça me donne de la force. Si tu peux faire des effort physiques au prix d'être un peu fatigué mais ke ça te fait du bien, fais le même si le doc n'est pas trop d'accord. Avec mes années de dialogue avec les doc j'ai appris à faire la part des choses entre ce qu'ils disent et ce que je veux faire. Je pense que c'est une maladie qui te demande d'écouter énormenment ton corps et ça les docteurs y comprennent pas. Si tu as envie de faire du sport fais en tout en faisant gaffe, si tu en as envie mais que tu es malade (grippe, angine etc) là dis toi que c'est peut être mieux d'attendre. Je suis persuadée que pour ce genre de choix tu n'as pas besoin de l'avis de ton doc. Bref, tu seras surement confronté à d'autres situations de ce type tout u long de ta "convalescence".
Ca ne fait pas longtemps que tu as ce problème et je pense très fort à toi parce que je sais combien c'est perturbant au début. Il faut t'armer de patience et de volonté. La guérison peut parfois être longue mais il ne faut jamais perdre espoir! Il faut aussi que tu acceptes ta malazdie por pouvoir mieux la supporter. Tout ça peut te paraître bien abstrait mais tu verrras tu comprendras vite.. Ca n'est biensur que des conseils tu en fais ce que tu veux en tous cas bon courage
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Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
