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"nouvelle arrivante de 12 ans"

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Accueil Général des Forums Forum : Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
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MATOU (34 messages) 02-03-04, 13:44  (GMT) "nouvelle arrivante de 12 ans" BONJOUR A TOUS ! je suis la maman de mathilde atteinte d'un syndrôme néphrotique depuis le 12 janvier 2004 à l'hôpital CLOCHEVILLE DE TOURS. elle a été traitée par cortancyl a 60 mg et a eu 3 bolus de solumédrol qui n'ont également rien donné. elle est en pleine puberté et est inquiète. (je le suis encore plus !) nous commençons le traitement sous ciclosporine en espérant que cela marche. elle a le visage bouffi et nous espérons que celui-ci reviendra à la normale. je lui ai parlé de ce forum et elle serait ravie d'avoir des encouragements notamment de la part de jeunes filles de son âge qui ont pu être guéries ou qui sont en rémission. nous nous posons beaucoup de questions sur l'avenir... merci de vos réponses tant pour elle, que pour moi et sa petite soeur. une question me vient à l'esprit : y aurait-il un facteur d'hérédité dans cette maladie ? merci encore de vos réponses. ISABELLE.   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: nouvelle arrivante de 12 ans amandine59 13-04-04 1    MERCI AMANDINE MATOU 26-04-04 2        RE: MERCI AMANDINE caroline07 25-08-04 3            BONNE NOUVELLE ! MATOU 26-08-04 4

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Texte des réponses

amandine59 (3 messages) 13-04-04, 13:46  (GMT) 1. "RE: nouvelle arrivante de 12 ans" BONJOUR ISABELLE je m'appelle amandine j'ai 21ans et je suis atteinte du syndrome nephrotique depuis l'age de 3ans j'ai connu beaucoup de rechutes jusqu'a l'age de 14ans puis j'ai eu une periode de 5ans tranquille.en 2000 nouvelle rechute. en 2002 encore une et actuellement apres avoir fait un bilan urinaire j'ai appris hier que j'avais 2croix d'albumine. je comprend donc dans quelle situation se trouve votre fille car je sais que ma pire periode ce fut le collège on subit les moqueries des autres enfants qui ne comprennent pas pourquoi on a le visage si enflé. pour ma part le cortancyl a fonctionné jusqu'a présent j'ai quand meme du faire une biopsie et j'ai moi aussi été traitée a la ciclosporine.pour répondre a votre question mon médecin m'a toujours dit que ça n'etait pas héréditaire et en ce qui concerne l'avenir je ne peux pas répondre. quand je demande si lorsque je serais enceinte j'aurai des problemes on est incapable de me répondre.en tout cas je ne perd pas espoir de guerir un jour si seulement je savais ce qui provoque les rechutes.je vous souhaite beaucoup de courage n'hesiter pas a me contacter si vous avez besoin de parler. AMANDINE59   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

MATOU (34 messages) 26-04-04, 12:28  (GMT) 2. "MERCI AMANDINE" Je suis isabelle la maman de Mathilde. J'ai lu avec attention votre message. Je n'ai malheureusement internet que sur mon lieu de travail ce qui m'empêche de visiter à "loisir" ce forum. Mathilde a dégonflé un peu mais la ciclosporine (néoral) lui a développé une très forte pilosité surtout sur le torse et tout le dos. ce matin, elle avait rendez-vous en orthopédie pour un petit problème de scoliose et comme si un malheur ne suffisait pas, elle vient d'apprendre qu'elle allait devoir porter un corset la nuit pendant plus d'un an... notre moral à toutes les deux est au plus bas. Merci encore pour votre réponse et n'hésitez pas à nous envoyer de vos nouvelles. Isabelle.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

caroline07 (8 messages) 25-08-04, 15:16  (GMT) 3. "RE: MERCI AMANDINE" Bonjour Isabelle je suis bien désolée pour vous et surtout pour Mathilde. je ne peux que vous dire de tenir bon pour elle. essayez de voir un autre orthopédiste, souvent les avis divergent chez les uns et les autres médecins et vous pourrez prendre une bonne décision. Courage! Caroline   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

MATOU (34 messages) 26-08-04, 13:53  (GMT) 4. "BONNE NOUVELLE !" Merci pour votre message. Mathilde n'aura pas de corset pour le moment. des séances de kiné lui ont été prescrites. c'était une excellente nouvelle avant nos vacances qui se sont bien passées. mathilde est toujours traitée sous PROGRAF actuellement, sans aucun changement.... nous gardons tout de même espoir...   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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