Forum Médical Attention : cette archive du forum est en lecture seule.

"Syndrome nephrotique coticoresistant !!!!"

Envoyer ce sujet à un(e) ami(e) Format d'impression Mettre en signet (membres seulement)		Précédente | Suivante
Accueil Général des Forums Forum : Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
Message d'origine

vince31 (0 messages) 05-04-04, 20:05  (GMT) "Syndrome nephrotique coticoresistant !!!!" Modifié le 05-04-04 à 20:36  (GMT) Salut a tous j'suis nouveau sur ce forum ben voila moi g 25 ans et je suis malade depuis l'age de 2 ans donc ca fait 23 ans que je suis atteint de cette saloperie de maladie et plus ca vas et moins la maladie s'arrange !!! cette maladie est apparu chez moi apres avoir fait une convultion pulmonaire !!!!la actuellement plus aucuns medicament ne marche sur moi (meme la cortisone ne me fait plus rien) , mon medecin viens de meme mettre sous CELLCEPT que je supporte tres mal (nose,mal de tete,mal de ventre....) tous pleins de tucs que le neoral ne me fesait pas !!!!! La je suis en pleine rechute depuis plus d'1 mois et demi et ca s'arrange pas (je ne compte meme plus mes rechute tellement il y en a) cette rechute est revenu du jours au lendemain pk ?????? suis en arret maladie deppuis 1 mois , je suis vraiment fatigué plus le gout a rien. cette maladie deviens vraiment un handicap pour moi je peut plus traviller actuelement je suis tellement mal dans ma peau !! j'ai aussi rempli un dossier pour la cotorep mais le pb c que c tres long avant d'etre etudie donc je prends mon mal en patience !!!! j'en ai vraiment marre de cette maladie quand est ce que les chercheurs vont trouver un bon remede pour cette maladie et surtout qui marcherrais sur moi !!!! si vous avez le meme pb que moi et que vous etes sur toulouse ou meme d'aileurs rpd moi !!!!   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!! MATOU 06-04-04 1    RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!! vince31 06-04-04 4        RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!! caroline07 08-04-04 6            RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!! vince31 08-04-04 7                RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!! caroline07 19-04-04 8  RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!! claudia 06-04-04 2    RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!! vince31 06-04-04 3        RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!! claudia 07-04-04 5  RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!! Theo15 23-04-04 9  RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!! tatoay 10-05-04 10    RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!! vince31 11-05-04 11        RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!! tatoay 13-05-04 12  RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!! KD 24-05-04 13

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Texte des réponses

MATOU (34 messages) 06-04-04, 14:16  (GMT) 1. "RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!!" SAlut vince Je m'appelle Isabelle et je suis la maman de mathilde qui a 12 ans et un SN depuis le 12.01.2004. elle est également corticorésistante. le cortancyl et le néoral ne font rien. elle est suivie à l'hôpital CLOCHEVILLE de TOURS. vu sa résistance les médecins s'orientent vers une recherche ADN. Il paraît que certaines podocytes (cellules dans les reins) peuvent être atteintes, ce qui confirmerait le diagnostic d'un SN GENETIQUE. avez-vous eu ce genre d'examen ? nous attendons pour le moment ce résultat. je vous souhaite bon courage. A bientôt. ISA.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

vince31 (0 messages) 06-04-04, 17:06  (GMT) 4. "RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!!" chere ISA NON je n'ai jamis eu cet examen mais g lu en arrivent le pb de votre fille et surtout ce fameux examen de l'adn. la actuellement on viens de me supprimer CELLCEPT car ce medicament me rendait tres malade (effets secondaire) on m'as aussi suprrimer la cortisone depuis 15 jours et mon etat de sante etait devenu tres dure a suporter car je suis sous cortisone depuis 23 ans et on me l'a arreter du jours au lendemain et comme mon corps a ette abitue a ce traitement j'avais un manque (glande surenal..) donc ce matin meme on a remis de la cortisone en route pour combler ce manque (hydrocortisone) c le seul medicament qui me reste...J'ai aussi des problemens de cholesterol et de tension. j'espere que ca vas s'arranger car je suis tres mal en ce moment....Cette maladie deviens de plus en plus dure a vivre et a supporter. Defois je me dis que tout serrait si facile si j'etais plus la car cette maladie m'enpeche de vivre correctement... et me rends malheureux meme les medecins ne savent plus quoi faire ..... tou au debut de ma maladie j'etais suivi a l'hopital TROUSSEAU a pris et ensuite a BRETONNEAU a tours et la actuelement je vis sur toulouse ou je suis suivi a ST EXUPERY.... g fait environs 70 a 80 rechutes depuis que je suis tout petit.... je ne veut pas vous demoraliser mais cette maladie est une vraie saloperie.... voila si vous voulez de plus amples explications sur cette maladie j'essaierais au mieux de vous repondre et peut etre vous reconforter pour votre fille.. SUrTOUT NE FAITE PAS TROP BOIRE VOTRE FILLE SI ELLE EST MALADE ET REGIMES SANS SEL STRICT !!!!! sinon ca peut que empirer et me rechutes se situent en general entre les changements de temperatures (HIVER/ETE)et quand j'arive a 20 mg de cortancyl 1 jour sur 2. Voila isa guarder moral !!! et je pensse que vous etes entre de bonne mains a tours !!!   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

caroline07 (8 messages) 08-04-04, 11:18  (GMT) 6. "RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!!" Modifié le 14-01-05 à 13:15  (GMT) Salut Vince! ton histoire est très bouleversante...je comprends un peu ton parcours puisque mon fils Benjamin est atteint de cette fichue maladie depuis l'âge de 2 ans et maintenant il a 13 ans et il vient d'avoir sa 12ème rechute...du jour au lendemain...il est comme toi sous néoral, cortisone et cellcept et souvent il se plaint des maux de tête et aussi de l'endroit où on lui a fait la biopsie rénale (4 fois), il va faire l'échographie lombaire... Benjamin commence à en avoir marre! A la dernière consultation à l'hôpital robert Debré à Paris 20è, les médecins nous ont parlé d'envisager de lui donner en outre le traitement de l'hormone de croissance, en effet la croissance de Benjamin ralentit avec la puberté, il mesure 1m44 pour 65 kilos. nous ne savons pas quoi faire...déja avec le traitement lourd sans parler des effets secondaires... comme nous soignons à l'homéopathie, Benjamin prend en alternance un traitement de fond (cortisone 9ch, thuya 15ch, nux vomica15CH) ca à l'air d'aller mieux... une chose m'étonne, tu dis qu'il ne faut surtout pas donner trop à boire..pourquoi? j'encourage mon fils à boire au moins un litre et demi par jour en espérant que ca donne moins de croix dans l'albustix mais je sais que je me fais trop d'illusions.. Au début de la maladie, les médecins nous ont expliqué que cette maladie dure 8 à10 ans et maintenant ils nous disent qu'il faut compter encore 5 ans..et quand je t'ai lu, ca nous a tellement démoralisé..mais je te comprends très bien, ca fait du bien d'en parler et surtout de partager tes soucis avec nous. malgré tout, continuons à nous battre! à bientôt Vince Caroline   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

vince31 (0 messages) 08-04-04, 20:56  (GMT) 7. "RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!!" salut caro et benjamin !!!! pk je dis qu'il faut pas donner trop a boire parceque quand nous somme en rechute vu que nos reins fonctionne moins bien ont fait de la retention d'eau (logiquement il doit moins uriner ???) donc si tu lui file trop d'eau il vas gonfler (prendre du poids) vu que toute la flotte reste dans le corps et ca peut etre tres dangereux pour les poumons et sa santee et surtout faire tres attention au regime sans sel strict !!!! mais moi contrairement a ton fils je n'ai plus aucuns medicament car ils ne marchent plus et meme les medecins ne savent plus quoi faire (nous somme dans une tres mauvaise passe) la il y a quelques semaine on m'as arreter totalement la cortisone et vu que j'en prends depuis que je suis tout petit ma glande surenal n'as jamais fonctionne vu que c'etait la cortisone qui s'en chargeait !!!! et j'etais vraiment tres tres mal (je tremblait , j'avais froids ,tout allais mal.....)pis la avant hier je suis aller a l'hopital en catastrophe car je me sentais tres mal et ils m'ont remis en route la cortisone (hydrocortisone) car en faite j'etais en manque et c'ete pour ca que j'etais mal... et la aujourdhui ca vas bcp mieux mais la maladie ne s'arrange pas Tu c moi a son age j'etais comme lui je pesais 65 kg pour 1m40 !!! et on ne m'as pas donner d'hormones donc mnt je pese 47 kg pour 1,60m faut bien qu'il comprenne qu'il ne serras jamais grand (dans ma famille tout le monde est tres grand sauf moi )mais bon c pas trop un problemen dis lui bien qu'il le comprenne. au debut c'ete dur a admettre mais au fur et a mesure des années l'idee met passer et je vie avec !!!! moi aussi j'etais suivie a paris a TROUSSEAU par le professeur ALBERT BENSMAN je c pas si tu le connais mais c un tres bon docteur repute dans le monde !!!! donc si un jours sa vas plus avec ceux que tu vois vas voir celui la il est tres bien !!!! un truc sur si la maladie de benjamin est encore la a c 18 ans il faudras bien qu'il se mette dans la tete que sa serras toute la vie qu'il auras cette saloperie je te dis pas ca pour te demoraliser mais c la veritee. Bon merci de m'avoir repondu si tu veut encore parler avec moi il y a pas de problemes meme benjamin si tu veut parler avec moi pas de probleme je serrais tjs la compté sur moi !!! allez benjamin soit fort et je compte sur toi si ca vas mal oki ???? et laisse toi pas faire a l'ecole si on te dis " ah il est gros " et que ca plait pas aux fille tu t'en foux pour le moment pensse a toi et a la maladie, les filles sa viendras plus tard crois moi tu as le temps !! allez a tres bientot !!!   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

caroline07 (8 messages) 19-04-04, 15:34  (GMT) 8. "RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!!" Salut Vince! Nous sommes revenus de vacances. c'est très touchant ta réponse! merci! Benjamin n'est pas encore remis de sa rechute, ses 2 croix persistent malgré l'augmentation de cortancyl.il se plaint très souvent des maux de ventre et de tête et il a irrégulièrement d'appétit.l'échographe lombaire n'a rien donné, une bonne chose quand même! il va augmenter sa dose d'enalapril pour la tension d'où ses maux de tête probablement..Quand le médecin de l'hôpital Robert Debré avait proposé à Benjamin un nouveau médicament CELLCEPT en décembre 2000 qui allait remplacer le néoral puis la cortisone et maintenant il prend toujours les 3,cellcept, néoral, cortancyl.. et toi tu vas mieux? à propos du poids, une question, en cas de rechute, on a recours à la corticothérapie, donc ca provoque plus d'appétit, comment se fait-il que tu aies beaucoup maigri? ton appétit est moins fort qu'avant avec l'âge? excuses moi si tu me trouves indiscrète, tu n'es pas obligé de me répondre.merci..Benjamin saute souvent les repas cause maux de ventre, parcontre il grignote..pas facile... enfin je te dis à bientôt! Caroline   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

claudia (41 messages) 06-04-04, 16:39  (GMT) 2. "RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!!" Bonjour Vince, Je te comprends à 100%, j'ai le même parcours que toi depuis 4 ans : médicaments violents, récidives à répétitions, avec une grande difficulté à vivre mon quotidien à cause de la fatigue, l'imcompréhension des médecins et de l'entourage qui n'arrivent pas à imaginer qu'on puisse être aussi handicapés avec une telle maladie, souvent assez bien supportée. Toi et moi sommes l'exemple type que cette saleté peut nous bouffer et nous anéantir. Difficile de le faire admettre aux autres. Comme toi, j'ai tout essayé. J'ai,pour ma part, battu des montagnes pour tenter de me sortir des griffes de ce syndrome. Je suis depuis 1 mois en rémission (mais pour combien de temps ? J'espère pour le + longtemps possible), ceci pour la 1ère fois depuis 4 ans. C'est grâce à de l'endoxan à 100mg que je suis sans médicament depuis le 1/3/2004. J'ignore si tu en as pris. Il n'y a pas beaucoup de choix dans notre cas. Pour ma part, je reste un peu fatiguée et avec des douleurs articulaires, mais quel bonheur !!! je savoure chaque seconde de cette rémission et je te souhaite de tout coeur de pouvoir y arriver. Bonne chance, Vince, et bon courage   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

vince31 (0 messages) 06-04-04, 17:05  (GMT) 3. "RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!!" lu claudia bon qu'est ce que je peut te dire le medicament que tu as actuellment je l'ai deja eu et malheureusement tu t'en doute n'as pas marcher sur moi (je n'etait plus malade pdt 6 mois) la actuelement je n'ai vraiment plus aucuns traitements les medeins ne savent plus quoi faire mon moral est vraiment au plus bas ca vas faire plus de 1 mois et demi que je suis en rechute et sa se remet pas.. en tout cas j'espere que pour ti ca vas marcher car les rechutes sont tres dure a vivre !!! je pensse que tu le sais ca fesait 2 ans que j'etais plus malade et je commencais a croire que la maladie se guerrisait et non elle est revenu du jours au lendemain !!!!donc tu vois mon moral n'est pas au beau fix en ce moment .. bon claudia si tu veut encore me parler sache que je serrais tjs la !!!   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

claudia (41 messages) 07-04-04, 07:58  (GMT) 5. "RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!!" Bonjour Vince, Tu n'as pas laissé ton email sur ton profil. Tu peux par contre y trouver le mien et m'écrire A + j'espère et de tout coeur avec toi   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Theo15 (5 messages) 23-04-04, 16:07  (GMT) 9. "RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!!" Salut Vince! J'ai 29 ans et je suis allé sur le forum dernièrement et je me suis arrêté sur ton message car nous avons tous les deux un parcours tristement similaire: tout comme toi, j'ai été soigné à Trousseau pendant des années par le Prof Bensmann et maintenant je vis à Toulouse après y avoir fait des études. Je suis suivi que depuis cette année à la clinique St Exp. par le Dr Cisterne. Pour l'instant le traitement que je prends(cortico+ciclos) fait toujours de l'effet même si on envisage désormais le fameux Cellcept par précaution pour ne pas trop abimer les reins avec la ciclosporine à long terme. Je ne connais pas du tout ce nouveau médicament (je sais tout juste qu'à la différence de la ciclo il a l'avantage de ne pas être néphrotoxique). Encore faut-il que je le supporte!!! J'ai lu que t'avais + de traitement en ce moment j'espère que ça va aller mieux très bientôt et qu'un traitement va enfin te remettre sur les rails. En tout cas si tu as besoin de parler n'hésites pas à me contacter. Si ça t'intéresse je te passe mon mail perso car je vais pas bcp sur le forum. C'est vinhdows@libertysurf.fr . A bientôt j'espère. PS: Je m'appelle Vinh.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

tatoay (3 messages) 10-05-04, 20:37  (GMT) 10. "RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!!" Modifié le 10-05-04 à 20:41  (GMT) Salut vince. je suis une fille de 18 ans et demi, et je cherchée sur le web des sites pour des vergetures et soudainement j'ai vu qu'il ya un site pour "Syndrome neuphrotique a lesions glomuraires". Et puis je trouve ton nom. C'est la premiere fois que je parle a quelqu'un qui est victime de cette maladie. A l'age de 13 ans, moi aussi j'etais victime d'un syndrome néphrotique cortico-résistant en rapport avec des lésions glomérulaires minimes. J'ai pris comme medicament le cortison(Prednison), le CYCLOPHOSPHAMIDE, et encore une fois ils m'ont donné Andoxan. Je pense que tu sais dans quel etat moral j'etais. Mais maintenant je ne prend aucun medicament ca fait 1 ans que j'ai arreter tous. Et la raison que j'ai voulu vous ecrire c'est que le meilleur remède c'est la combativité morale...Il faut être optimiste, et très courageux... . La seule chose qui m'a gueris c'est ma famille, mon medecin et Dieu. Enfin, je m'excuse si je vous ai derange avec mon message mais mon but ete de vous aider. J'espere que tu geurira . Au revoir.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

vince31 (0 messages) 11-05-04, 07:29  (GMT) 11. "RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!!" merci a toi tatoay pour ton message de reconfort !!!! je vois que toi tu as eu bcp de chance la maladie ne t'as pas fait trop chier trop longtemps tu as eu de la chance !!!!! moi mon etat est des plus pourris !!!! ca fesait longtemps que j'avais pas rechute comme ca surtout que g plus aucuns traitements lors je vois pas comment la maladie peut se soigner toute seule apart un miracle mais j'y crois pas de trop merci a toi encore pour ton mess et nesite pas a me reecire de temps en temps !!! amicalement vince   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

tatoay (3 messages) 13-05-04, 14:10  (GMT) 12. "RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!!" Salut Vince. jái eu du plaisir quand tu as répondu a mon message. Mais je veux te dire quelque chose: l'annee derniere quand j'ai rendu visite a mon medecin pour le demander s'il savait un chirurgien plastique car cette maladie a laisse des grand et gros vergetures sur tous mon corps. Et j'etais tres triste a cause de ces vergetures. Il m'a donne un nom d'un chirurgien mais il m'a di que si ca n'a pas marche ne t'en fais pas car le pire est passe. Et il m'a encore di de remercier Dieu car ma guerison est un miracle, car moi j'etais au point de mourir. Ce que je veux te dire c'est que fais confience en Dieu car rien n'est impossible, il peut tous. Ca passer avec moi et j'éspere que ca passera avec toi. Merci d'avoir lire mon mess. Amicalement. Tania.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

KD (5 messages) 24-05-04, 13:55  (GMT) 13. "RE: Syndrome nephrotique coticoresistant !!!!" Modifié le 24-05-04 à 13:58  (GMT) bonjour,vince je m'appelle karine, notre fils julien est atteint du syndrome néphrotique depuis l'age de 2 ans, il va en avoir 4 en février 2004 il a fait seulement deux rechutes chaque fois à quatre ou cinq mois d'intervalle depuis que l'on a decouvert sa maladie, il a eu un traitement classique de cortancyl dosé à 30 mg par jour (puis diminué de 5 mg tous les 15 jrs) avec les contraintes alimentaire que celà implique, depuis sa derniere rechute, le pédiatre lui a prescrit un autre médicament en remplacement du cortancyl, cyclophosphamide(ENDOXAN)dosé à 30 mg par jour soit une gelule tout les matins, et ce pendant deux ans, il n'a pas fait de rechute depuis début janvier 2003,et il peut mangé normalement, desormais il vit trés bien avec sa maladie car c'est un petit garçon plein de vie. Nous controlons ses urines régulièrement à l'aide de bandelettes et il est suivit touts les deux mois par son médecin. Je tient à dire également que julien a eu une biopsie du rein au début de la maladie, et que le verdic est qu'il a bien les reins abimés. J'aimerais savoir si il y a des malade près de chez moi j'abite en haute sâone, mais aussi près de la côte d'or, car je voudrais rencontrer des parents ou même des adultes atteint de cette maladie. A bientôt et bon courage à tous   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Fermer | Archiver | Effacer

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Accéder à un autre forum Lobby Forums médicaux pour professionnels (Conférence)   |--Ethique médicale (Protected)   |--Coups de gueule, coups de coeur (Protected)   |--Humour médical (Protected) Forums médicaux pour le public (Conférence)   |--Annonces de sites médicaux (Protected)   |--Recherche d'informations sur une maladie (Protected)   |--Arrêter de Fumer (Protected)   |--Arrêter l'alcool (Protected)   |--Cholestérol, triglycérides et risque cardiovasculaire (Protected)   |--Schizophrénie (Protected)   |--Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)   |--Hyperhidrose (Protected)   |--Luxation congénitale de hanche (Protected)   |--Maigrir (Protected)   |--Mauvaise haleine (Protected)   |--Vitiligo (Protected)   |--Bla bla and co (Protected)   |--Santé Psy (Protected)   |--Test (Protected) Internet et Médecine (Conférence)   |--Référencement de sites médicaux (Protected) Revues de presse (Conférence)   |--Revue de presse Internet Médical (Protected)   |--Revue de presse pour le médecin généraliste (Protected) Avis sur le site, opinions diverses, livre d'or (Conférence)   |--Une opinion sur le site ? Une suggestion ? (Protected)