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"Syndrome néphrotique"

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Accueil Général des Forums Forum : Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
Message d'origine

Marcos (2 messages) 06-10-02, 19:03  (GMT) "Syndrome néphrotique" Bonjour je m'appelle Marc , j'ai 15 ans et je suis atteint du Syndrome néphrotique depuis mes 3 ans (cela fait donc 12 ans que je suis malade) j'ai eu 8 rechutes dont 1 il y a 2 semaines.En quelques jours j'ai pris 6 kg sous la forme de rétention d'eau, il a fallu reprendre le traitement a son point de depart soit 60 mg par jour de cortancyl pendant 1 mois.Ensuite si tout va bien la dose sera baissée progressivement jusqu'à 20 mg tout les 2 jours (ma dose habituelle quand tout va bien).J'en ai surement pour quelques années encore mais cela ne fait rien j'ai le moral ! Bon courage à tous et à toutes, en espérant des réponse à ma lettre.   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: Syndrome néphrotique Yaelle 09-12-02 1    RE: Syndrome néphrotique MATOU 02-03-04 8        RE: Syndrome néphrotique sasia 14-03-04 10            RE: Syndrome néphrotique MATOU 15-03-04 11                RE: Syndrome néphrotique sasia 17-03-04 12            RE: Syndrome néphrotique Agathe 18-03-04 13                RE: Syndrome néphrotique sasia 18-03-04 14                    RE: Syndrome néphrotique ludovica 20-03-04 16                        RE: Syndrome néphrotique sasia 21-03-04 17                            RE: Syndrome néphrotique ludovica 23-03-04 18    RE: Syndrome néphrotique Fuococindy 14-01-05 20  RE: Syndrome néphrotique connie 16-04-03 2  RE: Syndrome néphrotique Ben80 17-04-03 3    RE: Syndrome néphrotique KD 07-12-03 6  RE: Syndrome néphrotique nathier 29-11-03 4    RE: Syndrome néphrotique isabelle1 29-11-03 5    RE: Syndrome néphrotique Marcos 08-12-03 7  RE: Syndrome néphrotique sasia 14-03-04 9  RE: Syndrome néphrotique ange72 19-03-04 15  RE: Syndrome néphrotique mazet 04-04-04 19

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Texte des réponses

Yaelle (1 messages) 09-12-02, 16:52  (GMT) 1. "RE: Syndrome néphrotique" salut Marc, Je m'appelle sandrine et j'ai 30 ans. Je viens de découvrir le site aujourd'hui et tous ces messages. C'était pour te dire de garder le moral et qu'on peut guérir. J'ai eu un syndrome néphrotique pur à l'age de 13 ans : oedèmes, cortisone, prise de poids, hopital.... 3 rechutes. J'ai guéri à 16 ans grâce à un traitement au chloraminophène. Je ne sais pas si tu as déjà testé un autre médicament que le cortancyl. Au départ j'ai pris les deux en même temps puis au fur et à mesure j'ai tout remplacé par ce nouveau médicament. Bien sûr, c'est mon histoire et chaque cas est différent, mais on ne sait jamais. Je ne savais pas que cette maladie pouvait durer aussi longtemps. Si tu veux qu'on discute de temps en temps n'hésite pas à laisser un message. Moi j'aurai bien aimé pouvoir en parler avant. Vive internet. Bon courage sandrine   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

MATOU (34 messages) 02-03-04, 12:26  (GMT) 8. "RE: Syndrome néphrotique" BONJOUR A TOUS. je vous envoie ce petit mot de la part de ma fille. elle a 12 ans et on vient de découvrir un syndrome néphrotique le 12 janvier 2004. elle a eu du cortancyl à 60 mg et 3 bolus de solumédrol. Le tout n'a rien donné. Nous passons au NEORAL avec l'espoir que sa protéinurie baisse. elle est désemparée par son visage qui a triplé de volume. Elle souhaite être réconfortée par d'autres adolescents de son âge. je m'inquiète quant à son développement pour son adolescence et sa fertilité pour sa vie future. MERCI DE VOTRE REPONSE.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

sasia (5 messages) 14-03-04, 16:24  (GMT) 10. "RE: Syndrome néphrotique" bonjour Matou, comment va votre fille, a-t-elle supporté le NEORAL, je m'appelle julie, j'ai 16 ans et j'ai mon syndrome néphrotique néphrotique depuis mes 11 ans .Tout comme elle je suis cortico-résistante, j'ai essayé tous les traitements aucun ne me guérit.Qu'elle ne s'inquiète pas pour son visage il dégonflera très vite dès qu'elle ne prendra plus de cortisone. J'aimerais que vous me donniez de ses nouvelles. si d'autre personnes sont cortico-résistantes comme nous, merci de nous raconter comment vous vous en sortez. merci à tous.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

MATOU (34 messages) 15-03-04, 14:25  (GMT) 11. "RE: Syndrome néphrotique" BONJOUR SASIA, Merci pour votre réponse. Je suis isabelle la maman de Mathilde. elle supporte tant bien que mal le NEORAL (visage très gonflé, pousse des poils) tout ce qui ne plait pas à une toute jeune fille de 12 ans. elle n'a pas l'air de beaucoup réagir au NEORAL. elle est revue mercredi en consultation néphro à l'hôpital clocheville de TOURS où nous habitons. qu'avez vous eu comme autres traitements ensuite du NEORAL ? nous nous posons beaucoup de question sur la croissance et la fertilité à venir... Merci de lui apporter encore votre soutien. Isabelle.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

sasia (5 messages) 17-03-04, 11:00  (GMT) 12. "RE: Syndrome néphrotique" réponse de SASIA julie le 15.03.04 sur votre site personnel   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Agathe (11 messages) 18-03-04, 10:07  (GMT) 13. "RE: Syndrome néphrotique" Bonjour Julie et Matou Je viens de voir vos message et nous vivons nous aussi la même galère que vous pour notre fille qui a 5 ans. Le syndrome s'est déclaré il y a 1 an. Elle est corticorésistante, echec du néoral, pour l'instant elle prend du Cellcept+renitec et bien sur diurétiques, vitamines... Les oedemes vont et viennent, elle est fatiguée mais dans l'ensemble peut profiter de beaucoup de chose. On se pose nous aussi pleins de questions sur l'avenir, cependant, quand on peut on se dit qu'il faut profiter du moment présent.C'est facile quand elle est bien et beaucoup moins dès qu'elle est un peu gonflée et fatiguée. Si vous voulez que l'on corresponde un peu ,je suis prète à partager ma triste experience. Courage et à bientôt.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

sasia (5 messages) 18-03-04, 18:20  (GMT) 14. "RE: Syndrome néphrotique" bonjour agathe, moi aussi j'ai pris du cellcept, mais hélas sans résultat, actuellement je n'ai plus rien (ayant déjà tout essayé), si ce n'est des vitamines, des diurétiques... ce n'est pas toujours facile, je suis souvent très fatiguée, en plus je suis en 3ème, et manque assez souvent l'école, mais je garde l'espoir, ce qui me pèse le plus c'est le régime sans sel, et l'interdiction de boire à ma soif. bon courage à vous et à votre fille. julie   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ludovica (2 messages) 20-03-04, 15:51  (GMT) 16. "RE: Syndrome néphrotique" bonjour, Je m'apelle elisabeth et je suis aussi en 3eme. Mon cousin agé de 3ans est aussi atteint du syndrome nephrotique depuis l'age de 2ans.Peux-tu me dire s'il te plait ,avant de prendre le cellcept ,as-tu eu les traitements classiques cortancyl,ergamisol,endoxan etc...Est-ce que ce traitement actuel a beaucoup d'inconvénients.Merci de me repondre.Bon courage!!!   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

sasia (5 messages) 21-03-04, 10:19  (GMT) 17. "RE: Syndrome néphrotique" Bonjour élisabeth. avant de prendre le cellcept, j'ai effectivement pris du cortancyl + des bolus de solumédrol, de la ciclosporine, de l'endoxan....les plus gros inconvénients étaient dûs à la cortisone j'avais énormément grossi et j'avais beaucoup de poils. je n'ai pas supporté la ciclosporine, et les autres traitements n'ont rien donné.... attention au soleil, quand je prenais du cellcept ou de l'endoxan, j'ai fait une très grosse allergie au soleil. bon courage à ton cousin et à sa famille   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ludovica (2 messages) 23-03-04, 22:00  (GMT) 18. "RE: Syndrome néphrotique" Merci Sassia pour tes conseils et informations!!!Je transmeterer ton message au parents qui sont inquié pour mon cousin!!merci et encore bon courage a toi   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Fuococindy (1 messages) 14-01-05, 22:36  (GMT) 20. "RE: Syndrome néphrotique" Bonjour je m'appelle Cindy ca fai environ 3 ans et demi que ma petite cousine et atteinte du syndrome nétrophique, elle a aujourd'hui 6 ans, bientot 7. il y a un peu moins d'une semaine elle a fait une rechute, elle est monter à 5 croix. la elle est sorti pour le week end car a l'hopital elle été en dépression et elle a attraper une gastro. Je voudrai avoir plus de renseignement sur cette maladie, ke faire? est-ce normal kel n'ai pa u de radio? elle est sous cortisone, et si c croix ne baisse pa avant lundi ils lui feront des injections plus forte, g peu ke ce soi dangereu pour elle. voilà, merci de me donner des renseignement.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

connie (3 messages) 16-04-03, 17:10  (GMT) 2. "RE: Syndrome néphrotique" bonjour Marc, il n'y a pas longtemps que je connais ce site mais je peux te dire qu'il ne faut pas perdre espoir.mon fils a bientot 17 ans,il s'appelle Brice. On s'inquiètait beaucoup pour sa croissance car ses rechutes sont nombreuses mais traitées avec le cortancyl avec succés.Il ne cesse de grandir,1m70 et poursuit ses études normalement.IL a le moral comme toi et il sait que la guérison n'est pas loin.Courage mon grand!!!!!   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Ben80 (8 messages) 17-04-03, 08:38  (GMT) 3. "RE: Syndrome néphrotique" Salut marc, J'ai à quelques choses prets le meme parcours que toi : premier syndrome à l'age de 2 ans et depuis rechute sur rechute lors des arrets de cortancyl. Mais bon comme toi j'ai le moral et je pense qu'un moment ou un autre on finira par s'en sortir. A bientot sur le forum Benoit   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

KD (5 messages) 07-12-03, 15:04  (GMT) 6. "RE: Syndrome néphrotique" Modifié le 07-12-03 à 15:15  (GMT) Modifié le 07-12-03 à 15:08  (GMT) Bonjour,Marc Notre fils julien est atteint du syndrome néphrotique depuis l'age de 2 ans, il va en avoir 4 en février 2004 il a fait seulement deux rechutes chaque à quatre ou cinq mois d'intervalle depuis que l'on a decouvert sa maladie, il a eu un traitement classique de cortancyl dosé à 30 mg par jour avec les contraintes alimentaire que celà implique, depuis sa derniere rechute, le pédiatre lui a prescrit un autre médicament en remplacement du cortancyl, cyclophosphamide(ENDOXAN)dosé à 30 mg par jour soit une gelule tout les matins, et ce pendant deux ans, il n'a pas fait de rechute depuis début janvier 2003,et il peut mangé normalement, et que desormais il vit trés bien avec sa maladie car c'est un petit garçon plein de vie. Nous controlons ses urines régulièrement à l'aide de bandelettes et il est suivit touts les deux mois par son médecin. Je tient à dire également que julien a eu une biopsie du rein au début de la maladie.j'aimerais si possible rencontrer des parents dont les enfants sont malades et en discuter mais pas sur internet. A bientôt et bon courage à tous   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

nathier (2 messages) 29-11-03, 16:53  (GMT) 4. "RE: Syndrome néphrotique" bonjour Marcos, Nous venons de passer 8 jours à l'hôpital avec Thibault notre fils de 2 ans pour un syndrôme néphrotique qui débute. Nous n'avions jamais entendu parler de ça. C'est difficile et je le vis assez mal. Nous sommes sortis aujourd'hui et nous devons retourner à l'hôpital lundi et si les résultats sont moins bons qu'aujourd'hui il devra y rester encore quelques temps.J'aimerais savoir comment l'on vit avec cette maladie et surtout avoir des conseils sur l'alimentation car il doit respecter un régime pauvre en sel. En grande surface, rares sont les aliments sans sel! je compte sur toi et sur tous les autres pour nous aider à vivre cette épreuve. Merci.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

isabelle1 (3 messages) 29-11-03, 17:49  (GMT) 5. "RE: Syndrome néphrotique" Pour le régime sans sel, ce n'est guère en grande surface que nous trouvons des solutions... Pour ma part, je suis malade depuis bientôt 9 ans (j'aurai bientôt 40 ans) à ma première sortie d'hôpital, j'ai acheté 1 congélateur suffisemment grand pour acceuillir mes achats en légumes surgelés et les plats que je prépare moi-même d'avance. Toute la famille mange comme moi, ils rajoutent du sel dans leur plat (j'ai 1 compagnon et 2 enfants) évidemment ils peuvent se permettre eux de temps en temps des plats tout prêts ou de rajouter du fromage ! on trouve aussi quelques fromages sans sel (gouda, chèvre et comté) cela permet d'améliorer et puis il faut utiliser les herbes, les épices les mélanges sucrés-salés (en fait il faut cuisiner d'où l'intérêt d'un congélateur pour y stocker nos préparations en surplus) pour me remonter le moral quand ça me fatigue d'avoir à gérer tout ça, je me dis qu'au moins je mange sainement ! J'espère vous avoir donner quelques pistes. J'ai également vu une diétécitienne lors de ma première hospitalisation qui m'a guidé (surtout pour m'expliquer ce qui m'était interdit d'ailleurs) enfin je vous souhaite bon courage à vous et à Thibault. Isabelle   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Marcos (2 messages) 08-12-03, 12:33  (GMT) 7. "RE: Syndrome néphrotique" Petit coucou à tout le monde et merci pour votre soutient qui me font très plaisir! Bon courage à vous aussi ! Je tenais aussi à dire à Nathier d'accepter la maladie de votre fils et de vivre avec malgré les ennuis qu'elle apporte, on fini tous par prendre le petit train-train habituel du régime et des medicaments à prendre, personnellement je vie très bien avec et j'en viens même à oublier que je suis atteins d'un syndrome néphrotique, c'est même devenu pour moi une sorte de fierté que de porter cette maladie ( le fait de ce dire que nous ne sommes pas vraiment comme les autres, même ci c'est pas facil tous les jours ), les gens sont plus intensionnés envers moi et je reçois beaucoup d'amour, et vice versa. Tous ça pour vous dire que votre fils sera très heureux dans sa vie, il aura aussi des haut et des bas comme nous tous mais...il faut pas avoir peur du futur. Bon courage ! Marc.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

sasia (5 messages) 14-03-04, 16:11  (GMT) 9. "RE: Syndrome néphrotique" bonjour Marc, je m'appelle Julie, j'ai 16 ans et je suis atteinte du syndrome néphrotique depuis l'âge de 11 ans. j'ai déjà essayer pleins de traitements: cyclosporine( j'ai très mal réagi: coma, cicatrice au cerveau), endoxan, cellcept, cortancyl. Aucun ne m'a fait de l'effet, depuis je patiente. Après l'hiver j'ai fait une rechute. j'espère un jour guérir et je te le souhaite à toi aussi. Chaque jour je me dis que j'ai de la chance car cela aurait pu être pire!! je te souhaite bon courage et j'espère que tu m répondras.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ange72 (11 messages) 19-03-04, 13:10  (GMT) 15. "RE: Syndrome néphrotique" bonjour marc, courage , je suis un garcon de 11 ans qui est attaint de cette maladie depuit 4 ans je suis sortie de l hopitale vendredi dernier. j ai eux des complications retention d eau qui montais au poumons , je me suis sentis tres mal, actuellement je suis a 60 mg de cortisone et ergamisole on compte changer mon traitement dans un moi si tout va bien . je suis de belgique ,si tu souhaite parler avec moi je suis d accord guillaume   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mazet (1 messages) 04-04-04, 21:36  (GMT) 19. "RE: Syndrome néphrotique" Bonsoir, Ma petite-fille qui aura trois ans le mois prochain est atteinte du syndrôme néphrotique, jusqu'à ce diagnostic, j'ignorais cette maladie, et je suis désemparée car je me trouve dans une situation où je ne peux pas réagir. Ma petite-fille sait qu'elle est malade, qu'elle doit suivre un régime strict, elle est gaie, mais toutefois elle est consciente de son état qui laisse transparaître dans notre comportement une inquiétude. Comment se passent les rechutes ? peut-on les prévoir, les pressentir? Comment aider un malade à garder le moral ? Je souhaite beaucoup de réussite aux chercheurs pour guérir cette maladie. Elsa   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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