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"SN ET TRIATEC"

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Forum : Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
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DINDETTE94 (4 messages) Envoyer message email à: DINDETTE94 Envoyer message privé à: DINDETTE94 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-11-04, 20:19  (GMT)
"SN ET TRIATEC"
BONJOUR A TOUS,
j'ai découvert ce site il y a peu de temps, il faut dire que je suis diagnostiqué SN depuis peu, mars 2004. J'ai 30 ans. Je viens donc régulièrement sur ce site depuis que je le connais et je m'étonne beaucoup du traitement que je suis, en effet je suis sous triatec qui est un IEC (traitement donné dans les pathologies cardiaques) et dans mon cas donné pour un effet anti protéinurique. Ma protéinurie baisse mais pas suffisamment à mon gout.... je vous lis et vous vois tous sous corticoïdes ou immunosuppresseurs, mon médecin ne veut pas, ce qui ne m'arrange pas car je souhaiterais une grossesse (contre indiqué sous triatec et non sous cortico). Merci par avance de vos témoignages
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: SN ET TRIATEC MATOU 08-11-04 1
 RE: SN ET TRIATEC DINDETTE94 08-11-04 2
   RE: SN ET TRIATEC MATOU 09-11-04 3

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Texte des réponses

MATOU (34 messages) Envoyer message email à: MATOU Envoyer message privé à: MATOU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-11-04, 15:30  (GMT)
1. "RE: SN ET TRIATEC"
>bonjour !
je suis isabelle la maman de Mathilde aujourd'hui 13 ans depuis le 05.11.2004.
si tes protéines baissent avec le traitement que tu as : tant mieux.
tu sais, je ne suis pas experte dans cette matière, mais ma fille a eu tellement de traitement depuis janvier 2004, j'en viens à me demander si tout cela n'a pas été utile.
après le CORTANCYL, les bolus de solumédrol (où elle ressemblait à un hamster), puis le NEORAL (on aurait dit un gorille tellement elle était poilue), avec interdiction absolue de se mettre au soleil, nous sommes au PROGRAF depuis mai 2004.
Résultat : la protéinurie n'est descendue qu'à 0,96 (sur la bandelette uniquement 2 croix).
et là on vient d'apprendre que la créatinine est montée à 113, c'est à dire que les reins ne fonctionnent quasiment plus.
elle va avoir de nouveau une biopsie et sera certainement dialysée...
alors tu vois, je pense que ton néphrologue est très bien et qu'il faut suivre ses conseils. Chaque cas est différent et réagit différemment aux protocoles médicamenteux.
si tu as besoin d'autres renseignements, tu peux m'écrire à mon adresse perso. bon courage et à bientôt. ISA.

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DINDETTE94 (4 messages) Envoyer message email à: DINDETTE94 Envoyer message privé à: DINDETTE94 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-11-04, 15:50  (GMT)
2. "RE: SN ET TRIATEC"
Modifié le 08-11-04 à 15:51  (GMT)

MERCI MATOU, et je comprends bien que ce soit très difficile pour ta fille, je sais que j'en suis à un stade pas trop avancé de la maladie, mais le souci avec le triatec c'est la dose dépendance, c'est à dire qu'il faut continuellement augmenter les doses pour peu d'effets, seulement indésirables car c'est un médicament qui est donné pour faire baisser la tension et moi je n'en ai déjà pas beaucoup. De plus ma protéinurie est toujours supérieure à 3 g avec des bandelettes à 4 ou 5 croix, mais bon tu as raison il faut faire confiance d'autant que ma créat est bonne, donc je positive. Gros bisous à ta fille et bon courage à toute la famille.

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MATOU (34 messages) Envoyer message email à: MATOU Envoyer message privé à: MATOU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-11-04, 14:40  (GMT)
3. "RE: SN ET TRIATEC"
>Modifié le 08-11-04 à 15:51  (GMT)
>merci pour ta réponse.
j'espère que tout va s'arranger pour toi. Je te souhaite bon courage et espère avoir de tes nouvelles prochainement.
ISABELLE;


>MERCI MATOU, et je comprends bien que ce soit très difficile
>pour ta fille, je sais que j'en suis à un
>stade pas trop avancé de la maladie, mais le souci
>avec le triatec c'est la dose dépendance, c'est à dire
>qu'il faut continuellement augmenter les doses pour peu d'effets, seulement
>indésirables car c'est un médicament qui est donné pour faire
>baisser la tension et moi je n'en ai déjà pas
>beaucoup. De plus ma protéinurie est toujours supérieure à 3
>g avec des bandelettes à 4 ou 5 croix, mais
>bon tu as raison il faut faire confiance d'autant que
>ma créat est bonne, donc je positive. Gros bisous à
>ta fille et bon courage à toute la famille.


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