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"RCH et Syndrome néphrotique"

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Accueil Général des Forums Forum : Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
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_Lud_ (1 messages) 26-11-04, 23:09  (GMT) "RCH et Syndrome néphrotique" Bonjour, atteint d'une RCH (recto colite hémooragique : maladie inflammatoire chronique du colon) depuis 8 ans (j'en ai 31 ), un syndrome néphrotique s'est déclaré relativement subitement le mois dernier. Prise de 8kg d'oedemes, fatigue intense, protéinurie massive... J'ai fait une biospie rénale la semaine dernière à l'hopital de St Cloud, ça s'est d'ailleurs assez mal placé au niveau des douleurs, car , si je n'ai rien senti dans le dos, une douleur vive s'est emparé de mon abdomen, et il a fallu plusieurs jours avant que ca ne s'estompe. EN attendant les resultats de la biopsie (que le nephrologue n'a pas voulu communiquer par tel aujourd'hui, evidemment, il me laisse tergiverser), je prends des corticoides (cortancyl 80mg/jour), plus 120mg de Lasilix, plus 25mb d'Altazide, plus de l'elisor contre le cholesterol, plus du inexium (antiulcéreux gastrique). Apres une semaine de ce traitement, je ne vois pas d'evolution significative au niveau des oedemes (perdu env. 2kg, mais je crois que c'est autant de la masse musculaire que de l'eau). L'analyse sanguine apres 4j de traitement montrait une creatinine encore élevée (225micromol/l). Pouvez vous me dire si c'est "normal" que le traitement ne fasse pas encore effet? En combien de temps dans vos cas, les oedemes se sont résorbés? Je suis vraiment perdu avec cette nouvelle maladie qui pointe son nez. J'avais deja du mal à supporter cette RCH. J'ai peur de l'évolution vers une insuffisance rénale. Quant aux causes de ce syndrome, pour l'instant, c''est tjs le mystere ; ce serait soit dû au médicament Pentasa que je prenais depuis des années pour la RCH, soit une complication de cette RCH , soit une affectation indépendante. Auriez vous entendu parler de personnes dans le meme cas que moi? Je trouve que je suis tombé sur un néphrologue peu enclin au dialogue, je suis obligé d'aller à la pêche aux infos moi même (que ferait-on sans internet...). merci   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: RCH et Syndrome néphrotique Agathe 27-11-04 1

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Agathe (11 messages) 27-11-04, 14:32  (GMT) 1. "RE: RCH et Syndrome néphrotique" Bonjour. Je voulais juste dire une petite chose, c'est que le syndrome nephrotique est deja en soit quelque chose de tres complique car il en existe differentes sortes.Ce n'est deja pas facile pour des specialistes de cette maladie alors pour les autres.....Je ne crois pas qu'à St Cloud ils aient "des specialistes en syndrome nephrotique", par contre il y a plusieurs hopitaux dans Paris qui sont reconnus pour cela( Necker, Creteil..) Je suis etonnee de la douleur dont vous parlez pour la biopsie car ma fille qui a juste 6 ans en a deja subi 2 au cours de l'annee derniere et n'a jamais trouve ça douloureux. Genant ,oui mais pas douloureux. Quant à la disparition des oedemes, ça commence quand le traitement est efficace... Le message que je veux vous faire passer est surtout de vous mettre entre les mains d'un specialiste ,il y en a plusieurs à Paris puisque vraisemblablement vous n'habitez pas loin. Bon courage.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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