Modifié le 16-12-04 à 00:45 (GMT)Je débarque sur ce forum avec cette expérience dont tout un chacun, ici, se serait bien passé.
Dans la plupart des cas, la maladie est traitée et tout le monde semble chercher celui ou celle qui aurait guéri. En pareille matière, il vaut mieux penser à autre chose...
A de rares exceptions, on est à peu près traités, sans protéinurie délirante, et il faut s'en faire une raison, ça risque de durer.
Malade de 12 à 20 ans, tranquille (ou rien vu) pendant 10 ans, rebelote il y a 13 ans. Le choc fut rude.
Traitements à la cortisone avec les effets visibles bien connus (mais très variables de l'un à l'autre). Ainsi, pré-ado, devant mes bajoues, mes frères m'appelaient "le gros". (Ils ont fait amende honorable depuis)!
Je peux maintenant prendre 60mg/j, je reste sec comme un haricot.
Tout est absolument parfait avec 30mg/j: pas de protéinurie, pas de rhinite, pas de psoriasis, la forme du dopé, pas besoin de régime sans sel strict, pas de douleur articulaire ou musculaire (on n'a plus 20 ans), que du bonheur...
Mais il y a aussi les effets à long terme, notament (en ce qui me concerne) la destruction osseuse de l'ostéoporose. Avec 15 ans d'avance dans ce domaine (mesure par ostéodensitométrie), je suis en passe de devenir un contre-indiqué de la cortisone. Dommage. On essaie de passer à un immunosuppresseur, mais ça marche moyen-moyen...
Et le choc re-fut rude.
D'autant plus qu'avec tout ça, il y a la vie. Serait-elle courte, il faut qu'elle soit d'autant plus intense.
J'ai donc pris le parti (hors le spleen des rechutes) de mettre dans mon traitement une bonne dose de mépris envers la chose et de ne voir la bouteille qu'à moitié pleine. Mais pendant ces quelques heures de quasi dépression à chaque rechute, de gros "coup de mou", je suis aux "abonnés absents", je chiale. Hygiène mentale.
Trouvez des avantages (à chacun les siens):
La cortisone a limité ma croissance. Je suis cavalier et je n'aurai jamais pu monter en course en mesurant 1m82 comme mes deux frères. On se drogue à l'adrénaline, ça fait toujours des photos et des souvenirs, même si je n'ai gagné... qu'à être connu !
J'ai pas été à l'armée! Je n'ai pas de souvenirs d'armée mais je m'en passe très bien, surtout à l'audition de ceux des autres...
La cortisone rend irritable : Ca peut servir. (Ca a servi)
La cortisone est un dopant très efficace: j'ai écrit des programmes informatiques pour lesquels je n'étais productif que de 21h à 4h du mat', j'ai retapé une barraque POUR-RIE pour en faire une maison dans laquelle on vit à 6 sans se bousculer, j'ai créé une société que j'ai très bien vendue, j'ai fait une grosse faillite sans me flinguer...
Je me suis mis au vélo avec mes fils de 16 ans et j'ai compris pourquoi les cyclistes... (Là, manifestement, j'en prend pas assez...)
Mais si c'est pour devenir fragile comme du cristal, bof. Au sevrage, l'impression de "marcher dans la colle" ne dure pas plus d'un petit mois et c'est pas si mal de dormir 8h !
Pour l'avenir, ne nous cachons pas, il y a un risque d'aller dialyser tous les deux jours (avec diurèse, dixit le néphro, super ! ). Mais pour l'instant, je profite MAINTENANT de mes 4 enfants et de leur mère. Je vis. Normalement. Avec un pilulier, un flacon de bandelettes et un bidon de 2 litres, et je ne changerai pas mon SN contre un diabète, le mycophénolate mofétil est vachement plus class que l'insuline.
Merci de m'avoir lu !
H.
Envoyer ce sujet à un(e) ami(e)
Format d'impression
Mettre en signet (membres seulement)
Forum :
Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)
