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"Sympathie pour tous les Sympathectomiques!"

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Forum : Hyperhidrose (Protected)
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lolalola (10 messages) Envoyer message email à: lolalola Envoyer message privé à: lolalola Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-03-04, 01:28  (GMT)
"Sympathie pour tous les Sympathectomiques!"
Bonjour a tous,

Merci pour tous vos temoignage, ca fait vraiment du bien de sortir de la honte et de ne pas se savoir seuls!
Je suis nouvelle sur ce forum. J'ai 35 ans. Je souffre d'hyperrydrose depuis l'enfance, et j'ai le souvenir de mes cahiers d'ecoliere detrempes par la transpiration de mes mains. Cependant, cela ne m'a jamais genee outre mesure dans ma vie relationnelle, sentimentale, amoureuse, meme si les mains qui degoulinent, ce n'est pas tres pratique pour caresser ou tenir la main... Aujourd'hui, c'est vraiment dans ma vie professionnelle que ca me gene, avec effectivement, l'angoisse d'avoir a serrer la main d'un futur patron apres un entretien, et savoir qu'il va me juger sur mes mains moites, en deduire une instabilite emotionnelle disqualifiante peut-etre pour le poste a pourvoir, alors qu'avec mains seches et poignee de main ferme et confiante, la question ne se poserait meme pas.
Donc voila, j'en ai marre, qui plus est, en ete, impossible pour moi les petits escarpins mignons, il me faut toujours de la sandale bien "confort" et absorbante, genre Birkenstock, semelle en liege... Pas tres sexy, alors ca suffit!
Ma dermato qui m'a deja soignee par ionophorese sans grands resultats, m'a cette annee conseille les traitements au botox, qu'elle trouve plus souple, moins radicaux. A priori, je serai plutot pour. Mais le cout semble dissuasif: j'ai trouve des infos sur Paris, ce serait 500 euros pour les mains, 500 euros pour les pieds, soit 1000 euros en tout, non rembourses par la secu? (chirurgie esthetique?), et seulement efficace pendant 4 a 7 mois... A priori, c'est beaucoup trop cher pour moi. Si quelqu'un a des infos sur les tarifs des traitements au Botox est-ce remboursable ou pas, SVP faites-m'en part.
Pour des raisons quasi ethiques donc (ca m'irrite que tt ce qui passe en chirurgie esthetique coute si cher, c'est ridicule), j'aurai bien recours a la sympathectomie.
Toutefois, c'est vrai que ces histoires de douleurs post-operatoires et d'HC ne sont pas tres rassurantes. De plus dans mon cas, je ne sais pas si c'est lie, j'ai aussi un probleme de circulation sanguine. Je passe souvent d'un extreme a l'autre, comme une chaudiere mal reglee... Je peux degouliner des mains, et puis, si je reste assise, immobile dans un endroit plutot frais, ma circulation se bloque dans les extremites, mes pieds, mes mains deviennent secs, exsangues et tous froids... Aussi, je rougis facilement, mais ca reste assez superficiel. Je me demande donc comment cette operation pourrait s'accomoder de ce facteur, serait-ce aggravant ou pas? Pareil, repondez-moi a ce sujet si ca vous dit qq chose. Orfi, par exemple, tu m'as l'air tres tres au courant...?
Encore autre chose, j'habite en ce moment en Angleterre et donc la question se pose pour moi de savoir ou faire l'operation: en France ou en Angleterre? J'habite a Londres, y connaitriez-vous un praticien a me recommander??
Aussi je lis que l'intervention est de 4000 euros remboursables en France. Qu'en est-il si je fais l'operation en France mais sans etre sous le regime de la Securite Sociale francaise?
Voila, j'imagine que d'autres questions me viendront a l'esprit plus tard, aussi dependant de vos reponses.
En tous cas, je remercie les auteurs de ce forum pour leur initiative benefique!

A tard,

Lolalola

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Sympathie pour tous les Sympathectomiques! savylvavie 12-03-04 1
 RE: Sympathie pour tous les Sympathectomiques! Orfi 13-03-04 2
   RE: Sympathie pour tous les Sympathectomiques! lolalola 13-03-04 3
       RE: Sympathie pour tous les Sympathectomiques! Orfi 13-03-04 4
           RE: Sympathie pour tous les Sympathectomiques! lolalola 13-03-04 5
               Risque hyperhidrose compensatrice Orfi 14-03-04 6

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Texte des réponses

savylvavie (71 messages) Envoyer message email à: savylvavie Envoyer message privé à: savylvavie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-03-04, 08:24  (GMT)
1. "RE: Sympathie pour tous les Sympathectomiques!"
Bonjour Lolalola,
Moi j'ai 39 ans et je viens de me faire opérer du côté droit, cela est remboursé à 100%.
Je me suis faite opérer pas pour ne plus transpirer des mains mais c'était surtout pour les aisselles, c'est ce qui me dérangeait le plus, car la toxyne botulique marchait super bien,est effectivement je payais aussi 500 euros, mais 500 € est le moins cher que j'ai trouvé,ceci pour te dire qu'il y a beaucoup plus cher, cela dépend des praticiens, et pour moi le botox me fait peur dans le temps, c'est pourquoi j'ai opté pour l'opération.
J'ai surtout une question à te demander, c'est au sujet de la yonophorèse, comment ton dermatho, te traitait-il avec ça, c'est à dire à quelles fréquences (combien d'espacement de jours entre les séances, et à quel degrés d'intensité) ceci car moi j'ai mon propre appareil, est cela marche à 100% depuis le début cela fait maintenant 4 à 5 ans que je le fais régulièrement, tout cela pour voir si il est mal utilisé, car je ne comprends pas que cela ne marche pas chez les dermatos, peut-être qu'ils ne savent pas l'utilisé, peux-tu me dire les détails de son utilisation chez le dermatho, car s'il l'utilise mal, moi je peux comparer, et vous dire comment l'utiliser, ce qui serait un grand espoir pour certains...
Je te remercie, et n'hésite pas sur les détails.
Merci, à bientôt.
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Orfi (438 messages) Envoyer message email à: Orfi Envoyer message privé à: Orfi Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-03-04, 11:04  (GMT)
2. "RE: Sympathie pour tous les Sympathectomiques!"
Bonjour,

> j'ai aussi un probleme de circulation sanguine. Je passe souvent d'un >extreme a l'autre, comme une chaudiere mal reglee... Je peux degouliner >des mains, et puis, si je reste assise, immobile dans un
>endroit plutot frais, ma circulation se bloque dans les extremites,
>mes pieds, mes mains deviennent secs, exsangues et tous froids...
>Aussi, je rougis facilement, mais ca reste assez superficiel. Je
>me demande donc comment cette operation pourrait s'accomoder de ce
>facteur, serait-ce aggravant ou pas?

Est-ce qu'un médecin a déjà évoqué le terme de phénomène (ou syndrome ou maladie) de Raynaud ?
Les cas graves de maladie de Raynaud peuvent être traités pas sympathectomie.
De la même façon, les cas sévères de rougissement excessif peuvent être traités avec cette même opération.

A priori, une sympathectomie thoracique permettrait de traiter votre hyperhidrose et d'améliorer les manifestations annexes (et possiblement liées) que vous décrivez.

Il faut en discuter avec un chirurgien thoracique qui a une expérience des sympathectomies dans ces indications.

Bon courage,

Orfi

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lolalola (10 messages) Envoyer message email à: lolalola Envoyer message privé à: lolalola Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-03-04, 13:53  (GMT)
3. "RE: Sympathie pour tous les Sympathectomiques!"
Bonjour!

Merci Orfi pour ta reponse (on peut se tutoyer, n'est-ce pas? )
A priori, je serai tres en faveur d'une sympathectomie, c'est juste que je n'etais pas au courant des complications (douleurs post-operatoires, HC...)
J'ai entendu parler d'une methode plus legere (bonne pour mains
et aisselles mais pas tres bonne pour les pieds en revanche, methode ou on ne pratique qu'une seule micro incision au niveau des aisselles et ou les poumons ne sont pas touches, donc moins de peines post-operatoires etc. L'operation n'est pas longue et on est de retour chez soi dans la journee.
En as-tu entendu parler? est-ce pratique en France?
Ca s'appelle en anglais Endoscopic Transthoracic Symathectomy (ETS)


(a key-hole surgery technique that is 99% effective at curing palmar hyperhidrosis and, with a slight modification, can also cure axillary hyperhidrosis in 80% of people at the same time. The same technique, modified once again, can also be used for facial flushing, blushing or sweating - with a success rate of 70% for each side).

Comme d'hab, toute info est la tres bienvenue!

Un grand merci et a bientot,

Lolalola

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Orfi (438 messages) Envoyer message email à: Orfi Envoyer message privé à: Orfi Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-03-04, 14:25  (GMT)
4. "RE: Sympathie pour tous les Sympathectomiques!"
Re,

>Merci Orfi pour ta reponse (on peut se tutoyer, n'est-ce pas?
> )

Bien sûr, Christine !


>A priori, je serai tres en faveur d'une sympathectomie, c'est juste
>que je n'etais pas au courant des complications (douleurs post-operatoires,
>HC...)

Les douleurs post-opératoires, dans l'immense majorité des cas, disparaissent totalement en 15 jours. Pendant ces deux semaines, il existe des médicaments adaptés : il n'est pas normal de souffrir.
Tu as lu des témoignages exceptionnels sur le forum, c'est très rare d'observer ce type de conséquences post-op.

Par contre, il faut bien intégrer la réalité de l'HC. Il faut bien réfléchir à cette question.

>J'ai entendu parler d'une methode plus legere (bonne pour mains
>et aisselles mais pas tres bonne pour les pieds en revanche,
>methode ou on ne pratique qu'une seule micro incision au
>niveau des aisselles et ou les poumons ne sont pas
>touches, donc moins de peines post-operatoires etc. L'operation n'est pas
>longue et on est de retour chez soi dans la
>journee.
>En as-tu entendu parler? est-ce pratique en France?
>Ca s'appelle en anglais Endoscopic Transthoracic Symathectomy (ETS)

L'ETS, c'est la traduction pour "sympathectomie thoracique". On pratique une incision au niveau axillaire (10 à 20 mm) et on n'y fait passer une petite caméra et des outils (endoscopie). Pour une opération de chirurgie sous anesthésie générale, ça fait partie des opérations les plus légères. On ne passe généralement qu'une nuit hospitalisé.

Dans le lien que tu nous donnes, on parle de "micro-incision". J'imagine que la technique a été un peu améliorée, l'incision est encore plus petite.
Mais l'opération est la même.

Il existe une sympathectomie lombaire pour les hyperhidroses plantaires. Elle n'est généralement pas réalisée par endoscopie, mais par laparotomie (comme avant les années 80 pour les sympathectomies thoraciques), c'est-à-dire que l'on ouvre très largement l'abdomen. Elle n'est presque pas tentée : elle est beaucoup plus lourde et les conséquences post op peuvent être toutes autres (impuissance etc...).

Hope this helps !

Cordialement,

Orfi

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lolalola (10 messages) Envoyer message email à: lolalola Envoyer message privé à: lolalola Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-03-04, 18:34  (GMT)
5. "RE: Sympathie pour tous les Sympathectomiques!"
Merci Orfi! Tu as vraiment reponse a tout, c'est super!

A la suite de ta reponse, dois-je en deduire qu'il n'y a pas vraiment de solution a l'hyperhidrose des pieds?...
Un medecin anglais avertit des risques de ce genre d'operation, avec d'ailleurs... une certaine pointe d'humour!
Je cite:
"Sympathectomy of the lumbar sympathetic chain is possible but not advisable. The lumbar sympathetic chain controls ejaculation in the male and orgasm in the female - loss of these is not usually acceptable to cure sweaty feet!"
Un autre cite, americain celui-ci, evoquait differents degres d'intervention (T2, T3, T4...). Il me semble que cela permettait egalement d'evaluer les risques de HC... il m'a semble comprendre que l'HC pouvait dependre des degres d'hyperhidrose initiale, cad plus l'hyperhidrose est importante, plus l'HC le sera egalement...
Mais peut-etre je me trompe? En fait ce que je voudrais savoir c'est: y a t-il un moyen d'evaluer les risques de HC avant l'operation, ou cela est vraiment completement imprevisible et alleatoire??

Merci encore Orfi de prendre le temps de me repondre, a bientot, et have a good day!

Christine

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Orfi (438 messages) Envoyer message email à: Orfi Envoyer message privé à: Orfi Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-03-04, 08:32  (GMT)
6. "Risque hyperhidrose compensatrice"
Salut,

>A la suite de ta reponse, dois-je en deduire qu'il n'y
>a pas vraiment de solution a l'hyperhidrose des pieds?...

Si : gel salycilé, ionophorèse (ça marche très bien dans la très grande majorité des cas), injection de toxine botulique (ça marche très bien, mais c'est cher et transitoire), sympathectomie lombaire (dans les cas les plus extrêmes, l'opération est tentée)

>The lumbar sympathetic chain controls ejaculation in the male and
>orgasm in the female - loss of these is not
>usually acceptable to cure sweaty feet!"

Quel dilemne !

>Un autre cite, americain celui-ci, evoquait differents degres d'intervention (T2, T3,
>T4...). Il me semble que cela permettait egalement d'evaluer les
>risques de HC...

Tu as raison. Suivant le nombre d'étages concernés, l'HC est plus ou moins présente. En particulier, lorsque T2 n'est pas touché, on observe moins d'HC.


>il m'a semble comprendre que l'HC pouvait
>dependre des degres d'hyperhidrose initiale, cad plus l'hyperhidrose est >importante, plus l'HC le sera egalement...

Non. Par contre, elle est plus probable lorsque la personne souffre initialement d'une hyperhidrose généralisée.
Donc normalement, on évite de pratiquer cette opération chez ceux qui ont une HH généralisée (tronc, cuisses etc...).


>Mais peut-etre je me trompe? En fait ce que je voudrais
>savoir c'est: y a t-il un moyen d'evaluer les risques
>de HC avant l'operation, ou cela est vraiment completement imprevisible
>et alleatoire??

C'est quasiment imprévisible, c'est la roulette russe. :-/
Les femmmes seraient un peu moins touchées et chez les personnes avec un IMC>25 (surpoids), l'HC serait plus intense.

Cordialement,

Orfi

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