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"Je donne des infos sur la sympathectomie thoracique"

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Forum : Hyperhidrose (Protected)

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Sylvain06 (8 messages)
11-11-04, 17:03 (GMT)

"Je donne des infos sur la sympathectomie thoracique"

Salut tout le monde, je m'appelle Sylvain, j'ai 21 ans et j'ai subis une sympathectomie thoracique bilatérale pour une hyperhidrose au niveau des mains, des pieds et des aisselles. Je me tiens à la disposition de toute personne qui aimerait que je lui fasse partager mon expérience car il est important pour moi de vous venir en aide à tous car je sais moi aussi ce que c'est que d'être atteint d'hyperhidrose et je connais le handicap social que ça représente. Alors si vous avez des questions n'hésitez pas répondez à ce message.
Bon courage à tous !
Sylvain

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Texte des réponses

angevyne35 (32 messages)
14-11-04, 11:42  (GMT)

1. "RE: Je donne des infos sur la sympathectomie thoracique"

Bonjour Sylvain,
Je m'appelle Gaelle, j'ai 25 ans.
Le 28/10 dernier j'ai été voir un chirurgien qui pratique la sympatectomie thoracique car pour moi ça fait plusieurs années que je traine ce problème d'"innondation" aux mains, aisselles et pieds. J'ai déjà eu certains témoignages de personnes ayant subis cette meme opération sur ce forum mais j'aimerais que tu me raconte le tiens aussi, car ce serait un moyen pour moi de me rassurer encore plus sur le choix que j'ai fait. J'ai assez peur du pendant et de l'après opération, la transpiration compensatrice. Le médecin m'a dit qu'après cette opération, je risquais d'etre moins endurante pour la course, que le rithme du coeur n'était plus le meme et que l'on devient donc moins performant. Qu'en est il pour toi? ta transpiration compensatrice se situe à quel niveau et est elle invalidante pour toi?pour moi l'opération est déja prévue pour février 2005, je suis super angoissée mais j'ai pris ma décision, et j'ai envie de pouvoir etre comme tout le monde, serrer la main pleinement aux gens et pas du bout des doigts, manipuler le papier ou l'argent sans que ça soit ondulé et collant, ne plus avoir à essuyer le téléphone quand je raccroche, ... brèf autant d'autres choses qui ne me gacheront plus la vie, enfin je l'espère.
D'avance je te remercie vivement pour les réponses que tu pourras m'apporter, et te remercie aussi pour ton témoignage qui est important.
Sincères salutations.
Gaelle.

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Sylvain06 (8 messages)
22-11-04, 14:16  (GMT)

2. "RE: Je donne des infos sur la sympathectomie thoracique"

Chère Gaëlle,
Tout d'abord je tiens à m'excuser de ma réponse tardive, je suis débordé de travail en ce moment. Pour ce qui est des questions que tu me pose je te propose d'y répondre par téléphone, mon numéro:06-88-31-93-23.
Si tu préfère que je t'éclaircisse par écrit sur le forum réponds à ce message pour me le dire et je prendrai du temps ce week end pour te répondre.
Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère avoir de tes nouvelles "téléphoniques" bientôt.Ca me ferais plaisir que tu partages avec moi ton expérience de l'hyperhidrose!
Bisous(si c'est pas trop famillier...)
Sylvain

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angevyne35 (32 messages)
22-11-04, 20:43  (GMT)

3. "RE: Je donne des infos sur la sympathectomie thoracique"

Bonsoir Sylvain,
Ce n'est vraiment pas grave que tu n'ais pas répondu tout de suite, et tu n'as pas à te justifier.
Je ne suis pas disposée à ce qu'on se parle par téléphone (pour tout un tas de raisons), je suis désolée. Par contre je suis d'accord pour te parler de mon expérience sur ce forum une fois que je me serais faite opérée. J'appréhende les douleurs après, à savoir si elles sont intenses. J'appréhende aussi la transpiration compensatoire surtout si elle devient invalidante. Et j'aurais aussi peur que l'opération soit ratée sur moi... Mais tôt ou tard il faut bien faire des choix pour avancer, et sinon on ne vit plus. Je voulais te demander aussi, si tu es obligé de rester la journée à l'hopital après avoir été opéré, ou si tu peux de suite retourner au travail. Par contre, j'ai vraiment hate de ne plus sentir cette gène aux mains et de pouvoir vivre comme tout le monde, ne plus avoir de craintes que ça se remarque, ça me fera tout drole! lol
En tout cas, j'estime que c'est important de partager son expérience avec d'autres et je le ferais volontier à tous ceux qui le souhaiteront.
A Bientot,
Bises (ce n'est pas familier), et bon courage à tous ceux qui liront.

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Sylvain06 (8 messages)
23-11-04, 11:10  (GMT)

4. "RE: Je donne des infos sur la sympathectomie thoracique"

Bonjour Gaëlle,
Je comprends que tu ne sois pas disposée à ce qu'on se parle au téléphone, je t'avais juste proposé cette solution pour pouvoir te dire plus de chose au sujet de l'opération et de mon séjour à l'hopital.
Je vais donc essayer tant bien que mal de t'apporter un réconfort sur le forum.

Pour ce qui est de la douleur elle est magnifiquement prise en charge tu ne sentira rien, on te fera surement au bloc opératoire une piqure de morphine dans le rachis(colonne vertébrale) que l'on appelle une rachis-morphine, elle anesthésie tout le thorax. La seule gêne sera de sentir les drains qui tire un peu mais ça ne fait pas mal donc ce n'est rien.

Moi aussi j'appréhendais la transpiration compensatoire maintenant je transpire du dos et du ventre quand je fais un effort physique ou quand le thermomètre dépasse les 23,24 degrés mais enfin c'est très convenable et tu verras que tu le supporteras très bien avec à côté le bonheur d'avoir les mains et les aisselles parfaitement sèches. Pour ce qui est des pieds dans certains cas comme dans le mien la transpiration régresse nettement(environ 1 cas sur 10 selon les statistiques).

Ne t'inquiètes pas tu as quelquechose comme moins de 2% de chances que l'opération échoue, autant dire que c'est vraiment minime.

Par contre ne te fais pas d'illusions c'est quand même malgré tout une chirurgie assez lourde(on te sectionne quand même un nerf!)2 à 4 jours d'hospitalisation sont nécessaires, on retire en général le premier drain le lendemain de l'intervention et le second 1 ou 2 jours après. Cette opération demande en moyenne 15 jours d'arrêt de travail.

En ce qui concerne le post-opératoire, ton chirurgien te prescrira surement des piqure anti-coagulante pour limiter les risques de flébite du à l'immobilisation. Tu devras aussi faire des séances de respirations avec un kiné pour que tout se remette bien en place. Enfin tu suivra un traitement anti-douleur en comprimés(sensation d'opression thoracique, douleurs dorsales)mais elle sont très supportables. Tout ça pendant environ une semaine. Moi j'ai eu 20 séance avec le kiné, j'ai fait ma dernière aujourd'hui enfin!!!(mais ça va c'est pas trop contraignant il te fait juste inspirer et expirer à fond)

Bon il est évident que j'aurais encore plein de choses à te dire mais j'ai peur d'écrire une thèse sur la sympathectomie!

Alors si tu as d'autres questions n'hésite pas je suis à ta disposition Gaëlle.

Je te souhaite beaucoup de courage et tu verras dans quelques mois tout cela sera loin derrière toi et tu pourras enfin vivre normalement comme tout le monde.
gros bisous(oula encore plus famillier!)
Sylvain

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angevyne35 (32 messages)
25-11-04, 08:55  (GMT)

6. "RE: Je donne des infos sur la sympathectomie thoracique"

Bonjour Sylvain,
Merci de m'apporter toutes ces réponses.
Je suis déçue car mon chirurgien ne m'avait pas expliqué tout ces détails, comme par exemple qu'il me faudrait faire des séances de respiration chez un kiné, et que je devrais rester hopitalisée 2 à 4 jours! Je suis prévue que pour 2 jours non consécutifs pour faire chaque cotés, et il m'avait dit que je n'aurais peut etre pas besoin d'arret de travail étant donné cque je fais (je suis secrétaire). Il m'avait dit aussi que c'était une "petite" opération qui dure environ une demi heure. Pour ma part, je suis consciente qu'il s'agit d'un nerf qu'on va me sectionner et que ce n'est pas anodin. J'étais restée à peine dix mn dans son cabinet et il ne m'avait pas précisé tout ça, qui me parait très important! En fait il m'a rien expliqué du tout. Je crois que je vais les rappeler car c'est pas le jour ou je serais là bas qu'il faut qu'ils me disent que je dois restée immobilisée 2 jours! A part ça je suis soulagée pour tout cque tu as dis au niveau douleurs, etc.
Merci à toi et je ne regrette vraiment pas d'etre venue sur ce forum pour en parler.
Gros bisous lol (très familier) ;-P

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Orfi (438 messages)
25-11-04, 09:36  (GMT)

7. "RE: Je donne des infos sur la sympathectomie thoracique"

Bonjour,
>Je suis déçue car mon chirurgien ne m'avait pas expliqué tout
>ces détails, comme par exemple qu'il me faudrait faire des
>séances de respiration chez un kiné,
Il est assez rare d'avoir recours à un kiné. Lors de l'opération, pour accéder au nerf, le chirurgien doit décoller le poumon. Parfois, il arrive que le poumon se repositionne mal et qu'un peu d'air se loge à l'intérieur de l'enveloppe des poumons (risque de pneumothorax). C'est rare.
>et que je devrais
>rester hopitalisée 2 à 4 jours!
Oui 2 jours c'est classique.
On est généralement hospitalisé le soir, on se fait opérer le lendemain matin et ensuite il faut bien 24 h pour s'en remettre... même si on peut te proposer de sortir dans la journée qui suit l'opération.
>il m'avait dit que je n'aurais peut etre pas besoin
>d'arret de travail étant donné cque je fais (je suis
>secrétaire).
Généralement, 15 jours d'arrêt de travail sont nécessaires à cause des douleurs entre les épaules.
>Il m'avait dit aussi que c'était une "petite" opération
Je ne sais pas s'il y a de "petites" opérations, mais c'est vrai que pour un chirurgien thoracique, c'ets plutôt une opération mineure.
>qui dure environ une demi heure.
Oui
>il m'a rien expliqué du tout.
Mauvais professionnel... mais hélas là encore très classique :-/
>Je crois que je vais les rappeler
Bonne idée !
Merci à Sylvain pour son précieux témoignage et bonne change à toi !
Cordialement,
Orfi

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Sylvain06 (8 messages)
25-11-04, 11:08  (GMT)

8. "RE: Je donne des infos sur la sympathectomie thoracique"

Orfi, Gaëlle,
Il est peut être assez rare d'avoir recours à un kiné, en tout cas mon chirurgien m'a prescrit 20 séances de respirations à domicile pour tout remettre correctement en place après l'opération, malgré le fait que je n'ai eu aucune complication post-opératoire.
Et pour répondre à Gaëlle, oui comme me l'a dit mon médecin, le geste chirurgical est d'à peine 20 minutes en moyenne de chaque côté ce qui n'enlève rien à l'importance de l'opération, il faut bien penser que pour le praticien qui opère tous les jours c'est un geste banal.
Voilà je voulais juste ajouter ces deux choses et Gaëlle n'oublies pas que ça n'est pas forcément la durée d'une opération qui fait son importance!

Orfi sincèrement merci j'admire la façon que tu as de rassurer les gens sur ce forum, Gros bisous Gaëlle(je sais c'est très famillier mais bon c'est pour te souhaiter bon courage). J'espère que tu me donneras de tes nouvelles sur le forum ou par téléphone et d'ici là n'hésites pas si tu as d'autres questions.

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angevyne35 (32 messages)
25-11-04, 11:15  (GMT)

9. "RE: Je donne des infos sur la sympathectomie thoracique"

Bonjour,
Merci Orfi pour ces précisions.
J'ai rappelé la clinique dans laquelle je devrais me faire opérée et ils m'ont confirmé ce que tu as dis à propos des séances chez un kiné. Ils m'ont bien dit aussi que je devrais effectivement rester hospitalisée au moins une demi journée. Quand à l'arret de travail, je ne manquerais surement pas de le demander surtout si mon état l'exige.
Sincères salutations et bon courage à tous.
Gaëlle.

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mistache2 (6 messages)
23-11-04, 19:35  (GMT)

5. "RE: Je donne des infos sur la sympathectomie thoracique"

Bonjour Sylvain,
Je m'appelle Mariette, j'ai 16ans, et je souffre d'hyperhidrose depuis l'âge de 5-6ans. J'ai essayé de nombreuses solutions par les médicaments, les crèmes, l'argil, des spays, des lingettes, la ionophorèse....Enfin, rien ne marchais à part la ionophorèse qui donnais quelques résultats, mais c'était trop couteux et il fallait que je le fasse très régulièremant...Alors j'ai tout laissé tombé et je me suis rendue à l'évidence que je ne serais jamais comme les autres, que je suerais tout le temps des mains, des aisselles et des pieds... Jusqu'à ce que mon dermato me parle de la sympathectomie thoracique, tu donnes déja pas mal de renseignements qui sont encourageant, mais j'ai lus que l'opération pouvais engendrer des baisses de capacitées physiques, comme par exemple être plus facilement essouflé, ou avoir un rythme cardiaque qui augmente plus vite et comme je suis une passionnée de sport je voulais savoir si cela se produisait dans tout les cas...
Je voulais aussi savoir si l'âge pouvait être un facteur de réussite pour l'opération et à quelle période de l'année avais-tu subis ton opération.
De plus j'ai souvent lus que plus le cas d'hyperhidrose était grave et plus l'opération avait des chances de réussir, les autres me disent que je suis un cas désespérer (lol), mais c'est parcequ'il ne connaissent pas cette maladie, alors est-ce-que tu saurais évaluer à quelle échelle tu transpirait, si c'était que quand tu étais stressé, quand tu avais chaud, les deux, enfin quelque chose qui puisse m'indiquer à quelle stade de la maladie j'en suis...
Voilà, je n'ai pas d'autres questions en tête, tout ce que j'aimerai c'est pouvoir vivre normalement et me débarrasser de cette maladie qui "pourri" mon quotidien...
Merci d'avance,
biz
Mariette

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Sylvain06 (8 messages)
25-11-04, 11:34  (GMT)

10. "RE: Je donne des infos sur la sympathectomie thoracique"

Mariette,
Il est vrai qu'après l'opération le rythme cardiaque peut réduire sensiblement à l'effort(de 5 à 10 battements par minute) mais je pense qu'il faudrait vraiment y faire attention pour le constater et comme disait, je crois, Orfi sur un autre sujet de ce forum ça n'est pas systematique.
Oui mon médecin m'a dit que le fait d'être jeune était un facteur de réussite car les chances qui sont déjà très minimes de faire une hémoragie le sont encore plus quand on est jeune tout simplement parce que plus on est jeune plus notre corps est résistant. Je me suis fait opéré le lundi 18 octobre et je suis sorti de l'hopital le jeudi 21 c'est à dire il y a un peu plus d'un mois et aujourd'hui je suis en pleine forme et très heureux du résultat!
Ce n'est pas exactement ça Mariette l'opération ne réussi pas mieux si tu transpire plus mais les effets secondaires comme par exemple l'hyperhidrose compensatoire sont juste beaucoup mieux acceptés si le handicap était important au départ.
Je ne peux pas trop te donner une idée du degrés de transpiration dont je souffrais comme ça par écrit, je peux juste te dire que j'avais les mains, les aisselles et les pieds mouillés(et pas juste moites)même en hiver! En ce qui te concerne c'est à toi de juger du handicap que ta transpiration représente et si le médecin pense que l'opération est necéssaire il te le fera savoir ne t'inquiètes pas.
Voilà j'espère avoir correctement répondu à tes questions, n'hésites pas à m'en poser d'autres, d'ici là je te souhaite beaucoup de courage Mariette!
Bisous
Sylvain

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mistache2 (6 messages)
25-11-04, 17:41  (GMT)

11. "RE: Je donne des infos sur la sympathectomie thoracique"

Kikou Sylvain,
Merci beaucoup pour ta réponse elle n'a fait que continuer à m'encourager pour aboutir un jour à cette opération...J'aurais voulu savoir combien de temps c'est écoulé entre le moment où tu as décidé, avec l'accord d'un médecin, de faire l'opération et l'opération même. Dans tout les cas je vais commencer par en parler à mes parents pour qu'on en discute ensemble.Je te donnerai des nouvelles surtout si je fais l'opération un jour, merci encore pour ses renseignements,
à bientôt j'espère,
biz,
Mariette

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Sylvain06 (8 messages)
04-12-04, 14:49  (GMT)

12. "RE: Je donne des infos sur la sympathectomie thoracique"

Mariette,
désolé de te répondre si tard, en ce qui me concerne il s'est passé très peu de temps entre ma décision de subir l'opération et l'opération elle même. Je pense que cela doit dépendre du service et du nombre d'attentes.
J'espère avoir très vite de tes nouvelles et pourquoi pas un jour se rencontrer pour partager nos expériences!
bisous
Sylvain

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mistache2 (6 messages)
23-12-04, 21:52  (GMT)

13. "RE: Je donne des infos sur la sympathectomie thoracique"

Modifié le 23-12-04 à 21:55 (GMT)
bonsoir, je reviens de mon RDV chez mon dermatologue et ce dernier ne m'a pas beaucoup reseigné, il m'a sourtout donné le nom d'un de ses collègue qui pratique l'opération. Ceci dit, il m'a donné un détail un peu divergent de ce que j'avais pu lire sur le net. J'avais vu que le médecin passait par les aisselles pour accéder à l'intérieur du corps et il s'avère qu'il m'a dit que son collègue passait au dessu de la poitrine sous l'épaule ce qui laissait une cicatrice post-opératoire plus voyante.
A part cela son témoignage était encourageant, tout ses patiens qui ont subi l'opération étaient contents du résultat, que de toute façon au jour d'aujourd'hui c'est la seule vrai solution au problème même si cette transpiratiobn s'atténue vers 25-30ans.
Donc voilà, en janvier j'ai mon RDV ac le collègue en question en vue de l'opération (j'espère) qui se fera sûrement les deux mains séparément ce qui me rassure pas trop, mais bon, pourquoi pas...
J'attends une réponse avec impatience,
Merci d'avance,
bye
Mistache

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mistache2 (6 messages)
10-01-05, 20:31  (GMT)

14. "RE: Je donne des infos sur la sympathectomie thoracique"

bonsoir sylvain!
je reviens juste de mon rdv avec mon chirurgien, et il m'a pas expliqué gd chose, heureusement que je lui ai posé des questions, mais apparement comme il n'a jamais eu de problèmes avec ses patients antérieurs, ils n'avait pas trop de réponses sur mes questions post opératoire, ce qui quelque part est rassurant. J'ai déja la date pour ma première opération (le7/02/05), il me fera les deux mains séparéments.
Donc voilà, je suis contente:d, je repasserai après l'opération pr te dire comment ca c'est passé!
biz,
mistache

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mistache2 (6 messages)
22-01-05, 13:39  (GMT)

15. "RE: Je donne des infos sur la sympathectomie thoracique"

Bonsoir!
Ca fait longtemps que je n'ai ps eu de nouvelles sur le site néanmois j'ai d'autres questions!:d
comme je l'ai dit précedemment, je devais me faire opérer pendant les vacances de février, mais mes parents n'étaient pas très satisfait du chirurgien qui devait m'opérer pour son manque de communication...
C'est pourquoi nous avons pris un autre rdv ds un hôpital et la chirurgienne que j'ai rencontrer m'a bien parlé de l'opération de ses avantages et de ses inconvénients cependant elle m'a appris que l'opération n'assurait pas un résultat à vie!!! C'est à dire que 5à10ans après l'opération le nerf sectionnné se reforme et je me remet à transpirer des mains plus ou moins!(ca peut être plus qu'avant dans le pir des cas).
Je ne le savait pas, est ce que vous en avez déja entendu parlé? je sais pas si du coup je vais prendre tout les risques qui l'en coûte en faisant cette opération si d'ici 5à10 ans je me remetrais à transpirer...
Merci de me donner votre avis,
Amicalement

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Orfi (438 messages)
24-01-05, 13:07  (GMT)

16. "RE: Je donne des infos sur la sympathectomie thoracique"

Bonjour mistache2,
As-tu utilisé la ionophorèse avant de penser à la sympathectomie pour ton hyperhidrose palmaire ?
Ce que ce 2ème chirurgien a dis est très discutable : il est parfois possible qu'après quelques années le trajet de nerf se reforme et que l'hyperhidrose revienne. C'est rare et une nouvelle opération est alors envisageble.
Généralement, l'hyperhidrose ne diminue pas vers "25-30 ans" mais beaucoup plus tard (50 ans).
Bon courage pour ta prise de décision et si tu n'es pas sûr de ton choix, n'hésite pas à repousser la date de cette opération.
Cordialement,
Orfi

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mistache2 (6 messages)
25-01-05, 18:35  (GMT)

17. "RE: Je donne des infos sur la sympathectomie thoracique"

bonsoir,
Oui j'ai déja essayé la ionophorèse et pas que ca d'ailleurs, bien d'autre médicaments, crèmes et produits divers et variés....Mais rien n'a marché et ca fait maintenant 10ans... Je commence réellement à le sentir comme une gêne et l'opération était peut être un moyen pour moi de pouvoir revivre et me libérer de cette transpiration qui m'envahi..
Le dernier chirurgien que j'ai vu m'a dit qu'il n'était pas possible de faire une deuxième opération dans le cas ou le nerf se reforme...
Cependant si c'est rare, cela me rassure, je vais peut être revenir sur ma décision de faire cette opération, de toutes facons on ne paut pas m'opérer avant les vacances de printemps...
Encore merci pour ces renseignements,
a bientôt!
cordialement,
mistache

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