Bonjour,Ma soeur a vécu le même calvaire que toi. Ca a démarré à l'âge de 6 ans, à l'école (un point commun à beaucoup de victimes de cette maladie). Elle a tout tenté, car dès le début, ma mère a pris très au sérieux ce handicap (impossible d'écrire à la craie au tableau noir, car la craie se "cassait" ou plutôt s'effritait entre ses mains).
Parcours classique du médecin, puis du dermato, avec anti-transpirants divers, puis ioniphèse (c'est le terme exact ?), le bain dans lequel placer les mains... inefficacité totale. Dernière solution : le psychiatre, avec un traitement à base de Tranxene et un appareil sensé lui apprendre à contrôler son stress. Echec total et ma soeur au bord de la dépression avec toutes les implications sur la vie que cela peut représenter : toujours en jean quelleque soit la saison (pour s'essuyer les mains), une tonne de buvards pour écrire, impossible de passer le permis de conduire, peur de serrer les mains, pas de petit copain, l'horreur, un vrai handicap social et affectif au quotidien, le sentiment d'impuissance et une médecine inefficace. L'adolescence, elle pleurait tout le temps, faisait des crises de nerfs. Heureusement, ça ne l'a pas empêché de réussir ses études, au contraire, ça lui donnait encore plus la rage de réussir.
Elle a fait la démarche de se renseigner sur l'opération (dans la famille, on était opposé), qui a été effectuée à Créteil et qui a bouleversé sa vie, en positif. Elle avait 21 ans. L'opération a été effectué par micro chirurgie, donc avec une petite cicatrice sous l'aisselle, et le résultat immédiat fabuleux, et elle a enchainé sur l'autre main.
Mais c'est une opération qui est quand même lourde, donc avant l'anesthésie générale, il faut vraiment être sure de soi. Ils coupent le nerf sympathique (c'est le vrai nom, ce n'est pas une blague de mauvais gout) en passant sous le poumon.
Il y avait un risque qu'elle transpire davantage d'autres parties du corps, et ait les mains trop sèches. Pour les mains, ça va à peu près, mais les pieds, c'est pas terrible. Elle en prend son parti.
Tout de suite après l'opération, elle a commencé à se ronger les ongles (version méga costaud). Elle a mis trois ans pour réussir à se calmer et arrêter. Elle a remplacé par la cigarette... Et ça va mieux depuis qu'elle fait très régulièrement du sport.
Tout ça pour dire, que cette opération miraculeuse n'est pas tout et qu'il y a un risque que le stress, l'angoisse et la nervosité exprimée à travers les mains rejaillissent d'une autre manière, certainement moins visible, mais tout de même dérangeante ailleurs.
Je regrette qu'à l'époque, nous n'ayons pas pensé avant, ou après, mais avant, c'aurait été mieux, à un suivi psychothérapeute, de la sophrologie, autres modes de relaxation et contrôle de soi.
En tout cas, aujourd'hui, c'est un passé qu'elle n'évoque plus, car elle a l'impression d'avoir eu une bonne partie de sa vie gâchée jusqu'à l'opération qui a été une vraie libération pour elle.
Bon courage,
Nathalie
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, où on est considéré comme "adulte" !