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"je suis nouvelle"

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Forum : Luxation congénitale de hanche (Protected)
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Danye (6 messages) Envoyer message email à: Danye Envoyer message privé à: Danye Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-06-03, 20:42  (GMT)
"je suis nouvelle"
Bonjour,

je vous relie tous avec beaucoup d'intérêt, ma fille a 5 ans et demi, elle est née avec une luxation congénitale de la hanche, celle de droite plus précisément, comme toutes les mères j'étais dans tout mes états, je demeure au Québec, Canada et mon orthopédiste est un docteur et professeur d'une certaine âge, très renommé dans sa profession, comme vous tous, je n'avais pas confiance, mais tous ce qu'il m'a dit est arrivé, la luxation de ma fille est spéciale, il dit qu'il n'avait pas encore vue ce type, elle n'était pas dans la normale des luxations, bref...à trois jours de vie, elle était prise en charge par lui, elle a eu le harnais de Pavlik pendant 3 semaines, cela n'a pas fonctionné, elle a porté une couche avec velcro, (d'après les photos que j'ai vu sur le site, cela ne ressemble pas à la votre) et cela n'a pas encore fonctionné, donc à 5 mois, il l'ont mise dans un plâtre (spica) et ce durant 3 mois, quel déception pour une mère de voir son enfant dans cette posture les jambes écartées, ne porter aucun vêtement et ne pas dormir convenablement et elle était avec nous à la maison, elle est passée par plusieurs épisodes et souffrance. Nous en avons bien pris soin et encore aujourd'hui nous sommes prudent,elle est toujours suivie, nous avons un rv jeudi le 12 juin 2003, c'est jambes semble égales, elle a souvent mal. Au moment ou cela est arrivé j'aurais bien aimé avoir un site comme le vôtre pour passer l'angoisse. Aux parents qui sont impliqués, ne vous découragés pas, nous finissons par avoir du bon temps avec nos enfants. J'aimerais bien savoir si quelqu'un parmis vous à eu un autre enfant après et si cette enfant a la luxation, car j'en voudrais bien un autre et j'ai peur, si quelqu'un désire me répondre j'en serais bien heureuse.

Merci!

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: je suis nouvelle Tangarm 10-06-03 1
   Merci de me répondre Danye 11-06-03 2
       RE: Merci de me répondre Tangarm 11-06-03 3
           RE: Merci de me répondre agnes 16-06-03 4
               RE: Merci de me répondre Danye 16-06-03 5
                   ça peut aussi aller mieux notrejuju 17-06-03 6
                       RE: ça peut aussi aller mieux Danye 17-06-03 7
                           RE: ça peut aussi aller mieux LOLOPYPY 20-06-03 8
                               RE: ça peut aussi aller mieux Danye 23-06-03 9
                                   RE: ça peut aussi aller mieux LOLOPYPY 24-06-03 10
                                       RE: ça peut aussi aller mieux agnes 25-06-03 11
                                           RE: ça peut aussi aller mieux vlescanne 25-06-03 12
                                               coucou perceval notrejuju 26-06-03 16
                                   Nouveau membre MARL1 26-06-03 13
                                       RE: Nouveau membre notrejuju 26-06-03 14
                                           RE: Nouveau membre Ln2 26-06-03 15
                                       RE: Nouveau membre Tangarm 26-06-03 17
                                           ossification LOLOPYPY 27-06-03 18
                                               RE: ossification Tangarm 28-06-03 19
                                                   RE: ossification LOLOPYPY 30-06-03 20
                                                       RE: ossification notrejuju 30-06-03 21
 RE: je suis nouvelle mastafa 11-07-03 22
   RE: je suis nouvelle agnes 13-07-03 23
       RE: je suis nouvelle....besoin d'aide mastafa 14-07-03 24
           RE: je suis nouvelle....besoin d'aide notrejuju 15-07-03 25
               RE: je suis nouvelle....besoin d'aide mastafa 16-07-03 26
                   RE: je suis nouvelle....besoin d'aide notrejuju 17-07-03 27
                       RE: je suis nouvelle....besoin d'aide Ln2 17-07-03 28
                           merci notrejuju 17-07-03 29
                               RE: merci Ln2 17-07-03 30
                   Attention au harnais de pavlik agnes 18-07-03 31

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Texte des réponses

Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-06-03, 21:31  (GMT)
1. "RE: je suis nouvelle"
Bonjour Danye,

Ton témoignage est très émouvant. Malheureusement je ne te serai d'aucune aide je suis dans le même cas que toi. Tanguy est notre premier enfant. Pour le moment je vais être honnête nous n'envisageons pas de deuxième enfant, peut-être que nous changerons d'avis, mais pour l'instant ...

Gros gros bisous à toi et à ta fille.

Armelle

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Danye (6 messages) Envoyer message email à: Danye Envoyer message privé à: Danye Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-06-03, 15:21  (GMT)
2. "Merci de me répondre"
Modifié le 11-06-03 à 16:02  (GMT)

Bonjour Armelle,

je ne veux surtout pas te vexer, je ne connais pas beaucoup les noms français mais Tanguy c'est un garçon ou une fille (surtout ne le prend pas mal)car je sais que cette maladie, si on peut le dire ainsi, frappe surtout les filles et dans mon cas j'ai fait faire la génétique de mon profil et ils me disent que si j'ai une autre fille, elle sera comme cela, et que ma fille aura elle-même des enfants avec cet handicap, mais je trouve cela désolant de laisser ma fille unique, elle voit les autres familles avec frère et soeur et elle en souffre...J'aimerais savoir ou je peux lire ton histoire sur le site, j'aimerais voir ou tu en es rendu pour pouvoir sympathiser avec toi.

Bonne Chance et bon courage!

Danye

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-06-03, 20:44  (GMT)
3. "RE: Merci de me répondre"
Coucou Danye,

Il n'y a pas de mal, Tanguy est un petit garçon de 19 mois. Tu pourras lire son histoire dans 'Je me joins à vous'. D'après ce que je comprends la luxation de ta fille est génétique. Celle de Tanguy est dûe à une malformation de mon utérus, donc de très forte chance que cela se reproduise pour les enfants futurs.

Bisous

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agnes (116 messages) Envoyer message email à: agnes Envoyer message privé à: agnes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-06-03, 14:33  (GMT)
4. "RE: Merci de me répondre"
Bonjour Danye

Je suis Agnes et ma fille s'appelle Manon.
Elle a maintenant 13 mois.

En résumé, elle a une luxation congénitale des 2 hanches.
Elle a eu le harnais de pavlik pendant 3 semaines de 1 à 2 mois.
Puis comme ça n'a pas marché, elle a été hospitalisée 3 semaines en octobre pour être mise en traction (attachée à un lit avec des poids qui tirent sur les jambes pour remettre en place les hanches).
De novembre à mars, elle a été ensuite plâtrée (en grand écart, de mi-torse aux orteils) pour maintenir le tout.
Elle a eu en tout 5 plâtres car une hanche se luxait tout le temps puis fracture du fémur lors d'un changement de plâtre (il ne manquait plus que ça!).
Début mars, déplâtrage. Une hanche est en place mais l'autre est toujours luxée donc elle va être opérée le 15 septembre (il faut attendre qu'elle ait atteint un certain âge).
L'opération consiste à ouvrir le bassin pour le replacer sur la hanche luxée, mettre des broches pour maintenir et plâtre pendant 6 semaines. Elle aura 16 mois.

Pour ce que m'a dit l'orthopédiste de ma fille, la luxation congénitale de hanche est héréditaire et elle est favorisée par d'autres facteurs (fille 9 fois sur 10 ; bébé en siège ; certaines régions comme la bretagne ; gros poids du bébé ....). Moi même, j'ai eu une luxation ainsi que trois de mes cousines.

Et comme toi, j'ai très peur d'avoir un autre bébé. Pour le moment d'ailleurs, je n'en veux pas d'autres. On va attendre déjà que Manon soit guérit et on verra. Mais comme toi aussi, je trouve ça triste de la laisser fille unique ! Gros dillemme, et j'ai beau essayé de ne pas y penser, ça me déprime pas mal !
En plus, Manon est née avec une fente labiale (bec de lièvre) opérée à 5 mois (fin septembre) et comme c'est aussi héréditaire, j'ai d'autant plus peur !

Je ne comprend pas bien comment ta fille avait été plâtrée. Ils ont plâtré directement sur la luxation, sans que la hanche ne soit en place ?
Et ton rendez-vous de jeudi, comment s'est-il passé ?
J'espère avoir bientôt de tes nouvelles (bonnes).

Gros bisous à ta puce.

Agnès

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Danye (6 messages) Envoyer message email à: Danye Envoyer message privé à: Danye Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-06-03, 17:24  (GMT)
5. "RE: Merci de me répondre"
Bonjour Agnes,

Tu sais, je ne peux m'empêcher de pleurer en te lisant, je sais tellement par où tu passe, je te lis et il me semble que je te ressent en dedans de moi, c'est une maudite affaire les luxations, ma fille quand elle est née avait un côté du visage plus petit que l'autre et elle a été vue par des spécialistes, ils m'ont dit qu'elle devrait avoir un visage normal et que tout rentrerais dans l'ordre et aujourd'hui, elle est très belle, car dans le ventre souvent les enfants de luxation, sont mal positionner. Dans mon cas, j'avais toujours mal sur le côté gauche en dessous des côtes, je ne sais pas pour toi, mais toi, je crois voir que c'est vraiment de l'hérédité, mais moi personne a cela dans ma famille, alors, il faut que je trouve la cause.Je ne serai j'amais assez rassuré.

Ma fille a été mise en plâtre en position écartier comme le grand écart si tu veux, et pendant 3 mois, donc 2 spicas, pas de traction à l'hôpital, et je l'avais chez moi avec le plâtre. À part toutes les autres tentatives avant.

Mon rv de jeudi...j'avais peur, cela fesais 2 ans que nous n'avions pas vue le docteur, sa hanche est solide, la tête fémoral est plate au lieu de ronde,et dit moi, sa hanche est fait en forme de crochet, est-ce comme ca toi? c'est sur, c'est jambes sont un peu en forme de v à partir des genoux et elle a un centimètre de différence entre les deux, elle devra porter une talonnière. À la fin de sa croissance, elle aura une différence de 4.4cm, mais elle devra subir une opération vers l'âge de 10-12 ans pour faire arrêter la plaque de croissance dans le genou, pous diminuer la différence.

Et tout dépend de la croissance jusqu'à 10 ans, si cela va trop vite, sa va se faire avant. j'ai tellement de choses à dire à ce sujet, je te laisse me lire, si tu as des réponses ou des questions n'hésite pas!

Les plus gros Câlins du monde à Manon, je suis sure qu'elle est belle en dehors comme en dedans...

xxx
Danye

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-06-03, 10:57  (GMT)
6. "ça peut aussi aller mieux"
bonjour,

Moi j'ai 2 filles, et les 2 sont nées luxées. Pour la première le traitement n'a pas été très lourd et elle est aujourd'hui superbe, sans problème de hanche. Je savais que la deuxième avait de fortes chances d'avoir le même problème, mais je ne m'attendais pas à pire.... En plus comme elles sont assez éloignées en âge, j'avais eu le temps d'oublier.
Je pense que le degré de luxation ne sera pas forcément le même et qu'en plus, vous pouvez fort bien avoir un super petit mec, qui normalement est moins sujet à luxation (désolée encore tanguy)...Mais je comprends tout à fait bien ceux des parents qui se disent qu'ils vont d'abord réparer l'enfant présent. Je crois que votre deuxième, et celui d'Agnès, viendront en leur temps et feront le bonheur de leurs parents.
J'espère de pas être trop directe en te demandant pourquoi ta fille à une jambe plus courte que l'autre. Je te dis cela car juju à actuellement un bon demi cm d'écart, mais qu'après l'opération ( en septembre surement comme Manon) la tête du fémur devrait être remise en place, fixée par des broches, platrée 6 semaines, et après les 2 jambes devraient avoir la même longueur si tout va bien...Peut être fait on autrement chez toi, et peut être que ton problème est un peu différent????
Très gros bisous aux plus jolies

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Danye (6 messages) Envoyer message email à: Danye Envoyer message privé à: Danye Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-06-03, 14:44  (GMT)
7. "RE: ça peut aussi aller mieux"
Bonjour!

C'est bien vrai ce que tu dis, dans le fond de moi même je crois que je pourrais avoir un autre enfant correct, mais la peur me guette toujours, je ne sais pas la différence d'âge entre tes 2 filles, moi elle aurais 6 ans à l'arrivé du bébé si je partais enceinte le mois prochain pour un 2e.
C'est ca le problème, je ne peux oublier, il y a toujours quelques choses pour me le rappeler, dans le style qu'au mois d'avril elle s'est cassée le pied, elle a été 1 mois dans le plâtre, j'en ai marre des plâtres.

Dans le cas de la jambe avec différence de longueur, la hanche est bien fixée et à la bonne place, sauf que c'est la plaque de croissance qui joue son rôle peut-être au ralentie par rapport à l'autre, ma fille a tellement des poussée de croissance douleureuse la nuit, et on me dit que c'est normale.

Je ne sais pas si les traitements son différents d'un pays à l'autre, je ne connais personne ici au Québec qui a le même problème que moi et pourtant j'allais à l'hôpital à tous les semaines avec mon bébé et personne avec ce type de maladie dans les salles d'attentes.

Je suis contente de vous avoir trouver, sa fait du bien de parler avec quelqu'un qui nous comprends, j'aimerais bien savoir de qu'elle province, ville ou pays que vous venez, je trouve ca bien interressant!!

Gros câlins aux petites.

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LOLOPYPY (45 messages) Envoyer message email à: LOLOPYPY Envoyer message privé à: LOLOPYPY Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-06-03, 09:36  (GMT)
8. "RE: ça peut aussi aller mieux"
Salut!

Moi je suis la maman d'une petite Camille qui est platrée depuis 3 mois (apres traction pendant 3 semaines). Elle a une luxation et dysplasie sur les 2 hanches. D'apres le chir, les hanches sont en places, mais les cotyles ne se forment toujours pas.

C'est ma 2eme fille, la 1ere a 3 ans. La plus grande n'a pas de probleme au niveau des hanches pourtant c'etait aussi un gros bébé (4010g). Et Camille faisait 4160g. Elle n'etait pas en siege, pas d'heridite avec pb de hanches. D'où vient le probleme: mystere??? Je pensais qu'elle devait etre mal posionnée, mais j'en ai parle a ma gyneco, et elle m'a dit que comme le 1ere etait deja grosse, elle avait deja bien fait de la place, donc normalement ca ne devait pas etre genant. On se pose beaucoup de questions pour savoir d'ou ca peut venir, si on n'est pas fautif.

Tout ca pour dire que meme en ayant 2 enfants, les 2 n'ont pas forcement les meme problemes.

Moi je suis de Lille (nord de la France), où en ce moment aussi on a beaucoup de soleil. Et au Canada, quel temps fait-il? Tu es de quel coté?

Lolo

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Danye (6 messages) Envoyer message email à: Danye Envoyer message privé à: Danye Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-06-03, 20:37  (GMT)
9. "RE: ça peut aussi aller mieux"
Bonjour Lolo!!

Excuse pour le délai (réponse), je trouve ca triste mais en même temps tu m'encourage, pauvre petite, elle enlève le plâtre quand??. Moi aussi le cotyle ne voulait pas se former, sa tête fémorale est très plate, si tu as lu son histoire, tu vois qu'elle a une différence entre les 2 jambes, c'est triste, malgré tout les traitements et efforts pour tout mettre en place, elle se retrouve avec cette différence de longueur. Vendredi, je suis allé lui faire faire une talonnette, je trouve qu'elle fait pitiée, et j'essaye de l'encourager, je trouve que les maladies des enfants les rendre adulte dans leur tête avant le temps, car elle comprend très bien la situation et elle est conciente de ces capacitées. Comment ta fille de 3 ans prend la situation de voir sa petite soeur dans cette position???

Samedi, la femme de mon frère a eu son 3e garçon, elle avait peur qu'il aille une luxation comme ma fille, mais non, c'est un bébé #1, je les trouvais vraiment chanceux, mais il faut s'encourager, un jour sa va être notre tour Lolo!

Moi j'habite St-Eustache, c'est au Québec, Canada, nous avons une grande ville qui se nomme Montréal, mais St-Eustache, c'est la banlieu, comme plusieurs autres petites ville autour, et depuis quelques jours il fait très très chaud, mais nous sommes contents.

Bonne Chance et donne des nouvelles de tes filles!
Danye

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LOLOPYPY (45 messages) Envoyer message email à: LOLOPYPY Envoyer message privé à: LOLOPYPY Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-06-03, 09:13  (GMT)
10. "RE: ça peut aussi aller mieux"
Bonjour Danye!

Camille change son platre le 30/06. Mais pour en remettre un nouveau. Elle en a pour 8 à 10 mois d'apres le chirurgien: Jusque la fin de l'année.

Pour la grande ca lui a fait bizarre de voir sa soeur en extension à l'hopital. A la maison ca allait mieux. Souvent elle dit 'Bientot Camille enleverra ses platres et elle pourra courir avec moi... C'est malheureux, les platres ...' Mais elle est aussi jalouse car Camille est souvent à bras, donc pas facile de l'expliquer à Amélie. Le matin elle va à l'école, donc ca l'occupait un peu. Mais à la fin de la semaine ce sont les vacances, il va falloir qu'elle apprenne un peu à partager sa Maman.

Heureusement, Camille est très facile à vivre, malgré son probleme.

Lolo


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agnes (116 messages) Envoyer message email à: agnes Envoyer message privé à: agnes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-06-03, 10:28  (GMT)
11. "RE: ça peut aussi aller mieux"
Bonjour à vous tous.

Nous, nous habitons en Haute-loire (à peu près centre de la France), c'est à 30mn de Saint-Etienne ou 1h30 de Lyon.

Pour Danye, je ne comprend pas bien pourquoi les médecins ont plâtré la hanche directement si elle était luxée.
Mais comme je vois, les méthodes sont déjà différentes en France alors avec un autre pays ...

Pour Camille, le plâtre est très long !

Bon à bientôt et gros bisous à tous.

Agnès

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vlescanne (67 messages) Envoyer message email à: vlescanne Envoyer message privé à: vlescanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-06-03, 12:37  (GMT)
12. "RE: ça peut aussi aller mieux"
Bonjour à toutes,
Pour ma part, Perceval est mon deuxième enfant.
J'ai déjà un garçon qui va avoir trois ans fin Août. Il n'a jamais eu de problème de luxation de hanche et tout était normal
alors que c'était quand même un bébé de de 4,1 Kg à la naissance.
Perceval ne pesait que 3,5 Kg est j'avoue que moi aussi je ne comprends pas très bien la raison de sa naissance en siège.
Mais bon ,comme quoi un enfant ne fait pas les autres!!!
Je suis contente que le poblème de luxation soit arrivé à mon deuxième enfant car je pense que j'aurais eu beaucoup plus de mal à le
supporter si ça avait été le premier. D'avoir Balthazar (c'est le nom de mon ainé) qui continue à vivre normalement, ça nous évite de penser
en permanence aux problèmes de Perceval et ça nous fait du bien.
J'avoue quand même qu'une autre grossesse me stressera à mort, mais nos petits bouchons nous apportent tellement de joie!!!
Moi même j'étais née en siège et avec une luxation de hanche et du coup, j'avais une peur bleue lors de ma première grossesse que mon
ainé présente le même problème. Conclusion, c'est Perceval qui a le problème alors que ça ne m'effleurait même plus l'esprit.

Bisous,
Valérie

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-06-03, 15:58  (GMT)
16. "coucou perceval"
bonjour,

j'ai pris un peu de temps pour vous répondre et j'avoue que je n'avais malheureusement pas encore pensé à cette conséquence possible (que la tête du fémur soit aplatie).Etant en pleine croissance, n'y a t'il aucune possibilité de remise naturelle ??? par exemple par frottement, les éléments étant en place. J'avais cru comprendre qu'après l'opération, la tête du fémur dans la hanche allait circuler et la forme "se faire".
Marche t'il mieux avec sa talonette ? Gagne t'il au moins en confort ?
Dites nous comment ils sont mignons, vos coquins. Se ressemblent t'ils ?
Nous habitons Strasbourg, dans l'Est. Nous avons actuellement super chaud et pas mal de pollution. Et vous ?

Bisous, à bientôt

Pascale

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MARL1 (1 messages) Envoyer message email à: MARL1 Envoyer message privé à: MARL1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-06-03, 00:04  (GMT)
13. "Nouveau membre"
Modifié le 26-06-03 à 00:12  (GMT)

cela fait quelques mois que je lis les échanges sur le forum sans jamais faire le pas de me connecter.Et pourtant cela m'a apporté beaucoup de réconfort car il n'existe aucun site officiel et accessible à tous sur ce sujet.
J'ai moi même commencé un site sur ce qu'a vécu ma fille surtout concernant la partie "pratique" car il a fallu s'adapter au plâtre puis aux atèles.
En effet j'ai moi aussi une petite alexandra (1 an) a qui on a détecté une luxation bilatérale irréductible à la naissance; elle a subit le mois de traction à l'hopital, les 4 mois de plâtre et il lui reste encore 3 mois d'atèles la nuit....
On va dire que jusque là tout c'est plus ou moins bien passé, en dehors des engoisses, des larmes, de l'attente....
Aujourd'hui les hanches semblent en place et on pensait voir enfin une issue à cette maladie hors les noyaux (fémur)ne sont toujours pas présents et on nous a parlé (en éventualité) "d'ostéocondrite": j'aimerais en savoir un peu plus, parce que ce que je lis sur les sites spécialisés m'engoisse, j'ai l'impression de revivre les 1er jours où on nous a appris sa luxation...ça me semble encore être le début d'un long parcours douloureux...
Merci d'avance

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-06-03, 15:10  (GMT)
14. "RE: Nouveau membre"
bonjour alexandra et ses parents,

1000 excuses de squatter à nouveau, mais je ne me souviens plus comment on créé une nouvelle discussion. donc help Agnes ou mr dupagne ......
Je pense pouvoir donner aux parents d'alexandra des infos un peu rassurantes. A un an, après des traitements assez comparables, juju n'avais pas encore non plus de noyau calcique. l'ostéocondrie semble être une absence de vascularisation, dans notre cas de la tête du fémur. Sous toute réserves, cette absence de vascularisation semble être due au fait que les hanches ont été manipulées; tractions puis plâtres. Je pense savoir que vous avez jusqu'au 18 mois d'alexandra pour voir apparaitre ces fameux noyaux. Par ailleurs je ne vous cache pas que la première fois que le radiologue me les a montrés, c'était plutôt de la devinette pour moi, de l'expérience pour lui. Alors bien sur je ne suis pas orthopédiste, mais je crois que vous avez encore du temps...
Alors bienvenue sur ce site, et rejoignez nous souvent pour nous parler d'alexandra. Comment est elle ???
Bisous et bon courage

Pascale

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Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-06-03, 15:40  (GMT)
15. "RE: Nouveau membre"
Bonjour Pascale,

Pour lancer une nouvelle discussion, à partir de la page d'accueil du forum qui vous intéresse, cliquer sur l'icône "Poster", celle avec le crayon.

Cordialement,
Hélène.

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-06-03, 20:06  (GMT)
17. "RE: Nouveau membre"
Bonjour,

Si je peux te rassurer, Tanguy n'a commencé son ossification de la tête de fémur qu'à 18 mois. Donc je pense que ce n'est pas encore forcément très inquiétant et qu'il faut encore patienter encore...je sais encore et encore c'est fatiguant...

Courage
Bisous et n'hésite pas à revenir.

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LOLOPYPY (45 messages) Envoyer message email à: LOLOPYPY Envoyer message privé à: LOLOPYPY Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-06-03, 09:55  (GMT)
18. "ossification"
Salut Tangarm!

J'ai une petite question au sujet de Tanguy. Tu dis qu'il a commencé son ossification de la tete de fémur à 18 mois : c'est la formation des cotyles? Car pour Camille les hanches sont en place mais pas de trace de cotyles encore. Il n'a pas été platré jusque 18 mois? Ou on deplatre au moment ou l'ossification commence .

Lolo

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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-06-03, 13:41  (GMT)
19. "RE: ossification"
Coucou Lolo,

Qd je parle de l'ossification c'est bien l'ossification de sa tête de fémur. La formation du cotyle n'a commencé que 2 mois plus tard. Nous l'avons vu lors du dernier RDV et c'est pour cela que Tanguy a peut-être échappé à la deuxième opération.
Pour ce qui est du plâtre Tanguy contrairement à ta princesse la traction n'a pas fonctionnée, il a donc été opéré. En conséquence la durée de plâtre est bcp moins longue : seulement 3 semaines. Après il a porté (et porte encore mais que la nuit) des attelles. Seulement même la hanche en place il a fallu presque 8 mois pour que l'on voit le début de la formation du cotyle. L'ossification de sa tête de fémur avait commencé 2 mois avant. C'était juste le signe que la vascularisation n'avait pas souffert.

Voilà j'espère ne pas avoir été trop confuse et que c'est plus clair pour toi.

Gros Bisous.

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LOLOPYPY (45 messages) Envoyer message email à: LOLOPYPY Envoyer message privé à: LOLOPYPY Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-06-03, 09:06  (GMT)
20. "RE: ossification"
Oui, c'est clair merci. Mais je ne pensais que ce serait si long. 8 mois pour voir la formation du cotyle. On va apprendre la patience avec tout ça.
Camille change son platre aujourd'hui à 13h30. Il y aura un peu de nouveau peut etre. J'espere que sous le platre, ses boutons de varicelle n'auront pas fait trop de dégat.

Vive les vacances.....

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-06-03, 15:20  (GMT)
21. "RE: ossification"
hello,

ben voilà, pas mal de choses sont dites. Je trouve que les parents progressent à grands pas dans leur connaissance de la pathologie. Donc pareil que les parents de tanguy....Ca correspond à ce que l'on m'a dit à droite et à gauche...
Pour le durée du plâtre de Camille, la encore je ne voudrais pas dire de bêtise, mais il me semble, selon photos, que les second plâtres correspondent ( en matière d'immobilisation) aux appareillages de tanguy...
Qu'en pensez vous ?
Pour la varicelle, pas trop de pb, ce sont les boutons grattés qui creusent...

très gros bisous

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mastafa (4 messages) Envoyer message email à: mastafa Envoyer message privé à: mastafa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-07-03, 20:31  (GMT)
22. "RE: je suis nouvelle"
je m'appelle :mastafa,marocain,j'ai une fille(4mois),qui souffre d'une luxation des deux hanches...
votre annonce m'a totalement inspire,je l'ai trouve lors d(une recherche sur cette maladie, sur internet..
mon medecin m'a conseille de faire radiographie pour ma petite, et echographie...
l'echographie au maroc coute chere, ...je devais faire chaque mois une echograhie , j'ai fais en ttal 4.
j'ai cmmence le mois 2, nous sommes le mois7.
ce qui a double mes souffrances ainsi que celles de ma femme,c'est que tt notre effort etait en vain, ..
j'ai decide de ne pls revenir chez "mon medecin",je cherche un autre, car, g'ai le sentiment que ma petite fille a perdue presque 5 mois de chances grace a ce madecin,il nous a mal traite, notre visite ne durait meme pas 5 minutes, il ne faisait que jeter un regard sur la petite, sur l radio;!!
je te raconte tt ca, parce que je ressens peut etre le meme sentiment que toi,,,
mainenant, j'ai decide de savoire plus sur cette maladie, (par internet),et de contacter ceux qui savent plus que moi, et qui pourront m'aider, et surtout les medecins,
je pense scanner tt les radios que j'ai fais a ma petite, et les presenter aux medecins , pour avoir leur points de vues,en attendant de trouver un beau bon medecin, ici au maroc, je l'espere!!
voila le resultat de la derniere radio(04/07/2003):
on note la presence d'une luxation des deux hanches avec les tetes femorales qui ne sont pas encre ossiffieès mais les lignes de putti montre une excentration complete des deux tetes cartilagineuses par rapport aux cavites cotyloidiennes.
merci d'avoire me lire attentivement, j'attends votre message.
j'esere que vtre fille va tres bien. amine.
mastafa.

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agnes (116 messages) Envoyer message email à: agnes Envoyer message privé à: agnes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-07-03, 10:33  (GMT)
23. "RE: je suis nouvelle"
Bonjour

A mon avis, mais je ne sais pas si c'est possible au Maroc, il faudrait essayer d'aller directement dans un hopital où il y a soit un service de pédiatrie, soit un service d'orthopédie. Et tout ça avec vos radios.

Pour votre fille, je pense que le cas est sérieux et qu'il faudrait vraiment qu'elle soit prise en charge (mais je ne suis pas médecin!).

Les médecins de votre pays ont peut-être du mal parce que ce n'est peut-être pas une maladie très connue là-bas.

Bonne chance et tenez-nous au courant.

Agnès

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mastafa (4 messages) Envoyer message email à: mastafa Envoyer message privé à: mastafa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-07-03, 18:03  (GMT)
24. "RE: je suis nouvelle....besoin d'aide"
merci ange
et merci pour ts ceux qui s'interessent a ces messages...
l'etat de ma petite fille est devenue comlexe...
je suis oblige de de parcourire un long traget(fes-rabat).. ce qui demande et double mes efforts et mes capacites,je cherche des adresses mail des pediatres(meme en etranger,a l'exterieur du maroc), qui peuvent m'aider...
actuellement j'ai besoin d'un cullotte d'abduction, mais la marque proscrite par mon nouveau est tres rare, j'ai achete deux marques de differentes tailles, mais elles n"ont pas marchees,...
je demande a tt ceux qui peuvent l'envoyer pour moi, pour ma petite, quils le fassent "vite"...je vous donnerais tts mes coordonnees..adresse, tel mail...
merci,
je vous dirais le resume de ma nouvelle visite, qd je reviendrais de rabet, demain soir, ou apres demain..
merci pour votre soutiens, et votre aide.
mastafa.
nb: si par hasard, vous vouler voir les radios et les echographies de la petite(douae), je pourrais les scanner pour vous.

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-07-03, 16:17  (GMT)
25. "RE: je suis nouvelle....besoin d'aide"
bonjour,

Je crois que plutôt qu'un médecin, il vous faudrait un orthopédiste, il doit y en avoir dans les hopitaux au maroc. Pour pouvoir envoyer une culotte d'ortholanie de france, il nous faudrait une prescription, précisant taille et caractéristiques. Si vous pouvez nous scanner cette prescription,et qu'elle est suffisamment précise, je pourrais tenter de la trouver....

Très très bon courage

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mastafa (4 messages) Envoyer message email à: mastafa Envoyer message privé à: mastafa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-07-03, 21:18  (GMT)
26. "RE: je suis nouvelle....besoin d'aide"
merci a vous tous..et a ceux qui me repondent..
je viens juste de consulter un professeur de chirurgie pediatrique a Rabat..et apres avoir lire la radiographie de la petite(avec culotte), il m'a demande de ne plus utilliser ce cullotte, car l'etat de ma petite fille necessite un harnais de pavlik,..j'ai passe tte la journee entre casa et rabat et fes, mais je l'ai pas trouve...
je suis revenu a rabat, pour chercher chez (locomed service:materiel medical); on m'a dit que je dois le commander de l'exterieur,(l'etranger, plus precisemment de la france):et que cela me demandera 2000dh,...c'est tres cher pour moi,...
ma petite flle a 5mois, et on ne m'a pas indique la taille de ce se harnais de pavlik, mon dr, me dit que ttes les tailles sont standards,,,je ne sais pas quoi faire,
si vous possedez ce harnais, envoyez le moi svp,C'EST TRES URGENT .je tenterais ma chance...je vous laisse mes cordoonnees:
mastafa bennour
rue 22 n6
ben slimane fes
maroc

tel fi055)645181
tel portable: (+212)070782325
adresse mail;
mastafa-b@caramail.com
merci .
mastafa
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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-07-03, 10:08  (GMT)
27. "RE: je suis nouvelle....besoin d'aide"
bonjour,

Le harnais de pavlick doit être installé par un orthopédiste et son utilisation doit être suivie. J'ai trouvé une adresse sur internet ou votre orthopédiste doit pouvoir commander l'objet http://www.orthopedieortheses.com/GuideDuPrescripteur/Hanche.html
Je ne sais pas ou vous avez eu mon adresse e-mail bureau, mais merci de ne pas l'utiliser.
Bon courage

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Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-07-03, 10:58  (GMT)
28. "RE: je suis nouvelle....besoin d'aide"
Bonjour,

Votre adresse est accessible en cliquant sur l'icône à droite de votre nom en haut de vos messages. Vous pouvez la rendre inaccessible ou la changer en modifiant votre profil. (icône "profil" à partir de n'importe quelle page d'accueil, puis choississez "changer votre profil et définir vos préférences")

Cordialement,
Hélène.

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-07-03, 14:08  (GMT)
29. "merci"
bonjour,

merci pour votre aide, je pense avoir fait le changement de profil

cordialement

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Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-07-03, 15:41  (GMT)
30. "RE: merci"
Rebonjour,

Je vous en prie Et au passage, je vous confirme que la modification a bel et bien été faite.

Cordialement,
Ln.


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agnes (116 messages) Envoyer message email à: agnes Envoyer message privé à: agnes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-07-03, 10:58  (GMT)
31. "Attention au harnais de pavlik"
Salut

En effet, comme le dit la maman de Juju, le harnais de pavlik doit être installé et controlé régulièrement par un orthopédiste sinon il peut être très dangereux.
Les hanches peuvent se retrouver dans n'importe quelle position et alors il y a plus de danger que de bénéfices.

Agnès

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