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"recherche d'anciens luxés pour discuter !"

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Forum : Luxation congénitale de hanche (Protected)

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melinette (13 messages)
01-09-03, 15:31 (GMT)

"recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour,
Je suis une "ancienne" luxée des deux hanches et j'ai subi pour cela un grand nombre d'opérations dans ma petite enfance et à l'adolescence. J'ai aujourd'hui 26 ans et je cherche des informations sur ce problème. Je suis également à la recherche de personnes qui auraient eu le même problème. En effet, j'envisage dans les années à venir d'avoir des enfants, et j'aimerais savoir quel est le risque pour eux d'avoir la même maladie. Je me pose également des questions sur la grossesse et l'accouchement : est-ce que la faiblesse possible de mes hanches risque de poser problèmes.
Enfin, si des parents d'enfants atteints par ce problème veulent en discuter avec moi, je peux également témoigner. Aujourd'hui, je suis tout à fait remise, à part, parfois, des douleurs dans la hanche qui pourraient être de l'artrose.
Voilà, à bientôt !
Melinette

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  Sujet     Auteur     Posté le:     ID

RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! agnes 03-09-03 1

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                                           RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! rosalie 26-02-04 41

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                       RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! chanell 26-02-04 42

                           RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! rosalie 26-02-04 43

                               RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! chanell 28-02-04 44

                                   RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! rosalie 01-03-04 45

                                       RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! chanell 01-03-04 46

                                           RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! rosalie 02-03-04 47

                                               RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! candynantes 03-03-04 49

                                                   RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! rosalie 04-03-04 51

                                                       RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! candynantes 04-03-04 52

                                                           RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! rosalie 05-03-04 53

                                               RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! chanell 05-03-04 54

                                                   RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! rosalie 08-03-04 55

                                                       RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! LEQUEUX 25-03-04 56

                                                           RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! rosalie 25-03-04 57

                                                               RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! ultraviolete 30-03-04 58

                                                                   RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! rosalie 31-03-04 59

                                                                       RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! ultraviolete 31-03-04 60

                                                                           RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! rosalie 31-03-04 61

                                                                               RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! LEQUEUX 02-04-04 63

                                                                                   RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! ultraviolete 09-04-04 65

                                                                   RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! LEQUEUX 02-04-04 62

                                                                       RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! rosalie 11-04-04 67

   RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! Josee23ans 02-02-05 85

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   RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! Kristine 25-05-04 70

       RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! FABI_N 01-06-04 71

RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! melinette 29-09-04 72

   RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! rosalie 04-10-04 73

       RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! melinette 18-10-04 74

           la douleur rosalie 20-10-04 76

               RE: la douleur melinette 20-10-04 77

               RE: la douleur melinette 29-10-04 81

                   RE: la douleur rosalie 29-10-04 82

                       Retour de consultation melinette 09-11-04 83

                           RE: Retour de consultation rosalie 09-11-04 84

           RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! MurielS 22-10-04 80

   RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! jad2 19-10-04 75

       RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! ninialain 20-10-04 78

RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! kittylaure 20-10-04 79

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agnes (116 messages)
03-09-03, 15:37  (GMT)

1. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour Melinette
J'ai moi même eu une luxation congénitale de la hanche droite. Après des tractions, des plâtres et un appareillage entre 10 mois et 2 ans ; une opération à 14 ans, tout semble réglé (on verra plus tard !). J'ai 27 ans et tout comme toi, j'ai parfois mal à la hanche quand je suis fatiguée ou que je porte lourd trop longtemps.
Ma fille Manon est née avec une luxation congénitale des 2 hanches.
Pour ma grossesse, tout s'est passé normalement. Je n'avais pas plus mal que d'habitude mais je n'avais pas trop pris de poids (8kg).
L'obsétricicen m'avait dit qu'il n'y avait pas raison de prendre des précautions particulières dûes à ma luxation , même pour l'accouchement.
Mais là dessus, je ne peux pas t'aider. Ma fille était positionnée en siège décomplété et j'ai donc eu une césarienne.
Les médecins me disent le contraire mais je me demande quand même si le fait que ma fille ne s'est pas retournée dans mon ventre n'est pas lié à mon ancienne luxation (bassin pas tout a fait normal?).
Sinon, comme tu le sais peut-être, la luxation congénitale de hanche est héréditaire mais cela ne veut pas forcément dire que tes enfants l'auront forcément, il y a juste plus de risque.
Mais toutes les luxations de hanche ne sont pas forcément congénitales et donc héréditaires. Je ne sais pas si tu me comprends, c'est dur à expliquer.
Juste un conseil, quand tu accoucheras, insiste bien pour qu'une personne compétente examine ton bébé pour ne pas passer à travers d'une luxation.
A bientôt.
Agnès

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melinette (13 messages)
04-09-03, 09:38  (GMT)

2. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour Agnès, et merci pour ta réponse.
Ca me fait bizarre de lire ton histoire qui est proche de la mienne. Les mêmes interventions, à peu près aux mêmes âges. Ma luxation a été découverte à l'âge de 18 mois, après de nombreuses interventions de ma mère auprès du médecin de l'époque qui non seulement avait coché la case "tient debout avec appui" dans mon carnet de santé, ce qui était totalement faux, mais qui en plus lui disait que j'étais seulement plus "lente" que les autres !!!
C'est seulement grâce à un déménagement et à une consultation spécialisée que mes parents ont enfin su pourquoi je ne marchais pas ou ne me mettait même pas à 4 pattes à cet âge là !
J'ai eu 3 ans d'interventions diverses, tractions, platres, et aussi une opération de recentrage des fémurs (j'ignore le terme médical !!) : en gros, ils ont été découpés puis recollés dans une position différente.
A 12 ans, j'ai enfin eu droit à une butée sur les hanches, qui étaient trop courtes et me faisaient mal.
Depuis, tout comme toi, ça va bien !!!
Je sais qu'il y a un risque important pour mes enfants de développer la même maladie, puisque ma mère et ma grand-mère ont eu des problèmes aux hanches (mais moins importants). C'est donc bien d'une luxation congénitale qu'il s'agit (je comprends ce que tu veux dire ;) ).Je sais aussi que dès la naissance, je ferais en sorte que ce soit vérifié aussi vite que possible, afin d'intervenir avant la solidification des os si c'est nécessaire. Ce que tu me dis ne me rassure pas, mais au moins ça m'éclaire, et le jour venu, je saurais quoi faire...
Est-ce que ta petite fille est remise désormais ? J'espère que ce n'est pas trop difficile à vivre pour toi.
A bientôt
Melinette.

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eleduf (2 messages)
06-04-04, 19:56  (GMT)

64. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour,
je suis super touchée par vos temoignages, j'ai moi-meme 26 ans, et j'ai été opérée à 18 mois d'une luxation congénitale des 2 hanches, avec 2 longues périodes d'hospitalisation décalées, et des platres chez moi que mes parents me refaisaient régulièrement...
Je garde 4 grosses cicatrices de ces interventions, qui font partie de moi, meme si elles étonnent souvent les personnes qui me voient en maillot de bain, mais il y a aussi quelque chose qui est moins visible et qui reste malgré tout, ce sont les traces psychologiques de longs séjours à l'hopital sans les parents...
je suis de nature tres anxieuse, notamment à l'égard de l'abandon et de la séparation surtout avec mes parents et un travail sur moi me permets de comprendre que beaucoup de choses sont liées à cette période, donc ne je garde presque aucun souvenirs;
Voila c'set juste une témoignage sur le vif, je n'avais jamais pensé au fait que les enfants pourraient connaitre ce risque à leur naissance mais c vrai que c'set une maladie héréditaire (pas dans mon cas) donc je penserais bien à regarder ca de prs
Bon courage à tous les parents, si d'autres personnes ont vécu les meme séquelles plus d'ordre psychologique, je serais vraiment contente d'ententre leur témoignage et peut-etre cela me confortera dans ma recherche?
merci!
Eléonore

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rosalie (367 messages)
20-04-04, 09:18  (GMT)

68. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour Eléonore,
Les traces psychologiques semblent être incontournables, en prendre conscience est peut être le moyen de mieux les gérer.En prendre conscience est trés difficile car nous avons toujours vécu avec notre problème ce qui le rend "normal" sauf que les traces sont là et que nous n'en avons pas conscience. Aider, au mieux, les enfants à passer ce cap difficile des divers traitements est peut être la solution pour qu'ils aient le moins de séquelles possibles. Je ne sais pas si une aide est apportée aux parents et aux enfants par les équipes soignantes.
courage
Aurélie

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rosalie (367 messages)
08-09-03, 12:56  (GMT)

3. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour Melinette,
je suis comme vous, une ancienne luxée,j'avais en plus ostéochondrite et dysplasie.j'ai subi platre, étirements, appareillage et pour couronner le tout ,comme mes parents ne savaient plus à quel saint se vouer j'ai eu droit à la rebouteuse .Enfin! un chirurgien est venu à mon secours, à 10 ans j'ai eu des ostéotomies aux 2 hanches .
J'ai eu trois enfants qui ont été systématiquement langés en abduction et suivis radiologiquement (ma luxation n'est pas héréditaire mais toutes les précautions ont été prises )En principe le dépistage est systématiquement fait à la naissance surtout s'il y a des antécédents.
Pour ce qui est de la grossesse et de l'accouchement, chaque cas est particulier,je crois que le plus gros soucis c'est le poids et la possibilité de luxation à l'accouchement (l'avis d'un orthopédiste est peut être utile).
J'ai maitenant 50 ans, le temps a fait son travail d'usure ,j'ai une prothèse de hanche depuis un an et demi; c'est une nouvelle naissance ,je n'ai jamais aussi bien marché. Je n'ai plus cette impression de lourdeur dans la hanche qui rend tout déplacement difficile.
Ne vous faites pas trop de soucis,je suis à votre disposition si vous voulez d'autres renseignements

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LEQUEUX (30 messages)
06-02-04, 21:38  (GMT)

14. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Myriam
bonjour ou bonsoir à tous les anciens-nes luxé(e)s dysplasiée??? car si j'ai bien compris les infos d'agnès les deux ne vont pas forcément de pair .En tous cas pour moi c'était la totale.
Rosalie-Aurélie, pour revenir à ton dernier message, c'est tout à fait vrai que pour moi la moindre course (en magasin ) est une horreur.Quant aux enfants, le plus petit dès qu'il veut montrer son désaccord ou son refus dit "moi aussi j'ai mal à la jambe".Pourles deux autres c'est plus dur dans le sens ou on ne sort plus systématiquement tous lesW.E (on est à Marseille depuis 5 ans et c'était mini-randonnées, vélo, parcs,balades....nettement réduit depuis un an ou alors sans moi.
C'est sans doute ce qui me force à aller vers la prothèse.MOn plus grand Yann je lui ai dit que dans quelques temps quand tout serait en place j'irais à l'hopital pour soigner cette jambe , mais les deux autres ne le savent pas encore . En tout cas je peux dire que pour l'instant ils n'ont pas de réactions peturbées ils sont seulement très embêtées (le mot n'est pas bon) pour moi car ils savent que j'aime bouger.
POur mieux faire connaissance, oui je suis d'origine bretonne et le frère de ma mère ( originaire de guiscriff limite Morbihan Finistère) a eu un probleme de ce type mais àl'époque cela n'était traité que de façon empirique et on savait qu'il en resterait des séquelles plus ou moins voyantes ou handicapantes.
Pourtant mes parents étaient à St Nazaire quand j'aurais dû commencé à marcher mais ils ont mis un an avant de "reconnaitre " entre la famille et les médecins qu'il y avait un problème à traiter.et entre temps on voulait. que je marche.
Bon je vais devoir te laisser là car le + petit veut aller faire dodo et il faut toujours que je sois là.
A très bientot .Myriam

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rosalie (367 messages)
07-02-04, 18:13  (GMT)

15. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour Myriam
j'ai l'impression que les enfants ont une faculté d'adaptation qui est étonnante.Gros poutous à tes petits,le poutou a t'il cours à Marseille ?
La prévention des luxations au cours des années 60 n'avait pas l'air d'être meilleure que celle des années 50.Les médecins se sont aperçus que j'avais un problème à l'age de la marche et j'ai été tout de suite plâtrée et pourtant je ne suis pas née dans une region à risque.Je ne sais pas où j'ai été prise en charge au début mais ensuite mes parents sont allés consulter un chirurgien à Toulouse.
As-tu fait une radio de contrôle?
bon week end Amitiés
Aurélie

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LEQUEUX (30 messages)
10-02-04, 12:59  (GMT)

16. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Myriam
BONJOUR Aurélie,
Les poutous n'ont pas trop court à Marseille mais dans ma famille oui, gros merci pour cela .
On va dire que depuis disons 10 mois, je n'ai pas arrêté : radios, scanner du rachis des hanches en abduction etc... dernier en date début janvier un scanner qui d'après le chirurgien que j'ai revu pour la deuxième fois montre avec évidence une excentration des hanches ,plus de cartilages à gauche avec un point de contact os/os et une nette usure donc d'après lui prothèse totale.Mais pour diverses raisons dont surement beaucoup psy, je vais consulter "un grand ponte "par l'intermédiaire d'une personne que je connais qui est infirmière instrumentiste en bloc. et après je crois que je vais arrêter de me défiler.Bizarrement en dehors de la peur de l'anesthésie c'est l'idée de me faire enlever une partie "naturelle de moi-me" qui me fraine ou inversement d'avoir quelque chose d'artificielle. je crois que tu as raison je devrais peut-être consulter un psy!!! plutot que de te soumettre ce genre de réflexions un peu bizarres....
En même temps je sais bien qu'il faut relativiser, il y a pire....
Bon, les crapouilles sont à l'école, et je réfléchis à la suite de mon arrêt maladie qui se termine vendredi.Je ne vois pas trop comment je pourrais reprendre les trajets quotidiens et en même temps mon employeur voudrait y voir clair pour "planifier".
Bises à plus.Myriam

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rosalie (367 messages)
10-02-04, 17:01  (GMT)

18. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour Myriam,
je ne trouve pas tes reflexions bizarres,au contraire,c'est un corps étranger qui est en nous et ce n'est pas forcément évident de l'accepter. En ce qui me concerne c'est ma hanche que je ne supportais plus ce qui fait que j'ai tout de suite considéré la prothèse comme étant une partie de moi, il m'arrive d'éprouver une tendresse particulière envers cette prothèse qui m'a sauvée du fauteuil (une image qui a hanté mon enfance).Tu vois, moi aussi j'aurais besoin d'un psy.
Un deuxième avis n'est peut être pas inutile ,surtout si ça te rassure.
A bientôt
Aurélie

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LEQUEUX (30 messages)
11-02-04, 12:04  (GMT)

19. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Myriam
Bonjour Aurélie,
Merci de répondre à mes messages.
j'attends la date de cette consultation qui, je le sens, va être décisive.
Je te tiendrais au courant. En attendant tes paroles ont un effet apaisant!
A bientôt.Myriam

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LEQUEUX (30 messages)
16-02-04, 23:55  (GMT)

21. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Myriam
Bonjour et
Re petit coucou Aurélie. Rien de bien neuf du coté de Marseille j'attends toujours un contact jeudi pour un rendez-vous avec un "grand ponte de Marseilleee."
Sinon je vais prendre rendez-vous aussi avec celui que j'avais vu il ya huit mois . Ledocument sur la prothèse m'avait terrorisée.
En tout cas après la vies stressante boulot enfants maison +douleurs je profite un peu du temps pour remettre différentes pendules à l'heure. Mes crapouilles en sont ravis et tellement plus détendus.
A plus.Myriam

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rosalie (367 messages)
17-02-04, 09:57  (GMT)

23. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour Myriam
Je vois que tu fais un gros travail sur toi même, prendre du recul et oser regarder la réalité en face ce n'est pas toujours facile et peut être est-ce déstabilisant, si je peux t'aider,dans la mesure de mes petites capacités,ce sera avec plaisir . En parler est déja un grand pas.
"Le document sur la prothèse m'avait terrorisée." de quel document parles tu ?
Profite bien de tes enfants ,qui sont peut être en vacances
Mon petit garçon (21 ans 1m82) est en vacances pour une semaine j'en profite un maximum.
Bises Aurélie
PS Sommes nous les seules à nous débattre avec notre passé ??

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LEQUEUX (30 messages)
19-02-04, 01:22  (GMT)

26. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Myriam
bonjour à toutes (je crois qu'on est que des filles finalement dans cette discussion)
et coucou Aurélie
oui comme tu dis gros travail sur moi-même !!!. c'est comme si je savais quelque part qu'un jour il faudrait que je remette les pendules à l'heure.
Aujourd'hui j'ai reçu avec joie une lettre du Pr qui m'a opérée dans l'enfance . Je l'avais contacté pour avoir des noms sur Marseille: il m' a donné celui d'un Pr en chirurgie chef de service orthopédique et traumatologie à Marseille : je l'avais déjà rencontré il y a 4 mois : pour lui je suis trop jeune pour la prothèse et faut patienter une 10ne d'années avec kiné, semelles, anti-douleurs...bref je crois que je tourne en rond . Comme les choses ont évolué depuis je vais y retourner avec la lettre de mon ancien chirurgien et essayer d'avoir une conversation directe avec lui.
Quant au document dont je t'ai parlé c'est un autre spécialiste rencontré il y a 10 mois qui fait partie d'un centre de recherche sur les maladies du dos et du bassin et qui traite beaucoup de prothèses sur des personnes agées je crois. Donc ils remettent un document d'information qui décrit la prothèse, la pose, les conditions opératoires et post-opératoires les risques avec leurs taux respectifs. En le lisant je suis rentrée "dans le vif du sujet" mais comme à l'époque ça n'était m^me pas une échéance certaine pour moi, je l'ai vite oublié. Enfin d'après des infos il a une excellente réputation sur Marseille et en y réfléchissant, c'est le seul qui m'a parlé avec évidence d'une prothèse sur mesure pour moi dans maxi 2 ans et la quasi-certitude de le faire 2 fois (sans parler de la droite) puique durée de vie 10 à 15 ans.
Bref je suis perplexe ....
oui comme tu dis en parler c'est déjà un grand pas.C'est vrai aussi que le passé est très présent pour moi en ce moment, vis à vis de mes parents. Peut-être certaines ont plus de facilité avec ce passé, selon la façon dont cela a été géré pendant et après avec les parents. Evidemment je suis d'une famille où mes parents n'ont jamais beaucoup parlé de sentiments ou de ressentis."ils ont fait tout le possible " mais les manques ou les perturbations que cela a créé, peut-être même à l'époque les "sacrifices" : "on en parle pas!"
voilà bon je te souhaite de bonnes et belles journées avec ton petit grand!!! et que d'autres viennent enrichir notre débat(je suis surement la plus bavarde )
Bises Myriam

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rosalie (367 messages)
19-02-04, 14:45  (GMT)

28. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

bonjour,
C'est fou comme on nous trouve toujours trop jeunes,ça fait plaisir, mais il ne faudrait pas ajouter "pour mettre une prothèse" Trop jeune à 40 ans, trop jeune à 50 ans, et puis quoi encore ,faut croire que parce qu'on est "jeunes" on a le droit de souffrir.C'est vrai que quand on pense aux risques ça peut faire peur,c'est pourquoi il ne faut pas se décider à la légère, mais, vu nos difficultés à sauter le pas je ne suis pas sûre que les mises en gardes nous aident. Nous ,nous avons mal, nous avons peur, et les chirurgiens ne veulent pas prendre le risque de nous opérer trop tôt,pas facile!!!
Comme j'avais tellement attendu et que je n'avais plus le choix, je ne voulais rien savoir avant l'opération, j'ai eu la chance de trouver un chirurgien qui m'a tout de suite inspiré confiance et j'ai mis mon sort entre ses mains .J'espère que tu trouveras LE chirurgien qui saura te mettre en confiance,c'est important.
J'ai l'autre hanche qui me fait de plus en plus souffrir.En juin je compte faire une radio de contrôle. Je ne crois pas que j'attendrai autant que pour la première, même en pleine connaissance des risques.
A Bientôt Aurélie

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LEQUEUX (30 messages)
22-02-04, 23:29  (GMT)

30. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Myriam
BONJOUR Aurélie,
Je serais moins bavarde que d'habitude je partage ton impression quant à nos difficultés à décider face aux différents avis des médecins.
Je suis perplexe. L'idée de commencer à poser uen prohtèse à gauche me donne l'impression qu'ensuite je ne vais plus sortir de ce cercle "infernal". Pour l'heure malheureusement je vais assurer mes RDV de la semaine prochaine, puis je dois monter à Paris, mon papa a fait un malaise assez sérieux. Tout parait très compliqué d'un seul coup....j'avais prévu une semaine complète en famille... je vais devoir laisser les enfants à Marseille...bref!
Je te laisse et te remercie de tes petits mots.
Bises et à beintôt Myriam

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rosalie (367 messages)
23-02-04, 09:07  (GMT)

31. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Boujour Myriam,
Juste un petit mot avant d'entreprendre une longue journée de ménage; Mes enfants étaient tous à la maison ce week end et il faut tout remettre en place.
Je souhaite un bon rétablissement à ton papa.
Après tes RDV tu auras peut être des points de repère plus précis pour arriver à juger de ton état et pouvoir prendre une décision.Mon chirurgien m'a dit dernièrement qu'il prenait en compte aussi bien l'état physique que l'état psychologique;si tu parles de tes angoisses, ton chirurgien pourra éventuellement t'aider. J'ai fait l'erreur de ne pas parler de mes angoisses considérant qu'un chirurgien n'est pas là pour faire de la psychologie et ça m'a causé quelques soucis relationnels,qui se sont réglés après explication.
A bientôt, bises
Aurélie

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chanell (9 messages)
23-02-04, 19:02  (GMT)

35. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonsoir à Aurélie et Myriam
Hélas ou heureusement non vous n'étes pas les seules à vous débattre avec le passé. Née il y a 53 ans avec une luxation des hanches, platrée pendant 3 ans, opérée à 5 ans (butée) puis à 18 ans à Marseille (arthroplastie extracapsulaire c'est a dire butée avec greffon de l'iliaque, ensuite ostéotomie de varisation à droite à Lille, puis en fin un prothése totale à droite il y a 3 ans à Marseille. moi auusi j'ai longuement hésitée avant l'intervention .L'idée d'avoir 1 corps étranger me terrorisait, puis les douleurs devenant de plus en plus fortes j'ai sauté le pas. Aucun problème post op pas de douleurs particulières après intervention. Aujourdh'ui je mentirai en disant que je n'ai plus de douleurs, je marche mieux, je me tiens droite mais je garde une "démarche chaloupée" comme disent mes enfants. Dans quelques temps j'envisagerai de faire la prothèse à gauche mais je ne suis pas encore prête.
Ce qui me préoccupe le plus aujourd'hui c'est que depuis 1 mois je suis mamie d'un petit garçon.(ma fille n'a rien aux hanches , mon fils non plus)Donc ce petit garçon pour le moment n'a rien mais rien qu'à l'idée je pourrait lui transmettre mon problème de hanches me terrorise, c'est idiot mais je prends seulemnt conscience maintenant de ma "maladie" .Comme vous le constatez il ny a pas d'age pour se débattre avec son passé.
que dire de plus je souhaite beaucoup de courage aux parents de "petits luxés" surtout garder le moral, c'est le meilleur des remèdes.
A bientôt
Chanell

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rosalie (367 messages)
24-02-04, 14:49  (GMT)

37. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

bonjour Chanell
est-ce que c'est parcequ'on à toujours vécu avec notre malformation qu'on ne s'est jamais vraiment posé de questions et,qu'il a fallu un évènement particulier pour nous faire prendre conscience de notre vécu?
Jusqu'à l'année dernière ,je ne connaissais pas le mot dysplasie, pas plus qu'ostéochondrite,et pourtant, j'avais lu le résumé des visites de contrôle, je les avais lues comme on regarde sans voir.C'est quand je me suis enfin sentie bien que j'ai commencé à me poser des questions et, surtout, quand le passé a fait surface .
C'est magnifique d'être mamie,je n'ai pas encore cette joie. Je comprends ton angoisse de transmettre ta maladie; ce n'est pas de notre faute mais on a toujours au fond de soi un sentiment de culpabilité.Dans certains cas c'est l'héritage de nos parents, grands parents etc. etc., on ne devrait pas se sentir responsables.
Pour rassurer les parents je tiens à dire que je n'ai aucun souvenir de ma période ou j'étais dans le plâtre . Mes souvenirs commencent vers l'âge de 6 ans et la prise en charge des enfants n'était pas ce qu'elle est aujourd'hui.
a bientôt
Aurélie

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LEQUEUX (30 messages)
26-02-04, 00:36  (GMT)

40. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Myriam
Re-coucou aurélie et Chanell!
En fait ce message d'Aurélie m'inspire une autre réflexion après ce que j'ait écrit à suite de Costermans (Ute). C'est vrai que jusqu'ici j'ai évacué l'idée de transmission de la maladie à mes enfants, leplus grand à 8 ans!!! Mais quand même je crois que àmoins que la recherche évoluesur les causes et les moyens d'agir dessus, je me sentirais efectivement coupable et impuissante , . C'est pourquoi je ne peux pas non plus dire comme toi que je n'ai aucun souvenir de mapetite enfance à l'hopital. J'ai des flahs des petits moments de conscience juste avant l'opération. De certaines nuits de terreur... sans rentrer dans les détails j'espère qu'aujourd'hui tous ces épisodes se font avec la présence et l'alternance possible des parents. Car justement d'après une psychothérapeute que j'ai vu une fois mais qui m'a mis en face de ce que je savais +ou -consciemment déjà, je n'ai pas eu de petite enfance en famille (j'ai 2soeurs jumelles), je n'ai pas de souvenir commun je ne sais absolument pas quelle petite fille j'ai été.Je suis "rentrée" à lamaison pour rentrer directement au CP avec un an de retard : perdue pas de repère de collectivité et manque total d'assurances qui me suis depuis longtemps: je ne sais pas du tout m'imposer sauf si je sens une relative sécurité affective autour de moi : résultat à l'âge adulte j'ai toujours le sentiment de ne pas savoir qui je suis ce queje veux et ou je vais, toute décision est toujours difficile à prendre .Professionnelement jen'ai jamais mené ce que j'ai entamé jusqu'au bout : c'est peut-être un tableau noir qui a surement plus existé pour ma génératiosn et les précédentes que pour les petits bouts d'aujourd'hui,en tout cas jel'espère, et je crois que c'est bon pour eux de savoir que selon la longueur et la fréquence des opérations et des hospitalisations ilpeut rester des traces je crois.
Bon voilà.
ça me donne envie de retourner voir ce psy!!!????
Myriam

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rosalie (367 messages)
26-02-04, 14:19  (GMT)

41. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

bonjour Myriam
vas pas nous faire une déprime!!!
Si je n'ai pas de souvenirs de ma petite enfance c'est que j'ai été opérée à 10 ans .Je crois que les premiers souvenirs sont les évènements que l'on a mal vécus, de + j'ai du mal à les situer chronologiquement.Je ne sais pas comment définir ces souvenirs; ce sont toujours les mêmes qui reviennent et à chaque fois "ça me fait mal" .J'ai l'impression d'avoir + de meauvais souvenirs que de bons .
J'ai aussi eu des problèmes pour m'adapter à la vie en collectivité.Je suis fille unique et mes parents étaient agriculteur;j'ai beaucoup souffert de cette solitude. J'étais extrèmement timide ce qui me renfermait encore plus.Je suis également rentrée à l'école avec du retard .J'étais appareillée (comme Forest Gump mais d'un seul coté)ce qui m'a tout de suite mise à part.
Contrairement à toi qui n'arrives pas à te décider, moi je fonce et je réfléchis après; ça ne m'a pas toujours réussi.J'ai également appris à positiver mes erreurs et mes faiblesses .Comme j'ai fait beaucoup d'erreurs j'ai beaucoup appris (bien j'espère).
Aujourd'hui ,depuis que j'ai réussi à surmonter mes problèmes psychologiques post opératoires,je ressents une joie et une paix que je n'arrive pas à définir .
Est-ce aujourd'hui que tu as ta consultation ? j'espère que tu nous donneras des nouvelles .
courage
Aurélie

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Kristine (2 messages)
24-05-04, 19:55  (GMT)

69. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour
je m'appelle christine et j'habite aussi aux alentours de marseille... et j'ai aussi été doté d'une luxation congénitale des deux hanches... et comme certains d'entre vous, mes parents ne se sont rendus compte du problème que vers mes 18 mois : retard pour la marche puis marche en canard.. avec chutes fréquentes.
In fine, je me suis retrouvée avec un platre qui me faisait parait il plus ressembler à une grenouille qu'à une petite fille. ensuite j'ai été dans une espèce de caisse en bois qui m'écartait les jambes Mon grand père avait construit une sorte de chevalet sur lequel on me sanglait pour les repas... de tout ça, je n'ai qu'un souvenir "conscient" quand ma mère m'a laissé à l'hopîtal pour la pose du platre... j'avais dond 18 mois...
après j'ai grandi avec toutes les restrictions d'usage : à 10 ans, j'allais à l'école en poussette, je n'ai jamais fait de sport... dur dur...
à 15 ans, j'ai eu une butée de la hanche gauche. A la naissance de mes deux fils j'ai du avoir des césariennes... et puis comme aussi beaucoup d'entre vous, j'ai fini par me faire opérer d'une hernie discale (résultat de ma posture de marche)...
Un point positif : je pratique la plongée. ici pas de contrainte une fois dans l'eau. le problème c'est le transport du matériel et la remontée sur le bateau.. mais bon mon mari m'aide et on trouve des gens sympas partout... ou du moins, on se contente d'aller ou ils le sont...
mais depuis quelques mois le tableau se gate : est ce du à mon nouveau job ou je me déplace beaucoupe (train, avion..) en tous les cas, je souffre de plus en plus. on me parle d'ostéonécrose, de prothèse. je dois faire une scintigraphie cette semaine... et comme en plus je suis en surpoids, on me culpabilise encore un peu plus....
j'ai compris que tu habitais sur marseille, peux tu me donner des noms de chirurgiens valables sur ce type de problème. d'avance je te remercie
christine

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joce (2 messages)
03-03-04, 15:15  (GMT)

48. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

rosalie,bonjourJe syis heureuse de trouver un site pour pouvoir parler avec d anciennes luxées. J'ai été o^érée à Pont L Abbe en1955 puis en 65 à Braset. J'ai 50 ans aujourd'hui et je souhaiterais connaitre ton expéience en ce qui concerne la prothèse de hanche.Je souffre à gauche mais aussi du dos et des genoux.les chirUgiens m ont toujours dit d attendre le plus longtemps possile avant de me refaire opérer. J'ai peur et pourtant je suis de plus en plus limitéee dans mes déplacements.Merci de me r^pondre. Ou as tu été opér

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rosalie (367 messages)
04-03-04, 09:36  (GMT)

50. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

bonjour Joyce,
Je constate une similitude dans nos diverses expériences.D'abord nous sommes toujours trop jeunes,puis nous avons peur,nous avons mal et nous ne savons pas comment nous décider à franchir le pas .
Quand je me suis décidée je ne pouvais pratiquement plus marcher, tout déplacement était devenu une torture,je ne pouvais plus monter les marches normalement,j'avais du mal à me chausser, m'habiller,monter dans la voiture etc. etc..
Quand je me suis réveillée après l'opération j'ai éprouvé une grande joie et un profond soulagement.Comme si j'avais été en apnée et que tout d'un coup je pouvais respirer. J'avais mal ,bien sûr ( pas trop,car j'avais un traitement anti douleur)mais ça n'avait pas d'importance, cette douleur n'avait rien de comparable avec celle due à la coxarthrose.
Je n'ai pas eu de kiné,je me suis mise à marcher petit à petit,avec 2 béquilles puis avec une et au bout de trois mois je n'avais plus mal et je marchais normalement et avec plaisir,ce qui ne m'était jamais arrivé.
Actuellement cela fait 2 ans que j'ai la prothèse,j'ai des problèmes musculaires pas graves mais gênants.C'est de la réparation, il ne faut pas s'attendre à une guérison miraculeuse,mais sans cette prothèse la vie serait extrèmement pénible.
J'espère que j'ai répondu à ta demande
A bientôt

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tamanka (4 messages)
11-09-03, 21:38  (GMT)

4. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Hello!
Je suis contente de lire ce post, car je ne savais pas si c'était courant comme opération.
J'ai 24 ans, je suis une ancienne opérée également (2x à l'âge de 2 ans et demi), ne me demandez pas les détails, je n'y comprant rien. Je sais juste que j'ai eu des poids aux jambes, plusieurs platres, dont au moins 1 avec les jambes à l'equerre (les phots de l'époque sont impressionnantes).
Maintenant (depuis 1 ou 2 ans) je fais de l'athrose.
Je dois dire que je m'inquiète un peu pour mes grossesses futures, mais la rumathologue que je consulte m'a affirmé qu'il n'y avait aucune crainte, à condition de ne pas trop prendre de poids...
Tamanka
PS : avez-vous des cicatrices "moches" ?

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melinette (13 messages)
12-09-03, 12:01  (GMT)

5. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour, et tout d'abord, merci de m'avoir répondu !
Manifestement, nous avons eu un parcours assez similaire. En ce qui concerne l'arthrose, je pense en faire, même si je n'ai jamais été voir un médecin à ce sujet. Mais parfois, j'ai des douleurs assez vives qui me font boiter.
J'ai des cicatrices, deux longues sur le coté des hanches, et deux au niveau des plis entre le ventre et les jambes. Je ne dirais pas qu'elles sont "moches", même si tout le monde n'est pas d'accord (pour certains, une cicatrice est toujours moche !). En fait, j'y suis tellement habituée que parfois, quand on me demande ce que c'est (plage, piscine) je ne réalise pas tout de suite de quoi on me parle. Tout cela pour dire que mes cicatrices font tellement partie de moi qu'elles ne me gênent absolument pas.
Par contre, si elles te dérangent, tu as toujours la possibilité de recourir à la chirurgie esthétique, je crois qu'ils font des choses bien dans ce domaine maintenant.
A bientôt,
Melinette

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rejane (5 messages)
15-09-03, 20:39  (GMT)

6. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Modifié le 09-10-03 à 19:52 (GMT)
bonjour
j'ai 39 ans et je suis née avec une luxation congénitale de hanche non détectée.
j'ai subie des interventions petites et une ostéotomie de la hanche gauche en 1991 après cette intervention j'ai eu 2 enfants qui ont aujourd'hui 11 et 8 ans et aucun problème de hanches bien sur ils ont étaient surveillés petits et ma fille dans le doute à était langée en adduction de l'age de 1 à 2 mois. j'ai eu 2 césariennes programmées pour ne prendre aucun risque
et maintenant j'ai 2 prothèses de hanches une à droite en 1999 et une à gauche cette année en février et je trouve cela formidable je n'ai plus mal!
voilà rapidement ce qu'il en est de mon expérience
la prothèse de droite est une double cupule macmin et je souhaiterais savoir si quelqu'un connait la durée de vie de cette prothèse?
pour ce qui est de la prothèse de gauche j'ai une prothèse classique cimenté et je ne sais pas si elle dure plus longtemps
merci de me répondre si quelqu'un à déjà eu des prothèses de ce style

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LEQUEUX (30 messages)
02-02-04, 23:20  (GMT)

10. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Myriam
Bonjour,c'est Myriam, je suis nouvelle dans le Forum et l'expérience de Réjane me sidère : j'ai eu une luxation congénitale des deux hanches avec dysplasies des deux cotés Techniquement j'ai du mal à y voir clair mais j'ai été opérée plusieurs fois des deux cotés entre 1968 et 1971 (j'ai 39ans bientôt)A la suite de quoi j'ai pu marcher à peu près normalement Mais mes parents m'ont toujours interdits certains sports que je me suis empressée de faire à l'âge adulte (danse,courir, gymnastique)Après 3 grossesses mon entretien physique a été moins rigoureuxe et depuis 6/8 mois je souffre énormément.
Alors ton expérience me fait envie et peur à la fois.
Actuellement je désespère de pouvoir un jour à nouveau courir avec mes garçons : est-ce possible avec une , deux prothèses ou est-ce tout à fait interdits. Y at-il des sports tout à fait interdits :rollers,danse, ski? Yoga?
Combien de temps entre l'opération et une marche normale sans béquille ?Vu ton probleme, similaire au mien, le chirurgien a t-il opéré par la fesse ou par le coté de la jambe (la hanche)?
Voilà.Je te remercie bien de ton avis.Myriam
P.S
Pour celles qui se posent des questions sur leurs cicatrices : moi aussi je me suis toujours vue avec deux grandes cicatrices sur chaque coté de cuisse (sur une peau claire deux grands traits blancs où l'on voit presque les points de couture!!!) plus deux plus petites entre la jambe et le bas du ventre de chaque coté.
Je n'ai jamais été très à l'aise avec ça mais je fais avec. comme je ne suis pas une fana du soleil, peu de personne les voit.
Bonsoir à toutes et tous et à bientôt. je vais essyer d'avancer dans ma recherche d'un chirurgien.

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LEQUEUX (30 messages)
31-01-04, 02:28  (GMT)

7. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter ! et à tous les bouts de choux et leurs parents"

He bien voilà mélinette,tu trouveras mon expérience dans les messages du forum (j'ai 39 ans) .Oui tu peux avoir des enfants. Il semble qu'il n'est pas possible d'évaluer avant la naissance le risuqe de la maladie Il faut considérer l'hérédité et le sexe plus de risque chez les filles.J'ai eu troix garçons (drole de hazard : nous sommes trois soeurs dont moi doubleluxation et dysplasies et mes deux soeurs qui sont jumelles nées difficilement ) Petits conseils manger équilibrer pour l'enfant c'est bête à dire mais ne pas trop prendre de^poids tout dépend aussi de ton état physique qui doit être lemeilleur possible avant pendant et après car je peux te le dire : continue à t'entretenir physiquement après pour éviter toute douleurs importante toujours trop précoce.Moi -meme j'ai eu des douleurs dans l'aine 'assez fréquents durant les grossesses) et tant qu'on ne te dit pas que ton bassin est trop étroit ce qui suppose une césarienne, il n'y a rien à craindre .J'ai une amie sans aucun problème de hanches dont le bassin était trop étroit par rapport àlat^te du bébé mesuré par échographie c'est rare mais ça arrive donc césarienne. Par contre je ne sais pas s'il y a un problème entre césarienne et luxation des hanches soignées.
Voilàj'espère que mon message sera utile.
Myriam

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chanell (9 messages)
31-01-04, 19:50  (GMT)

8. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonsoir melinette
j'ai 53 ans et je suis une ancienne luxée.(opérée plusieurs fois)dernière intervention a 50ans (prothèse totale hanche droite).ceci ne m'a pas empéché d'avoir sans aucune difficultés 2 beaux enfants, 1 garçon à l'age de 25 ans et 1 fille 3 ans plus tard.Les grossesses et les accouchements tous ce qu'il y de plus normal, j'ai travaillé normalement jusqu'au bout. Mes enfants n'ont pas de problèmes de hanches.
Je suis à ta disposition pour d'autres questions.
A bientôt

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rejane (5 messages)
01-02-04, 10:28  (GMT)

9. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

>Bonjour,
>
>Je suis une "ancienne" luxée des deux hanches et j'ai subi
>pour cela un grand nombre d'opérations dans ma petite enfance
>et à l'adolescence. J'ai aujourd'hui 26 ans et je cherche
>des informations sur ce problème. Je suis également à la
>recherche de personnes qui auraient eu le même problème. En
>effet, j'envisage dans les années à venir d'avoir des enfants,
>et j'aimerais savoir quel est le risque pour eux d'avoir
>la même maladie. Je me pose également des questions sur
>la grossesse et l'accouchement : est-ce que la faiblesse possible
>de mes hanches risque de poser problèmes.
>
>Enfin, si des parents d'enfants atteints par ce problème veulent en
>discuter avec moi, je peux également témoigner. Aujourd'hui, je suis
>tout à fait remise, à part, parfois, des douleurs dans
>la hanche qui pourraient être de l'artrose.
>
>Voilà, à bientôt !
>
>Melinette

bonjour,
je m'appelle réjane j'ai 39 ans et j'ai eu moi aussi une luxation des 2 hanches opérée dans ma petite enfance plusieurs fois. Aujourd'hui j'ai 2 prothèses de hanches une en 1999 et l'autre en 2003 et tout va bien plus de douleur!
Je suis mariée et j'ai 2 enfants de 12 et 9 ans. Ils sont nés tout les deux par césarienne programmées et ont subit échographie et radio à la naissance et ce jusqu'à 6 mois dans le doute ma fille à était langée de 1 à 2 mois mais aujourd'hui ce sont des enfants sans problèmes !
si vous souhaitez plus de détails je suis à votre disposition
réjane

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LEQUEUX (30 messages)
05-02-04, 22:34  (GMT)

12. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Myriam
Bonjour Réjane.jesuis nouvelle sur le forum et j'ai discuté avec Aurélie (pseudo-Rosalie) qui m'a beaucoup aidé, ainsi que les autres messages que j'ai lu, a mieux envisagé une prothèse totale à gauche. je suis une ancienne luxée avec dysplasie des deux cotés opérées également plusieurs fois.On m'aparlé de broches qui auraient été posées.mes parents sont très peu précis sur ce qui a été fait. Alors comme je vais avoir 39 ans avec3 enfants en bas age (4,6, et 9ans) je voudrais te poser quelques questions :
-aurais-tu un nom de chirurgien orthopédiste sur Marseille ou la Région Sud-Est
-comment se sont passées lesopérations de pose des prothèses et la rééducation?
-es-tu ou étais-tu relativement sportive avant et que fais-tu maintenant pour "t'entretenir"
-peux-tu courir de façon occasionnelle par exemple pour t'amuser avec tes enfants?
bien sûr j'ai bien compris à la lecture des différents messages que le gain des prothèses c'est surtout de ne plus souffrir. comme justement les douleurs deviennent insoutenables par moment en dépit des médicaments, j'ai besoin de savoir ce à quoi je dois définitivement renoncer.
J'espère que tupourras répondre àmon mesage et que mes questions ne te sembleront pas trop légères.
Voilà à bientôt et merci à tous ceux du forum et au créateur
Myriam

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rejane (5 messages)
10-02-04, 16:46  (GMT)

17. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour,
j'ai lu ton message mais je ne peut te donner de nom de chirurgien de marseille j'habite moi à caen!!
pour les autres questions la pose de prothèse à droite c'est bien passée je suis allée en centre de réeducation 3 semaines surtout pour me reposée mes enfants était petit en 1999 pour la prothèse de gauche le parcours est un petit peu plus compliqué. la première à été mise en janvier 2003 et il a fallu la changer en février 2003 elle s'était enfoncé dans le fémur!!
je suis allée en maison de repos 3 semaines bien utile pour ce remettre de ces 2 interventions en 1 mois
sinon comme sport je fais de la natation 1 fois la semaine et de la marche et c'est tout.
je ne peut pratiquement pas courir je conserve une boiterie du à des muscles trop atrophiés depuis l'enfance.
j'espère avoir répondue à tes questions bon courage je reste à ton écoute
réjane

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LEQUEUX (30 messages)
16-02-04, 23:39  (GMT)

20. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Myriam
Bonjour Réjane merci pour ta réponse, tes infos.
Il y a des moments où j'ai l'impression que cette opération n'aura jamais lieu et d'autres où je sens bien que c'est la seule issue à relativement court terme.Je me rends aussi bien compte que chaque cas de luxation est différent et à été traité plus ou moins tôt de façon différente.
Ce qui fait qu'on va plus ou moins à l'aveuglette.Je me suis fixée sur deux chirurgiens donc il va falloir que j'en élimine un. on me donne presque tous les jours des noms et des lieux différents. J'en ai parfois un peu assez de ces incertitudes.
J'ai un peu bloqué sur le fait de courir car après la série d'opérations de l'enfance, j'étais un peu garçon manqué toujours à jouer à courir avec les garçons et en grandissant un vrai oiseau de nuit : sortir rigoler danser tout la nuit.J'ai beaucoup de mal accepter depuis 10 mois de ne plus pouvoir faire la course avec mes garçons : je vois ça comme une espèce de vieillesse avant l'heure que je n'avais même pas envisager.
Enfin bref la prothèse me soulagera de la douleur et pour le reste...c'est le vide pour l'instant devant moi.
je te remercie car tout info vécue me semble plus réaliste que le langage feutré des chirurgiens.
A bientôt
myriam

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rejane (5 messages)
24-02-04, 17:41  (GMT)

38. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

j'ai lu ta réponse avec quelques jours de retard pour cause de vacances!
avant ma première prothèse j'étais comme toi je ne pouvais plus faire 50 m à pied ou faire mes courses
depuis même si je ne peu pas courir je fais mes courses, je travaille, je tond ma pelouse , je fais de la natation, et de la marche la semaine dernière je suis allée à la mer et j'ai fait 5 ou 6 kilomètres donc tu vois la prothèse ne fait pas que enlever la douleur!!
courage c'est un mauvais moment à passer quelques mois le temps de récupérer il faut te battre pour récupérer le plus possible
à bientôt
réjane

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chanell (9 messages)
18-02-04, 18:16  (GMT)

24. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonsoir à tous et à toutes
Tout a fait par hasard je suis tombée sur si forum médical.
Je suis à la recherche d'informations.
Y a t il une difference entre la dysplasie de la hanche et la luxation? si oui laquelle.Quels sont les facteurs d'héridités ?! Suis née il y a 53ans avec 1 luxation congénitale et bilatérale des 2 hanches. comme beaucop de personnes, plâtrée, opérée plusieurs fois.(il serait temps que je me pose des questions sur cette maladie!).
A bientôt de vous lire.Merci
Chanell.13

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LEQUEUX (30 messages)
19-02-04, 00:48  (GMT)

25. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Myriam
Bonjour à toutes et à tous et à toi Chanell!
Je suis restée interloquée devant ta question car je me suis rendue compte que mes idées n'étaient pas très claires sur le sujet que j'ai bien vécu dans lapetite enfance en ce moment avec différents problèmes depuis un an . Alors je vais essayezr de faire bref et surtout je pense qu'en te baladant dans les discussions des parents ayant des enfants touchés par cette malformation cela complèterait bien letableau.
Si je ne me trompe pas il y a une différence en luxation et dysplasie. La luxation c'est la tête de fémur qui ne tiend pas dans le cotyle, qui sort et donc ne permet pas la marche. Iln'y a pas forcément dysplasie avec je crois. Et la dysplasie est une malformation du fémur et/ou de l'articulation du cotyle (absence de cotyle, ou pas assez creusé ou???) avec eventuellement aussi une malformation du bassin. Si j'ai bien compris ce que j'ai lu, tout cela se combine de façon différente selon les cas et plus ou moins grave avec des réussites +ou- complète des différents soins palliatifs avant d'en arriver à la chirurgie sur l'enfant qui a été détecté, mais qui jusqu'à 3 ans je crois n'a pas vu d'évolution favorable de ses os et de ses articulations .
Coté hérédité, il s'agit d'une maladie congénitale, pour moi cela ne veut pas dire génétique mais là je suis moins sûre.Par contre cela veut dire maladie qui peut dans une famille se retrouve à deux générations d'écart ou bien à deux lignées cousines par exemple ressortirà différents étages : dans ma famille il semblerait que ça vienne du coté de ma mère car son frère l'a eu tout petit et à l'époque les soins n'étaient pas au point comme aujourd'hui.Son fils à lui ne l'a pas eu mais moi, sa nièce oui.Ni mes soeurs ni nos enfants ne l'ont eu??? Il semblerait aussi que cela touchent plus les filles. Et en fin il sembelrait qu'il y est des régions de prédilection: le pays bigouden en Bretagne, l'Alsace, les Alpes.
Voilàj'espère que tu trouveras de plus amples infos et que l'on aura l'occasion de converser à nouveau!
Te reconnais-tu dans ces différents critères??? et une petite question indiscrète : considères -tu que tes soins ont été une réussite et aujourd'hui as-tu à nouveau des problèmes?
Merci à bientôt

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candynantes (8 messages)
05-02-04, 15:34  (GMT)

11. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Modifié le 05-02-04 à 15:39 (GMT)
bonjour
j'ai eu aussi des luxations aux hanches à la naissance j'ai eu 5 opérations dont pose de broches et le fameux coussin .... j'ai 26 ans j'ai choisi d'exercer le métier de coiffeuse à 17 ans et je me suis apercu que c'était difficile de tenir debout toute la journée.... maintenant je suis en fin de formation pour travailleur handicapé auprès de la COTOREP je sais qu'a l'avenir j'aurais d'autre opérations et une prothèse pour ma hanche droite... je marche mais je fais attention à ne pas trop me fatiguer ...
j'ai des cicatrices sur les cuisses l'intérieur et le haut du bassin
j'ai régulièrment des douleurs je crois que ce doit être une cyatique(désolée pour l'orthographe )

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LEQUEUX (30 messages)
05-02-04, 22:48  (GMT)

13. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Myriam
Bonjour Candy de Nantes ou bien est-ce une autre signification?
ta situation ressemble à la mienne sauf que moi j'ai eu peu de douleurs aux hanchex; je me sui très peu méfiée de l'état de mes hanches , aussi par ce que après une enfance plutot immobilisée de 1 an à 6 ans je suis devenue quelqu'un de très actif qui a toujours besoin d'être en train defaire quelque chose. résultat tout s'est dégradé en huit mois après 3 enfants en 5 ans et 2 sciatiques carabinées.Ceci non pas pour t'effrayer mais au contraire pour que tu suives bien l'évolution des choses.
Je trouves cela très courageux de ta part de te réorienter professionnellement .j'espère que tu te sentiras bien professionnellement et psychologiquement dans l'avenir que tu te prépares.Moi pour l'instant j'en suis à le vivre comme une énorme contrainte, même handicap et comme je suis en arrêt maladie sans pouvoir top sortir pour l'instant,j'ai dû mal à voir l'avenir.A la façon dont tu gères les choses tu sembles avoir une étape d'avance sur moi et vu ton "jeune age"je trouves ça très courageux et plein de conscience. Alors bon courage et plein debonnes choses pour 2004.
Myriam

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candynantes (8 messages)
17-02-04, 07:53  (GMT)

22. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

>bonjour Myriam
>
>je te remercie pour tes messages ainsi que pour mon courage professionnel
c'est bien moi qui ai mis 2 messages mais pour information je ne sais pas comment ce site fonctionne exactement ?
je te dis à bientôt et te dis bon courage
candynantes

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LEQUEUX (30 messages)
19-02-04, 01:32  (GMT)

27. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Modifié le 19-02-04 à 01:35 (GMT)
Myriam
coucou Candynantes,
A dire vrai à travers ce forum c'est la première fois que je participe à des discussions sur le net. Et je ne sais pas trop s'il y a des règles dans l'envoi réception de réponses à une ou plusieurs personnes. Donc je me mets sur le forum je regarde la liste des discussions auquel je participe et je réponds quand on m'adresse la parole ou pour prendre contact ou à tous . Mais ça pour chaque discussion , j'en ai repéré deux je crois , ce qui fait que comme je suis bavarde j'y passe au moins 1/2 heure le soir très tard, bref j'espère que tu arriveras à t'y repérer et si tu as des tuyaux sur les fameuses règles, je prends!!!!
Merci pour tes encouragements, mes recherches de spécialistes tournent un peu en rond (voir conversation avec Rosalie) mais , au moins en ce moment je m'occupe des petits bouts (et de la maisonnée ça c'est moins mon truc) car je ne sais+ si je te l'ai dit je suis en arrêt maladie.
Voilà à bientôt et bonne continuation
Bises Myriam

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Costermans (1695 messages)
20-02-04, 13:13  (GMT)

29. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour tous les luxés...
Je ne sais pas si cela peut vous aider :
la luxation congénitale de la hanche est (aussi) le symptôme principale des Syndromes d'Ehlers-Danlos, type IV, type artrochalasis.
Pour en savoir plus : www.afsed.com et www.gesed.com
Bien amicalement à vous, Ute

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rosalie (367 messages)
23-02-04, 14:05  (GMT)

32. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour
voici ce que j'ai trouvé sur un des deux sites:
**********************
Les Syndromes d'Ehlers-Danlos: qu'est-ce?
C'est une maladie génétique rare. Liée à une anomalie du tissu conjonctif, elle touche aussi bien les hommes que les femmes
..............
Une "hyperlaxité articulaire" avec instabilité, causant des luxations fréquentes, partielles ou totales. Cette hyperlaxité articulaire peut s'atténuer au fil des années.
**********************
"Maladie génétique rare" : je ne trouve pas que nous soyons si "rares".Généralement nous avons une dysplasie qui est peut être la cause de la luxation .Je ne dis pas que parmi nous il n'y en ait pas 1/X qui ait le syndrome. Il faudrait connaître la valeur de X avant de nous affoler. Je pense surtout aux jeunes parents qui sont déja suffisamment inquiets.
Je ne doute pas que ton intention est de nous aider,c'est peut être moi qui suis dans l'erreur.Il serait bon que quelqu'un de compétant vérifie certaines infos.
sans rancune
Aurélie

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Costermans (1695 messages)
23-02-04, 16:25  (GMT)

33. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour Rosalie ou Aurélie ?
Il faut lire tout le texte de ces 2 sites nommés. Dans les Syndromes d'Ehlers-Danlos, un seul type, sur les six types (classification de Villefranche en 1997) a comme symptôme principale la luxation congénitale de la hanche. Il s'agit du type artrochalasis (type rare, d'une maladie tout aussi rare).
Mais une luxation congénitale de la hanche ne veut absolument pas dire que c'est ce syndrome-là qui en est à l'origine. Ce n'est donc pas parce que l'on a cette luxation, qu'on est atteint des Syndromes d'Ehlers-Danlos. Rassurez-vous...
Dans ce domaine du moins, vous pouvez me faire confiance ! Je sais de quoi je parle, étant la présidente belge de l'association de cette maladie et, en France, administrateur déléguée (presse et sites internet)de l'Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos.
Pour la crédibilité de ce que je dis (ou écris) à ce sujet, sachez que je suis entourée d'un comité médical regroupant + - 40 médecins, dont notamment le Prof. Henri Plauchu (généticien de Lyon) et le Prof. Anne De Paepe (généticien de Gand). Cette dernière est par ailleurs reconnue comme sommité mondiale dans les domaines Ehlers-Danlos et Marfan.
Je ne pense pas que vous trouverez une meilleure référence en la matière que via ces deux associations, au courant de toutes dernières découvertes scientifiques en la matière.
Bonne soirée à vous

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rosalie (367 messages)
23-02-04, 18:12  (GMT)

34. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

bonjour Costermans
si j'ai bien compris vous êtes:
- présidente BELGE de l'association des syndromes d'Ehlers-Danlos
- administrateur déléguée de l'association en FRANCE
- et vous habitez en ALLEMAGNE ; ref: "Cette question m'a surprise. J'ai 64 ans et il m'est jamais venu à l'idée de demander conseil à un pharmacien (même si en Allemagne - d'où je suis..." discussion sur les Pharmaciens.
Je veux bien croire à toutes ces références mais,je me demande s'il est bien judicieux de diriger des parents qui sont inquiets pour leurs enfants sur un site qui a peu de chances de les concerner, sans leur donner quelques indications.
cordialement
Aurélie

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Costermans (1695 messages)
23-02-04, 19:24  (GMT)

36. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour
Oui, c'est bien moi. Je suis Allemande, j'habite en Belgique et je suis multilingue (c'est cela l'Europe). Le reste est exacte aussi.
Je pense être à ma 51ème intervention sur ce forum médical, pas seulement à propos des pharmaciens, intervention, de laquelle je ne suis pas fière.
S'il est judicieux ou non d'avoir une info supplémentaire concernant une luxation congénitale de la hanche ? A celui qui est concerné d'en juger, non ?
Personnellement, je pense que oui. Je me suis toujours informé le plus et le mieux possible quant aux affections de mes enfants. C'est plutôt l'incertitude qui m'angoissait.
Donner davantage d'indications que celle de nos 2 sites, cela je ne trouve pas judicieux et cela ne m'appartient pas. Si, à la lecture des symptômes nommés, un parent a une suspicion, il peut consulter un médecin de la liste de notre comité médical qui lui donnera toutes les indications nécessaires.
Voilà, bien cordialement aussi, Ute

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LEQUEUX (30 messages)
25-02-04, 23:32  (GMT)

39. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Modifié le 26-02-04 à 00:01 (GMT)
Myriam
bonjour à toutes, Aurélie, Chanell, Réjane et Ute.
Tout d'abord pour éviter, la multiplication des messages, je te remercie Aurélie pour tes encouragements pour mon papa. Quant aux chirurgiens que je vais voir (le premier demain), je compte effectivement suivre tes conseils.En effet, après quelques malheureux trajets à pieds pour accompagner les enfants au centre aéré cette semaine je ne peux plus continuer comme cela.Je vais donc dire que je suis décidée "à passer à l'acte" moyennement une anxiété terrible. j'espère que cela m'éclaircira les idées, et que les réponses m'encourageront.
je suis contente de voir que le débat s'élargit. Quant à la notion de maladie génétique rare, c'est sûr que cela peut paraitre choquant quand on voit le nombre de personnes concernées depuis des générations, des lignées , sur ce forum et surement ailleurs adultes et enfants compris.
J'ai bien compris je crois qu'en fait on n'est pas sûr que la luxation et la dysplasie soient systématiquement liées à ce syndrome génétique? Que peut nous apporter le fait de savoir si oui ou non il y a un gène qui pourrait se répercuter de générations en générations? choisir de faire ou de ne pas faire d'autres enfants???
Une de mes soeurs a un petit garçon, atteint de phénylcétonurie (orthographe?) maladie génétique rare qui si je ne me trompe pas doit toucher à peu près 2000 enfants en FRance actuellement. C'est "rare" et les techniques médicales (liées à un régime alimentaire sans aucune protéines + ou -) pour permettre à ces enfants de grandir normalement n'ont commencé qu'il y a vingt ans (il n'y a pour l'instant aucune médicament qui guérisse de cette déficience du système métabolique). C'est seulement sur cette génération qui va devenir adulte que l'on va pouvoir tirer des conclusions.Pourtant on se doute que les symptomes existent depuis des générations avant que cette maladie ait été identifiée.Elle fait partie de la quinzaine de maladies rares dépistées grâce à la petite piqure au talon des nouveaux-nés, dont on nous dit de façon si anodine, que "si dans quinze jours pas de nouvelles,c'est que tout est OK". Mais une fois que la maladie est dépistée, ou constatée, avoir un autre enfant si possible non atteint relève d'un jeu de tirage au sort. Chacun doit faire son choix librement.
La notion de "rare" est effectivement pour moi assez difficile à accepter surtout quant je prends conscience avec un bref retour sur le passé qu'on m'a toujours dit que laluxation était une maladie "ancienne" "typiquement bretonne", qui maintenant est dépistée dès la naissance et ne pose plus de problème ensuite!!!! C'est apparemment complètement faux mais le fait de rechercher si oui ou non cela vient de ce fameux gène pour l'instant relève de la problématique de la recherche ( tout à fait nécessaire en elle-même) mais qui pour l'instant n'apporte rien aux contraintes de la maladie et àl'incertitude des techniques de soins qui ont été développées.
Je ne sais pas si je suis bien dans votre sujet ???? mais voilà ce que cela m'inspire. En tout cas vu que la luxation ou dysplasie ne fait pas je crois, partie de la quinzaine de maladies rares dépistées par la petite piqure, il me semble qu'il serait bien que soit développée de façon plus efficace vu les errances qui ont encore lieu de nos jours , une espèce d'enquête "généalogique" selon un certains nombre de critères qui pourrait permettre une surveillance plus efficace dès la naissance, pour éviter les pertes de temps,et de chances de traitement efficaces.
A bientôt à toutes. Myriam

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chanell (9 messages)
26-02-04, 18:23  (GMT)

42. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonsoir à toutes
A Myriam, comment s'est passé ce rendez vous.
Si tu dois te faire opérer, fais le et rapidement,(lorsque j'ai été opéréé de ma prothése de hanche ce n'était pas trop le moment; (Mon mari était en dépression) mais je n'en pouvais plus,je n'arrivais plus a me chausser, à me baisser, marcher...... Après plusieurs consultations, décision prise,sans rien dire à personne ni enfants, ni parents j'ai été opérée. Je suis restée à la clinique 8 jours, ensuite 1 kiné est venu à la maison.(je déteste les kinés..........!!!)le jeu en vaut la chandelle. Dans tous les cas il faut regarder devant, et garder le moral. Alors courage; et fonce
A bientôt à toutes
Chanell

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rosalie (367 messages)
26-02-04, 18:57  (GMT)

43. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

bonsoir Chanell,
tu dis que tu as eu de la kiné,ce n'est pas la première fois que j'entends dire ça; je n'en ai pas eu .Je me demande de quoi ça dépend ,du chirurgien? du type de prothèse?la mienne est une prothèse sans ciment
As-tu des problèmes avec ton autre hanche?
A bientôt
Aurélie

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chanell (9 messages)
28-02-04, 11:37  (GMT)

44. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

bonjour Aurélie
En 1968 lorqu'on m'a fait 1 butée des deux hanches, je suis partie + 6 mois en maison de rééducation dans les pyrénées (ancienne méthode) ensuite avant l'ostéotomie de varisation" j'ai eu 3 mois de kiné, parceque je n'ai pas de moyen fessier surtout à droite.Après la prothèse kiné à la maison + séances en piscine. pour ma part réeducation nulle je suis très très réfractaire aux kinés.(depuis + de 30 ans je fréquente ces gens là mais je ne suis pas assidue).J'ai également 1 prothèse sans ciment, sur 1 hanche multiopérée. ce qui explique peut être cette déficience musculaire. j'essaie d'aller à la gym 2 fois par semaine.Du côté gauche j'ai également des problèmes mais moins important qu'à droite. de l'arthrose bien instalée, un jour peut être j'envisagerai 1 prothèse.
Et toi des problèmes des 2 côtés ?
Une prohèse depuis longtemps ?
A bientôt
Chanell

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rosalie (367 messages)
01-03-04, 08:43  (GMT)

45. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

bonjour Chanell
Qu'est-ce qui te rend aussi réfractaire aux kinés?
J'ai eu de la kiné en 1962 après deux ostéotomies;cela n'à pas été une bonne expérience et avec le recul je réalise que le kiné était nul.J'avais 10 ans et il me laissait faire les exercices toute seule, je me musclais d'avantage en faisant du vélo.Par contre à d'autres occasions j'ai eu à faire à de bons kinés.
Que fais-tu comme gym?
J'ai une PTH depuis janvier 2002, j'ai actuellement un problème:un muscle qui frotte sur la prothèse;une intervention semble nécessaire,je règlerai ça plus tard.Je trouve que les douleurs musculaires sont plus faciles à supporter que les douleurs articulaires.
L'autre hanche a également eu une ostéotomie et j'ai l'impression que la pose de la PTH a changé légèrement les appuis entre la tête du fémur et le cotyle ; je vais en discuter avec mon chirurgien car je crois que l'arthrose évolue rapidement.
Amicalement
Aurélie

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chanell (9 messages)
01-03-04, 22:08  (GMT)

46. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonsoir Aurélie du matin
Au sujet des kinés. Kinés =douleurs=obligations. En 1968 je suis restée 10 mois en maison de rééducation dans les Pyrénées,pouliethérapie ( tu es dans une cage à poule, on te sangle le bassin, les hanches et il ya des poids qui te tirent les muscles c'est horrible tu es obligée de subir), passons, en 1971 6 mois dans un centre de réeduc à la Ciotat c'était l'usine. Chez un kiné si il me laisse tourte seule dans 1 box je ne fais rien.J'aimerai aller chez le kiné de temps en temps et surtout ne pas faire des 20,30 séances, c'est le fait d'être obligée qui me déplaît le plus.
Pour la gym c'est de la gym douce , pour muscler le dos et surtout la sangle abdominale, ça me fait énormément de bien je gagne en amplitude et en souplesse et en plus j'y vais quand je peux et surtout quand je veux en travaillant ce n'est pas toujours évident.
Pour tes problèmes de muscles qui frotte j'ai également 1 douleur de ce genre c'est 1 tendinite du psoas ou tendon trop court. je garde toujours 1 point d'inflammation à l'aine,mon chirurgien m'avait parlé d'intervention mais je préfère attendre . c'est exact que la prothèse change les appuis , je ne me tiens plus de la même façon moins de position antalgique.donc appuis plantaire différents et bassin légèrement basculé
Finalement nous avons presque le même parcours (d'interventions)et presque le même age. Est que tu as eu 1 luxation congénitale bilatérale des 2 hanches ?
Tu es dans quel département
A bientôt
Chanel du soir

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rosalie (367 messages)
02-03-04, 08:55  (GMT)

47. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour Chanell du soir
J'ai effectivement eu une luxation bilatérale avec dysplasie bien sûr.j'ai également eu une ostéochondrite.Je ne sais pas si c'est à cause de l'ostéochondrite ou de la luxation que j'ai également subi l'épreuve de l'étirement .Je ne suis jamais allée en maison de réeducation,je suis restée à la maison.Mon père m'avait fabriqué un lit spécial pour que je puisse rester dans la cuisine avec eux.Malgrés ça j'ai vécu de grands moments de solitude;j'avais l'avantage d'être à la maison.C'est peut être pour ça que je n'ai gardé de cette période que 2 souvenirs assez pénibles.
Je crois que côté interventions chirurgicales j'ai été plutôt épargnée,à 11 ans j'en avais terminé.
En ce qui conserne le psoas, j'attends la fin de l'année pour me faire opérer.D'après le chirurgien c'est une opération qui améliore nettement le problème.Comme il coupe le tendon j'avais peur de perdre le mouvement de flexion .En fait il m'a expliqué que je ne perdrai qu'un peu d'amplitude du mouvement.De toute façon je ne peux déja pas trop lever la jambe et comme l'autre hanche ne va pas bien je suis doublement génée.
Je ne prends pas très bien cette situation, je m'étais habituée à bouger "normalement"
Est-ce que tu es trés génée par ton psoas?Est-ce que tu dois accompagner ta jambe avec la main?
J'habite en Indre-et-Loire
Bonne soirée à toi
Aurélie

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candynantes (8 messages)
03-03-04, 16:52  (GMT)

49. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

bonjour Rosalie
je me permet de répondre à ton message même si il ne m'est pas destiné et par rapport à ta réflexion sur le simple fait que tu es apparement obligée de prendre ta jambe avec tes mains car tu ne peux pas la soulever normalement.
j'ai eu aussi des luxations bilatérales (surtout à la droite) des hanches et je suis tout le temps obligé de trouver des combines pour monter par exemple dans une voiture car je ne peux pas soulever ma jambe droite car, celle-ci est comme morte je veux dire qu'elle n'a pas de réaction.
sinon j'ai eu 5 opérations des 2 hanches en ayant eu les poids donc des étirements, puis j'ai le coussin de necker(je crois qui s'appele comme ça) et pour terminé une barre qui m'obligeait d'avoir les jambes écartées en permanence.
actuellemt j'ai 26 ans et le chirugien à l'époque disait que je ne pourrais jamais marché et tant pis pour lui et tant mieux pour moi j'ai marché tard mais je marche normalement sauf quand j'ai une crise de cyatique.
voilà en gros mes péripléties
j'espère que j'aurais de tes nouvelles et je m'excuse de m'être incrusté dans un message qui ne m'était pas destiné.
bon courage
à Bientôt

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rosalie (367 messages)
04-03-04, 09:50  (GMT)

51. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour,
tu peux t'incruster comme tu le désires, ce sont des discussions publiques tout le monde peut participer,c'est bien mieux ainsi.
Merci pour ton témoignage
Bravo pour ta persévérance à vouloir marcher.
Est-ce que le problème à ta jambe droite est dû à la luxation?
Je crois que tu es en pleine mutation professionnelle ,ou en es-tu?
A bientôt

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candynantes (8 messages)
04-03-04, 11:39  (GMT)

52. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Modifié le 04-03-04 à 11:39 (GMT)
bonjour Rosalie
j'espère que tu vas bien?
effectivement cela vient de mes luxations des hanches et la jambe droite est la plus atteinte par rapport à la gauche .
en ce qui concerne ma mutation professionnelle je fais une formation d'agent administratif depuis octobre 2002 et je prépare mon examen de secrétariat (je termine en avril 2004)
avant j'étais coiffeuse et j'ai réalisé que je pouvais plus rester debout longtemps c'est pour cela que j'ai fait une demande auprès de la COTOREP pour changer de voie professionnelle.
Voilà en gros .... avec tous ces soucis il faut que trouve du travail par dessus tout malgré mon problème de santé .
à bientôt

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rosalie (367 messages)
05-03-04, 10:09  (GMT)

53. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour Candy
Je te trouve trés combative et courageuse;bravo!!!
Bonne chance pour tes examens.
A bientôt
Aurélie

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chanell (9 messages)
05-03-04, 22:01  (GMT)

54. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

bonsoir Auréle
Pour le moment je n'ai pas de difficultés pour lever la jambe en position assise du moins; Couchée sur le dos c'est une autre histoire (que ces jambes sont lourdes à bouger!).Quadriseps pas vaillant, adducteurs pas trop non plus. Par cette raison la gym me fait énormément de bien, en fait de gym douce elle n'a de douce que le nom, il y des soirs (comme ce soir) ou j'ai du mal a bouger les jambes surtout sur le côté; ça ira mieux la prochaine fois. par contre pour ne pas souffrir couchée, je suis obligée de caler un petit coussin soit sous les cuisses , soit entre les genoux. A part ça tout va bien, on gère le mal au dos, lombaires et cervicales , et hanches(j'ai beaucoup d'ostéoporose) .le week end est là pour se reposer.
Au sujet du psoas, après une visite chez un ostéopathe ça va mieux, le plus dur est de se tenir droite pour étirer tout ça.Je suppose que tu as du en consulter? Est ce que tu as vu plusieurs chirurgiens?
Ce qui m'ennuie le plus en ce moment c'est la hanche gauche, toute la journée elle me rappelle à l'ordre. Et je n'ai pas envie de consulter un chirurgien je connais sa réponse. Je me dis qu'au printemps avec le soleil (je suis dans le 13) ça ira mieux.
A part faire des kms a pieds (sauf pour faire les magasins)Je mène une vie normale.
Ta dernière intervention est une PTH à 11ans ?
A bientôt d'avoir de tes nouvelles.
Chanell

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rosalie (367 messages)
08-03-04, 14:28  (GMT)

55. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour Chanell,
j'espère que le Week end à été réparateur.Chez moi c'était WE enfants avec le linge à laver,sècher et repasser,tout doit être prêt à temps.Le repassage est une vraie corvée,je n'aime pas repasser assise et je ne peux pas rester debout trop longtemps,c'est démoralisant.
Je me trouve assez épargnée par rapport à toi, mis à part le problème de psoas je pourrais facilement oublier la prothèse.
En ce qui concerne l'ostéopathie je suis sceptique, je ne vois pas ce qu'un ostéopathe peut faire sur une prothèse.
Voici MA réflexion
Si les genoux,les lombaires et les cervicales nous font souffrir c'est parce que le déséquilibre vient des hanches,un ostéopathe ne peut pas agir sur l'origine de notre déséquilibre, ce qui me fait conclure que toute manipulation est inutile, voir dangereuse.
"Est ce que tu as vu plusieurs chirurgiens? "
Mon chirurgien habituel ayant pris sa retraite j'ai dû en chercher un autre .Le premier que j'ai consulté m'a paru "blasé" le deuxième désintéressé ,j'ai nettement senti que je n'étais qu'une hanche de plus.Je ne conteste pas leurs compétances mais j'avais besoin d'un peux plus d'attention.Je l'ai trouvée auprès de mon chirurgien actuel.Je crois que je cherche à retrouver le climat de confiance que j'avais étant enfant.J'ai gardé un trés bon souvenir de mon chirurgien d'enfance,il était rassurant, avec lui je ne pouvais que guérir.
"Ta dernière intervention est une PTH à 11ans ?" non, à 11 ans on m'a enlevé les plaques qui avaient été posées lors des ostéotomies 6 mois plus tôt.
J'ai également remarqué qu'à certaines périodes de l'année les douleurs se font plus intenses.En ce moment c'est assez galère (mon printemps est plus loin que le tien)je me pose aussi la question pour ma deuxième hanche .J'ai pris pour la première fois des antalgiques, ce n'est pas bon signe.
Mes douleurs ne ressemblent pas à celles que je ressentais pour ma première coxarthrose. Est-ce aussi ton cas?
A bientôt
Aurélie

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LEQUEUX (30 messages)
25-03-04, 13:10  (GMT)

56. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Myriam
coucou tout le monde je reviens après quelques jours de silence j'ai trouvé vos conversations étonnantes et quelques peu inquiétantes, car le psoas on ne m'en a jamais parlé j'ai un peu de mal à voir ce que c'est mais cela correspond à ce problème de tendon à l'aine qui semble se rétrécir et réduire la capacité d'écartement et de soulèvement des jambes (exact ou pas??). enfin je voulais juste vous dire que les dés sont jetés je serais opérée pour une PTH sur mesure à gauche le 21 avril prochain je n'ose pas trop penser aux prbmes musculaires qui semblent subsister, d'après ce que vous dites. mais c'est vrai que sans rentrer dans le détail, mon chirurgien (Dr Borrionne à Marseille) m'a informée que les douleurs pouvaient disparaitre à 80% voir 90%. Ma position aujourd'hui c'est de rester dans le positif de ma décision c'est pour cela que j'ai eu un temps d'arrêt en commençant à lire vos messages. Cependant certaines d'entrevous sont revenues sur les souvenirs d'enfance que cela a laissé, et effectivement le climat de confiance est un gage de réussite.Je crois que je l'ai trouvée même si la peur,du fait de mes antécédents, de l'anesthésie va être difficile à gérer,(je cherche une sophrologue?).
Vos messages me font prendre conscience que cela ne pourra être parfait mais je pense que la kiné et l'activité sportive raisonnée, controlée ne peuvent qu'améliorer les choses. Au contraire de certaines moi j'apprécie les kiné que j 'ai eu et je crois que le but c'est justement d'acquérir une autonomie de rééducation et de maitrise de son corps des mauvaises positions etc.. Mais c'est vrai que certains sont peu attentionnés voir inattentifs. Actuellement je fais de la kiné en piscine.Je sais que c'est cequ'il me fallait et c'est pris en charge, mais lekiné à part les massages décontractants,ne surveille pas vraiment ce que je fais.Il me fait confiance. Cela me convient.Pour la suite de l'opération je serais par contre beaucoup plus exigeante, car là j'en ai pour un mois d'hospitalisation (c'est comme ça avec ce chirurgien) et ne veux pas que le résultat soit décevant.
Bon je vous laisse à Bientôt et bonnes conversations.
Myriam

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rosalie (367 messages)
25-03-04, 14:38  (GMT)

57. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour Myriam
Je vois que tu as pris ta décision,tu as raison de positiver,les problèmes musculaires ne sont pas graves, juste un petit inconfort qui est négligeable quand on pense aux douleurs de la coxarthrose.Le problème de psoas n'est pas systématique et je crois même relativement rare.C'est effectivement le muscle qui permet de replier la jambe sur la poitrine et il m'aime pas quand il frotte sur la prothèse .
Si je n'ai pas eu de rééducation chez le Kiné c'est que mon chirurgien préfère la rééducation par la marche ,ça dépend des orthopédistes, ils n'ont pas tous les mêmes méthodes. Je voulais essayer l'aqua gym, mais mon psoas n'aime pas trop quand je le mets à contribution.
Si la kiné te fait du bien,profite de ces bons moments, c'est bon pour le moral.
J'ai également trés peur de l'anesthésie,quand on m'endort je me demande toujours si je vais me réveiller.A 10 ans j'ai failli ne pas me réveiller, problème d'oxygénation, je suppose,je n'ai jamais eu d'explication.Je ne sais pas quel est ton problème mais actuellement la prise en charge est plus "pointue".
Continue à positiver,le résultat est spectaculaire malgré les petites imperfections.J'espère que tu nous donneras de tes nouvelles et en attendant ne fréquente pas trop les sites médicaux (rien de mieux pour se rendre malade inutilement)tu as trouvé un chirurgien en qui tu as confiance et c'est l'essentiel.
Je vais jardiner, fait trop beau pour être devant un écran.
bises
Aurélie

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ultraviolete (3 messages)
30-03-04, 13:35  (GMT)

58. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour,
je suis nouvelle sur ce forum. Je ne sais pas si je mets mon post dans la bonne discussion. Cela fait 2 jours que je parcours les différentes discussions et je dois dire que ça m'a fait beaucoup de bien de voir que je n'étais pas seule !!! Je suis très impressionée par le courage de beaucoup d'entre vous, qui ont subis ou subissent encore de telles épreuves.
Je suis une ancienne luxée (displasie et luxation congénitale des 2 hanches, opérée entre 3 et 8 ans, tractions à la naissance et atelles jusqu'à l'âge de 2 ans....). J'ai maintenant 26 ans et jusque là je n'ai pas eu de problème majeure, c'est surtout psychologiquement que j'ai eu des périodes difficiles. Mais voilà, je dois retourner à l'hôpitale dans 3 mois pour me faire enlever les broches du côté droit. Ça fait maintenant plusqieurs mois que je souffre de plus en plus, impossible de marcher trop longtemps, je ne sais plus quelle paire de chaussure porter, pas moyen de dormir sur le côté droit, sans parler des escaliers à mon travail... Après un bilan radiographique mon chirurgien m'a expliqué ques les vis restantes du côté droit frottaient les muscle d'où inflamation...Je me rends compte que j'ai une peur panique de retouner me faire opérer, alors qu'il ne s'agit que d'une opération de routine, après tout ce que j'ai eu étant enfant ! Moi qui croyais en avoir fini avec ce problème ! Je ne sais pas vraiment ce que je suis venue chercher sur ce site... peut-être simplement d'anciens luxés poru discuter )

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rosalie (367 messages)
31-03-04, 08:51  (GMT)

59. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour,
terrible les vieux souvenirs!! ils sont toujours là quand on ne les attend pas.Tu dis que nous avons du courage; personnellement je ne me trouve pas courageuse,je vis avec c'est tout. Quand on est dans le bain il faut nager sinon on coule.A chaque fois qu'on me parle d'opération j'ai une peur panique.En janvier j'ai lâchement décliné une invitation.
Si tu veux discuter avec une vieille ne te gènes pas,mais il serait bien que tu puisses échanger avec des personnes de ta génération,vos préoccupations sont plus semblables
A bientôt
Aurélie

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ultraviolete (3 messages)
31-03-04, 13:46  (GMT)

60. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

merci de ta réponse ! C'est vrai qu'à force de vivre avec ça, de voir ses cicatrices, on s'habitue et on se dit que c'est normal, qu'il faut avancer quand même. Moi j'avais toujours tendance à dire que c'était finalement pas grand chose, à minimiser l'impact que les opérations avaient eu sur moi. A la limite c'était même pas la peine d'en parler tellement c'était rien. Et pourtant il faut du courage et de la force pour nager comme tu dis !
Pour ce qui est des préoccupations des files de mon âge, j'ai lu les post de certaines qui s'intérrogent sur l'accouchement... de mon côté je ne me sentirais pas prête si je devais revivire l'expérience du côté parent... j'ai déjà eu tellement de mal à commencer un semblant de vie sexuelle tellement j'avai honte de mon corps racommodé ! Enfin on verra bien comment les choses évoluent. Une question : quand tu parles de psoas c'est quoi exactement ?
à bientôt

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rosalie (367 messages)
31-03-04, 14:00  (GMT)

61. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Modifié le 01-04-04 à 13:54 (GMT)
Juste un bonjour rapide car mes activités m'appellent
le psoas est un muscle qui permet à la jambe de se lever (sur la poitrine) tape psoas sur recherche d'images de google.
(tu peux aussi essayer le site " cliniquedeslilas.com "
Je reviens te faire un petit coucou car j'ai un peu plus de temps
Je pense que si tu n'avais pas eu des problèmes qui te conduisent au bloc tu aurais continué de vivre en ne te souciant pas de ton passé.Tu te retrouves dans un contexte qui te rappelle ce passé douloureux.Un petit truc qui peut aider: essaie de trouver ce qui est positif dans tout ça,trois fois rien une chose insignifiante qui rend la vie plus agréable.Tu trouveras peut être que c'est du n'importe quoi; je te comprendrai je ne suis pas toujours trés normale.
Bonne journée
Aurélie

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LEQUEUX (30 messages)
02-04-04, 12:20  (GMT)

63. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Myriam
coucou Aurélie, coucou Ultraviolette,
he bien voilà un 2ème message à quelques minutes d'intervalles je me précipite toujours un peu trop et je suis très bavarde...
Tu-vois,Aurélie a parfaitement raison même si ce n'est pas facile et évident à chaque instant : c'est vrai qu'il faut positiver parfois par un petit truc absurde et en lisant ce qu'elle t'a dit je me suis rendue compte que depuis que je suis en arrêt de travail (bientôt 3 mois ), j'ai eu de curieuses pensées les jours où je me sentais en forme.
Avant entre les 3 enfants, la maison et le travail où j'aurais voulu aller plus loin,( mais où l'ambiance et la mentalité en fait ne me permettaient aucune évolution), je courais tout le temps, je ne voyais plus ni les enfants, ni leur papa, je m'énervais tout le temps et je n'avais aucune patience... (mais je les adore...).Depuis je me suis surprise à penser que ce mur en face duquel je me suis trouvée était bien tombé: impasse. je ne pouvais physiquement plus travailler mais je continuais pour ne pas voir la réalité et la décision qu'il fallait prendre.
Mainteneant que je suis arrêtée, je me dis qu'il y a des choses sur lesquelles je ne ferais plus d'impasses et ce temps qui m'est donné je dois l'utiliser utilement et agréablement : j'avais une légère tendance à ne pas profiter de la vie.Bref il y a plein de petites choses que je peux apprécier et choisir de faire ça va de , enfin!, planter des fleurs sur notre balcon à me dire qu'il faut que je prenne le temps de trouver une autre vie professionnelle et en tout cas ne pas recréer les mêmes conditions de vie
tu vas me dire que pour toi les conditions sont différentes ( ton âge, etc..).Je suis d'accord. Mais je pense que tu peux aussi trouver un point d'accroche dans ce sens.
Je comprends tout à fait ton manque de confiance en toi physiquement parlant, si tes cicatrices sont nombreuses. Moi j'ai toujours redouté le moment où on allait me dire c'est quoi ça? et j'ai toujours eu un peu de mal , pas petite fille, mais à partir de l'adolescence à être en tenue légère (mailllot de bain et..).
Je ne sais pas si cela peut t'aider, mais inconsciemment, j'ai pris le contrepied de ce manque de confiance en entrant dans un monde de séduction : le théâtre : c'est une passion mais aussi un besoin d'être vue , c'est vrai: peut-être peux-tu trouver un équivalent dans ton environnement?
Bon je te laisse avec mes réflexions un peu bizarroïdes...
Bises et bon courage Myriam.

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ultraviolete (3 messages)
09-04-04, 17:48  (GMT)

65. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Salut Myriam et Aurélie !
Enfin de retour sur le forum, je crois que j'ai fait trop d'heures sup. ces derniers temps, heureusement que le week-end de Pâques arrive enfin !
Merci 1000 fois de tous vos conseils, j'ai pris mon courage à 2 main pour prendre mon RDV avec l'anésthsiste en vue de la prochaine opération, déjà une chose de faite...
En relisant ton message Myriam, je trouve que tu as définitivement raison, j'ai eu tendance à négativiser quand j'ai appris que j'allais devoir retourner me faire opérer mais finalement, maintenant je le vois plutôt comme une étape de plus à réussir. Comme une imbécile, j'étais gênée dans mon entourage professionnel de devois m'absenter pendant 1 mois et finalement je me dis que c'est la santé avant tout, tant pis pour le retard dans les dossiers et pour mon chef de service qui a râlé après moi !
Tu as bien raison de profiter de tes moments chez toi, on a toujours trop tendance à se laisser bouffer par le quotidien et le stress, et du coup le corps prend sur lui aussi.
Pour ce qui ait du manque de confiance, j'ai commencé à faire un peu de danse cette année et c'est vrai que ça me faisait du bien... mais là j'attends la prochaine opération pour continuer, je sens que je force trop sur le bassin et ça me fait mal...
en espèranrt avoir des news très bientôt
violaine (je ne m'étais même pas présentée !)

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LEQUEUX (30 messages)
02-04-04, 11:52  (GMT)

62. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Myriam
Bonjour à toutes,
et bienvenue à Ultraviolette (génial le nom!!!). Je comprends tout à fait ton angoisse, moi aussi j'ai entendu dire ça, "que pour moi avec ce que j'avais déjà eu la prothèse totale de hanche c'était rien , surtout que ça marche très bien pour des personnes plus agées". Mais là n'est pas la question : c'est que arrivée àl'âge adulte on prend bien plus conscience de tout ce que ces opérations chirurgicales supposent , et ilfaut recommencer... et on n'a pas le choix.
Personnellement je me suis fait prescrire un traitement d'oligothérapie pour calmer mes crises d'angoisses. et je vais aller voir du coté des fleurs de bach, si quelqu'un connait....? j'ai vu deux fois l'anesthésiste très sympa à qui j'ai parlé de cette peur, qui m'a parfaitement décrit tout le protocole pré-opératoire et ce qu'elle allait faire comme anesthésie et j'essaie de visualiser des choses, pour les accepter, quand je m'endors le soir.dans la journée je m'active pour ne pas penser. voilà mes petits trucs à moi.
Bon courage et à bientôt .Myriam
Bon courage

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rosalie (367 messages)
11-04-04, 21:20  (GMT)

67. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

bonjour Myriam, Violaine .......
Enfin des idées positives! ça fait du bien.
Comme je m'absente quelques jours,je viens vous dire un petit coucou et surtout souhaiter une trés bonne opération à Myriam.J'espère que tu nous donneras de tes bonnes nouvelles
bises
Aurélie

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Josee23ans (1 messages)
02-02-05, 21:40  (GMT)

85. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Modifié le 02-02-05 à 21:45 (GMT)
Salut à tous !
Je vous en prie, j'aimerais savoir ce que c'est qu'une "luxation congénitale de la hanche", quel aspect elle présente? et j'aimerais aussi par la meme occasion avoir le contact d'un chirurgien orthopédiste compétent qui puisse m'éclaircir sur la situation de ma hanche qui a été victime d'une luxation il y a plus de 13 ans aujourd'hui (j'ai 24 ans), conséquence : longueur du membre inférieur touché (réduite de près de 4cm), impossiblité d'effectuer tous les mouvements qui nécessitent l'intervention de l'articulation "cuisse - hanche" (notamment : écartement des cuisses, accroupissement, courbette, position assise de façon convenable, etc...) douleurs permanentes au niveau de la hanche et du bassin. Et tout ceci se perpétue uniquement sur mon coté gauche, car mon membre inférieur droit n'a pas de problème... Je suis prete à envoyer les clichets pour amples éclaircissements...
Cela fait des années que j'en souffre et vis toujours dans l'espérance que mon cas pourra obtenir un jour la solution surtout idéale et satisfaisante...
Merci d'avance pour vos réactions.
Josée

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rosalie (367 messages)
03-02-05, 14:54  (GMT)

86. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour
>Je vous en prie, j'aimerais savoir ce que c'est qu'une "luxation
>congénitale de la hanche", quel aspect elle présente?
http://www.sofcot.com.fr/www/public/fiches%20pratiques/FichePratique5.pdf
et j'aimerais
>aussi par la meme occasion avoir ......... Je suis prete à envoyer
>les clichets pour amples éclaircissements...
Vous n'aurez aucun avis sur votre cas personnel sur ce forum .
Le mieux c'est d'aller consulter. Votre généraliste saura vous diriger vers un spécialiste

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chjara (3 messages)
10-04-04, 14:03  (GMT)

66. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour
Nous sommes pour ma part 4 générations de "luxés" donc le côté héréditaire je m'en doutais.
Les 11 ans qui me séparent de mon frères m'ont aussi montrés les progrès phénoménals en la matière, appareillage plus léger.
J'ai pour ma part 30 ans tout juste je suis maman d'une petite fille de 3 ans et demi.
Bcp ont voulu m'opérer j'ai toujours dit non, il m'est arrivé d'en souffrir, ou que ma hanche "saute" mais j'assume
Ma grossesse s'est bien passée, sans soucis pour la hanche. Ma fille avait une displasie aussi mais d'un seul côté elle a porté pendant 4 mois la fameuse "culotte" et a a gardé ses petites jambres écartés. Retard moteur mais léger qu'elle a rattrapé avec le temps.
Même si je ne suis pas responsable je ne te cache pas que j'ai fondu en larme lorsque le médecin m'a annoncé qu'elle avait un pb, je l'a regardais et je me sentais honteuse...enfin on pourrait débattre du sujet longtemps.
aujourd'hui elle n'a aucune trace...
moi le mal s'accentue j'envisage un deuxième enfant et je fais attention de ne plus porter la première....il faut vivre tu sais
pour ma part je dis au diable....mais on ne me touchera pas c'est clair.
amicalement

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Kristine (2 messages)
25-05-04, 09:11  (GMT)

70. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour en particulier à myriam
je m'appelle christine et j'habite aussi aux alentours de marseille... et j'ai aussi été doté d'une luxation congénitale des deux hanches... et comme certains d'entre vous, mes parents ne se sont rendus compte du problème que vers mes 18 mois : retard pour la marche puis marche en canard.. avec chutes fréquentes.
In fine, je me suis retrouvée avec un platre qui me faisait parait il plus ressembler à une grenouille qu'à une petite fille. ensuite j'ai été dans une espèce de caisse en bois qui m'écartait les jambes Mon grand père avait construit une sorte de chevalet sur lequel on me sanglait pour les repas... de tout ça, je n'ai qu'un souvenir "conscient" quand ma mère m'a laissé à l'hopîtal pour la pose du platre... j'avais dond 18 mois...
après j'ai grandi avec toutes les restrictions d'usage : à 10 ans, j'allais à l'école en poussette, je n'ai jamais fait de sport... dur dur...
à 15 ans, j'ai eu une butée de la hanche gauche. A la naissance de mes deux fils j'ai du avoir des césariennes... et puis comme aussi beaucoup d'entre vous, j'ai fini par me faire opérer d'une hernie discale (résultat de ma posture de marche)...
Un point positif : je pratique la plongée. ici pas de contrainte une fois dans l'eau. le problème c'est le transport du matériel et la remontée sur le bateau.. mais bon mon mari m'aide et on trouve des gens sympas partout... ou du moins, on se contente d'aller ou ils le sont...
mais depuis quelques mois le tableau se gate : est ce du à mon nouveau job ou je me déplace beaucoupe (train, avion..) en tous les cas, je souffre de plus en plus. on me parle d'ostéonécrose, de prothèse. je dois faire une scintigraphie cette semaine... et comme en plus je suis en surpoids, on me culpabilise encore un peu plus....
j'ai compris que tu habitais sur marseille, peux tu me donner des noms de chirurgiens valables sur ce type de problème. d'avance je te remercie
christine

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FABI_N (4 messages)
01-06-04, 12:08  (GMT)

71. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Modifié le 01-06-04 à 15:23 (GMT)
Bonjour,
Je m'appelle Fabienne et j'ai 31 ans, j'ai une dysplasie gauche, j'ai été multi opéré de^puis ma naissance, dont triple ostéotomie à 2 ans et butée à 11 ans.
En étant arrivé à ne plus marcher et ayant de forte douleurs, je me suis fais posée l'année dernière une prothèse totale de hanche.
j'en suis très contente, je peux enfin me rendre compte qu'il est possible de marcher et de se promener en ne ressentant plus de douleurs, mais avec plaisir : ETONNANT !!!
Avant ma prothèse, j'ai eu 2 enfants et mes grossesses et accouchements se sont passées parfaitement et par voie basse (: pouvant écarter la jambe droite ; pas du tout la gauche, mais pouvant la lever).
Aujourd'hui je voudrais faire le 3ème, mais mon chirurgien m'a dit NON ! à cause du poids, mais aussi des hormones qui font écarter le bassin avant la naissance et donc bouger très légèrement la prothèse.
Je voudrais savoir si quelques unes d'entres vous, ayant une prothèse ont déjà eues une grossesse ?
Je vous remercie beaucoup d'avance, de suis très démoralisée pour ce NON.
A bientôt.

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melinette (13 messages)
29-09-04, 12:48  (GMT)

72. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour,
Suite à mes premiers messages, je suis ravie de voir qu'une discussion a pu s'engager pour partager les questions liées à cette maladie à l'âge adulte.
Quant à moi, en un an (et bien oui, je viens de voir que mon premier message date d'il y a un an !) malheureusement, le problème a très mal évolué.
Je m'explique : alors que j'avais quelques douleurs ponctuelles, voilà que maintenant je "claque". J'ai l'impression que le fémur ressort de la hanche ou du moins bute sur quelque chose... D'autre part, j'ai maintenant mal aux genoux et je crois qu'un bout d'une de mes rotules se ballade (désolée pour les détails...).
Du coup, je voudrais consulter mais voilà, je viens de déménager à Marseille, et je ne connais pas les praticiens ici. J'ai cru comprendre que Christine et Marseille étaient dans le région, pourriez-vous m'indiquer quelqu'un ? Je vous en serais très reconnaissante.
A bientôt !
Melinette

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rosalie (367 messages)
04-10-04, 08:42  (GMT)

73. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

bonjour Melinette,
personne ne vous a répondu?
Je ne connais pas Marseille,alors je ne puis vous aider.
Avez vous trouvé un généraliste, qui vous convienne? Il pourra vous conseiller.Il doit bien y avoir de bons spécialistes dans cette grande ville.
Désolée pour vous que votre état s'aggrave
courage

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melinette (13 messages)
18-10-04, 15:20  (GMT)

74. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour Aurélie-Rosalie,
Merci pour votre réponse. Je me suis renseignée, et il semble y avoir un bon service d'orthopédie à l'hopital de la Conception à Marseille.
Je pense prendre rendez-vous, mais en relisant de nombreux messages, je me demande bien à quoi cela va servir... On ne me mettra pas de prothèse à 27 ans (enfin ça m'étonnerait, et d'ailleurs, je ne le souhaite pas vraiment)...
J'aimerais bien savoir comment ont été "vues" vos douleurs. J'ai fait des radios de contrôle, mais on ne voit rien dessus... Et pourtant, je ne rêve pas, ça fait mal. vous aurez peut-être compris ma crainte : ne pas être crue...

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rosalie (367 messages)
20-10-04, 13:55  (GMT)

76. "la douleur"

bonjour Melinette
J'aimerais bien savoir comment ont été "vues" vos douleurs
A vrai dire je ne sais pas trop, vers 40 ans quand je suis allée voir un nouvel orthopédiste (mon chirurgien d'enfance,à mon grand désespoir, était à la retraite )il m'a dit qu'il opèrerait lorsque la douleur serait trop pénible à supporter.On peut dire qu'il tenait compte de ma douleur ,mais à l'époque j'avais déjà des géodes (trous dans l'os).
Mon orthopédiste actuel m'a nettement dit qu'il ne tenait pas compte de l'état de l'articulation mais de la douleur, mais là, c'est pareil, ma hanche était dans un état pitoyable et j'avais perdu beaucoup de mobilité.
Par contre j'ai des douleurs à ma deuxième hanche, les radios ne montrent rien de grave et, devant mon insistence il (mon chirurgien) a fini par s'apercevoir qu'il était question de sciatique ,ce qui est une conséquence des hanches dysplasiques m'a t'il expliqué.
Parfois il ne faut pas hésiter à insister (conseil de ma généraliste)car ils ne peuvent pas toujours voir du premier coup.

En tout cas ma douleur n'a jamais été mise en doute et, toujours prise au sérieux.
La prise en charge de la douleur à fait de gros progrès dernièrement. si le chirurgien ne tient pas compte de votre douleur ,changez...
On ne me mettra pas de prothèse à 27 ans
Tout dépend de votre état
(enfin ça m'étonnerait, et d'ailleurs, je ne le souhaite pas vraiment)...
Si vous ne le souhaitez pas c'est un autre problème,si vous pensez pouvoir tenir le coup c'est à vous de voir .
Si je puis me permettre un conseil.... ne restez pas ainsi ,allez vous faire faire un bilan et mettez les choses au point avec un chirurgien et surtout dans votre tête.Vous êtes jeune, ne vous laissez pas pourrir la vie par la douleur.
Trouvez un chirurgien avec qui vous puissiez parler de vos craintes et pas uniquement de l'état de votre hanche.la confiance et le moral comptent énormément.
bon, j'arrête les conseils de mamie ,à vous de voir en fonction de votre état.
A bientôt, courage

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melinette (13 messages)
20-10-04, 17:35  (GMT)

77. "RE: la douleur"

Bonjour,
Merci beaucoup pour votre réponse très complète.
Ce n'est pas que ma douleur n'est pas prise en compte, mais jusqu'ici, je ne suis pas retournée voir de chirurgien.
J'ai fait faire des examens de contrôle, il y a un an et demi, conseillés il y a 15 ans par mon chirurgien, et à l'époque, la douleur était très légère. Dans la mesure où on ne voyait rien de particulier, j'ai peur de n'être pas prise au sérieux.
Et puis je crois que l'élément psychologique entre aussi dans le fait que je n'ai encore vu personne. Je n'ai pas envie de recommencer toute une série d'opérations, j'étais tellement persuadée d'être tranquille pour au moins 20 ans encore. Si vous ajoutez à cela le fait que je viens de démarrer un nouveau boulot et que je me vois mal annoncer que je vais être en arrêt pour me faire opérer...
Enfin, je suppose qu'il va falloir que je fasse quelque chose avant que ça n'empire, au moins pour savoir où j'en suis...
Merci encore de votre long message et de vos précieux "conseils de mamie" ;).
Melinette

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melinette (13 messages)
29-10-04, 15:29  (GMT)

81. "RE: la douleur"

Quelques nouvelles : je me suis enfin décidée à prendre rendez-vous à l'hopital. Merci beaucoup pour votre aide, qui a facilité la prise de conscience...
J'ai rendez-vous le 8 novembre, je donnerais de mes nouvelles.

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rosalie (367 messages)
29-10-04, 15:39  (GMT)

82. "RE: la douleur"

Bonjour Melinette
J'ai rendez-vous le 8 novembre, je donnerais de mes nouvelles.
Bravo ,j'espère que ça va bien se passer.
J'attends de vos nouvelles.
A bientôt

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melinette (13 messages)
09-11-04, 17:15  (GMT)

83. "Retour de consultation"

Bonjour,
J'ai bien été à ma consultation du 8/11 et je suis très partagée sur le résultat.
Concernant le diagnostic, pas de grosse surprise : c'est de l'arthrose. Bien que les radios ne montrent pas d'évolution particulière au niveau du cartilage, cela a paru évident au chirurgien que j'ai vu.
Il m'a donc prescrit des médicaments anti-arthrosiques pour m'a-t-il dit, lutter contre la destruction du cartilage. Soit.
D'autre part, il a fallu que je lui demande quoi faire pour la douleur pour qu'il évoque le sujet et me prescrive sans poser plus de question un anti-inflammatoire.
Ah, il a aussi prévu 20 séances de kiné.
Par contre, il ne prévoit aucun suivi, et je trouve ça peu normal. Par exemple, j'en ai pour 3 mois de traitement et quand je lui ai demandé : et après ? Il m'a dit : "j'espère ne plus vous voir" avec un grand sourire. tout en m'expliquant qu'en gros j'aurais toujours mal "aux changement de saison" (là c'est quand même un changement qui dure depuis 3 mois...), et que je dois prendre un anti-inflammatoire.
Sur le fond, la réponse est probablement la bonne au niveau du traitement. Par contre, qu'il ne me propose aucun suivi, aucun contrôle à l'avenir, j'ai vraiment l'impression que, comme je le craignais, la question des douleurs et de l'avenir est complètement ignorée...
Bref, j'ai commencé mon traitement, avec la question qui me reste : et dans 3 mois ???
Quels sont vos avis ??

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rosalie (367 messages)
09-11-04, 18:24  (GMT)

84. "RE: Retour de consultation"

Bonjour Melinette,
j'ai trouvé un lien qui pourra peut être vous intéresser
http://www.orthopedie.com/fr/traumatologie_membre_inferieur/coxarthrose.htm
Je trouve que son discours est classique.
Par contre , il ne vous à pas laissé sans rien, kiné ,médicament anti- arthrosique ( ça existe vraiment ça ?????) et les classiques anti-inflammatoires qui vous détruisent l'estomac.
A mon avis c'est un bon point.
Il m'a dit : "j'espère ne plus vous voir"
Est-il très vieux ? il prend peut être sa retraite
ne vous formalisés pas sur cette réflexion.
Je ne crois pas qu'il ait ignoré votre douleur. je suis souvent sortie de consultation avec moins que ça.
Pour le suivi rien ne vous empêche de reprendre rendez vous .Moi j'y allais tous les 5 à 10 ans .
Il me semblait avoir trouvé quelque part que si les radios ne montraient pas la cause des douleurs il y avait un autre examen possible mais je ne sais plus lequel.
Vous a t'il inspiré confiance ?
A bientôt

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MurielS (4 messages)
22-10-04, 13:29  (GMT)

80. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour Melinette,
J'espère que vos recherches sur Marseille vous premettront de trouver un orthopédiste avec qui vous établirez un bon contact et qui pourra vous aider.
Je rejoins Rosalie concernant le crédit porté à la douleur. L'orthopédiste que j'ai vu à Genève m'a bien dit que se serait ma douleur, ou plutôt mon seuil de tolérence de la douleur, qui serait l'indicateur d'une nécessité de poser une prothèse (j'ai 40 ans et ai été opérée plusieurs fois enfant et adolescente pour une luxation bilatérale congénitale des hanches et je souffre aujourd'hui d'arthrose). Il m'a aussi dit que la patiente la plus jeune à qui il avait posé une prothèse avait 23 ans....
Dans la décision de faire poser une prothèse, il faut aussi prendre en compte le capital santé. Plus on est jeune, meilleur est l'état général et mieux on supportera une intervention chirurgicale de cet ordre là. Si l'on considère qu'une prothèse à une durée de vie de 10, 15 voire 20 ans, cela veut dire si on la pose jeune, qu'il faudra probablement la changer. Or, on est en meilleure forme générale à 40, 50 ou 60 ans qu'à 70 ans.
Cela étant, je comprends tout à fait votre réticence à revivre une hospitalisation, anesthésie, immobilisation, rééducation et autres attributs inhérents à une intervention chirurgicale. L'impact psychologique n'est pas à négliger et je crois très important de pouvoir aborder cela avec l'orthopédiste.
Pour soulager la douleur, je prend des gélules de phytothérapie vendues en pharmacie (ARKOGELULES "HARPADOL" et "PRÊLE") et franchement c'est très efficace. J'envisage de me faire poser des prothèses aux deux hanches mais en attendant Harpadol me donne un sacré coup de main!!!
Je vous souhaite bon courage pour la suite.
Muriel

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jad2 (5 messages)
19-10-04, 09:59  (GMT)

75. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

bonjour,
la maman de Mara vit dans la région de Marselle
dans sa réponse au poste "Opération?" elle donne des noms des ortopédistes, helas spécialisés en pédiatrie... Je n'ai pas rélu toutes les messages de "nianialin" mais peut-être elle donne son e-mail qqpart ou un autre contact? Sinon, essai de répondre au son poste "Nouvelles de Mara"
Tout de bon pour toi
Jadwiga, maman de Marine

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ninialain (48 messages)
20-10-04, 18:39  (GMT)

78. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

Bonjour,
Ma fille est effectivement suivie à la Timone enfant de marseille. Je ne connais pas d'othopédiste pour adultes, je suis désolée. Mais je pense que vous pouvez trouver des gens très compétents dans les grands hopitaux de Marseille (La Timone ou l'hôpital nord)ou la fondation ST Joseph.
Cordialement,
Valérie, maman de Mara

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kittylaure (7 messages)
20-10-04, 18:46  (GMT)

79. "RE: recherche d'anciens luxés pour discuter !"

bonjour Melinette,
J'ai comme toi des soucis de hanche, j'ai en effet une luxation congénitale des 2 hanches qui a été décelée au moment de la marche mais contrairement à toi je n'ai pas été opérée mais platrée ce qui a très bien marché si ce n'est qu'un surpoids actuellement me fait souffrir à ce niveau mais là n'est pas le sujet.
J'ai 47 ans et suis maman de enfants et grand-mère d'un petit garçon depuis 1 mois donc tu vois les prob de hanches n'empêchent pas d'être maman, moi pour ma première on m'a fait une radio du bassin pour vérifier une éventuelle césarienne mais j'ai accouché normalement et ce fut ainsi pour les autres et mes grossesses ne m'ont posées aucun problème.
Quand à mes enfants j'ai signalé dès leur naissance mes antécédents au personnel du servie maternité et des examens ainsi que des radios leur ont été faites. Mes trois filles ont porté un coussin de beckert durant quelques mois et désormais c'est une affaire classée. Mon petit fils doit aussi faire un examen pour déceler mais j'ai bon espoir qu'il n'ait rien.
Voilà j'espère avoir un peu répondu à tes attentes et si besoin est je serai ravie de répondre à tes questions
Bonne continuation

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