Bonjour,
je viens aujourd'hui de lire votre rubrique sur Raphaelle, en lisant toute les réponses au fur et à mesure je commençais à avoir le sourire (Raphaelle allait mieux, plus de platre… ) jusqu'au dernier où vous revenais 1 ans après annoncer le retour de la maladie alors que tout va bien pour raphaelle, je ne comprends pas elle marche et le cotyle se luxe encore.Moi, ma fille à 9 mois 1/2, lilie, on lui a détecté à la naissance le coté gauche, alors jusqu'à 1 mois, on fait attention à ce dernier ne pas tirer les jambes bien les écartés ne pas les serrer. En fait, le côté gauche n'avait plus rien, mais le droit était luxée, donc elle a eu à 1 moi le harnais de pavlik, et à 2 mois 1/2 le platre, et comme vous, la vision d'horreur, de votre ma fille à moitié platrée, du torse aux orteils.
Ensuite, à 4 mois, un 2e platre mais que le côté droit et il était en résine, toujours du torse aux orteils. Ensuite à 6 mois 1/2 le siège de beker jour et nuit sauf 2 heures dans la journée. Ensuite à 7 mois 1/2 toujours le siège de beker mais que la nuit. Depuis ce jour le chirurgien nous à rassurer, le cotyle est en place, nous étions heureux parceque maintenant on pouvait la prendre dans les bras toute la journée sans appareil qui nous séparer car cela m'a frustrer de prendre ma fille dans les bras et de toujours avoir ces "trucs", j'essaie d'oublier et de penser à son avenir.
Mais le 28 decembre 2004,mon mari a été la conduire pour un controle et là le chirurgien annonce que la tête de l'os de se développe pas, il y en a un plus petit que l'autre sur la radio.
je suis désespérée car on continue le siege de beker mais si dans 6 semaines il n'y a pas de changement, on lui mettra autre chose, mais quoi ?
Alors j'ai peur pour elle.
Pourtant ma fille se met debout, elle fait du youpala, elle veut marcher, elle n'arrive pas à faire le 4pattes mais elle avance sur les fesses, elle est pleine de vie et elle ne souffre pas.
c'est pour cela que je cherche des infos sur ce site sur ce genre de cas. il y a tellement de cas différents.
j'espère que votre fille va s'en sortir.
à bientot
ggmusclette