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"Raphaëlle"

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Forum : Luxation congénitale de hanche (Protected)
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AF (17 messages) Envoyer message email à: AF Envoyer message privé à: AF Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-03, 11:00  (GMT)
"Raphaëlle"
Voilà... ça y est... Raphaëlle est plâtrée depuis ce jeudi 2 octobre. Dur dur de voir sa fille d'à peine 3 mois partir au bloc opératoire et de la revoir 2 heures plus tard en salle de réveil, plâtrée, sous perfusion et pleurant d'une petite voix rauque. J'en avais les larmes aux yeux! De plus, ça avait plutôt mal commencé le mercredi soir à notre arrivée à l'hopital. Nous nous sommes disputés avec l'ortho... Elle hurlait dans la chambre, Raphaëlle pleurait, je pleurais... Génial comme entrée en matière! On nous avait prévenus qu'elle n'était pas commode mais il paraît que ce médecin est un des meilleurs chirurgiens orthopédistes pédiatriques de Belgique alors on oublie son manque de tact au niveau relations humaines! Maintenant, c'est passé et c'est le côté pratique de la situation qui nous pose à présent problème...

Pour le transport d'abord...
Nous avons adapté le maxi-cosy avec rembourrage et allongement des ceintures, mais ce n'est quand même pas génial au niveau de son bien-être et au niveau de la sécurité. Nous essayerons un siège auto plus grand...

Pour les vêtements ensuite...
Très peu de vêtements qu'elle mettait avant l'intervention lui conviennent encore aujourd'hui. Je lui mets des robes mais l'hiver arrive et il lui faudra des pantalons. Il faudra que j'en trouve qui s'ouvrent de partout (sur les côtés et à l'entre-jambes).

Raphaëlle est entièrement plâtrée pour la jambe gauche mais uniquement jusqu'à mi-cuisse pour la jambe droite. C'est déjà ça qu'elle peut remuer!!! On a du lui faire une petite incision au niveau des muscles adducteurs et quand on touche le pansement en la changeant, elle pleure. Je n'avais pas du tout imaginé qu'il fallait glisser le lange en dessous du plâtre. On fait ce qu'on peut mais le jeudi, elle est allée à selles et il y en avait déjà partout. J'étais contente que ça arrive la première fois à l'hopital.
Raphaëlle est un peu plus difficile, elle pleure beaucoup le soir et a des difficultés à s'endormir. J'espère que ce n'est que passager.

Voilà pour les premières impressions...
A bientôt.

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 Nouvelles vlescanne 13-10-03 1
   RE: Nouvelles AF 14-10-03 2
       Siège auto vlescanne 15-10-03 3
 Nouvelles AF 29-10-03 4
   RE: Nouvelles Tangarm 30-10-03 5
   RE: Nouvelles AF 24-01-04 9
 Nouveau plâtre! AF 14-11-03 6
 Troisième plâtre. AF 07-01-04 7
   RE: Troisième plâtre. vlescanne 08-01-04 8
       Et c'est reparti... AF 29-12-04 10
           RE: Et c'est reparti... Ggmusclette 30-12-04 11
           RE: Et c'est reparti... doudou1 30-12-04 12
               RE: Et c'est reparti... AF 02-01-05 13

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Texte des réponses

vlescanne (67 messages) Envoyer message email à: vlescanne Envoyer message privé à: vlescanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-10-03, 09:21  (GMT)
1. "Nouvelles"
Bonjour,
je venais aux nouvelles pour savoir comment la petite demoiselle supportait son plâtre au bout d'une dizaine de jours.

J'imagine que vous avez pris de nouvelles habitudes et que tout commence à reprendre un rythme normal.
C'est vrai qu'il faut un peu tout bricoler à la maison de manière à adapter le quotidien.
Une fois que tout est en route, ça va mieux.

Aujourd'hui, ça fait 4 semaines que Perceval a son plâtre et tout se passe au mieux.
Il est toujours aussi souriant et sympa.

C'est samedi que j'ai eu mal au coeur par le regard d'une femme dans la rue.
J'avais Perceval dans la poussette et cette dame a coupé sa conversation pour loucher sur les jambes de Perceval et après me dévisager comme si j'étais un bourreau d'enfant. Ca fait vraiment mal d'être dévisagé comme ça.

Bon courage à la petite Raphaelle et à ses parents et à bientôt pour d'autres nouvelles,

Valérie

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AF (17 messages) Envoyer message email à: AF Envoyer message privé à: AF Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-10-03, 23:53  (GMT)
2. "RE: Nouvelles"
Bonjour,
Depuis maintenant 12 jours, Raphaëlle est plâtrée et tout se passe bien. Nous sommes allés hier faire un scanner de contrôle et tout est toujours bien en place. Pour la suite du programme: changement de plâtre le 13 novembre. Au niveau du quotidien, nous avons effectivement pris de nouvelles habitudes.
Le bain se résume maintenant à sa plus simple expression. C'est bien triste car Raphaëlle adorait l'heure du bain.
Au niveau habillement, j'ai acheté quelques culottes de jogging chez Décathlon et j'ai demandé à une couturière de mettre une fermeture éclair sur tous le côté gauche (côté de la jambe entièrement plâtrée). De cette manière, c'est beaucoup plus facile de lui enfiler le pantalon!
Ce qui me pose le plus question, c'est pour le transport en voiture. Raphaëlle étant encore petite (pas encore 4 mois), elle rentre encore dans son maxi-cosy grâce à des coussins et à l'allongement des ceintures mais dans quelques semaines, elle ne saura plus y aller et là, je ne vois pas trop bien comment faire... Nous avons essayé avec un siège auto mais Raphaëlle ne rentre pas dedans. Si vous avez des conseils à me communiquer, merci d'avance!!!
Sinon, c'est vrai que le regard des gens est parfois gênant. On a l'impression qu'on nous prend pour des parents qui frappent leur enfant! Mais les gens qui ont ce genre de regard et de pensée ne mérite aucune explication!
Bien le bonjour à toutes et tous et à tous les enfants du forum!
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vlescanne (67 messages) Envoyer message email à: vlescanne Envoyer message privé à: vlescanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-10-03, 09:06  (GMT)
3. "Siège auto"
Bonjour,

Pour ce qui est du siège auto, c'est vrai que c'est un peu le casse-tête.

Perceval vient juste d'avoir 9 mois et il ne faut même plus penser au maxi-cosy.
Nous avons donc bricolé le siège-auto de notre aîné. C'est un Bébé-confort qui accepte les enfants jusque 15 Kg. Il a une mollette quie permet de régler l'écartement des côtés. Mon mari a donc démonté le mécanisme du côté gauche( côté du plâtre) et Perceval rentre juste dedans.
Par contre nous avons été obligé de le mettre face à la route car sinon il buttait dans le dossier de la banquette arrière.

Je vois que nous avons à peu près la même date pour le changement de plâtre. Pour Perceval, ce sera le 17 Novembre.

Du point de vue des habits, j'ai ressorti des salopettes avec ouverture à pressions à l'entrejambe. Perceval rentre dedans et ça change un peu du jogging.

A bientôt,
Valérie

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AF (17 messages) Envoyer message email à: AF Envoyer message privé à: AF Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-10-03, 11:30  (GMT)
4. "Nouvelles"
Bonjour à toutes et tous...
Juste le temps de donner un peu de nouvelles de Raphaëlle.
Depuis la mise en place de son plâtre, tout se passe plutôt bien. La première semaine, elle a été un peu perturbée dans ses horaires, vraisemblablement à cause de l'anesthésie, mais maintenant, elle a repris son rythme. Le changement de plâtre aura lieu le 13 novembre et nous décomptons les jours. Nous espérons évidemment de bonnes nouvelles quant à l'évolution de sa hanche gauche.
En fait, deux choses seulement nous posent problème suite à son plâtre: le transport en voiture et le change.
En ce qui concerne le transport, le maxi-cosy devient vraiment trop petit, en plus qu'il fait de plus en plus froid et qu'avec le gros manteau, on a un peu de mal à fermer la ceinture. J'ai essayé avec le siège auto que nous avions reçu à la naissance mais je me suis énervée et j'ai laissé tomber. Il faudra que je réessaye car je n'ai pas trop envie (ni l'argent) pour acheter un autre siège auto. Si vous avez des trucs et des idées... Merci d'avance!
Pour ce qui est du change, comme j'allaite toujours, les selles de Raphaëlle sont particulièrement liquides et autant vous dire que ça lui remonte partout à l'intérieur du plâtre. J'essaye de nettoyer comme je peux mais ce n'est pas évident et Raphaëlle ne sent pas bon... Ca me désole! Est-ce que vous nettoyez l'intérieur du plâtre avec des lingettes? Notre orthopédiste nous a interdit de faire pénétrer quoi que ce soit à l'intérieur du plâtre et encore moins quelque chose d'humide... mais je ne peux tout de même pas laisser ma fille "dans son caca"! Lundi, elle a eu sa première purée de légumes. C'est amusant de la voir tout étonnée et faire la grimace... J'espère que ce début d'alimentation plus solide rendra ses selles plus consistantes.
Je vous embrasse en espérant que les mamans, les papas et surtout les enfants vont bien!
A bientôt.
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Tangarm (70 messages) Envoyer message email à: Tangarm Envoyer message privé à: Tangarm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-10-03, 21:36  (GMT)
5. "RE: Nouvelles"
Bonsoir,

Pour Tanguy la PMi de notre ville nous avait prêté un lit auto. Tu pourrais peut-être te renseigner de ce côté là. Pour le change nous aussi c'était pareil mais heureusement le plâtre n'avait duré que trois semaines alors on s'est accomodé des mauvaises odeurs.

Gros bisous et bon courage.

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AF (17 messages) Envoyer message email à: AF Envoyer message privé à: AF Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-01-04, 09:43  (GMT)
9. "RE: Nouvelles"
Voilà... ça y est: Raphaëlle est libre depuis lundi et c'est génial!
Nous sommes très heureux. De plus, les nouvelles sont vraiment bonnes. La hanche est tout à fait stable et le cotyle se creuse fort bien. Il n'y aura donc normalement pas d'opération comme nous l'avions craint au départ. C'est merveilleux! Elle doit porter une attelle mais uniquement la nuit. C'est beaucoup moins lourd comme traitement évidemment. Raphaëlle peut à nouveau prendre des bains et elle adore ça.
J'espère que ça évoluera ainsi pour tous les enfants du forum et que leurs parents auront la chance de vivre ce que nous vivons.
Courage à toutes et tous et merci pour le soutien que ce forum apporte lorsque l'on est dans l'angoisse...
A bientôt.
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AF (17 messages) Envoyer message email à: AF Envoyer message privé à: AF Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-11-03, 17:32  (GMT)
6. "Nouveau plâtre!"
Voilà... ça y est, le nouveau plâtre est en place depuis hier, avec de bonnes nouvelles à la clé! La hanche est maintenant stable et Raphaëlle a à présent un plâtre "short". C'est plus léger et plus pratique pour le transport et l'habillage... Ouf... elle rentre dans le siège auto! Cependant, ce plâtre est plus serré que le précédent et pour mettre le lange, c'est plus compliqué. Mais bon, on ne peut pas tout avoir!!! Nous sommes déjà tellement heureux que tout évolue bien pour notre petite.
Et vous, comment ça va? J'ai lu que pour Manon, on voyait peu à peu le bout du tunnel. J'en suis très heureuse pour elle et ses parents. J'espère que tout évoluera dans le bon sens!
Quant à Perceval, bon courage pour le changement de plâtre de lundi. J'espère que tout va pour le mieux chez tout le monde!
A bientôt.
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AF (17 messages) Envoyer message email à: AF Envoyer message privé à: AF Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-01-04, 21:03  (GMT)
7. "Troisième plâtre."
Bonjour à toutes et tous.
Tout d'abord, je profite de l'occasion pour souhaiter une bonne et heureuse année à tous les lecteurs de ce forum. Que 2004 vous apporte beaucoup de bonheur, de rencontres riches et bien sûr "la fin du tunnel" pour tous vos petits bouts...
Pour Raphaëlle, les nouvelles sont bonnes. Sa hanche évolue comme prévu et ce troisième plâtre, qui a été placé le 23 décembre, sera le dernier!
Ma fille sera libre dès le 19 janvier. Nous nous réjouissons tous de la voir enfin libérée et nous pensons de plus en plus fort à tout ce que nous pourrons faire sans ce foutu plâtre (surtout les bains!!!).
Elle devra encore porter une attelle pendant six mois mais seulement la nuit. Aucune comparaison avec ce que nous venons de passer.
J'espère que tous vos "bout'choux" se portent bien.
A bientôt,
Anne-Françoise.
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vlescanne (67 messages) Envoyer message email à: vlescanne Envoyer message privé à: vlescanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-01-04, 09:12  (GMT)
8. "RE: Troisième plâtre."
Bonjour,

Perceval va lui aussi attaquer son troisième plâtre.
Le changement est prévu pour lundi 12 janvier et, à priori, nous repartons encore pour deux mois.*
J'espère que, comme pour Raphaëlle, les nouvelles seront bonnes.

Bon courage à votre puce pour les derniers jours qui doivent sembler bien longs.

Valérie

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AF (17 messages) Envoyer message email à: AF Envoyer message privé à: AF Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-12-04, 21:23  (GMT)
10. "Et c'est reparti..."
Voilà presque un an que je n'avais plus rien écrit, égoïstement heureuse que Raphaëlle s'en sorte sans trop de peine finalement. En juin, nous avions eu un contrôle qui était impeccable... Mais le vendredi 24 décembre, nous sommes allés faire une radio de contrôle et catastrophe: la hanche "refout le camp" (dixit l'orthopédiste).
Nous en saurons plus le 7 janvier mais nous nous dirigeons certainement vers une opération. Nous sommes à nouveau reparti pour les incertitudes, les questions, les peurs... Raphaëlle marche depuis octobre et ça va vraiment être dur pour elle!
En quoi consiste cette opération? Y a-t-il un plâtre après? Pendant combien de temps? Faudra-t-il de la rééducation? Peut-on se dire que l'opération sera concluante à 100%? Comment se débrouiller dans l'organisation quotidienne (transport, vêtements, toilette...)?
Nous pensions que toutes ces questions étaient de l'histoire ancienne, et non... Nous nous sentons un peu perdus, d'autant plus qu'un petit frère est "en route" pour le mois d'avril et que, hormones aidant, je prends tout très à coeur et je pleure pour un rien. A bientôt...
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Ggmusclette (4 messages) Envoyer message email à: Ggmusclette Envoyer message privé à: Ggmusclette Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-12-04, 13:05  (GMT)
11. "RE: Et c'est reparti..."
Bonjour,
je viens aujourd'hui de lire votre rubrique sur Raphaelle, en lisant toute les réponses au fur et à mesure je commençais à avoir le sourire (Raphaelle allait mieux, plus de platre… ) jusqu'au dernier où vous revenais 1 ans après annoncer le retour de la maladie alors que tout va bien pour raphaelle, je ne comprends pas elle marche et le cotyle se luxe encore.

Moi, ma fille à 9 mois 1/2, lilie, on lui a détecté à la naissance le coté gauche, alors jusqu'à 1 mois, on fait attention à ce dernier ne pas tirer les jambes bien les écartés ne pas les serrer. En fait, le côté gauche n'avait plus rien, mais le droit était luxée, donc elle a eu à 1 moi le harnais de pavlik, et à 2 mois 1/2 le platre, et comme vous, la vision d'horreur, de votre ma fille à moitié platrée, du torse aux orteils.
Ensuite, à 4 mois, un 2e platre mais que le côté droit et il était en résine, toujours du torse aux orteils. Ensuite à 6 mois 1/2 le siège de beker jour et nuit sauf 2 heures dans la journée. Ensuite à 7 mois 1/2 toujours le siège de beker mais que la nuit. Depuis ce jour le chirurgien nous à rassurer, le cotyle est en place, nous étions heureux parceque maintenant on pouvait la prendre dans les bras toute la journée sans appareil qui nous séparer car cela m'a frustrer de prendre ma fille dans les bras et de toujours avoir ces "trucs", j'essaie d'oublier et de penser à son avenir.

Mais le 28 decembre 2004,mon mari a été la conduire pour un controle et là le chirurgien annonce que la tête de l'os de se développe pas, il y en a un plus petit que l'autre sur la radio.
je suis désespérée car on continue le siege de beker mais si dans 6 semaines il n'y a pas de changement, on lui mettra autre chose, mais quoi ?
Alors j'ai peur pour elle.
Pourtant ma fille se met debout, elle fait du youpala, elle veut marcher, elle n'arrive pas à faire le 4pattes mais elle avance sur les fesses, elle est pleine de vie et elle ne souffre pas.

c'est pour cela que je cherche des infos sur ce site sur ce genre de cas. il y a tellement de cas différents.

j'espère que votre fille va s'en sortir.
à bientot
ggmusclette

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doudou1 (8 messages) Envoyer message email à: doudou1 Envoyer message privé à: doudou1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-12-04, 13:11  (GMT)
12. "RE: Et c'est reparti..."
Salut AF,

Je viens de lire tes message sur ta petite Raphaelle, je suis dans le même cas que toi, j'ai sussi une petite fille de 2,5 ans (Ophélie)(elle aussi à eut a partir de l'âge de 6 mois, 1 mois de traction au zénith et ensuite des plâtres pelvipédieux, puis un harnais, maintenant (elle va beaucoup mieux et çà suis son court).

Je peux t'expliquer en quoi consiste l'opération ( je suis infirmier au bloc opératoire), mais je ne peux pas t'expliquer comment sera la suite...
L'opération consiste à faire un "Salter", c'est à dire à fixer l'articulation fémorale au bassin à l'aide de 2 broches de Kirschner (Ostéotomie de bassin).
Mais je ne peux pas te dire si elle sera plâtrée par la suite (je pense que non).
Je vous souhaite bon courage, et A +.
Doudou1

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AF (17 messages) Envoyer message email à: AF Envoyer message privé à: AF Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-01-05, 10:31  (GMT)
13. "RE: Et c'est reparti..."
Un grand merci pour vos messages de réconfort et d'explications. Je profite de ce message pour vous envoyer à toutes et à tous mes meilleurs voeux pour 2005: bonheur, santé, courage pour affronter les problèmes que nous amènent nos enfants luxés ,qui nous procurent aussi tellement de joies... A bientôt pour plus de nouvelles (nous avons rendez-vous avec notre chirurgienne orthopédiste ce vendredi 7 janvier).
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