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"Courage à Juju"

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Accueil Général des Forums Forum : Luxation congénitale de hanche (Protected)
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agnes (116 messages) 17-02-03, 11:05  (GMT) "Courage à Juju" Bonjour à tous Je suis bien contente que vous aillez quand même eu de bonnes nouvelles pour Juju. Je pense aussi, comme vous le dites, qu'il ne faut pas toujours revenir sur ce qui a déjà été fait. La situation est déjà bien assez difficile sans en plus chercher à savoir si on a fait le bon choix. Mais c'est très dur de toujours attendre sans vraiment savoir comment les choses vont évoluées. Je trouve que nos bébés ont vraiment beaucoup de courage car on n'en supporterait pas la moitié. Je vous comprends quand vous dites que les anniversaires ne sont jamais vraiment heureux comme ça l'aurait été si elles allaient bien. Comme je l'ai déjà expliqué, on ne profite pas de nos enfants car on attend toujours le mois ou l'année prochaine en espérant que ça ira mieux. Manon a 9 mois et je ne l'ai pas vu grandir. Attendre l'opération de sa fente labiale pour qu'elle ait un visage "normal", et maintenant tous ses soucis de hanches. Mais bon, c'est comme ça et il faut bien s'y résoudre. J'espère vraiment que Juju va aller mieux et que vous échaperez à l'opération. Gros bisous et à bientôt Agnès   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: Courage à Juju notrejuju 17-02-03 1    RE: Courage à Juju notrejuju 24-02-03 2        RE: Courage à Juju LOLOPYPY 24-02-03 3            RE: Courage à Juju notrejuju 25-02-03 4                RE: Courage à Juju notrejuju 13-03-03 5                    RE: Courage à Juju Tangarm 17-03-03 6                        RE: Courage à Juju notrejuju 18-03-03 7                            RE: Courage à Juju Tangarm 18-03-03 8                            RE: Courage à Juju ange561 19-03-03 10                    RE: Courage à Juju ange561 19-03-03 9                        RE: Courage à Juju notrejuju 25-03-03 11                            RE: Courage à Juju Tangarm 26-03-03 12                                RE: Courage à Juju notrejuju 31-03-03 13                                    Butée de hanche agnes 05-04-03 14                                        RE: Butée de hanche Tangarm 06-04-03 15                                            RE: Butée de hanche 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Texte des réponses

notrejuju (117 messages) 17-02-03, 17:41  (GMT) 1. "RE: Courage à Juju" bonjour, Malheureusement nous n'échapperons pas à la chirurgie, qui est la seule issue possible pour la dysplasie. Mais c'est sur un examen à 18 mois que la décision sera fondée, avec plusieurs options possibles. En attendant, la hanche devrait tenir ce qui permet à juju de continuer sans angoisse à jouer avec ses copains de la crêche. Je ne sais pas en dire beaucoup plus à Daphné, sinon que le harnais de pavlik à l'air d'être le traitement le plus souvent précaunisé en cas de dysplasie et que ce traitement à de bonnes chances d'aboutir. Chez juju apparemment la dysplasie accompagne la luxation (ou l'inverse) c'est pourquoi c'est plus complexe. Mais la maturation du cotyle ne peut être considérée qu'à 18 mois d'où notre situation d'attente. Par ailleurs la chirurgie a de bon résultats et assez peu de cas sont réopérés plus tard. Une autre chose que je n'ai pas compris, c'est que l'ortho a constaté que juju est très laxe, et que ce que je croyais du aux tractions (grand écart facial) est en fait "d'origine". Encore une question à poser la prochaine fois. Juju est une petite brune, avec des petites frisettes d'enfant, les yeux d'une couleur encore hésitante, et des lèvres bien présentes. Elle a un sourire ravageur et fait des tas de petites manières avec ses mains.Elle est a la fois entreprenante et concentrée, selon les moments et surveille sans cesse notre regard sur ses petites bêtises. Elle rit franchement quand on lui dit non et s'entête sans regrêt, comme tous les autres surement. Racontez nous un peu vos bouchons, j'aimerai bien mettre une jolie petite tête sur nos discours.... Enormes bisous à tous bon, je vous quitte pour aller chercher ma jolie puce.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

notrejuju (117 messages) 24-02-03, 11:33  (GMT) 2. "RE: Courage à Juju" bonjour, Pas de nouvelles de Mathilde, ni de Manon... J'espère qu'elle vont bien toutes les deux, et qu'elle n'oublient pas les copines. Juju va bien,elle progresse. Depuis ce week end, elle se pose sur ses pieds, accrochée par ses mains bien sur,quelques secondes. Il y a un mois encore, elle se pliait comme un accordéon quand on la posait sur ses pieds. Il faut dire que, comme on a peur que la hanche se luxe, on ne la stimule pas du tout. On attend que tout tienne en place jusqu'à ses 18 mois. J'ai lu sur des statistiques hospitalières que toutes options confondues, il y a quand même bien 89 % de chances que l'opération soit raisonnablement réussie.(Même si ces 89 % n'excluent pas pour autant des interventions complémentaires plus tard.)Il va falloir que l'on s'y fasse...Quand on voit notre juju souriante et entreprenante dans le salon ou à la crêche, on se demande parfois si tout ça est bien réel. Bon on ne va pas en rajouter au cafard des copines, car pour l'instant juju profite pleinement de la vie. Bisous à tous   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LOLOPYPY (45 messages) 24-02-03, 21:51  (GMT) 3. "RE: Courage à Juju" Bravo à Juju. Pour la dysplasie, j'avais trouvé un site sur lequel il donnait quelques conseils. Apparemment chez les africains qui gardent leur enfant dans un porte bébé en tissus et dons avec les jambes ecartées, il y a beaucoup moins de dysplasie que chez les indiens qui garde leur bébé bien droit sur une planche. Je ne voudrais surement pas vous faire de faux espoirs mais peut-être que c'est une solution pour améliorer la situation. Je n'en ai pas encore paler avec mon chirurgien. Il me disait que s'il y a luxation, il y a aussi dysplasie. On va donc devoir aussi se poser la question après. Si je retrouve le site, je l'indiquerais. Il parlait aussi de la manière de faire un porte bébé facilement avec un pareo ou un drap. Je vous laisse. A bientôt.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

notrejuju (117 messages) 25-02-03, 10:18  (GMT) 4. "RE: Courage à Juju" hello, coucou, Vous avez raison, le second ortho que nous avons rencontré à précaunisé que nous portions juju de face, jambes écartées,en tenant par le dessous pour améliorer la symétrie. C'est une position finalement assez naturelle, et j'imagine assez bien qu'elle puisse être choisie dans certaines civilisations. Par contre pour le rapport luxation, dysplasie, ce n'est pas aussi automatique. Il semble,(mais il faudrait l'arbitrage d'agnès, qui a un ortho assez communicant) qu'il y ai des luxations sans dysplasie, et des dysplasies sans luxation, mais aussi que certains traitement de la luxation ou luxations elles mêmes laissent persister des dysplasies après traitement.Il ne semble pas que ce soit automatique. Dans tous les cas, après l'enlevage des plâtres et sauf avis contraire, si vous vous sentez à l'aise dans cette position, c'est tout bien pour camille. Pour juju on a adopté, même si on a surement pas la résistance et l'expérience des africaines.(il faut dire aussi que juju à 13mois et n'est pas très légère).Elle mange bien... Enorme bisous à Camille, et bon courage à vous. Comment s'apppelle sa grande soeur? Pascale   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

notrejuju (117 messages) 13-03-03, 11:41  (GMT) 5. "RE: Courage à Juju" bonjour coucou, Je suis très contente d'avoir des nouvelles de Mathilde et Julie. C'est un vrai petit bonheur de savoir que Mathilde marche, et qu'à priori, elle ne sera pas réopérée.Avec les viaducs qui se présentent à l'horizon de ses vacances, les choses iront forcément encore mieux. Pour le petit canard, peut être que dans quelques temps, un kiné pourra faire quelque chose ??? Pour les nouvelles de juju, elles sont plutôt bonnes aussi. Elle pose ses pieds, enfin au moins un pied, et se hisse debout en se tenant.Elle trouve des équilibres moins bancales et nous rassure plus par son sourire que tous les orthos du monde. C'est une petite fille très souriante, qui discute beaucoup, plus ou moins distinctement, et semble plutôt heureuse. En attendant l'évaluation des 18 mois avant opération, on s'efforce d'oublier ce qui nous attend. Sa hanche tient bon pour l'instant et il nous arrive parfois de penser que peut être...qu'elle s'est remise toute seule.Bon enfin c'est pas très réaliste.En tout cas la hanche n'est pas luxée pour l'instant et juju connait la liberté. Notre seul gros problème c'est notre absence totale d'envie d'aller voir le moindre pédiatre, ortho, ou même médecin, tellement on en a assez des mauvaises nouvelles.Je ne sais pas comment vous faites, nous on a des noeuds dans l'estomac dès qu'on s'approche à moins d'un km de l'hôpital. Très gros bisous à tous, à bientôt   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Tangarm (70 messages) 17-03-03, 13:22  (GMT) 6. "RE: Courage à Juju" Bonjour à tout le monde, J'ai commencé à lire l'historique de tout le monde mais je m'y perds un peu avant l'ouverture du forum.... D'après ce que j'ai compris Juliette semble avoir la même pathologie que Tanguy : luxation + dysplasie (lui à droite - et Juliette à gauche). D'après ce que j'ai vu aussi vous êtes à présent suivis à Necker comme nous, par qui ? Nous c'est le docteur Cadilhac. Plein de gros bisous et à bientôt   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

notrejuju (117 messages) 18-03-03, 10:21  (GMT) 7. "RE: Courage à Juju" Modifié le 18-03-03 à 10:24  (GMT) coucou, bonjour, J'ai été peu présente les derniers temps car notre moral n'est pas au beau fixe. Juju commence à se mettre debout, elle a 14 mois aujourd'hui. Je ne sais pas si c'est encourageant ou pas, d'une part ça peut accélérer le creusement du cotyle, de l'autre que la hanche peut à nouveau se luxer. Alors on la laisse faire...Je reconnais qu'on en a assez de l'ennuyer. Nous sommes à Strasbourg, où il n'y a que deux orthopédistes, rattachés au même hopital.Comme nous avions beaucoup de mal à comprendre le traitement et que les nouvelles étaient mauvaises (ascension du fémur 2 mois après déplâtrage) et que l'on nous annoncait l'opération du cotyle avec plusieurs options possibles, on est allé voir le dr finidori, qui opère à Necker. Il a été plus rassurant, et surtout nous a donné l'impression d'avoir du recul, et expliqué....A priori, rien de plus ne se passera pour juju avant ses 18 mois, date à laquelle on vérifiera l'ossification, le cotyle, le noyau calcique etc...Le processus est long à évoluer, c'est pourquoi ce n'est pas la peine de faire une radio tous les mois.(sauf s'il se passe quelque chose)J'espère qu'il voudra s'occuper éventuellement de l'opération de juju, car la perspective d'être réhospitalisés à Strasbourg nous angoisse beaucoup. En tout cas pour l'instant, son hypothèse se vérifie, et la hanche ne se luxe pas. Je sais que ce n'est pas grand chose de gagné, sinon la joie de juju d'être libre, mais ça, pour les parents, ça n'a pas de prix. Il semble qu'il y ait pas mal de point communs avec Tanguy, puisqu'on attends tous le creusement du cotyle. Par contre les traitements on été différents.Juju a été traitée pour luxation....A 6 mois, elle a été mise en traction,15 jours puis plâtrée 4 mois. Ce fut dur, mais on pensait que c'était fini. En fait, en dehors des pd de cotyle,qui subsistent, il semble qu'il y ait un pb de non vascularisation de la tête du fémur.....que le Dr finidori ne confirme pas. Enfin nous nous portons sur l'hypothèse la plus positive. Juju est aussi en grand écart facial, au point qu'elle puisse passer de la position assise à couchée sur le ventre sans changement de position. Il parait qu'elle est laxe, et que cela ne facilite pas le traitement. bisous et à bientôt, je tenterais de vous en dire plus demain   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Tangarm (70 messages) 18-03-03, 13:53  (GMT) 8. "RE: Courage à Juju" Modifié le 18-03-03 à 13:58  (GMT) Bonjour à tous, Je connais de nom le Dr Finidori. En fait il a un cabinet privé donc c'est plus pratique pour les consultations. C'est peut-être a son cabinet que vous êtes allés. Je ne l'ai jamais vu parce qu'il n'assure pas les visites du matin et du soir à l'hôpital. A Necker il me semble qu'ils sont au moins une dizaine d'orthopédistes. Chaque lundi il y a le staff, comme ils disent, où le cas de chaque patient est évoqué. Ils donnent tous leur avis et chaque grande étape (harnais, mise sous traction, opération) est décidée en commun. C'est rassurant. Je me souviens que l'opération de Tanguy (celle où sa tête de fémur a été remise en place) a été retardée parce que la majorité des médecins (seul un était pour l'opérer plus tôt) pensaient que c'était trop risqué par rapport à la vascularisation de sa tête de fémur. Je pense que le cartilage devait être encore trop fragile et qu'une mise en force trop précoce aurait été dangereuse. Cependant d'après ce que j'ai compris le risque 0 par rapport au fait d'endommager la vascularisation, que ce soit par traction ou opération, n'existe pas. Je ne sais pas ce que veux dire laxe. Je n'ai pas tout à fait compris non plus Juliette a toujours sa hanche luxée ou pas. Quelle explication vous ont-ils donner pour expliquer cela ? Je m'interroge aussi sur le fait de comment cela a pu arriver à Juliette alors que l'on nous dit qu'il n'y a plus aucun risque pour Tanguy. Les deux ont pourtant le cotyle non creusé et l'ossification non faite. Depuis samedi lorsque Tanguy ne porte pas ses attelles nous le mettons pieds nus. D'une part pour qu'il retrouve des sensations, qu'il positionne mieux ses pieds (avec les chaussures c'est une catastrophe, il s'appuit sur l'intérieur du pied), et pour qu'il ne glisse pas en chaussette (nous avons du carlage partout). Pour le moment il n'utilise pas ses jambes réellement. Pour marcher à 4 pattes ils utilisent ses bras et ses mains comme tous les autres enfants mais ils trainent ses jambes derrière lui. Il ne se met pas sur ses genoux. En tout cas depuis que nous lui avons enlevé les chaussettes il ne fait plus trop le gd écart facial. Il n'a pas encore tenté de se mettre debout (je ne veux surtout pas le stimuler sur ce point) alors qu'avec les attelles c'était son passe-temps favori. Il doit sentir que musculairement il est trop faible. Sans ses attelles il me semble si fragile, il a de toutes petites jambes de grenouille. Bisous et A bientôt PS : Je suis originaire des Vosges. Jusqu'à 18 ans j'ai habité Epinal. Pour le travail nous nous sommes installés en région parisienne.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ange561 (63 messages) 19-03-03, 16:27  (GMT) 10. "RE: Courage à Juju" Tu as employé le mot "laxe" à plusieurs reprises, je ne trouve pas sa signification dans le dico, quesako ? Merci d'avance.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ange561 (63 messages) 19-03-03, 16:23  (GMT) 9. "RE: Courage à Juju" Coucou, Pour le kiné, leorthopédiste nous a dit d'attendre la prochaine visite, vrai que pour le moment ça ne se redresse pas spontanément, et lorsque je l'aide à la mettre droit on voit nettement que ça la gène. Mais elle ne plie pas encore sa jambe de façon franche. Profitez des sourires que la puce vous offre avec sa nouvelle liberté, elle savoure beaucoup plus que les autres enfants. Personnellement, nous sommes fatigués aussi de nous poser des questions, de voir des professionnels médicaux, alors on se laisse porter, et nous savourons ce moment de répit, en espérant qu'il soit le plus long possible... @ +   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

notrejuju (117 messages) 25-03-03, 14:49  (GMT) 11. "RE: Courage à Juju" coucou, chouette ça remarche.En fait si je savais pourquoi ça n'a pas marché.....Apparemment la dysplasie a été traitée comme une luxation, avec tractions et 4 mois de plâtre. A la fin du plâtre, on a senti un flottement dans le diagnostic, et 6 semaines plus tard lors des radios, l'os du fémur avait fait une ascension dans la hanche, donc l'os n'étant pas à sa place, il a très peu de chances de creuser le cotyle. Par ailleurs il semble que le creusement ne fonctionne pas a tous les coups...De quoi ça dépend, je ne sais pas, d'où le fait que marche ou pas marche les ortho sont divisés. En tout cas lors de la dernière visite il a été question d'opération pour le cotyle, peut être la hanche à repositionner et de plus la tête du fémur semble dévascularisée. A quoi ça se voit ? je ne sais pas. Ce que nous savons de plus rassurant est ce qui nous vient du Dr finidori : on attend 18 mois, une date raisonnable pour la maturation du cotyle et on voit ce qu'il faut opérer. Je vous rejoins pour necker, on a été en consultation privée, et il y a bien une dizaine d'ortho. J'ai rencontré une personne qui travaille chez un fabricant de prothèse de hanches, qui me disait que le meilleur chir ortho c'est celui qui pratique de nombreuses opération, car sa "dextérité" permet de diminuer la durée de l'anésthésie. Ca se défend, je pense..... Je vous laisse pour retourner à mon boulot grosses bises et à bientôt pour des nouvelles   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Tangarm (70 messages) 26-03-03, 11:25  (GMT) 12. "RE: Courage à Juju" Coucou Pascale, Je t'ai mis une photo de Tanguy assis avant opération et une après. C'est vrai que la position entre les photos n'est pas la même. Mais petit la jambe luxée était toujours tendue devant lui, jamais ouverte comme l'autre sur le côté. A présent les deux jambes semblent se comporter de la même manière. Bisous   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

notrejuju (117 messages) 31-03-03, 08:53  (GMT) 13. "RE: Courage à Juju" Modifié le 31-03-03 à 08:55  (GMT) bonjour coucou, J'ecris un peu moins actuellement car pas mal de petit pb. Juju a fait une angine, puis une réaction semble t'il à augmentin. Elle est couverte de boutons, sans fièvre, et elle ne semble pas gratter. Je voulais vous dire de ne pas trop vous inquiéter sur les comportements de vos enfants. Il me semble qu'ils expriment à la fois leurs propres angoisses et celles qu'ils sentent chez leurs parents. Tout cela s'arrangera quand les pb seront règlés. Juju n'a pas dormi une nuit entière depuis son hospitalisation. Nous nous levons entre 5 et 20 fois par nuit, depuis bientôt 8 mois. Elle a pris plutôt l'option angoisses nucturnes, mais d'autres enfants font un autre choix. Les nouvelles sont guères différentes. Vendredi à la radio, il a été constaté que la hanche était encore remontée un peu, et nous avons actuellement 4mm de différence entre les deux jambes. A l'échelle c'est pas mal. La difficulté est que la tête du fémur creuse un peu,mais pas au bon endroit.Nous espérons que le tête du fémur ne soit pas trop abimée (aplatie).Je vais transmettre les conclusions au Dr Finidori pour savoir s'il faut encore attendre. La meilleure nouvelle, c'est qu'un début de calcification apparait, ce qui semble éloigner le risque de dévascularisation de la tête du fémur. Quelqu'un aurait il une confirmation à ce sujet. Les parents de tanguy ? ou Agnès qui a un ortho communicant ? Sinon juju se met de plus en plus debout, ce qui n'arrange rien à sa hanche qui remonte. L'opération du cotyle se precise, mais il ne semble pas que cette opération soit très lourde, à priori. Il s'agit simplement de rajouter une petite butée à la hanche pour maintenir l'os de la hanche à l'intérieur. Quelqu'un connait t'il les options ? os ou plastique ? Si la tête du fémur n'est pas trop abimée l'opération ne sera pas très longue. Je vous en dirai plus mercredi prochain. Bonnes vacances aux partants et gros bisous à tous.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

agnes (116 messages) 05-04-03, 10:47  (GMT) 14. "Butée de hanche" Coucou Pour l'opération de la hanche, je pense avoir eu la même. En fait, j'ai été opérée à 14 ans alors peut-être que la méthode a un peu changée ou qu'en fonction de l'âge, ce n'est pas tout à fait pareil. J'ai été opérée à Lyon, à Edouard Herriot. Ils m'ont rajouté un bout d'os sur le cotyle pour que l'articulation soit plus profonde. Ils ont pris l'os un peu plus haut, sur l'os iliaque puis ils le greffent un peu plus bas, sur le cotyle. Comme ça il n'y a pas de risque de rejet. Je suis restée 15 jours à l'hopital avec la jambe en traction. Au bout de 15 jours, j'ai pu me lever mais sans poser le pied par terre. Interdiction de s'asseoir pendant 2 mois. Juste la position debout pas trop longtemps et la position couchée sur le dos. Pas de voiture (secousses et posisiton assise). Puis au bout de 2 mois, j'ai pu reprendre une vie normale. L'opération a été assez dur car j'avais 14 ans, déjà un âge pas facile. J'ai un peu de mal à rester immobile alors 2 mois dans un lit !!!! En plus, c'était l'été. Alors rester dans sa chambre ! Mais pour l'opération en elle même, ça allait. Je n'ai pas eu mal du tout (morphine et péridurale pendant 2 jours). Par contre, en prévention, on avait prélever 3 poches de sang. Ils m'en avaient remise 2 comme c'est une opération qui saigne beaucoup. Et en prelevant le sang avant, ça évite une transfusion extérieure. Mais je ne sais pas s'ils le font sur des enfants si jeunes. Je pense que c'est la même opération, ils apellaient ça une butée de hanche ou greffe du cotyle. Bon j'espère t'avoir renseigné. A bientôt et bon courage. Agnès   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Tangarm (70 messages) 06-04-03, 14:27  (GMT) 15. "RE: Butée de hanche" Coucou, Pascale, je ne peux pas t'aider sur la nature de l'opération. Les deux fois où cela a été évoqué : lors de la première opération et lors de la dernière consultation, j'avais compris (bêtement) que cela consistait à creuser simplement l'os. La description que tu en fais Agnès n'est pas très réjouissante. A moins d'être complètement plâtré je ne vois pas comment obligé Tanguy à rester allongé pdt 2 mois. Enfin nous verrons bien le moment venu. Pascale tient nous au courant, dès que tu as des nouvelles. Gros bisous   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

notrejuju (117 messages) 07-04-03, 08:47  (GMT) 16. "RE: Butée de hanche" hello, coucou J'ai vu l'ortho jeudi, et si j'ai bien compris,la version d'agnès est la plus proche de la réalité. En effet on entame le bassin pour y greffer un petit morceau d'os récupéré plus haut. Il se peut aussi que dans certains cas, ils soient obligés d'intervenir pour resserer l'environnement de la tête du fémur, pour qu'il y ait moins de jeu.Pour nous, la bonne nouvelle c'est l'apparition d'un début de noyau calcique, même mal placé, car il signifie que la tête du fémur n'est pas dévascularisé (ostéochondrie).On ne m'a pas encore parlé de tractions, par contre une semaine d'hospitalisation, 6 semaines de plâtre, comme sur la photo, et puis on verra. Je dois dire que je m'y attendais, donc sa passe un peu mieux. Les chances de réopération vers 7-8 ans sont peu nombreuses. En attendant, juju à la varicelle.... Donc une chose après l'autre... Très bonne journée à tous, bisous à vos bouchons   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Tangarm (70 messages) 09-04-03, 19:29  (GMT) 17. "Bonne fête à Juliette et Julie" Je suis un jour en retard mais mieux vaut tard que jamais. Un gros bisous à toutes les deux. Armelle   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

notrejuju (117 messages) 10-04-03, 09:05  (GMT) 18. "RE: Bonne fête à Juliette et Julie" Merci beaucoup.Gros bisous bien boutonneux en retour. A bientôt   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

notrejuju (117 messages) 15-04-03, 15:22  (GMT) 19. "nouvelles de juju" bonjour, Nous arrivons en fin de varicelle et c'est tant mieux. Juju est retournée à la crêche et a retrouvé ses copains. Faute de marcher, qu'est ce qu'elle cause... Rien de bien précis, mais elle s'exprime...On en a tous plein les oreilles, surtout le chien qui ne sais plus du tout si c'est lui qu'on appelle et s'il faut sérieusement qu'il se déplace pour finalement se faire tirer la queue ou le museau. juju passe maintenant une bonne partie de sa journée posée sur ses 2 jambes, accrochée à tout ce qu'elle peut. Elle a 15 mois bientôt. Pour cet été, nous ne prévoyons pas de vacances car entre l'opération, le plâtre etc...J'ai un peu mal au coeur de repasser par toute ces phases, surtout qu'elle a maintenant pris goût à l'exploration.Je me demandais quelle taille aurait la cicatrice, car entre l'intervention et les broches qu'on enlève apparemment après le plâtre... Mon mari croyait savoir qu'on ne plâtre jamais sur des broches. Enfin comme d'ab on ne sais pas grand chose à l'avance... Gros bisous à tous   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

agnes (116 messages) 15-04-03, 15:48  (GMT) 20. "RE: nouvelles de juju" Salut Juste un petit mot pour dire que pour l'opération de Manon, elle aura aussi un platre pendant deux mois sur les broches. De tout façon, je pense qu'à cet âge là, ils n'ont pas trop le choix pour immobiliser nos bébés. Agnès   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ange561 (63 messages) 15-04-03, 18:49  (GMT) 21. "RE: nouvelles de juju" Mathilde a effectivement eu un appareillage, je ne sais pas si l'on peut parler de broches. Mais rien ne sortait à travers la peau donc pas de pb pour les plâtres. Je pense que vous ne verrez rien ressortir, sous réserve bien sur...   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

agnes (116 messages) 16-04-03, 11:22  (GMT) 22. "Broches" Pour l'opération de Manon, qui n'est pas une butée de hanche, les broches seront à l'interieur. En effet, on ne voit rien sortir. Elles servent à maintenir le femur. Comme si on clouait deux planches ensemble pour les faire tenir. Et 1 ou 2 ans plus tard, il faut réopérerer pour les enlever, quand tout est solide.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ange561 (63 messages) 16-04-03, 12:36  (GMT) 23. "RE: Broches" Donc nous sommes tous d'accord. NB : pour les cicatrices, au niveau de l'opération du fémur la cicatrice de Mathilde fait une dizaine de cm, celle qu'elle a eu au niveau de la hanche est un poil plus longue, et il a quelques traces de petit trous pour les drains. Mais il s'agit de surjets, donc la cicatrice est fine. Lorsqu'ils retirent l'appareillage (ce qu'ils avaient fait pour moi ado), ils rouvrent sur la cicatrice existante, mais par contre là, ils avaient fait des points de travers. Négociations à prévoir !! Avec l'été nous ferons attention à ce que Mathilde ne soit pas exposée au soleil, et dans tous les cas, il y aura écran total. Honnètement, les traces sont vraiment discrètes et pourtant c'est récent, donc pas de bile...   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

notrejuju (117 messages) 17-04-03, 10:08  (GMT) 24. "RE: Broches" coucou, merci beaucoup à tous. A chaque stade je me pose de nouvelles question, et c'est absolument fabuleux d'obtenir des réponses bien concrêtes, là ou les ortho préfèrent rester un peu flous. Ce sont nos enfants, et on a l'impression que d'en savoir un maximum nous permettra de les aider au mieux. Enfin c'est mon sentiment.... gros bisous à vos bouchons et merci à vous.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

notrejuju (117 messages) 12-05-03, 11:45  (GMT) 25. "nouvelles de juju" bonjour à tous, c'est vrai que l'on discute un peu moins en ce moment. Pour la plupart, nous sommes en période d'attente... juju à bientôt 16 mois, et nous retournons chez l'ortho de strasbourg début du mois de juin. Pour nous l'opération semble incontournable, et seules les options d'opération sont à déterminer. Après cette visite, nous aurons à décider entre strasbourg et paris. Nous avons bien pris le temps de la reflexion et pris du recul, et notre décision finale entre la proximité de l'hopital de strasbourg et le discours plus clair et rassurant de necker n'est toujours pas définitive. On tentera de prendre la meilleure décision pour juju. Je n'ai même pas encore demandé s'il y avait à nouveau des tractions avant l'opération, étant hyper laxe, peut être ne sera t'il pas indispensable d'assouplir... En attendant, elle se porte bien et progresse chaque jour, mais ne marche pas. Comme elle pose son pied très en dedans, ça ne fonctionne pas. Elle se tient bien debout, mais se pose à quatre pattes pour se déplacer. Il me semble pourtant que Mathilde marchait (même si elle tombait assez souvent)et que Tanguy ne me semble pas loin de le faire. Etant donné que l'opération de cet été n'est pas programmée,mais que juju aura 18 mois en juillet, nous partons en vacances la semaine prochaine, comme cela quoiqu'il se passe, on aura profité en avance.De plus, si tout va bien, on essayera de repartir après le plâtre, avec une juju définitivement réparée... Ca fera du bien... Je ne sais même pas s'ils vous disent un jour que l'opération s'est bien passée et que le pronostic d'évolution est très favorable, plutôt que "on va voir". Enfin voila pour les dernières infos, je vais de ce pas sur les discussions de manon tanguy et les autres. Bisous à vous tous. A bientôt   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ange561 (63 messages) 13-05-03, 15:15  (GMT) 26. "RE: nouvelles de juju" Bonjour, Une petite précision, Mathilde marchait à 18 mois, mais elle n'avait encore subi aucune intervention. Effectivement, nous avons attendu qu'elle commence à marcher pour prendre conscience de son problème. Avant qu'elle ne se mette à marcher en boitant (boiterie que nous n'avions pas remarqué, mettant la démarche hésitante sur le compte de l'apprentissage), nous ne savions pas ce qu'était une luxation de hanche... Je vais vous donner quelques nouvelles d'elle sur la discussion dédiée. @ + Angélique   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

krokrodile (1 messages) 19-05-03, 11:52  (GMT) 27. "RE: nouvelles de juju" Bonjour, Je voudrais juste vous porter un petit message d'espoir. Je m'appelle Corine et j'ai 22ans. Lorsque j'ai commence a marcher a 9 mois les medecins se sont rendus compte que j'éatit atteinte d'une luxation congenitale de la hanche droite....Les medecins avaient oublié de faire les tests a la naissance malgre des antecedants dans la famille. Et apres maintes operations (et erreurs medicales) je marche et je peux faire du sport. Je ne me rappelle pas mes hospitalisations, ni les difficultes je ne garde que les bons souvenirs. Le plus dur ce n'est pas pour les enfants c'est pour vous les parents ... je le sais car je vois ma mere qui en souffre encore un peu. Il ne me reste plus que quelques operations et c'est fini. Tout ceci ne m'a jamais enleve ma joie de vivre et ma "peche" au quotidien .... c'est tout ce que je suis capable de faire pour remercier mes parents de leur combat. La souffrance physique n'est pas la plus forte, on s'y habitue, le plus dur c'est de lire la detresse dans les yeux de ses parents. Merci a tous les parents qui se battent pour leur enfant....chaqu sourire que nous faisons c'est grace a vous que nous pouvons le faire. Merci   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ange561 (63 messages) 19-05-03, 12:22  (GMT) 28. "RE: nouvelles de juju" Il n'y a pas grand-chose à rajouter, mille mercis pour ce gentil petit mot. Nous avons presque le même âge (à 5 années près). Bizarre d'entendre le discours de la jeune femme qui est encore aussi la petite fille de ses parents comme Mathilde le sera toujours aussi pour nous. Bon courage pour le chemin qu'il te reste à faire. Bises. Angélique   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

notrejuju (117 messages) 26-05-03, 14:01  (GMT) 29. "RE: nouvelles de juju" bonjour, et chapeau krokrodile, Avec un courage comme ça et un optimisme comme ça, c'est vrai que ça aboutira forcément positivement. Tu sais j'ai beaucoup réfléchi au pourquoi nous sommes tellement inquiêts, voir en détresse à propos des misères de nos enfants. Je crois que, comme nous, ce que ressentent tes parents c'est un sentiment d'impuissance, une vraie difficulté à regarder faire sans pouvoir être vraiment efficaces, presque un echec dans notre rôle protecteur à l'égard de nos enfants. Et puis c'est dur de tricher avec nos sentiments, alors j'imagine que de temps en temps, ça se voit... Mais il est vrai aussi que ce sont souvent nos enfants qui nous remontent le moral à force de gentillesse et de sourires. Vous avez l'air d'en avoir beaucoup, alors vos parents finiront par se détendre et accepter le bonheur de vous avoir.... Enormes bisous Pascale   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Tangarm (70 messages) 26-05-03, 20:48  (GMT) 30. "Le retour des vacancières" Coucou Pascale, Tu as l'air gonflée à bloc ça fait vraiment plaisir à voir (oups à lire !). Agnès suit le conseil des filles, elles ont raison il n'y a rien de mieux que les vacances! J'espère que tu as des photos à nous montrer des princesses bronzées.... Pour les premiers pas de Tanguy ça a commencé entre la table et le fauteuil ...hihihihi tant pis pour Papa et Maman... A présent il passe son temps à s'entrainer. Sa nounou m'a dit que dehors il laisse le camion-trotteur de côté pour marcher tout seul surtout dans les endroits où il n'a pas le droit....Et oui j'ai toujours un coquin à la maison ! Gros bisous   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

notrejuju (117 messages) 16-06-03, 11:07  (GMT) 31. "RE: Le retour des vacancières" bonjour, ben les vacances sont déjà loin... Malgré une bronchite asthmatiforme nécéssitant un traitement par inhalation et masque, juju se porte bien. ( pour certains c'est les otites, pour les autres les bronchites...)La pollution actuelle sur Strasbourg n'arrange rien, mais juju s'approche de la marche. Elle danse moins la lambada, et marche tenue d'une main.Elle tient également debout seule quelques instant. On ne la pousse pas trop car aux dernières radios, l'écart entre les jambes est d'un demi cm.(remontée de la tête du fémur dans la hanche).Elle s'en sort en écartant pas mal les jambes et compense on ne sais pas trop comment. A la crêche, il y a une croissance importante des morsures entre enfants, et la réaction de juju n'est pas forcément la plus rassurante : elle serre les dents et ne pleure pas....Si j'en crois l'éducatrice, je file chez un psy, entre plâtre et masque. Bon on va d'abord attendre un peu, et tenter de regler les choses les unes après les autres. J'aimerai bien, de temps en temps, avoir un bébé qui n'a rien, rien du tout... Enormes bisous à tous. Pascale   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

notrejuju (117 messages) 01-07-03, 10:27  (GMT) 32. "nouvelles fraiches" coucou, juste un petit mot pour vous donner des nouvelles. JUJU est actuellement dans une phase ou elle promène ses parents. Elle nous prend la main, et marche inlassablement....crevant, mais elle n'a toujours pas vraiment marché seule. Ce sera peut être pour cet été, l'entrainement intensif actuel doit bien annoncer quelque chose...L'opération elle, s'annonce pour la rentrée, et les 6 semaines de plâtre qui suivront vont certainement être assez complexes à gerer, car juju est très dynamique, et assez entêtée quand elle veut quelque chose. je pense qu'on aura pas mal de conseils à échanger, car à priori, elle ne sera pas la seule plâtrée en septembre.... bisous à tous les bouchons   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

vlescanne (67 messages) 02-07-03, 09:11  (GMT) 33. "RE: nouvelles fraiches" Je crois qu'effectivement le mois de Septembre va être chargé pour tout le monde!! Il va falloir se serrer les coudes pour tenir le choc. Mais au moins, de discuter ça fait du bien. Je pense que pour ce qui est de Perceval nous allons avoir le "planning" de Septembre lors de notre prochain RdV le 24 Juillet chez l'ortho. Il faut que je commence à préparer ma liste de questions à lui poser car sinon je vais en oublier les 3/4. A bientôt, Valérie   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Tangarm (70 messages) 03-07-03, 20:59  (GMT) 34. "RE: nouvelles fraiches" Coucou, Pascale vous avez pris votre décision par rapport au lieu d'hospitalisation de Juliette ? Paris ou Strasbourg ? Notre prochain RDV pour nous est le 25 juillet, j'espère qu'il n'y aura pas de mauvaise nouvelle et que le cotyle continue bien son évolution. J'avoue qu'une deuxième opération m'angoisse comme vous toute. Pas tellement pour la deuxième opération mais surtout pour le fait d'immobiliser à nouveau Tanguy alors qu'il marche et court depuis 2 mois maintenant. Bisous   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

agnes (116 messages) 04-07-03, 10:51  (GMT) 35. "RE: nouvelles fraiches" Salut Et pour Manon aussi septembre sera un mois chargé ! Opération et plâtres, comme Juliette. Nous commençons de nouveau à nous faire beaucoup de soucis. J'ai vraiment peur que Manon change après cette nouvelle hospitalisation ! Bon, je laisse un petit message dans "Manon". A bientôt Agnès   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

notrejuju (117 messages) 07-07-03, 09:24  (GMT) 36. "RE: nouvelles fraiches" coucouc bonjour, Très bonne nouvelle, juju marche.... depuis ce we. 12 jours avant ses 18 mois, tu vois agnès tu as encore le temps.A 14 mois, juju dansait encore la lambada. Ca va venir, simplement elles ont été plâtrées et étirées et donc il faut non seulement qu'elles accèdent aux capacités physiques, mais aussi qu'elles prennent confiance. Pour répondre aux parants de tanguy, je n'ai pas encore décidé car je ne sais toujours pas s'il y aura ou non des tractions avant l'opération. Avec traction ça fait un mois, sans tractions une semaine. En termes d'organisation c'est un peu différent...Une semaine à paris c'est pas compliqué, un mois si. Donc comme d'habitude j'attends... la radio prochaine, en aout sera la dernière avant l'intervention, et c'est celle la que je dois envoyer à Paris. Je vais quand même verifier les dates de conges du Dr Finidori, au cas où. Nous sommes également très inquiêts à l'idée d'immobiliser juju, surtout qu'en ce qui nous concerne,ce sera à priori le même plâtre que la dernière fois, du dessous du bras jusqu'au bout des pieds. Je pense que ma miss ne va pas aimer. PLus le tems avance, plus je me dis que je vais retenter une APP pour arrêter de travailler pendant cette période. Gros bisous à tous   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ange561 (63 messages) 07-07-03, 10:09  (GMT) 37. "RE: nouvelles fraiches" Félicitations, ça fait plaisir. Je nous revois il y a un an, lorsque tu parles du passage sur la table d'opération. Bon courage, maintenant, nous sommes en train de savourer, tu verras vous passerez au travers. Vous donnez vraiment le sentiment d'être solides, cette période sera difficile, et vous n'en aviez pas besoin après ce que vous avez déja connu, mais franchement vous m'épatez !!! Pour l'APP, effectivement il faut tenter, les chirurgiens ne posent généralement pas de problèmes pour forcer, vu la situation... Mais j'espère que la CAF et que le médecin de la SECU ne seront pas des idiots, tu avais bien dit que ça n'avait pa sété facile la fois précédente. C'est tellement scandaleux d'avoir à se casser la tête avec les soucis administratifs dans ces situations là. NB : avec Mathilde comme nous avions opté pour une intervention hors de notre région, nous avons eu des surprises au niveau financier. Sous réserve, mais ça vaut peut-être le coup de se renseigner avant. A chaque fois qu'elle est passée au bloc, ça nous a couté de l'argent que notre secu refuse de nous rembourser sous prétexte que la clinique dans laquelle nous sommes allés est beaucoup plus chère que celles de notre région (nous sommes en train de nous battre pour obtenir des certifs des chir de chez nous prouvant qu'ils ne prennent pas en charge ce type d'intervention), la CPAM ne répond pas à nos demandes d'appel, et ils veulent nous avoir à l'usure, car ils considèrent que nous aurions du nous rendre au CHU (à postériori, et à regret je leur donne raison, mais en attendant, seulement pour les frais de bloc, nous avons plus de 5 500 F dehors). Certes l'intervention a eu lieu dans le secteur privé, et vous n'aurez peut-être pas ce pb en hopital. Mais il est vrai qu'en plus des faux frais (voyages, frais accompagnants,...) les petits soucis financiers sont pénibles lorsqu'on les ajoutent aux pb de santé, nous l'avons assez mal vécu. Nous n'avons pas pu prendre le confort d'une chambre individuelle, etc,... Notre mutuelle ne nous couvrait pas correctement hors région, et je ne parle pas des honoraires libres, tant qu'à faire j'ajoute que la première intervention ayant raté, nous avons eu pas mal de déconvenues, et la clinique, nous a fait quelques "cadeaux", hors délais de paiement à rallonge. Il y a quelques semaines Mathilde à été opérée pour une hernie inguinale, chez nous, à Toulouse (seulement 2 heures de route) ET en secteur hospitalier, nous avons considérablement apprécié au niveau financier et surtout au niveau du confort (vive les opérations pièces jaunes notamment). Nous rendons aussi hommage au personnel, qui nous a admirablement accompagné, nous n'avons absolument pas ressenti les problèmes qu'ils rencontrent dans l'exercice de leu travail, l'ambiance était vraiment différente de la clinique, et les moyens n'avaient rien à voir !!! Ce petit/grand apparté n'a pas grand chose à voir, mais je suis contente de l'avoir placé, car lorsque l'on sera presque en train d'en redemander (des interventions chirurgicales), ça mérite d'être dit. OK, nous n'étions pas dans le même état d'esprit que pour la hanche et la situation n'avait rien de comparable, mais une expérience ausi peu traumatisante que celle ci, je souhaitais vous la faire partager. Je vous donne des nouvelles de Mathilde sur le forum dédié. Très grosses bises à tous. Encore bon courage, profitez bien de la belle saison, l'été prochain se sera pareil que cette année !!!   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

agnes (116 messages) 09-07-03, 11:20  (GMT) 38. "RE: nouvelles fraiches" Coucou Juju Félicitations à Juliette ! Ca fait toujours plaisir de savoir que l'un d'entre nous marche enfin ! Pour Manon, on espère qu'elle marchera au moins à 2 ans. Echéance que je me suis donnée mais j'espère avoir tort et qu'elle m'épatera avant. Elle a 14 mois et va être opérée à 16 mois. Elle sera déplâtrée vers 18 mois. Et je me dis qu'avec les broches, ça ne va pas être évident pour elle de marcher. Peut-être que si elle a des séances de kiné, ça l'aidera un peu. Si j'ai bien compris la psychomotricienne, en fait Manon ne se sert pas de ses jambes parce qu'elle ne sait pas trop à quoi ça sert. Elle n'a jamais eu à les utiliser avec l'immobilisation de 5 mois. Et le but de la psychomitricienne et de lui apprendre à utiliser son corps (bassin et jambes) par le biais du jeu. On verra bien ! Pour l'APP, je te le conseille fortement ! Je ne regrette pas du tout de l'avoir pris pour la première hospitalisation de Manon. J'avais essayé de travailler pendant l'hospitalisation et je pétais complètement les plombs ! Et quand j'ai su que je m'arrettais, ça allait mieux. Même si le reste était toujours difficile, ça faisait un soucis de moins ! Et c'est beaucoup plus facile pour gérer les rendez-vous et les hospitalisations intermédiaires ! D'ailleurs, pour son opération, je vais le redemander et j'espère surtout que ce sera accepté ! En plus, vu qu'une hanche n'a pas marché, je m'en serais toujours voulu d'être allé travailler. Là on avait mis toutes les chances de notre coté. Bon à bientôt et gros bisous à Juju. Agnès   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

notrejuju (117 messages) 28-07-03, 16:40  (GMT) 39. "RE: nouvelles fraiches" hello coucou, nous voila de retour après une semaine de vacances avec juju et grande soeur. Je parle un peu de grande soeur, car ce n'est pas très simple actuellement de m'intéresser comme il se doit aux petits problèmes de ma grande, alors que ceux de la petite me préoccupent.Ma grande ( 13 ans), qui est très jolie, se trouve très moche, et a été complètement traumatisée par une reflexion concernant le trop de volume de sa poitrine...( que vous trouveriez toutes complètement normale). Je me rend compte que je dois me retenir pour ne pas lui dire qu'il y a pire comme soucis... sinon, juju marche bien, même si elle tombe assez souvent, et assez lourdement. Tu vois agnès, d'abord on s'inquiète qu'elle ne marche pas, puis qu'elle tombe, puis...jamais content ces parents. par contre, à la relecture de ton dernier message,il y a quelque chose que je ne comprends pas trop : après l'ostéotomie de stalter, on met des broches, mais on les enlève après 6 semaines, en même temps que le plâtre. C'est du moins ce que j'ai compris, peux tu m'en dire plus ? mercredi nous allons voir le dr finidori, que nous avions déja consulté, et nous saurons si l'opération est à Strasbourg ou paris. En attendant, je vais vous mettre les dernières photos. Enormes bisous à tous, tout particulièrement à manon et son chien   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

agnes (116 messages) 29-07-03, 15:19  (GMT) 40. "réponse opération" Coucou Juste un petit mot pour répondre à ta question. Après l'ostéotomie de slater, Manon va avoir 6 semaines de plâtres. Elle aura la pose de broches lors de l'opération pour refermer l'os du bassin ; mais les broches ne seront enlevées que 1 à 2 ans après l'opération ( selon la consolidation de l'os et quand ça nous arrange ). A bientôt. Agnès   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

vlescanne (67 messages) 29-07-03, 17:06  (GMT) 41. "bon courage" Modifié le 29-07-03 à 17:09  (GMT) Modifié le 29-07-03 à 17:08  (GMT) Modifié le 29-07-03 à 17:06  (GMT) Salut Ce forum est vraiment une mine d'infos. A nous tous, je crois que nous arrivons à faire une bonne synthèse de tout ce qui arrive à nos petits bouchons. Il faut évidement passer au dessus des petites habitudes de chaque médecin mais, au final, on arrive à y voir plus clair. En tout cas, je souhaite beaucoup de patience à Agnès et à l'adorable petite Manon pour l'épreuve de Septembre. Pour la petite Juju, tenez nous au courant après votre rendez-vous de mercredi. A bientôt, Valérie   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

notrejuju (117 messages) 15-09-03, 17:05  (GMT) 42. "RE: bon courage" coucouc rebonjour, ben nous revoila pour de nouvelles aventures. bienvenue à tous les nouveaux et bon courage pour l'avenir. Je vais tenter de vous donner quelques nouvelles de juju, puis faire un coucou aux parents connus et nouveaux. Donc fin aout on est retourné à Paris chez l'orthopédiste, qui nous a indiqué qu'il n'y avait aucune urgence à opérer. En effet, les radios laissent peut être apparaitre un début de creusement, du fait selon lui de la mise en charge de la hanche, par la marche. Il tenterait donc bien d'attendre un peu, car la hanche étant stable, l'ostéotomie de salter ne lui parait pas urgente.A Strasbourg, ils nous laissent jusqu'en décembre pour opérer, en nous indiquant qu'une opération trop tardive risque de provoquer une déformation de la tête du fémur. Le papa de juliette est très déterminé à choisir l'option parisienne, en laissant encore à la nature un peu de temps pour creuser ce cotyle. Donc on verra fin décembre. Globalement je pense qu'on fera opérer juliette, s'il y a lieu, à Paris car l'orthopédiste nous convient beaucoup mieux, ses propos nous semblant plus clairs, et plus rassurants. Il accepte également de parler de l'avenir autrement que par "on verra". Il nous décrit les différentes options et du coup, on se sent plus impliqués dans le traitement et donc moins angoissés. Il faut dire aussi que nous sommes bien moins novices et naifs qu'au début car nous avons énormément appris sur ce forum.Tant pis si c'est compliqué de s'installer quelque temps à paris, et on verra pour la prise en charge financière. Notre auto ira bien un peu plus loin, pour le bonheur de notre super petite fille. Comme on a fait le grand ménage, on a aussi trouvé un nouveau pédiatre ( on avait beaucoup de mal à faire suivre juliette par celui qui a "oublié" de nous prescrire la radio des hanches à la naissance). C'est une femme, ancienne de Necker, qui nous soutient beaucoup mieux et sa compréhension de l'univers hospitalier nous est très utile. Voila pour l'essentiel. Juju continue à bien marcher, même si elle tombe plus que les autres, et elle fait toujours le total bonheur de ses parents... Elle est tellement...tout ce que vous savez bien car les vôtres le sont aussi pour vous. Gros bisous à tous vos bouchons et à bientôt   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

notrejuju (117 messages) 28-10-03, 11:32  (GMT) 43. "hello coucou" bonjour, je suis toujours un peu inquiète quand il se passe du temps sans nouvelles. Encore l'été, ok c'est les vacances, mais fin octobre... Comment vont manon, tanguy, quentin, camille, perceval, mathilde, raphaelle et lucie ???? Dites nous vite, vous savez bien qu'on s'accroche aux (bonnes) nouvelles de vos enfants. Très gros bisous   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

quentin (37 messages) 28-10-03, 14:33  (GMT) 44. "RE: hello coucou" bonjour, je suis d'accord avec vous, cela fait longtemps qu'il n'y a pas eu de nouvelles... Pour Quentin, on profite un max du peu de temps qui nous reste avant la traction et le plâtre (hospitalisation prévue le 12 novembre). Je redoute terriblement les premiers jours... Mais bon, pour l'instant je savoure les bons moments passés avec lui sans penser aux épreuves à venir. Et juju ??? Sinon, j'espère que pour tous les enfants du forum tout va pour le mieux. Ne dit on pas "Pas de nouvelles, bonnes nouvelles?" Gros bisous à tous.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

notrejuju (117 messages) 02-12-03, 10:36  (GMT) 45. "RE: hello coucou" bonjour, ben voila quelques nouvelles de juju. elle va bien, c'est une adorable coquine...elle ne dort toujours pas très bien, mais marche généralement sans boiter. Elle a beaucoup plus de mal à accélérer, mais est ce bien utile ?.nous devons normalement ce mois ci faire une radio debout et retourner à paris début d'année prochaine, mais le papa de juju joue l'autruche et donc j'attends encore 8 jours avant d'intervenir autoritairement.nous sommes très attachés à ce petit bout de choux qui fait des kilos de bêtises avec un sourire ravageur et qui daigne à peine se retourner quand on l'appelle. au plan médical, la hanche reste stable, même si on entend de temps en temps un craquement suspect. mais peut être que notre oreille manque d'objectivité.nous avons arrêté le kiné pour l'instant car il nous semble que dans les diverses positions, les jambes sont bien symétriques. En revoyant les diverses radios récupérées, nous avons remarqué que la rotation de la jambe dans la hanche date de la manipulation qui a précédé la mise sous plâtre, avant, ce n'étais pas visible sur les radios. Encore une question à laquelle nous n'obtiendrons jamais de réponse... j'ai été un peu absente du forum, car je m'occupe actuellement de monter un dossier permettant à notre crêche d'accueillir des enfants en maladie longue (pour l'instant osseuses et respiratoires) avec toutes les collaborations médicales nécessaires, pour qu'il y ait dans ma région quelques petites solutions de garde pour nos merveilleux bouchons. je vous donnerais des nouvelles.... enormes bisous à tous   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LOLOPYPY (45 messages) 04-12-03, 09:23  (GMT) 46. "Bonnes nouvelles" Bonjour! Super d'avoir de bonnes nouvelles. Et bravo pour l'accueil des enfants avec des petits problemes. Ce n'est pas facile de trouver un mode de garde dans ce cas. Avec tous ce enfants qui commence a s'en sortir, il va falloir ouvrir un nouveau forum : 'les anciens luxés de la hanche' J'ai une petite question. Tu parlais de craquement au niveau de la hanche. Peux-tu m'expliquer ce que tu entends? Et a quel niveau? Car moi parfois quand j'ai Camille dans les bras. J'ai ma main dans le bas de son dos. Et je sens aussi un craquement parfois. Est-ce normal? Lolo   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

notrejuju (117 messages) 08-12-03, 10:21  (GMT) 47. "RE: Bonnes nouvelles" hello, c'est vrai que juju marche, et ne boite pas trop, mais nous restons en attente de creusement du cotyle, et nous n'avons toujours pas echappé à l'opération. je ne pense pas que nous y échappions d'ailleurs, mais comme la hanche est stable, on peut attendre encore un peu (2-3 mois) donc autant de chances supplémentaires de creusement. Les dernières radio datent de vendredi et sont un peu meilleures ; la tête du fémur reste remontée (ascenssionnée) dans la hanche, mais elle est mieux positionnée. Néanmoins, il n'y a toujours pas franchement de creusement du cotyle, même s'il y a vaguement une ébauche de quelque chose. nous ne voyons pas non plus comment la tête du fémur pourrait descendre toute seule. Pour le reste, je pense que l'intervention du kiné à été très positive. Pour les craquements, ils ressemblent à ceux d'un adulte, les miens par exemple quand je me relève de par terre....après renseignement auprès des autres parents, d'enfants non luxés, ils n'ont pas remarqué.Mais ça ne veux pas forcément dire quelque chose, c'est peut être simplement que nous sommes plus attentifs..je ne sais donc pas dire si c'est normal, et je ne retourne voir l'ortho que vers février mars prochain. j'attends avec impatience les résultats de l'opération de manon (de plus en plus jolie sur familoo) et des évolutions de tanguy.Je vais néanmoins lui faire un mail. dès que j'en sais plus, je vous post.... très très gros bisous à camille   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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