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"Je vous présent Mara"

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Forum : Luxation congénitale de hanche (Protected)
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ninialain (48 messages) Envoyer message email à: ninialain Envoyer message privé à: ninialain Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-01-04, 09:43  (GMT)
"Je vous présent Mara"
Bonjour à tous,

Nous nous sommes connectés sur le site pour la première fois, c’est pourquoi nous vous présentons notre fille. Mais nous tenons tout d’abord à remercier au docteur Dominique DUPAGNE le médecin à l’origine de ce forum formidable qui répond à un véritable besoin.

De 0 à 6 mois :
Mara, notre première enfant, âgée actuellement de trois ans et demi est née le 29 janvier 2000 par césarienne à Marseille. Elle était en siège décomplété et pesait 3, 8 kg.
Le pédiatre a tout de suite détecté une dysplasie bilatérale des hanches. Après échographie, il s’est avéré que les deux hanches étaient luxées.
L’orthopédiste lui a prescrit un harnais de Pavlick qu’elle a porté pendant cinq semaines puis voyant que la hanche droite n’évoluait pas, elle a été hospitalisée pour une mise en traction pendant 15 jours à l’âge d’un mois et demi. A la suite de cette intervention, elle a été plâtrée pendant trois semaines mais l’orthopédiste nous avait déjà informés que la traction n’avait pas donné les résultats escomptés.
Après l’ablation du plâtre, elle a porté le harnais pendant trois semaines. Puis l’orthopédiste a tout arrêté, attendant qu’elle ait huit mois pour une mise en traction de six semaines.

De six mois à 18 mois :
Nous étions soulagés en un sens mais envisagions cette traction de six semaines avec beaucoup d’inquiétude. Quelques semaines plus tard, nous avons demandé un deuxième avis à un autre chirurgien orthopédiste de Marseille. Celui-ci nous a expliqué que notre fille devait porter un harnais ou une culotte d’abduction jusqu’à l’âge de un an car sa luxation à droite risquait de s’aggraver et que la hanche gauche, contrairement à ce que nous avait dit le 1er orthopédiste, n’était pas encore guérie. Nous avons changé de médecin et Mara a porté, à nouveau, à six mois, un harnais puis à huit mois une culotte d’abduction.
Finalement, les choses n’ayant pas évolué favorablement, le chirurgien a décidé à l’âge d’un an de la plâtrer deux mois puis de la mettre trois semaines en traction pour pouvoir opérer sa hanche droite. Elle a subi une grosse intervention à l’âge de 16 mois : dérotation du fémur, ostéotomie du bassin …
Mais, à l’issue de l’opération le chirurgien n’était pas très satisfait… et il fallait encore qu’elle soit plâtrée pendant deux mois.

De 18 mois à deux ans et demi :
Après l’ablation du plâtre, à un an et demi, elle était censée être capable de marcher alors qu’elle avait été entravée dès les premiers jours de sa naissance. Et cela a été très long : il a fallu six mois pour qu’elle commence à se tenir debout (à deux ans). Elle a vraiment commencé à évoluer grâce à des séances de kiné que le chirurgien avait fini par nous prescrire cinq mois après l’ablation du dernier plâtre.
Elle a été opérée à nouveau à deux ans et demi pour retirer le matériel. (octobre 2002)

De deux ans et demi à trois ans et demi :
L’année 2003 a été pour elle et pour nous la première année de (semi) tranquillité puisque Mara marche, en boitant néanmoins (le fémur droit est très haut), porte une talonnette mais n’a subi aucune intervention. Elle a pu aller en halte garderie et est rentrée à l’école en septembre 2003. Mais le chirurgien, à la suite d’un scanner, nous a néanmoins informés que le cotyle ne se creusait toujours pas (pour des raisons qu’il ignorait) et que, si la situation n’évoluait pas, il faudrait l’opérer à nouveau pour une greffe.
Nous avons rendez-vous avec le chirurgien orthopédiste fin janvier 2004 et savons que des difficultés se profilent …

En ce qui concerne les tractions, le plâtre, l’opération, Mara a toujours bien réagi alors que nous redoutions terriblement ces moments et les avons vécus comme des expériences traumatisantes pour des parents. Elle a toujours été très courageuse et j’ai lu sur le site des témoignages de parents qui s’étonnaient eux aussi de la facilité avec laquelle les enfants acceptaient ces situations qui nous paraissaient à nous adultes absolument insoutenables.
Après cette année (et demi) de répit, aujourd’hui encore, il n’est pas un jour où nous n’appréciions de voir notre fille prendre un bain, marcher, courir, jouer, comme les autres enfants et tout ce qu’elle parvient à faire est pour nous merveilleux parce que nous mesurons pleinement plus que les parents d’enfants sans problème la chance qui nous est donnée d’avoir un enfant qui peut tout simplement bouger.

Valérie et Alain

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 Manon agnes 05-01-04 1
   RE: Manon ninialain 06-01-04 2
       RE: Manon agnes 09-01-04 3
 RE: Je vous présent Mara saby 14-02-04 4

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Texte des réponses

agnes (116 messages) Envoyer message email à: agnes Envoyer message privé à: agnes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-01-04, 14:28  (GMT)
1. "Manon"
Bonjour à vous trois et bienvenue.

Je suis la maman de Manon, qui a a peu près subi la même chose que votre puce : harnais de 1 à 2 mois (échec) ; traction de 5 à 6 mois + 4 mois de plâtre de 6 à 10 mois (réussite sur une hanche et echec sur l'autre) ; opération à 16 mois avec ostéotomie du bassin et dérotation du fémur à 16 mois + 1 mois et demi de platre (réussite mais on attend la marche pour voir s'il persiste une boiterie).
Vers 2 ou 3 ans, nouvelle opération pour enlever les broches et la plaque.
Manon a maintenant 20 mois, elle arrive à se mettre debout avec l'appui d'une table ou d'une chaise, marche à 4 pattes et marche un peu quand on la tient mais ce n'est pas encore ça pour les pieds. Sa jambe opérée reste raide et elle n'alterne pas ou peu les pieds quand elle marche.

Ca me fait tout bizare de lire le même parcours que celui qu'a subi Manon.
Mais j'avoue que j'espère qu'il ne persistera pas de boiterie.

Bonne suite à vous trois et à bientôt.

Agnès

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ninialain (48 messages) Envoyer message email à: ninialain Envoyer message privé à: ninialain Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-01-04, 18:04  (GMT)
2. "RE: Manon"
Bonjour,
C'est vrai que l'histoire de Mara et de Manon se ressemble. Et vous verrez que, quand elle marchera seule, vous aurez l'impression d'avoir franchi une étape. N'hésitez pas à lui faire prescrire des séances de Kiné, c'est de cette manière que Mara a pris conscience de son corps dont une partie avait été si longtemps entravée et a trouvé le courage de se lancer.

En ce qui concerne Mara, nous venons d'apprendre, alors que nous avons rendez vous depuis deux mois avec lui, que le chirurgien orthopédiste de Mara n'opérait plus et nous demandait, par l'intermédiaire de sa secrétaire et alors que nous l'avions contacté pour un autre problème, de prendre rendez vous avec un autre orthopédiste d'un grand hopital marseillais. Nous sommes très surpris par la méthode employée... Encore des soucis en perspective.

Valérie et Alain

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agnes (116 messages) Envoyer message email à: agnes Envoyer message privé à: agnes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-01-04, 14:42  (GMT)
3. "RE: Manon"
Bonjour à vous.
Décidemment, ce n'est pas de chance.

Pour MAnon, elle voit une psychomotricienne depuis le mois de juin car après l'ablation de ses plâtres de traction (qu'elle avait gardé 4 mois + immobilisation en traction de 1 mois), MAnon bougeait en bloc. Elle ne tournait pas son bassin, elle restait un peu dans la même position que quand elle était plâtrée. Et en 2-3 mois, elle s'est mise à marcher à 4 pattes (à environ 15 mois) et elle se tenait debout avec appui vers 16 mois (juste avant l'opération).

Après l'opération, on a continué les séances avec la psychomotricienne qui lui apprend en fait comment il faut faire pour bouger. Et depuis 1 mois, on y associe des séances de kiné car l'orthopédiste trouvait la jambe opérée très raide et il risque d'y avoir des problèmes lors de la marche.
Mais pour le kiné, c'est un peu plus dur car Manon pleure beaucoup et se raidit.

Bonne chance pour votre rendez-vous et à bientôt.

Agnès

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saby (8 messages) Envoyer message email à: saby Envoyer message privé à: saby Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-02-04, 17:41  (GMT)
4. "RE: Je vous présent Mara"
coucou
je suis de tout coeur avec vous !!!povre petite puce elle en a baver deja jespere que totu va sarranger pour vous moi jai une puce de 14 mois giulia aussi qui a u le harnais de pavlik a lage de 4mois pour 2 mosi sans succes puis en septembre 2003 travtions pour 7semines +platres 8semaines la elle porte les atels du dr petit!!!pour 3/4 mopis ma di le dr elle a u le rdv le 03 fevrier car au depart sa hanches gauche eter a + de 50° et la elela bien descendu a 28 encore un peu!!!malheureusement je ne penser pas quautant denfants avez des luxation !!!je suisa vec vosu de tout coeur a bientot
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