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"mon vécu sur la displasie congénitale des hanches"

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Forum : Luxation congénitale de hanche (Protected)
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LEQUEUX (30 messages) Envoyer message email à: LEQUEUX Envoyer message privé à: LEQUEUX Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-01-04, 01:52  (GMT)
"mon vécu sur la displasie congénitale des hanches"
Modifié le 31-01-04 à 19:35  (GMT)

Bonjour à tous les concernés par la dysplasie et laluxation congénitalede la hanche.j'ai 39 ans bientot avec une displasie et luxation opérée des deux cotés entre deux et 6 ans à Paris par leDR CArlioz.Les équipes de St Nazaire ne pouvaient traitées mon problème àl'époque ,déjà qu'il n'a été dépistée que quand je refusais en hurlant de marcher, et à l'époque un enfant qui ne marchait pas à un an c'était inacceptable. Donc j'ai des souvenirs douleureu des espèces de flash) de ces périodes hors famille, isolée, avec des images de pré anesthésies (le fameux ballon) terriblement angoissantes pour moi.
Mais après plusieurs interventions sur le bassin et les articulations j'ai pu marcher normalement avec des chaussures orhopédiques disgracieuses, qui ne m'ont pas aidée me sentir sûre de moi .Question argent et esthétique,,le suivi s'est fait sans aucun traitement particulier .A l'age adulte a priori tout ok .En fait je suppose maintenant que je n'ai peut-être pas fait les bons sports .j'ai oublié les semelles (manque de moyens) et puis j'ai eu trois grossesses.effectivement à chaque fois avec de sérieuses douleurs au bassin,des sciatiques . j'ai pris 14 kg pour lepremier 10 et 8 kg pour les suivants et heureusement parce quej'étais crevé .Le 3ème a 4 ans maintenant.Evidemment depuis deux ans beaucoup moins de sport, des problèmes de sciatiques à répitition et une boiterie qui s'installe petite à petit sans que je m'en rende vraiement compte.Puis après deux sciatiques carabinées, une perte musculaire et des douleurs permanentes aux cuisses et à la hanche gauche avec des craquements.etc.. : anti douleurs antiinflammatoires radios scanners et le circuit qui recommence. Alors, depuis je cherche à comprendre ce qui m'a échappée: la portée de ce que j'ai eu étant petite où on m'a toujours dit "fait attention" mais sans me mettre dans une habitude de suivi médical :j'ai peut-être raté le coche d'une santé moins altérée .L'arthrose j'en avais entendu parlé mais "cela ne me concernait pas" et tout s'est dégradé en huit mois. La douleur je la supporte à peu près tellement j'ai peur de retourner àl'hopital mais autour de moi on insiste pour faire la prothèse totale de la hanche gauche (membre gauche plus court de 1.6mm plus bascule du bassin total :25mm. et usure de la tete fémorale = cotyle très court :la butée ne marcherait pas .D'autres me disent que je suis trop jeune (secteur hopital public)
Alors voilà pour toutes celles qui ont eu plus ou moins ce probleme :le suivi en permanence avec du sport : natation tout en douceur .POur mon premier bébé j'ai pu faire une préparation à l'accouchement en piscine: génial.
Il n'y avait pour moi aucun problème de passage du bébé: cela dépend en fait de la largeur du bassin dont pas des malformations à priori.J'avais revu à cette occasion le professeur Carlioz qui me l'avait confirmé.
j'espère que cela pourra éclairer certaines personnes et moi je dis : tout faire avec un petit pour le dépister très tôt et si probleme, consulter les plus grands spécialistes : Trousseau à Paris, La Timone à Marseille.Moi de mon coté si quelqu'un avait des infos sur une prothèse à 40 ans et par qui et la suite etc... Merci d 'avance. mon e-mail est mial.@club-internet.fr (j'ai rajouté lequeux sinon le site ne voulait pas le prendre.
Voilà salut à toutes et tous bon courage.

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  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: mon vécu sur la dysplasie congénitale des hanches rosalie 02-02-04 1
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rosalie (367 messages) Envoyer message email à: rosalie Envoyer message privé à: rosalie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-02-04, 10:54  (GMT)
1. "RE: mon vécu sur la dysplasie congénitale des hanches"
Bonjour,
en lisant votre témoignage j'ai l'impression de revivre certains de mes cauchemars; opération à 10 ans avec un trés meauvais souvenir des anesthésies (le masque pas terrible) de plus en 1963 on ne pratiquait pas les traitements anti-douleur .
Quant au sport, à part le vélo et la natation je ne vois pas ce qui nous est permis.
J'ai eu également trois grossesses assez pénibles ; j'en ai gardé malgré la fatigue et les douleurs,un bon souvenir,car la joie d'être mère était primordiale.
Quand j'étais enfant on me disait aussi "fais attention" "mets tes pieds comme il faut" etc..etc..Je pense qu'à force c'est destructeur psychologiquement.On ne se sent pas valorisé ,j'avais l'impression d'être toujours à la traîne .J'étais assez casse-cou, peut être pour braver les interdits.
L'adolescence a été assez pénible,c'est là que j'ai commencé à pratiquer la méthode "Coué + autruche" .Efficace, mais c'est comme le boomerang il faut éviter de se le prendre dans la figure.Celà m'est arrivé après la pose de ma prothèse (en 2002)j'ai eu comme vous des flash que je n'arrivais pas à gérer, suivi de crises d'angoisse,j'ai dû me résoudre à me faire aider par mon médecin.Maintenent,à part quelque passages à vide, je vais bien.
J'avais, comme vous, trés peur de l'opératin,aussi, j'ai beaucoup attendu,beaucoup trop.Maintenant la prothèse a changé ma vie.
Si je peux vous aider,n'hésitez pas.
Aurélie
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LEQUEUX (30 messages) Envoyer message email à: LEQUEUX Envoyer message privé à: LEQUEUX Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-02-04, 22:50  (GMT)
2. "RE: mon vécu sur la dysplasie congénitale des hanches"
Myriam,

Bonjour,

Merci Rosalie ou Aurélie? pour ton message réconfortant et rassurant.Malgré tout j'ai plein de questions qui me trottent dans la tête.
Je me permets de te les poser mais tu y réponds si tu veux ou si peux.En tout cas je sui contente de rentrer en contact avec quelqu'un qui est passé par là.
Alors voilà :

le chirurgien qui t'a posé la prothèse connaissait-il bien ta malformation de naissance. Toi-même sentais-tu ,pour te rassurer que cela était important?
A quel age t'es-tu décidée à faire l'opération? (si j'ai bien compris vers 50 ans ?).
As-tu retrouvé une parfaite rotation de la hanche? y-a-t-il des douleurs ou des gênes articulaires qui subsistent?

Bon je vais arrêter là, tu comprendras je pense que je ne suis pas du tout à l'aise avec cette idée.
Ah si juste du point de vue sécu as-tu voulu et obtenu la reconnaissance de l'ALD (affection longue durée) et d'une invalidité?

Merci pour ton écoute!

Quel age ont tes enfants?
Moi 3 garçons ans 6ans 1/2 et 4ans.

amicalement Myriam

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rosalie (367 messages) Envoyer message email à: rosalie Envoyer message privé à: rosalie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-02-04, 11:31  (GMT)
3. "RE: mon vécu sur la dysplasie congénitale des hanches"
Bonjour Myriam,
mon prénom c'est Aurélie, Rosalie est un pseudo parce que Aurélie était déjà pris;
Je vais essayer de répondre à tes questions

>le chirurgien qui t'a posé la prothèse connaissait-il bien ta malformation de naissance.

Il avait un compte rendu fait par le Chirurgien qui m'avait suivi dans mon enfance.

Toi-même sentais-tu ,pour te rassurer que cela était important?

Oui, je pense que c'est important car je crois que le fait que ce ne soit pas une hanche vierge pose certains problèmes (que je ne connais pas)lors de l'intervention

>A quel age t'es-tu décidée à faire l'opération? (si j'ai bien
>compris vers 50 ans ?).

La décision c'est ce qui a été le plus pénible. A 40 ans j'ai commencé à y penser car mon état s'aggravait. A ce moment là je pensais à la butée, je suis allée voir un chirurgien (mon chirurgien d'enfance avait pris sa retraite ,tant mieux pour lui, mais il m'a beaucoup manqué)qui voulait me la poser dans l'année en cours, j'ai paniqué et je n'y suis pas revenue. Deux ans plus tard je suis allée voir un autre chirurgien qui m'a dit qu'il n'y avait rien à faire et qu'il fallait que j'attende le plus possible avant de me poser une prothèse, alors j'ai attendu,en souffrant de plus en plus; et plus je souffrais,plus je m'y habituais.Au moment ou j'aurais dû prendre la décision j'ai eu d'autres problèmes de santé ,ensuite, des problèmes familiaux . Conséquence j'ai attendu 2 ans de plus et à 50 ans j'avais ma prothèse.

>As-tu retrouvé une parfaite rotation de la hanche? y-a-t-il des douleurs
>ou des gênes articulaires qui subsistent?

Je ne sais pas si j'ai déjà eu une parfaite rotation de la hanche,en tout car je peux de nouveau marcher normalement et même mieux que jamais .J'ai toutefois quelques problèmes musculaire mais ce n'est rien comparé à mon état antérieur.Les gênes articulaires n'existent plus car il n'y a plus d'articulation osseuse, je dois dire que c'est un vrai plaisir de ne plus sentir cette articulation que je ne pouvais plus supporter.Il faut juste faire attention de ne pas déboiter la mécanique mais ce n'est pas contraignant et on oublie facilement que l'on porte une prothèse
>
>Bon je vais arrêter là, tu comprendras je pense que je
>ne suis pas du tout à l'aise avec cette idée.

Je comprends parfaitement tes craintes
>
>Ah si juste du point de vue sécu as-tu voulu et
>obtenu la reconnaissance de l'ALD (affection longue durée) et d'une
>invalidité?

sur ce point je ne peux pas te répondre ,je pense que celà dépend de ton état.

mes enfants ont 24 ans ,23 ans et 21 ans

j'espère avoir répondu à tes questions si tu en as d'autres pas de problème,je suis à ton écoute.
Amicalement
Aurélie

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LEQUEUX (30 messages) Envoyer message email à: LEQUEUX Envoyer message privé à: LEQUEUX Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-02-04, 00:04  (GMT)
4. "RE: mon vécu sur la dysplasie congénitale des hanches"
Myriam

Bonjour Aurélie.Grand merci pour tes réponses qui me rassurent dans la mesure où je me demandais si mon angoisse de cette décision n'était pas exagérée ou anormale comme on me le dit parfois .Pour la suite de la prothèse cela me précise aussi les suites.Mais j'ai encore le souvenir de ce que je faisais tout à fait normalement il ya un an. Je ne comprends pas et même jecrois que je le refuse.
Alors voilà je suis sur Marseille: si tu, ou quelqu'un du Forum, connais un spécialiste qui a l'expérience de ces malformations et de la prothèse dessus, cela m'aiderais beaucoup.

Merci encore. A bientôt peut-être.Myriam

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rosalie (367 messages) Envoyer message email à: rosalie Envoyer message privé à: rosalie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-02-04, 10:25  (GMT)
5. "RE: mon vécu sur la dysplasie congénitale des hanches"
bonjour Myriam,
Je ne peux pas te donner de nom de spécialiste; par contre je peux te dire comment j'ai fait pour trouver le mien.
J'ai mis tous les noms dans un chapeau et j'ai tiré au sort..je plaisante..mais au fond c'est un peu ça,on ne sait pas trop où on va.Je crois qu'ils ont tous des compétances plus ou moins équivalantes avec plus ou moins d'expérience. Pour moi le critère principal c'est la confiance. J'ai dit ce que je recherchais à mon généraliste qui m'a dirigé vers l'orthopédiste qui lui semblait le plus approprié.

"Je ne comprends pas et même jecrois que je le refuse"
Moi aussi je refusais de voir dans quel état j'étais et je suis devenue une "loque" je suis allée au bout du bout,il m'est même arrivé de ne plus pouvoir marcher.Cela ne m'empêchait de dire que j'allais bien.
Maintenant j'ai ma deuxième hanche qui prend le relai et j'essai de rester vigilante afin de ne pas me laisser piéger comme la première fois.

N'hésites pas à parler de tes angoisses aux médecins ils auront peut être une solution, une aide psychologique est peut être utile.
Ta famille ne peut pas comprendre c'est ton vécu,pas le leur,ils sont sûrement trés angoissés eux aussi.
Courage, amicalement
Aurélie

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LEQUEUX (30 messages) Envoyer message email à: LEQUEUX Envoyer message privé à: LEQUEUX Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-02-04, 22:08  (GMT)
6. "RE: mon vécu sur la dysplasie congénitale des hanches"
Myriam

Bonjour Aurélie, et merci pour ton message. Ton expérience m'est précieuse je dois le dire. L'idée de la prothèse se fait petit à petit; j'ai repris des contacts ave l'hôpital Trousseau sur Paris où j'ai été soignée afin d'avoir des éléments de mon dossier une des contacts "sûrs" sur Marseille.je ne sais pas si c'est la bonne démarche mais j'En ai besoin. En tout cas ta phrase "je suis devenue une loque" m'a fait l'effet d'une décharge car c'est l'image que l'on me renvoie de moi.
Je te tiendrais au courant des suites si tu veux.
Au fait es-tu d'origine bretonne?
et penses-tu qu'il y en a beaucoup sur le forum des bretons(-onnes)?

A bientôt Myriam.

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rosalie (367 messages) Envoyer message email à: rosalie Envoyer message privé à: rosalie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-02-04, 10:17  (GMT)
7. "RE: mon vécu sur la dysplasie congénitale des hanches"
Bonjour Myriam,
J'espère ne pas t'avoir fait trop peur ,pas plus qu'aux autres lecteurs (trices).Nous avons la chance d'avoir une solution à notre problème.Est-ce que ça vaut la peine de souffrir et de faire souffrir notre entourage, tout ça pour gagner deux ou trois ans? au bout il y aura toujours l'opération, les chirurgiens nous trouvent toujours trop jeunes,c'est vrai ,il ne faut pas se précipiter au moindre bobo mais quand le handicap s'installe je crois qu'il faut faire le point sur le bénéfice de l'intervention.Depuis que j'ai ma PTH j'ai changé psychologiquement aussi bien que physiquement.Je ne peux pas courir, mais je peux aller faire les magasins avec mes filles,je peux de nouveau faire du tourisme actif,dans les parkings je ne cherche plus la place la plus proche.
Tes enfants sont jeunes ,comment perçoivent-ils tes problèmes,est-ce que tu sais comment les préparer si tu te fais opérer?Je ne peux pas t'aider sur ce point mais il est possible que sur le forum des maman ou des papas aient une solution.
Je veux bien que tu me donnes de tes nouvelles.
Je ne suis pas Bretonne Je suis un cas unique dans ma famille ,génération spontanée,ce qui réduit les risques pour la descendance.J'ai également eu une ostéochondrite ,ce qui est assez rare chez les filles,pourquoi faire moins quand on peut faire plus? Est-tu bretonne? je crois que les vendéens sont également particulièrement touchés par cette malformation
A bientôt amicalement Aurélie
PS : je me demande si on ne devrait pas continuer cette discussion sur celle de Melinette,plus on est de fous plus on rit et puis on est moins seuls,je dois dire que jusqu'à présent je me demandais si j'étais la seule à avoir ce type de problèmes.
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LEQUEUX (30 messages) Envoyer message email à: LEQUEUX Envoyer message privé à: LEQUEUX Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-02-04, 21:06  (GMT)
8. "RE: mon vécu sur la dysplasie congénitale des hanches"
Modifié le 06-02-04 à 21:19  (GMT)

Myriam

bonjour Aurélie, je crois que tu as raison ce serait bien de continuer sur la conversation de Melinette.Cela feraitmoins de pistes à suivre on aurait plus d'échanges. Alors on se retrouve sur Les messages de Melinette. Tu me suis....

Myriam

P.S. oui enfin après visite des discussions je me mets à lui suite de ton message -réponse à Mélinette,qui date je crois de septembre 2003.
A tout de suite

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midiweb (16 messages) Envoyer message email à: midiweb Envoyer message privé à: midiweb Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-03-04, 18:16  (GMT)
9. "RE: mon vécu sur la displasie congénitale des hanches"
Salut à toutes et à tous.Voici mon message posté précédemment dans plusieurs forums et pour lequel je n'ai recu que peu de réponses.
J'ajouterai que je cherche tout témoignage sur l'arthrite sceptique, la luxation congénitale de la hanche, la prothése totale de hanche. Je voudrais aussi surtout savoir si un traitement médical , un régime alimentaire strict peut éviter la pose d'une prothèse ou du moins améliorer sensiblement une arthrite sceptique. Quelqu'un a-t-il l'expérience des médicaments ou des substances qui auraient un effet bénéfique sur l'arthrite ou toute autre maladie rhumatismale, inflammatoire des articulations comme le sulfate de glucomasine, Synvisc, l'harpagophytum (ou racines du diable), ou tout autre qui aurait fait ses preuves,...Merci

Mon message posté auparavant:

" Bonjour à tous, je suis un jeune homme de nationalité belge, j'ai 38 ans et depuis 6 ans je souffre de plus en plus de la hanche droite à la suite d'une arthrite sceptique congénital (luxation) diagnostiquée à l'âge de trois ans. J'ai subi plusieurs opérations (huit, je crois) avec succès et pour lesquelles j'oublie les noms techniques:pose de broches dans le genou gauche,plaque vissé en "L" au fémur droit , plâtre et mobilisation pendant 3 ou 4 semaines,etc...butée. La dernière opération remonte à 1981.Pendant presque vingt ans, je n'ai eu aucun problème. Mes douleurs sont apparues quelques mois après la rencontre avec ma compagne actuelle, c'est à dire en octobre 1998. À cette époque, ma vie affective, sexuelle et sociale a fortement été modifiée par un changement de rythme de vie. J'ai déménagé, j'ai commencé à voyagé un peu plus,...Faut-il voir là une relation de cause à effet?
Ma boiterie qui était encore légère il y a quelques années a beaucoup augmenté, je ne sais presque plus faire de flexions de la jambe droite, c.à.d. plier la jambe droite repliée sur l'abdomen, ou même croiser les deux jambes en position assise. Je ressens une paralysie. Certains jours après une certaine période de repos, je ressens un soulagement notable, plus de douleurs. Dès que je recommence à marcher, les douleurs réapparaissent après quelques heures. Je me sers occasionnelemnt d'un canne repliable que j'utilise du côté gauche. Le poids sur la hanche droite est ainsi allégé.Je ressens constamment des douleurs dans la cuisse droite depuis 2 ans comme des crampes, des crispations, des tendinites ou un claquage de muscle, je ne connais pas le terme exact. Je prends des anti-inflammatoires (Rofenid, Mobi, Feldene) mais ils n'agissent plus du tout sur mes douleurs depuis plusieurs mois.
Le premier chirurgien qui m'a opéré à plusieurs reprises envisageait il y a 4 ans la pose d'une prothèse totale de hanche. Il me conseilait d'attendre encore quelques années et d'utiliser ma canne en attendant. Il ne pratique plus depuis 4 ans, étant à la retraite. A présent c'est son collègue qui reprend mon cas sous les conseils du premier.
Je ne sais plus quelle décision prendre. Il y a quelques mois je suis allé trouver un autre chirurgien orthopédiste qui a une bonne renommée. Après avoir examiné les radiographies de ma hanche, son diagnostic fut sans appel, PROTHÈSE! Il m'invite à faire une télémétrie des membres inférieurs. Si ma décision est prise, me dit-il, je devrais l'en avertir 3 mois avant la date de l'opération.
Le 8 mars 2004, je repasse un nouvelle visite chez le premier chirurgien qui m'a déjà opéré, avec radiographies des deux hanches. Je lui mentionne le chirurgien précédent qui m'a conseillé la prothèse. Il me dit le connaître, mais que celui-ci serait spécialiste des prothèses d'épaule et qu'il n'aurait pas autant de connaissance de mon cas. Je lui fait confiance.
J'essaie de le convaincre de mon besoin incessanr de me faire opéré, d'en finir avec ces douleurs lancinantes, cette souffrance quotidienne qui mine ma vie,etc...Après examen attentif de mes radios, il m'expose avec retenue les différentes phases d'un opération, avec dans mon cas les risques encourus. D'abord me dit-il il faut considérer que, puisque j'ai eu une infection congénitale par staphylocoques il n'est pas improbable qu'il subsiste encore des bactéries dans l'os du fémur. Une infection bactérienne par contact avec la prothèse, comme corps étranger, n'est pas à exclure et aurait comme graves conséquences, l'enlèvement de la prothèse , une prise d'antibiotiques, etc...
Il est aussi probable que le nerf sciatique serait aussi très touché en cas d'un prothèse totale de hanche. Je n'ai pas bien compris ce point, si quelqu'un peut me l'expliquer ou me faire part de son expérience.

Voilà où j'en suis à présent.Nous sommes mi-mars 2004, et ma décision n'est pas encore prise, les doutes et les questions m'assaillent:
-Faut-il muscler ma jambe droite?
-Dois-je me nourrir autrement?
-Quelles seraient les substances bénéfiques pour ma hanche?Collagène, calcium,etc...
-L'homéopathie peut-elle apporté une amélioration?
et des dizaines d'autres,...
Je crains les conséquences post-opératoires,etc...
Je crains de quitter un monde connu même s'il m'est douloureux pour un autre monde rempli d'inconnus et d'incertitudes. Je recherche des témoignages de personnes dans le même cas que moi ou qui l'on été. Merci de vos réponses "

Midiweb

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LEQUEUX (30 messages) Envoyer message email à: LEQUEUX Envoyer message privé à: LEQUEUX Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-03-04, 12:18  (GMT)
10. "RE: mon vécu sur la displasie congénitale des hanches"
Myriam

bonjour à tous, bonjour à midiweb à qui je reponds ce jour.Nous avons le même âge je crois (39 ans pour moi) et il me semble à peu près le me^me parcours chirurgicale excepté que dans mon cas je n'ai jamais entendu parlé d'infection par staphyloccoques au niveau de mes articulations de hanches. est-ce que cela à voir avec le rhume de hanche dont j'ai entendu parlé pour unpetit garçon qui a eu ensuite des problèmes pour marcher avec un problème de développement de ces articulations ressemblant à une luxation congénitale?

Toujours est-il que j'ai, suite aux douleurs et handicap que vous décrivez bien, opté pour l'intervention pour une prothèse totale de hanche gauche, qui sera sur mesure étant donné mes antécédents de dysplasies et d'interventions sur mes hanches.
Dans mon cas aucun chirurgien ,j'en ai vu trois, ne m''a parlé du risque d'infection lié particulièrement à cette prothèse.Toute intervention chirurgicale présente un risque d'infection effectivement si il y a une infection présente en vous au moment de l'intervention quelqu'elle soit il y a un risque de complication. Est-il plus grand pour vous vu vos antécédents c'est peut-être à cela queles spécialistes doivent répondre.Pour moi qui ai donc démmarré tous les examens complémentaires avant mon hospitalisation le 20 avril prochain( avec une grande appréhension je dois le dire) ilm'a été fait différentes analyses dont prélèvements au niveau des muqueuses nasales car certaines maladies infectieuses sont véhiculées par certaines personnes sans qu'elles le sachent, provoquant par exemple lors d'une hospitalisation,pour soi ou pour d'autres,les fameuses maladies leucosomiales (orthographe???).

je comprends tout à fait votre indécision car cela est plus que perturbant de ne pas savoir si après sera mieux que avant.Pour moi ce qui m'a poussé c'est de constater que les antiinflammatoires ne pouvaient que masqué partiellement la douleur, ne me rendaient aucune liberté de mouvement puisque au bout de 50m j'ai mal et je boite terriblement donc pour mes trois enfants (4 6 et 9 ans) cela devient difficile à vivre et pour mon compagnon peut-être encore plus.J'ai longtemps repoussé mais la hanche est archi usée rien ne la fera revenir comme avant. et il n'est pas imaginable d'un point de vue santé de prendre des anti-douleurs ou anti-inflammatoires pendant 1 an 2 ans 5 ans? pour quel résultat?.Du point de vue homéopathique j'utilise quel que truc mais cela n'a pas l'effet du Viox (25mg) prescrit par mon médecin traitant en attendant l'opération je l'arrête de temps en temps (leplus longtemps j'ai fait un arrêt de 2 semaines.). jene sens presque plus les douleurs de la hanche mais tout est bancale j'ai desdouleurs musculaires, à l'aine je n'ai plus de mobilité en écartement pour faire par exemple des étirements ou autre chose (hummm! je ne sais pas si je suis claire mais cela à son importance dans les relations physiques avec mon compagnon). Cela fait 4 mois que je suis en arrêt maladie je ne pouvais plus faire les trajets domicile écoles travail et vice-versa.Jusqu'à ily a un an à peu près j'avais des douleurs sans boiter de façon visible.Et puis cela c'est aggravé.
Par contre Je n'ai pas essayer l'arpagophytum.
je fais trois fois par semaines des séances de kiné en piscine.ça c'est génial pour arrivé à bouger normalement; j'avais perdu beaucoup demusculation entre deux sciatiques provoquées par ma boiterie et la scoliose qui va avec . Aujourd'hui j'arrive à me remuscler avant l'opération, à nager à peu près normalement brasse et dos crawlé mais randonnées hors de questions, shopping idem. Vélo c'est comique pour monter dessus et descendre. Bref je ne me voyais pas continuer comme ça pendant un an 5 ans ou 10 an s commeme leconseillait un chirurgien (grand ponte de la hanche car pour lui ja suis trop jeune: sous entendu il faudra (peut-être) la refaire une fois d'ici 15 ans . sans compter la droite mais je croise les doigts.

Dans votre cas, je mepermets de vous dire que je crois qu'il faut peut-être voir un 3ème spécialiste un grand ponte peut-être une autre grosse métropole,je ne sais pas et vous faire expliquer certaines choses , surtout le nerf sciatique et le dépistage de ses staphyloccoques.....
Faire une liste de toutes vos questions médicales liées à cetteprothèse. Cependant je sais que c'est dur car déjà il faut accepter que cette satanée articulation ne soitplus en état de marche.
Bien je vous laisse peut-être aurons nous l'occasion de converser avant ou après mon intervention. Bon courage.il m'a fallu à peu près 8 mois de maturation avant de décider. prenez votre temps il faut avoir des réponses à vos questions et sentir que lemoment est venu de passer à l'étape suivante.
A bientôt Myriam.

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midiweb (16 messages) Envoyer message email à: midiweb Envoyer message privé à: midiweb Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-03-04, 00:29  (GMT)
11. "RE: mon vécu sur la displasie congénitale des hanches"
Salut Myriam, merci de votre réponse attentionnée. D'abord je vous soutiens et espère le meilleur pour votre future opération et nous savons bien tous les deux ce que cela peut-être ou sera car nous souffrons du même mal. A défaut de me répéter, j'ai eu à la naissance une arthrite sceptique de la hanche droite causée par une bactérie, appelée communément staphylocoque, qui a provoqué une luxation puisque la tête du fémur (fortement amoindrie, +~ de 40%)n'était plus solidaire du cotyle.
Donc par conséquence l'usure fut plus rapide pour une même surface de frottement ou de rotation par rapport à une hanche normale. Le cartilage s'est usé plus vite. A cela s'ajoute une boiterie qui s'est aggravée.
Depuis 5 ans, des douleurs aigues sont apparues progressivement à ma hanche droite qui avait déjà une butée depuis plus de 20 ans.
Pendant toute ces années je n'ai jamais eu le moindre problème; je pratiquais avec une certaine aisance quelques sports sans ambition professionnelle:le vélo, la natation, tennis de table, un peu de boy-building,..Tout cela très occasionnellement.
Ce 24 mars, j'ai rendez-vous chez le chirurgien, le même donc, que j'ai vu le 8 mars, et qui m'a déjà opéré il y a 20 ans, mais pas le premier chirurgien qui m'avait opéré entre 7 ans et 17 ans si ma mémoire ne me fait pas défaut. Je vous passe les détails.
Il m'accueille chaleureusement, comme si j'étais son malade préféré. Je ressens une certaine confiance qui s'installe entre-nous. Il me tutoie et m'appelle par mon prénom.
"Je t'ai donc vu il y a quinze jours" commence-til.
"Alors, me dit-il, as-tu refléchi à ta décison de te faire opérer?"
Cette première question me surprit un peu car je m'eus atttendu à ce qu'il répondisse d'abord à mes questions. Il sembla le remarquer.
"Eh bien je ne sais pas encore" lui-repondis-je car je dois en savoir plus. Je vous fais confiance", ajoutai-je.
"Je pense, après avoir revu ton cas,et avoir mürement réfléchi, que la chose est possible. Mais comme je te l'ai dit, il y a toujours le risque de l'infection microbienne. Ni toi ni moi ne pouvons le savoir avant"
Tu n'auras plus cependant de douleurs. Je peux aussi reprendre 2 centimètres et allonger les muscles. Tu auras encore une certaine raideur. Il y a toujours le risque de descellement mais il est très minime, 5% des cas, m'assure-t-il. "`
Je lui demande si un autre chirurgien aura la même technique que lui.
"Non, chacun à la sienne mais les jeunes chirurgiens n'ont pas l'expérience de toutes les techniques tandis que moi je dispose dans cet hopital de tout l'appareillage existant à ma disposition, et je verrai lors de l'ópération ce qui te correspond le mieux. J'ai déjà mis dans ma vie 150 prothèses" retorque-t-il avec assurance.

Il coupa cours à notre entretien et me demande de prendre une décision dans les prochaines semaines.

Voilà ma situation au 25 mars 2004! Cela fait au moins 3 ans que j'envisage cette opération. Mon état est assez stationnaire pour le moment, pas trop de douleurs. Je marche relativement bien. Ce soir, j'ai ressentis une lègère douleur et un raidissement de la cuisse, surtout quand je passe de la position assise à la position debout. Chaque jour à son lot de réconfort et de souffrances.
À bientôt Myriam. Je me réjouis de tes prochaines impressions et je suis tout disposé à te faire part de mes avis et remarques.


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Muriella (4 messages) Envoyer message email à: Muriella Envoyer message privé à: Muriella Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-01-05, 08:48  (GMT)
13. "RE: mon vécu sur la displasie congénitale des hanches"
Bonjour à vous!

Moi j'ai 23 ans... et j'ai été opéré d'une luxation suite à une dyslapsie à l'âge de 3 ans, donc traction,puis opération pour poser une plaque, puis plâtre et enfin opération à 7ans pour enlever la plaque.

Aujourd'hui, je marche avec la jambe gauche plus courte mais je peux à peu près faire tt ce que les "normaux" peuvent faire. Je me sens rejettée. En effet, la mère de mon ami (avec qui j'aurais du me marier!!!) a interdit notre union à cause de mon handicap.

Je croyais que j'allais bien mtnt mais cela m'a bcp affecté alors j'ai rejoins le site pr m'informer.

Et croyais, vos témoignages me font très peur car apparemment même si tout va bien maintenant ça va s'aggraver plus tard... et je serais obligé de mettre une prothèse... Alors s'il vous plait dites-moi ce que je dois faire en ce moment pour na pas avoir à subir tout cela... SVP... je me sens très mal après avoir lu vos mails.. alors excusez si je n'en parle pas vraiment... Aidez moi!!!

Je viens d'une ile Madagascar dans l'Océan Indien. Ici, on est un PVD alors pas de grands moyens pour ce genre d'opérations ni d'informations... alors indiquez moi des spécialistes, des thérapies...

Ecrivez-moi SVP même en privé.

Merci

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rosalie (367 messages) Envoyer message email à: rosalie Envoyer message privé à: rosalie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-08-04, 08:53  (GMT)
12. "RE: mon vécu sur la displasie congénitale des hanches"
bonjour Myriam

en passant par là je me suis demandée ce que tu devenais.

As-tu une superbe PTH ? en es-tu contente?

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