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"besoin de conseils et de soutien"

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Forum : Luxation congénitale de hanche (Protected)
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viegas (17 messages) Envoyer message email à: viegas Envoyer message privé à: viegas Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-02-04, 15:17  (GMT)
"besoin de conseils et de soutien"
salut tout le monde
je me présente:je suis une maman d'une petite fille qui s'appelle sarah et qui a 25 mois, j'habite au sud de la france (bordeaux).
ça fait un mois que j'ai decouvert ce site et chaque fois j'hesite d'ecrire et je sais pas pourquoi mais cette fois ci j'ai décidé:
sarah a une displasie de la hanche gauche qui etait detectée au cours de sa visite médicale de ses 2 ans en fait ce n'est pas facile d'en parler
bref, quand ma fille avait 20 mois j'ai remarqué qu'elle marchait pas normalement j'en ai parlé à son pédiatre il m'a dit qu'elle marchait bien je suis allée chez notre medecin traitent il nous a repondu la memen chose
mais je vois qu'il quelques chose qui ne va pas dans sa démarche
j'ai insisté et il a mesuré ses cuisses, il a vu qu'elle avait une jambe plus grosse que l'autre vite radio et echo: luxation de la hanche gauche
prendre rendez-vous avec un spécialiste qui nous a dit; elle n'a pas une luxation mais une dysplasie et il faut attendre 6 mois pour l'opération parceque ça peut s'arranger tte seule
et hier on etait chez notre medecin traitant qui nous a dit qu'elle etait entre deux dysplasie et luxation et il y avait peu de chance de guérison sans intervention chirurgicale et si on fait rien on va voir une fille boiteuse et ça me fait trés mal malgrés c'est la vérité et il nous a conséillé aussi de prendre un autre avis mais il faut faire attention des médecins qui profitent.
mais le probleme c'est que: aucun medecin ne detecter qu'elle une dysplasie ou luxation parcequ'elle souple alors c'est à nous les parents de faire trés attention à nos enfants.
j'ai besoins de ves témoinages et si quelqu'un connait un autre medecins
je suis prenante, j'attend vos reponses avec impatience
merci
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: besoin de conseils et de soutien quentin 12-02-04 1
   RE: besoin de conseils et de soutien viegas 12-02-04 2
   adresse orthopédistes infantiles mathys 03-03-04 7
 RE: besoin de conseils et de soutien LEQUEUX 17-02-04 3
   RE: besoin de conseils et de soutien viegas 18-02-04 4
       RE: besoin de conseils et de soutien LEQUEUX 19-02-04 5
 RE: besoin de conseils et de soutien viegas 02-03-04 6

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Texte des réponses

quentin (37 messages) Envoyer message email à: quentin Envoyer message privé à: quentin Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-02-04, 08:31  (GMT)
1. "RE: besoin de conseils et de soutien"
bonjour,
je n'ai malheureusement que peu de conseils à vous apporter mais je ne voulais pas vous laisser sans réponses.
Prenez rendez-vous avec un orthopédiste infantile et je pense que deux avis seront toujours mieux.
De mon côté, pour Quentin, j'avais vu 2 orthopédistes qui m'avaient dit exactement la même chose et cela m'a énormément rassurée.
En ce moment, Quentin est plâtré et suite à son contrôle radio, mon médecin fait lui même la démarche de consulter ses collègues pour n'avoir aucun doute et doit me rappeler pour me confirmer les résultats.
Quant aux médecins qui profitent, je vous avoue que j'ai la chance de n'en avoir jamais rencontré. Mais je vous assure que ce n'est pas la majorité.
Je ne peux pas vous donner une adresse car j'habite sur le Mans mais il doit bien y avoir un service pédiatrique à Bordeaux.
Surtout ne vous découragez pas !
Un gros bisou à Sarah.
Karine
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viegas (17 messages) Envoyer message email à: viegas Envoyer message privé à: viegas Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-02-04, 16:02  (GMT)
2. "RE: besoin de conseils et de soutien"
salut
je vous remercie de m'avoir repondu assez vite, j'ai pris un rendez- vous pour le 25 fevrier avec un orthopédiste.
j'ai lu vos messages et je suis etonnée du courage de votre files et bien sur de vous, pour surmonter tous ça il faut de la patience et du courageet je me demande si ma fille le sera je l'éspére bien .
pour elle il y a seulemet une solution :l'opération et du platre.
et je me demande aussi porquoi attendre 6 mois, la période d'attente est plus difficile.
est ce que la dysplasie peut s'arranger sans intervention? je crois pas
bon courage et bisousà quentin
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mathys (1 messages) Envoyer message email à: mathys Envoyer message privé à: mathys Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-03-04, 10:25  (GMT)
7. "adresse orthopédistes infantiles"
je consulte ce forum car mon petit Mathys de 2 mois et demi était en siège pendant ma grossesse. La pédiatre a réalisé une échographie à 1 mois qui était "limite". Elle a refait une échographie la semaine dernière et lui a prescrit un coussin becker et un nouveau contrôle est prévu dans 1 mois. Dans ton témoignage tu précises être du Mans, j'habite moi aussi en Sarthe à 40 km du Mans. Je souhaiterai connaître les coordonnés d'orthopédistes infantiles afin de vérifier le diagnostic. Je suis très angoissée à l'idée des suites éventuelles. Bon courage à Quentin
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LEQUEUX (30 messages) Envoyer message email à: LEQUEUX Envoyer message privé à: LEQUEUX Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-02-04, 00:51  (GMT)
3. "RE: besoin de conseils et de soutien"
Myriam

Bonjour Viegas

Tout d'abord je compatis au choc que tu as pu recevoir en découvrant tout cela alors que ta fille à déjà deux ans . j'ai 39 ans et j'ai eu une dysplasie de hanche des deux cotés avec luxation A l'époque mes parents étaient en Bretagne, et cela à duré environ un an et demi au début où j'aurais dû marché et les premières opérations.
Je crois que d'abord le plus important c'est de trouver après toutes ces hésitations le spécialiste qui connait ce problème et l'a déjà traité. Y-a t-il un service hospitalier spécialisé sur Bordeaux ? C'est cela qu'il faut trouver car effectivement ces spécialistes suivront ta fille et effectueront éventuellement d'autres soins palliatifs avant la chirurgie. Si jamais la chirurgie est incontournable, alors ils vous le diront clairement.De nos jours l'entourage et le soulagement de la douleur et l'accueil des familles est beaucoup mieux fait qu'à mon époque. surtout ne pas hésiter à poser des questions s'il y a quelque chose que vous ne comprenez pas ou qui vous fait peur. Je ne connais pas de spécialiste sur Bordeaux. Visitez ce forum.Il me semble qu'il y a une enfant qui est traitée à Toulouse par un service spécialisé.Enfin si j'ai bien compris ce qui m'est arrivé à moi et tout ce que j'ai pu lire sur ce forum il n'y a pas deux cas identiques traités de façon identique qui réagira de façon identique. A l'époque en Bretagne (ST Nazaire) il ne pouvait pas me prendre en charge mes parents se sont installés sur Paris où existait un service novateur dirigé par le Professeur Carlioz qui m'a opérée plusieurs fois et m'a permis de marcher normalement et d'avoir une vie normale jusqu'à 39 ans, (aujourd'hui quelques petits prbmes)pourtant j'ai une différence de longueur de jambe de 1,6mm plus une bascule du bassin(soit 2.2mm au total) . Mais voilà si jamais cela peut te sembler nécessaire: ce service est aujourd'hui à l'Hopital d'enfants malades TRousseau service de chirurgie orthopédique.
Voilà je te souhaite beaucoup de courage, si je puis me permettre m^me si cela est dans ta t^te, "oublie" un peu l'idée d'avoir une fille boiteuse, pense à trouver la personne, ou le service de confiance qui mettra tout en place pour qu'elle marche parfaitement, même s'il faut te dire que cela prendra du temps. Il faut que tu es confiance pour que ta petite se sente rassurer et aborde cela avec le plus de détente possible : facile à dire : je me demande encore comment mes parents ont fait, avec deux autres bébés jumelles de 13 mois plus agés que moi. Je pense que pour nos enfants nos forces sont décuplés.

Voilà j'espère que tu vas retrouver du courage et pleins de calins à ta petite.
Myriam

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viegas (17 messages) Envoyer message email à: viegas Envoyer message privé à: viegas Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-02-04, 13:54  (GMT)
4. "RE: besoin de conseils et de soutien"
salut
je te remercie myriam de tes conseils et de ton soutien, c'est vrai qu'il y a une clinique spécialisée de ce genre de maladie c'est que j'arrive pas à comprendre pourquoi attendre 6 moiset aussi pourquoi il a dit quelle pouvait s'arranger toute seule et la vérité que c'est non et en plus cet orthopédiste ne nous a pas bien expliquéce qui allait se passer aprés
et c'est pour cette raison j'ai reussi à avoir un autre orthopédiste et j'ai RDV le 25 de ce mois pour que je sois rassurée.
le fait de penser à l'opération et au platre ça me perturbe et je me demande comment les parents de ce forum ont supporter tous ça
merci encore
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LEQUEUX (30 messages) Envoyer message email à: LEQUEUX Envoyer message privé à: LEQUEUX Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-02-04, 02:09  (GMT)
5. "RE: besoin de conseils et de soutien"
>salut
>

Bonjour Viegas
"je te remercie myriam de tes conseils et de ton soutien," : je suis contente que tu ai pu comprendre mon message car parfois je suis un peu trop bavarde!!
>"c'est vrai qu'il y a une clinique spécialisée de ce
>genre de maladie c'est que j'arrive pas à comprendre pourquoi
>attendre 6 mois" : Sincèrement je crois que avec ce délai de 6 mois ils ont voulu attendre le maximum avant d'envisager une opération. En effet il me semble que jusqu'à 2 ou 3 ans les os peuvent encore se solidifier et bien se placer en les mettant en position par des langes ou le harnais de Pavlik je ne sais pas si il l'on fait pour ta petite?
"et aussi pourquoi il a dit quelle pouvait
>s'arranger toute seule et la vérité que c'est non": là j'avoue que les spécialistes n'ont pas toujours tous le même avis . Maintenant je crois qu'il va falloir que tu "oublies" un peu ce qui te semble être une erreur de diagnostic. Il faut que tu te concentre sur le rendez-vous du 25 prochain et peutêtre que tu notes toutes tes questions même si tu les a déjà posées ailleurs même si tu as peur des réponses et sur le moment si tu ne comprends pas les explications n'hésite pas à le dire ou fais-toi accompagner par quelqu'un de confiance, de ton entourage.J'espère que tu n'es pas trop seule à gérer tout cela. >"le fait de penser à l'opération et au platre ça me
>"perturbe et je me demande comment les parents de ce
>forum ont supporter tous ça" :
je ne l'ai pas vécu en tant que parent je pense que aller sur la conversation d'agnès ,pour lapetite julie ou lola ou les autres t'apporteraient un grand soutien plus en contact que moi avec la réalité quotidienne : essaie de le faire avant le 25 cela t'aidera peut-être à y voir plus clair.

Je t'embrasse et bon courage à toi et à ta puce.
Myriam
>merci encore


Myriam

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viegas (17 messages) Envoyer message email à: viegas Envoyer message privé à: viegas Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-03-04, 23:49  (GMT)
6. "RE: besoin de conseils et de soutien"
salut
je vous ecris pour vous donner les derniéres nouvelle de ma fille
on a consulté un autre orthopédiste
il nous a conseillé de ne pas attendre il faut reagir trés vite et il faut une intérvention chirurgicale en mai ou plus tard en septembre , c'est une opération qui n'est pas facile c.à.d il aura deux interventions en une seule opération et 45 jours du platre et en plus elle a une déformation sur la hanche droite et ça peut s'arranger avec le platre
j'ai lu presque tous les messages c'est vrais que c'est dur à supporter et je me demande si j'aurai le courage de voir ma fille platrés sans bouger en position couchée.
aidez moi svp à supporter tous ça
merci
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