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"ehlers danlos"

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Accueil Général des Forums Forum : Luxation congénitale de hanche (Protected)
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patrice47 (2 messages) 25-03-04, 08:27  (GMT) "ehlers danlos" Bonjour voila moi aussi j ai le syndrome D Ehlers Danlos et je le sais depuis 1989 probablement du type II j ai toujours travaille comme une bete de force travaux tres lourds j ai ete opere 10 fois bcp de problemes de tendons et de cicatrisations voila en gros si je peux vous aider ou aider d autres personnes meme moralement en me posant des question bien a vous Patrice   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: ehlers danlos D_Dupagne 31-03-04 1    RE: ehlers danlos rosalie 31-03-04 3        RE: ehlers danlos Costermans 31-03-04 4            RE: ehlers danlos rosalie 31-03-04 5                RE: ehlers danlos Costermans 31-03-04 6                    RE: ehlers danlos rosalie 02-04-04 7                        RE: ehlers danlos Costermans 06-04-04 9                            RE: ehlers danlos rosalie 08-04-04 11  RE: ehlers danlos Costermans 31-03-04 2    RE: ehlers danlos patrice47 06-04-04 8        RE: ehlers danlos Costermans 06-04-04 10            à tite_lily rép.: ehlers danlos Costermans 08-11-04 12  RE: ehlers danlos miok67 28-12-04 13

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) 31-03-04, 07:55  (GMT) 1. "RE: ehlers danlos" Bonjour, Pour ceux qui ne feraient pas le rapprochement, cette maladie est une cause de luxation de la hanche. Mais le mécanisme est différent. http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/1973.html Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

rosalie (367 messages) 31-03-04, 08:22  (GMT) 3. "RE: ehlers danlos" bonjour, Combien avons nous de chances d'avoir ce syndrome? Peut-on avoir une luxation à cause de ce syndrome sans le savoir (la cause)? N'aurait-on pas d'autres signes ? La luxation paraît être due à l'hyperlaxicité et pas à une malformation. D'après ce que j'ai lu (sur un de vos liens) les causes de luxation sont diverses et assez mal connues. Cordialement Aurélie   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Costermans (1695 messages) 31-03-04, 09:03  (GMT) 4. "RE: ehlers danlos" Modifié le 14-04-04 à 08:06  (GMT) par D_Dupagne (admin) Bonjour Aurélie La luxation congénitale de la hanche est le symptôme majeur d'un seul type d'Ehlers-Danlos : le type arthrochalasis. Pour les autres types (surtout le type hypermobile) vous pouvez avoir ultérieurement de ces mêmes luxations qui sont alors imputables à l'hyperlaxité exagérée qui peut se manifester dans la plupart des articulations, selon la gravité de l'atteinte. En générale, cette hyperlaxité s'atténue avec l'âge, à cause des arthroses précoces qui s'installent dans une articulation fragilisée par une atteinte de collagène, comme c'est le cas pour le SED (Syndromes d'Ehlers...) qui est une maladie dite du collagène. Sur nos sites : afsed.com et gesed.com vous pouvez prendre connaissance du nom du médecin à contacter (un médecin, lui-même atteint du SED) pour un renseignement médical, approfondi, à ce sujet. Bonne journée et bon courage à vous Ute Costermans de l"Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos" (AFSED), site www.afsed.com et du GESED = "Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos" (Belgique), site www.gesed.com   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

rosalie (367 messages) 31-03-04, 13:53  (GMT) 5. "RE: ehlers danlos" bonjour Ute, merci pour ces précisions . J'aimerais vous poser encore une question: la tête fémorale ou le cotyle sont-ils déformés par le SED ? Merci Aurélie   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Costermans (1695 messages) 31-03-04, 14:58  (GMT) 6. "RE: ehlers danlos" Oui, Aurélie, c'est possible. C'était mon cas ! Ute (un animal rare)   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

rosalie (367 messages) 02-04-04, 08:17  (GMT) 7. "RE: ehlers danlos" Bonjour Ute est-ce que votre luxation est semblable aux luxations non SED ? Je suppose que vous avez les mêmes problèmes d'usure; pouvez vous mettre une prothèse? Est-ce que le SED peut se focaliser sur les hanches et ne pas avoir les autres symptômes? Excusez moi de vous poser toutes ces questions (vous n'êtes pas obligée de répondre)je suis un peu curieuse et en plus fainéante car je n'ai pas très envie d'aller à la êche aux informations sur votre site.Et puis c'est plus sympa comme ça Bonne journée Aurélie   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Costermans (1695 messages) 06-04-04, 14:07  (GMT) 9. "RE: ehlers danlos" Modifié le 06-04-04 à 14:09  (GMT) Bonjour Rosalie Les luxations non-Sed, je ne les connais pas trop... Celles des SED sont liées à l'hyperlaxité qui peut se manifester dans toutes les articulations de la personne atteinte, parfois dés la naissance (pour un type SED), d'autres fois à n'importe quel âge. Les médecins qui connaissent les SED (très peu) conseillent la plupart du temps d'éviter l'opération et les prothèses (ou de retarder cette intervention le plus longtemps possible). Les tissus environnants ne sont généralement pas en bon état, non plus. Les personnes opérées sont tous du même avis : cela tient 3 à 5 ans et puis il faut recommencer (jusqu'à 50 opérations pour une personne que je connais). Les opérations n'arrangent rien, non plus, en ce qui concerne les douleurs articulaires. Ceci dit, il faut juger au cas par cas. Chaque malade SED est unique et doit être suivi de façon particuliere. Bonne journée à vous Ute (un animal à protéger)   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

rosalie (367 messages) 08-04-04, 09:30  (GMT) 11. "RE: ehlers danlos" Bonjour Ute merci pour ces explications,j'aime bien m'informer,je ne dirai pas que ça me permet de comprendre ce que vous vivez (on ne comprend jamais vraiment ce que l'on n'a pas vécu) mais ça me permet de poser un regard différent sur ce que peuvent vivre les personnes . J'ai eu l'occasion de constater que quand je ne sais pas ce qu'a une personne j'ai un regard interrogateur,alors que quand je sais j'ai une attitude naturelle et une relation "saine" peut s'établir. Notre existence est décidément un grand tirage au sort,plus favorable pour les uns que pour les autres. C'est une belle initiative que de vouloir faire connaître votre maladie,bonne continuation Aurélie PS super votre bestiole   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Costermans (1695 messages) 31-03-04, 08:20  (GMT) 2. "RE: ehlers danlos" Modifié le 31-03-04 à 08:22  (GMT) Modifié le 31-03-04 à 08:22  (GMT) Bonjour Patrice Savez-vous que lors de la Pentecôte 2004, nous organisons un week-end convivial et médical à Piriac (près de La Baule) ? Voilà une excellente façon d'être (mis) au courant de tout ce qui se passe de nouveau pour les personnes atteintes des Syndromes d'Ehlers-Danlos. Les inscriptions à ce week-end peuvent se faire via internet, sur un bulletin d'inscription à imprimer. Bien à vous et bonne journée Ute Costermans de l"Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos" (AFSED), site afsed.com et du GESED = "Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos" (Belgique), site gesed.com Ute (un animal rare)   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

patrice47 (2 messages) 06-04-04, 12:08  (GMT) 8. "RE: ehlers danlos" Bonjour Ute Merci d avoir repondu à mon mail Merci aussi pour l invitation ce serait avec plaisir maishabitant la Belgique un peu loin pour moi En esperant d avoir encore des nouvelles sur ce Syndrome type II et III bonne conference et bon we à la BAULE amicalement Patrice   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Costermans (1695 messages) 06-04-04, 14:22  (GMT) 10. "RE: ehlers danlos" Modifié le 06-04-04 à 14:31  (GMT) Bonjour Patrice Moi aussi j'habite la Belgique (à Grez-Doiceau). Il y a tout un petit groupe qui part la-bas en France pour la Pentecôte (notre association belge supporte la moitié du coût de ce week-end). C'est l'occasion de rencontrer les médecins qui connaissent les SED et les personnes atteintes du même type que le sien qui ont pas mal de trucs à nous apprendre... Quant à notre association belge, la journée médicale ayant déjà eu lieu, le GESED (Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos, dont je suis la présidente) tient son assemblée générale ce lundi de Pâques de 14h à 17h à la maison du Coullemont à Archennes (Grez Doiceau). Pour information : Nous publions un journal "SED l'INFO" qui a comme but de transmettre les informations scientifiques et autres qui nous parviennent du monde entier. Si cela vous dit, allez voir sur www.gesed.com et www.afsed.com comment s'y abonner. Bon après-midi à vous et à bientôt Ute (un animal à protéger)   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Costermans (1695 messages) 08-11-04, 13:10  (GMT) 12. "à tite_lily rép.: ehlers danlos" Chère Tite-Lily Je pris connaissance de votre e-mail datant du 5 novembre dernier (en lecture seule) en rentrant de l'étranger. Pour adhérer à l'AFSED et bénéficier du journal "SED l'INFO", il suffit de me communiquer vos coordonnées (en lettres MAJUSCULES) : contact@gesed.com et je ferai le néccessaire. Bien à vous et bon courage, Ute Ute   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

miok67 (3 messages) 28-12-04, 20:17  (GMT) 13. "RE: ehlers danlos" bonjour, je suis moi aussi atteinte du syndrome d'elhers-danlos et cette fois enfin une confirmation du diagnostic, type hypermobile.. je suis né avec une luxation congénitale des hanches et luxations des épaules à partir de l'age de 11 ans ..tendinite.. Les derniers temps je me luxes les membres de plus en plus facilement, pouces doigts, rotule... j'ai un rdv dans un centre anti-douleur pour une prise en charge et aussi dans un centre de réeducation foncionnelle pour voir kiné, ergo..( Paris) et je vais avoir mes orthèses (pour les poignets très bientot..) j'aimerais pouvoir discuter avec des personnes atteintes du syndrome Que faites-vouspour éviter de vous épuiser rapidement.. merci   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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