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"Opération ?"

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Accueil Général des Forums Forum : Luxation congénitale de hanche (Protected)
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MGR (8 messages) 08-06-04, 20:59  (GMT) "Opération ?" Bonjour à tous, Nous sommes très heureux d’avoir découvert ce site et tenons à remercier son initiateur, car beaucoup de questions concernant notre fils Diego (4ans ½) atteint d’une luxation congénitale de la hanche gauche, nous tourmentent. J’aimerais vous décrire son parcours : De 0 à 1an : Suite à un siège, la luxation de Diego a été décelée par US à 6 semaines. A près 3 semaines avec un harnais de Pavlick, , Diego à été hospitalisé et mit sous traction pendant 1 mois. Il a ensuite été plâtré 2x 6 semaines (sans vérification de la bonne position du fémur). Il s’est avéré qu’ il y avait toujours une luxation après cette période. L’orthopédiste nous à conseillé d’attendre 1 an pour réaliser une intervention chirurgicale. En attendant cette opération, nous avons mit Diego en traction toutes les nuits à la maison. A 1 an Diego a subit sa 1ere opération : Dérotation de la tête du fémur et repositionnement. Puis 2x 2 mois de plâtre. Comme résultat une hanche toujours instable. A 3ans Reopération, avec ostéotomie. Après 4 semaines de plâtre et vérification par radio, on s’est aperçu que la hanche était de nouveau luxée (dans le plâtre) d’ou un repositionnement du fémur. Après 6 semaine d’un nouveau plâtre, la hanche était toujours instable. Aujourd’hui Diego a 4 ans 1/2 , il boite, mais ne souffre pas. Il court et marche comme un petit garçon de son age avec une semelle compensatrice de 2 cm. Notre orthopédiste nous propose une 3 ème opération, avec d’abord une traction puis une réduction sanglante, capsulographie et butée acétabuloplastique. Nous sommes allés voir un 2ème spécialiste qui nous conseille aussi une opération. Je ne vous cache pas que nous sommes très réticents après ces échecs. Nous habitons en Suisse et aimerions avoir l’avis d’un orthopédiste en France. Pouvez vous nous donnez des noms et numéros de téléphone de spécialistes de la luxation congénitale en France ? Nous aimerions également avoir des témoignages de personnes qui ont vécu les mêmes choses, ou qui on grandi et vieilli avec une hanche luxée, (conséquences, séquelles). Merci beaucoup. Marie   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: Opération ? ninialain 09-06-04 1    RE: Opération ? MGR 09-06-04 2        RE: Opération ? midiweb 10-06-04 3            RE: Opération ? MGR 12-06-04 5            RE: Opération ? touimi 16-06-04 6                RE: Opération ? midiweb 28-06-04 7        RE: Opération ? ninialain 10-06-04 4            RE: Opération ? MGR 30-06-04 8                RE: Opération ? ninialain 30-06-04 9                    Douleur hanche cuisse genou force4 04-02-05 10

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Texte des réponses

ninialain (48 messages) 09-06-04, 07:43  (GMT) 1. "RE: Opération ?" Modifié le 09-06-04 à 07:46  (GMT) Bonjour, Ma fille a l'âge de votre fils et vient d'être opérée pour la seconde fois d'une osthéotomie du bassin et d'une dérotation du fémur; elle porte actuellement un plâtre. Son parcours ressemble assez à celui de votre fils.Vous pourrez lire son parcours dans les messages intitulées "Je vous présente Mara" et " A propos de Mara" Elle est suivie actuellement par un très grand service d'orthopédie de Marseille (et de France) : le service du professeur Bollini à l'hôpital d'enfants de la Timone. Ma fille est suivie plus particulièrement par le docteur Launey et le professeur Jouve (tél :04 91 38 69 05) . Mais il y a bien sûr aussi le professeur Bollini. Autre point rassurant, les décisions concernant les interventions chirurgicales sont toujours prises de façon collégiale. Cordialement, Valérie,maman de Mara.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

MGR (8 messages) 09-06-04, 22:44  (GMT) 2. "RE: Opération ?" Bonjour, Merci beaucoup pour votre message, j’ai lu avec attention le parcours de Mara et c’est vrai qu’il ressemble en beaucoup de point à celui de Diego. J’espère que cette dernière opération s’est bien passée, et surtout que se n’est pas trop pénible pour Mara de rester alitée. Comment va t’elle ? Comment gérez-vous la situation ? Est elle toujours à l’hôpital ? Arrivez-vous à la déplacer (sortie, voiture) ? Pour Diego, nous n’avons pas encore pris de décision, j’aimerais vraiment avoir l’avis d’autres médecins. C’est assez difficile d’avoir des réponses claires avec son orthopédiste, il envisage la même opération que la précédente, je suis peut être pessimiste, mais je doute du résultat. Cela reste une opération lourde, autant physiquement que psychologiquement et étant maman d’une petite fille depuis 7 semaines, je ne pourrai plus être 24h sur 24 avec lui. Je vais essayer d’avoir un R V à Marseille. Merci encore, et bon courage. Marie   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

midiweb (16 messages) 10-06-04, 02:11  (GMT) 3. "RE: Opération ?" Bonjour à tous, je suis belge, j'ai 38 ans et depuis 6 ans je souffre de plus en plus de la hanche droite à la suite d'une arthrite sceptique congénital (luxation) diagnostiquée à l'âge de trois ans. J'ai subi plusieurs opérations (huit, je crois) avec succès et pour lesquelles j'oublie les noms techniques:pose de broches dans le genou gauche,plaque vissé en "L" au fémur droit , plâtre et mobilisation pendant 3 ou 4 semaines,etc...butée. La dernière opération remonte à 1981.Pendant presque vingt ans, je n'ai eu aucun problème. Mes douleurs sont apparues quelques mois après la rencontre avec ma compagne actuelle, c'est à dire en octobre 1998. À cette époque, ma vie affective, sexuelle et sociale a fortement été modifiée par un changement de rythme de vie. J'ai déménagé, j'ai commencé à voyagé un peu plus,...Faut-il voir là une relation de cause à effet? Ma boiterie qui était encore légère il y a quelques années a beaucoup augmenté, je ne sais presque plus faire de flexions de la jambe droite, c.à.d. plier la jambe droite repliée sur l'abdomen, ou même croiser les deux jambes en position assise. Je ressens une paralysie. Certains jours après une certaine période de repos, je ressens un soulagement notable, plus de douleurs. Dès que je recommence à marcher, les douleurs réapparaissent après quelques heures. Je me sers occasionnelemnt d'un canne repliable que j'utilise du côté gauche. Le poids sur la hanche droite est ainsi allégé.Je ressens constamment des douleurs dans la cuisse droite depuis 2 ans comme des crampes, des crispations, des tendinites ou un claquage de muscle, je ne connais pas le terme exact. Je prends des anti-inflammatoires (Rofenid, Mobi, Feldene) mais ils n'agissent plus du tout sur mes douleurs depuis plusieurs mois. Le premier chirurgien qui m'a opéré à plusieurs reprises envisageait il y a 4 ans la pose d'une prothèse totale de hanche. Il me conseilait d'attendre encore quelques années et d'utiliser ma canne en attendant. Il ne pratique plus depuis 4 ans, étant à la retraite. A présent c'est son collègue qui reprend mon cas sous les conseils du premier. Je ne sais plus quelle décision prendre. Il y a quelques mois je suis allé trouver un autre chirurgien orthopédiste qui a une bonne renommée. Après avoir examiné les radiographies de ma hanche, son diagnostic fut sans appel, PROTHÈSE! Il m'invite à faire une télémétrie des membres inférieurs. Si ma décision est prise, me dit-il, je devrais l'en avertir 3 mois avant la date de l'opération. Le 8 mars 2004, je repasse un nouvelle visite chez le premier chirurgien qui m'a déjà opéré, avec radiographies des deux hanches. Je lui mentionne le chirurgien précédent qui m'a conseillé la prothèse. Il me dit le connaître, mais que celui-ci serait spécialiste des prothèses d'épaule et qu'il n'aurait pas autant de connaissance de mon cas. Je lui fait confiance. J'essaie de le convaincre de mon besoin incessanr de me faire opéré, d'en finir avec ces douleurs lancinantes, cette souffrance quotidienne qui mine ma vie,etc...Après examen attentif de mes radios, il m'expose avec retenue les différentes phases d'un opération, avec dans mon cas les risques encourus. D'abord me dit-il il faut considérer que, puisque j'ai eu une infection congénitale par staphylocoques il n'est pas improbable qu'il subsiste encore des bactéries dans l'os du fémur. Une infection bactérienne par contact avec la prothèse, comme corps étranger, n'est pas à exclure et aurait comme graves conséquences, l'enlèvement de la prothèse , une prise d'antibiotiques, etc... Il est aussi probable que le nerf sciatique serait aussi très touché en cas d'un prothèse totale de hanche. Je n'ai pas bien compris ce point, si quelqu'un peut me l'expliquer ou me faire part de son expérience. Voilà où j'en suis à présent.Nous sommes mi-juin 2004, et ma décision n'est pas encore prise, les doutes et les questions m'assaillent: -Faut-il muscler ma jambe droite? -Dois-je me nourrir autrement? -Quelles seraient les substances bénéfiques pour ma hanche?Collagène, calcium,etc... -L'homéopathie peut-elle apporté une amélioration? et des dizaines d'autres,... Je crains les conséquences post-opératoires,etc... Je crains de quitter un monde connu même s'il m'est douloureux pour un autre monde rempli d'inconnus et d'incertitudes. Je recherche des témoignages de personnes dans le même cas que moi ou qui l'on été. Merci de vos réponses   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

MGR (8 messages) 12-06-04, 19:07  (GMT) 5. "RE: Opération ?" Bonjour et Merci pour votre réponse, J'avais déjà lu votre message sur le forum, et je n'ai pas bien compris le sens de cet envoi personnel. Pensez-vous qu'il faudrait tenter cette opération, même si à plus ou moins long terme, il faille mettre une prothèse (ce que l'on ne nous a pas caché, par ailleurs)? Par contre, j'ai quelques réponses à vos questions concernant musculation, nourriture... Nous faisons suivre Diego par un acuponcteur, un ostéopathe et depuis cette semaine un médecin chinois. Je crois que ces médecines, même si elles ne peuvent pas répondrent à un problème mécanique, peuvent aider d'un point de vue énergétique et sont bénéfiques au vue d’une opération. Ces praticiens, nous ont renseignés sur des exercices à travailler avec Diego, des points d’acupretions pour améliorer la croissance de l’os ou encore un régime adapté à son problème. Diego ne souffre pas, a une bonne croissance de sa jambe luxé, malgré le retard de développement du cotyle. Même s’il est toujours difficile de mesuré l’effet de ces thérapies, je crois que sa vaut la peine d’essayer. Bon courage, Marie   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

touimi (24 messages) 16-06-04, 10:32  (GMT) 6. "RE: Opération ?" bonjour, je peux vous donner mon avis en tant que spécialiste il est utile de faire quelque séances de rééducation pour retonifier les muscles des membres inférieurs et donner le maximum de souplesse aux articulations. penser également à faire qq exercices des membres supérieurs afin de pouvoir béquiller plus facilement après la PTH - la nourriture : aucune mesure particulière, évitez l'excès de poids - substances spéciales et homéopathie : aucun bénéfice je vous encourage à accepter l'opération, demandez une prothèse de préférence non cimentée, le chirurgien vous traitera surement par antibiotiques pdt qq jours, le risque de lésion chirurgicale du nerf sciatique est faible (il passe à proximité du site d'implantationde la prothèse),demandez à votre chirurgien s'il est nécessaire de pratiquer un scanner car dans un certain nombre de cas le fémur est dysplasique (anatomie anormale) et nécessite la fabrication d'une prothèse sur mesure une PTH bien mise et sans complication (infection, luxation)vous change complètement la vie (plus de douleur, autonomie complète) il suffit d'observer qq règles de vie simples à votre disposition pour plus d'informations touimi, orthopédiste   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

midiweb (16 messages) 28-06-04, 23:48  (GMT) 7. "RE: Opération ?" Merci infiniment de votre réponse de spécialiste. Cela m'encourage à oser l'opération. Je suis d'un tempérament assez rêveur, grand anxieux, peu sociable; ce qui ne facilite pas ma décision à vrai dire. On s'habitue vite aussi à son infirmité aussi douloureuse soit-elle. Mais à présent la réalité semble s'imposer à moi. J'ai trop "traîner". Combien de décisions et de visites médicales toujours reportées! Ce 7 août 2004, j'ai pris rendez-vous chez un chirurgien orthopédiste renommé dans la région liégeoise. Je viens de passer 10 jours à la Côte d'Azur avec ma compagne qui est d'une patience exemplaire avec moi. Au début du séjour, je n'ai eu guère de douleurs. Au fur à mesure de la marche, des positions stationnaire et assise, les douleurs dans la cuisse et à la hanche sont réapparues d'une manière incisive à tel point que j'ai dû utiliser ma canne dépliable, et prendre un anti-inflammatoire du nom de Rofenid Retard, qui est, soi dit en passant d'une efficacité remarquable sur les douleurs. Après quelques nuits de repos, j'arrivai à marcher plus ou plus normalement. Mais bien vite, le cercle infernal recommenca ses intermittences de la douleur. Psychologiquement, cela devient à présent insoutenable: peur de contacts sociaux, inhibitions de toutes sortes, peur de sortir, solitude pesante, angoisse existentielle, sentiment d'incompréhension et de rejet,....L'une de mes seules grandes consolations avant l'opération: le soutien,la compréhension et l'amour de ma compagne qui vit et voit quotidiennement mon état. Midiweb   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ninialain (48 messages) 10-06-04, 07:10  (GMT) 4. "RE: Opération ?" Bonjour, Je comprends tout à fait vos doutes et je crois que cette maladie rend pessimiste quant aux résultats. Je reste moi aussi très prudente quant à l'issue de la seconde opération de Mara, le chirurgien nous ayant dit qu'il faudrait attendre un an et demi pour savoir si l'opération avait réglé son problème. Je pense que vous pourriez vous déterminer pour ou contre l'opération quand vous connaitrez parfaitement les conséquences d'une non intervention (en fin de croissance, c'est, à terme, la prothèse de hanche). De toute manière, si les chirurgiens proposent une intervention, c'est qu'ils pensent qu'il y a un espoir : quand on voit le temps que nos enfants passent plâtrés ou en traction (avec toutes les difficultés que cela entraîne), c'est bien qu'ils ne prennent pas la décision d'opérer à la légère. Par ailleurs il est vrai que le fait d'avoir un autre enfant complique les choses mais j'imagine que même si vous vous décidiez pour l'opération, il ne serait pas nécessaire de la faire tout de suite. Mara va assez bien. Elle supporte et accepte de rester couchée. Nous avons créé une poussette dont les plans nous ont été fournis parl'hôpital (elle est donc sortie de l'hôpital 7 jours après l'opération)et nous avons trouvé une solution pour la déplacer en voiture; ce qui fait que nous allons à la campagne chez les uns et les autres le WE depuis qu'elle est plus en forme. Et il ne reste plus que 2 semaines et demi de plâtre. Elle va être réopérée le 28 juin pour l'ablation de la broche. Cordialement et bon courage, Valérie, maman de Mara   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

MGR (8 messages) 30-06-04, 07:22  (GMT) 8. "RE: Opération ?" Bonjur, Je viens prendre des nouvelles de Mara. Comment va t'elle ? Comment s'est passé l'ablation du plâtre ? A t'elle une rééducation ? Pouvez vous m'expliquer pourquoi vous devez attendre 1 an pour savoir si l'opèration à marchée? Bon courage Marie   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ninialain (48 messages) 30-06-04, 10:17  (GMT) 9. "RE: Opération ?" Bonjour, L'ablation du plâtre et le retrait de la broche se sont bien passés. Nous sommes sorties hier de l'hôpital. Pour le moment elle est couchée et n'a pas le droit de poser le pied à terre pendant un mois. Elle va avoir une rééducation sans poser le pied puis l'orthopédiste va vérifier par radio la consolidation et nous donnera le feu vert pour lui réapprendre la marche (environ deux mois pour récupérer intégralement la marche). L'opération a marché dans le sens où le médecin est arrivé à faire ce qu'il voulait (ostéotomie du bassin, dérotation fémorale) mais sa hanche et en particulier son cotyle sont loin d'être normalement formés ; c'est grâce à la marche que tout cela devrait se mettre en place, c'est à dire que le cotyle devrait se former. Pour le moment,quand on compare la hanche droite et la hanche gauche, on voit qu'il y a une très nette différence entre les deux et que le fémur n'est pas encore à sa place et que son bassin, selon les termes de l'ortho, est une "savonette" ; mais c'est mieux qu'avant l'opération car le fémur se trouvait alors tout à fait à côté du bassin. Voilà pourquoi le médecin reste prudent quant à l'issue de l'opération. Je pense que, comme nous, vous avez du mal à comprendre pourquoi le problème de Diego ne se règle pas. Et cela est dû aux explications des médecins qui sont insuffisantes ou trop complexes. Mais je crois maintenant, et au bout de deux ans, avoir enfin compris grâce aux explications du nouvel orthopédiste de Mara qui nous a toujours dit les choses très simplement. En effet,alors que je lui demandais si ma fille était luxée avant l'opération, il nous a dit qu'on ne pouvait pas parler de luxation au sens strict du terme car la luxation c'est, pour aller vite, un os qui sort de son logement alors que dans le cas de notre fille il n'y pas d'endroit où loger l'os : c'est donc une dysplasie (malformation) très sévère. Quant à vous où avez-vous pris RDV avec un autre orthopédiste ? Je sais que Marseille est loin de la Suisse et qu'il serait difficile de venir consulter si loin mais si vous comptez aller sur la côte d'azur, je vous informe que le docteur Launay sera présent durant tout le mois de juillet. Mais je me demande s'il n'est pas possible de transférer des radios ou scanner de votre fils sans vous déplacer et de rentrer en contact avec un orthopédiste par téléphone car l'hôpital de la Timone accueille des personnes de tout le sud de la france et est très cosmopolite (il y a des gens d'un peu tous les pays méditérranéeens). Certains chirurgiens vont même régulièrement opérer en Italie. Cordialement, Valérie   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

force4 (2 messages) 04-02-05, 16:00  (GMT) 10. "Douleur hanche cuisse genou" > Bonjour, > J'ai eu une tta des deux genoux gauche en 2001 et droit en 2003 Depuis bientôt un an j'ai une douleur dans la jambe gauche et diminution de force. Au début, uniquement apès un effort et maintenant j'ai mal au repos. Douleur lançinante dans la hanche et la cuisse. Le dessus de la cuisse est chaud. Douleur au dessus de la rotule en marchant ou en pliant le genou. Difficultés à me relever d'une chaise. Raide. J'ai passer une radio de hanche (normale), scanner lombaire (normal), irm hanche (normale). Résultat de la prise de sang VS > 12 MIN 1ère heure. Les docteurs ne savent pas ce que j'ai...   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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