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"protopic et vitiligo"

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Forum : Vitiligo (Protected)
Message d'origine

lortanys (VNI) (3 messages) Voir addresse IP de cet auteur
26-11-03, 21:59  (GMT)
"protopic et vitiligo"
Bonsoir a tous,

Quelqu'un a t'il des infos sur le Protopic qui semblerait efficace dans le traitement du vitiligo ?

Quelques éléments sont disponibles par ce lien :

http://www.esculape.com/fmc/vitiligo.html

Lortanys

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: protopic et vitiligo nadine (VNI) 27-11-03 1
   RE: protopic et vitiligo nadine (VNI) 27-11-03 2
       RE: protopic et vitiligo hatem (VNI) 07-05-04 3
   RE: protopic et vitiligo patpat (VNI) 13-09-04 4
       RE: protopic et vitiligo LAMBERT 15-10-04 10
           RE: protopic et vitiligo hydrastis (VNI) 29-10-04 15
 RE: protopic et vitiligo martine (VNI) 13-09-04 5
 RE: protopic et vitiligo xavier.labalme@free.fr (VNI) 13-10-04 6
   RE: protopic et vitiligo Lortanys (VNI) 13-10-04 7
       RE: protopic et vitiligo Puce45 (VNI) 13-10-04 8
           RE: protopic et vitiligo , ami38 14-10-04 9
               RE: protopic et vitiligo , Nathalie_Mtl 16-10-04 12
           RE: protopic et vitiligo Nathalie_Mtl 16-10-04 11
           RE: protopic et vitiligo hydrastis (VNI) 28-10-04 13
               RE: protopic et vitiligo Sol_ (VNI) 29-10-04 14
                   RE: protopic et vitiligo hydrastis (VNI) 02-11-04 16
                       RE: protopic et vitiligo Sol_ 02-11-04 17
                           RE: protopic et vitiligo hydrastis (VNI) 03-11-04 18
                               RE: protopic et vitiligo Sol_ 04-11-04 19
                               RE: protopic et vitiligo Puce45 05-11-04 20
                                   RE: protopic et vitiligo hydrastis (VNI) 05-11-04 21

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Texte des réponses

nadine (VNI) (35 messages) Voir addresse IP de cet auteur
27-11-03, 13:08  (GMT)
1. "RE: protopic et vitiligo"
bon, je ne sais pas si j'ai le droit d'en parler ! j'ai suivi un protocole avec protopic + laser (un nouveau laser qui ne se trouve qu'à nice et en allemagne je crois ) et bien ça n'est pas le top ! déjà il faut aller 2 fois par semaine à l'hôpital pour faire quelques minutes de laser ! puis mettre le protopic 2 fois par jour tous les jours ! j'avais terminé les scéances du protocole et mauvaise surprise ce qui avais repigmenté est repartit ! mais bon j'ai reppris le traitement en septembre là ça a presque tout repigmenter (je ne fais que le visage car il est trop étendu )mais j'ai bien peur que cela redépigmente encore ....
alors bon je ne pense pas que ça vaille le coup ! surtout que la crème est chère et pas remboursée ! aussi normalement il faut une ordonance spéciale pour l'avoir ! car c'est pour la dermatite atopique et non pour le vitiligo !
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nadine (VNI) (35 messages) Voir addresse IP de cet auteur
27-11-03, 13:16  (GMT)
2. "RE: protopic et vitiligo"
j'oubliais le protopic sans laser = zéro ! d'après le dermato qui m'a suivie !
et protopic + soleil = danger de brûlures ! à ne faire sous aucun prétexte sans suivi médical!
voilà ! j'éspère que j'aurais à peu près répondu comme il faut !
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hatem (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
07-05-04, 02:01  (GMT)
3. "RE: protopic et vitiligo"
salut nadine
moi c hatem , je suis atteint de votiligo.
je voudrai en parler .
si interessée contacte moi directement a mon e mail:
redjebhatem@hotmail.com


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patpat (VNI) (3 messages) Voir addresse IP de cet auteur
13-09-04, 11:59  (GMT)
4. "RE: protopic et vitiligo"
je viens de commencer le traitement par protopic 0,10% + prise sélénium quotidienne 0,75 microg. A suivre...

pour info :
M
AJ Juillet 2002
Trois essais thérapeutiques ( Congrès Mondial de Dermatologie. Paris 5 juillet 2002)

La prise en charge du vitiligo demeure une pierre d'achoppement en dermatologie, aucune des thérapeutiques proposées dans cette indication n'ayant fait la preuve d'une efficacité constante et durable. Les résultats de quelques essais cliniques, présentés au cours de ce congrès, sont en tout cas susceptible d'élargir le choix entre les diverses options de traitement.

PE Grimes et coll. de Los Angeles ont ainsi expérimenté le tacrolimus, un nouvel immunomodulateur capable d'inhiber la production de cytokines dont certaines sont impliquées dans la physiopathologie du vitiligo, chez douze malades atteints de vitiligo localisé ou généralisé mais n'intéressant pas plus de 20% de la surface corporelle. La pommade à 0,1% de tacrolimus a été appliquée deux fois par jour pendant une durée moyenne de 14 semaines. Une repigmentation est apparue chez tous les patients : elle était modérée à excellente (plus de 50%) chez 7 d'entre eux. Les meilleures réponses ont été observées sur le visage et sur le cou. Les effets secondaires ont été à type de sensation de brûlure. C'est donc un traitement doué d'une certaine efficacité, simple, plutôt bien toléré et qui mérite sans doute d'être essayé.

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LAMBERT (14 messages) Envoyer message email à: LAMBERT Envoyer message privé à: LAMBERT Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-10-04, 10:25  (GMT)
10. "RE: protopic et vitiligo"
Bonjour à tous, L'article dit "traitement qui mérite d'être essayé" ok mais ma dermato a refusé de me le prescrire car ce n'est pas un médicament "fabriqué" pour le traitement du vitiligo mais contre les dermatites. Où trouvez-vous des dermatos qui vous le prescrivent ? Mon médecin généraliste à bien voulu me le prescrire mais : barrage à la pharmacie : protopic doit être prescrit par un dermato. Quand je vois plein d'internautes qui suivent ce traitement je me demande comment font ils ?
Bises à tout les visages pâles.
Sabine
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hydrastis (VNI) (18 messages) Voir addresse IP de cet auteur
29-10-04, 23:56  (GMT)
15. "RE: protopic et vitiligo"
Je viens de rencontrer un dermato qui va me prescrire protopic mais elle doit demander info à confrere de l'hop. st louis pour en savoir plus : traitement et prise en charge car, normalement, et si on veut pas avoir de pb avec la cpam, il est impossible de prescrire du protopic pour de l'eczéma (prise en charge par cpam) si c'est pour du vitiligo (non pris en charge)
voilà ce que j'en sais, bon courage !
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martine (VNI) (11 messages) Voir addresse IP de cet auteur
13-09-04, 20:02  (GMT)
5. "RE: protopic et vitiligo"
Bonjour,

Je pense qu'il faut absolument TOUT essayer et ne rien négliger car je crois que la réponse de chacun a un produit peut être très différente.
Chez moi le Protopic a donné des brûlures (c'était prévu) mais aussi je crois des douleurs dans les articulations .... et aucun résultat!!!
J'ai arrêté.

Il FAUT faire un essai !!!

Martine

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xavier.labalme@free.fr (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
13-10-04, 11:22  (GMT)
6. "RE: protopic et vitiligo"
Bonjour,
excélent résultat du prototic pour le moment.
Bien que très gluant mais sans odeur, il faut bien suivre le traitement sinon ça ne marche pas.
Pour quelqu'un qui n'y croyait plus ...

(j'utilise du protopic 0,1 % matin et soir pour info)

Un revivant !


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Lortanys (VNI) (6 messages) Voir addresse IP de cet auteur
13-10-04, 20:52  (GMT)
7. "RE: protopic et vitiligo"
Bonjour,

Ravi que cela fonctionne pour toi. Faut il bien faire pénétrer la creme ou la laisses tu en superficie ?

Tu associes avec des uv ou pas ?

A l'avance merci

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Puce45 (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
13-10-04, 23:21  (GMT)
8. "RE: protopic et vitiligo"
Bonjour
J,ai deja écrit ici sur le site,j'utilise Protopic depuis le 21 juillet 2004,et je peux dire que pour moi ca marche.Ca me rend tellement heureuse que je suis toujours a regarder ce qui me reste de taches,j'en suis meme a me demander si le fait de voir que ca marche ne m,aide pas aussi a faire accelérer la réaction de Protopic.Pour ma part je ne ressent aucune brulure,aucun effet secondaire que la joie de voir toutes ses taches qui m,affectait tellement disparaitre.
Rien ne vous empeche de demander a votre dermato de vous prescrire cette creme,quand ont est vraiment tanné on est pret a essayé bien des choses,je l'utilise sans aucun autre traitement creme seulement,bonne chance a tout ceux qui sont pris avec ce probleme ,qui nous rend triste ,mais combien heureuse quand ca part )
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ami38 (13 messages) Envoyer message email à: ami38 Envoyer message privé à: ami38 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-10-04, 09:35  (GMT)
9. "RE: protopic et vitiligo , "
bonjour,
suite à vos réactions positives pour certains, je voudrais savoir si l'on peut utiliser le protopic au niveau des paupières et autour des yeux. De plus doit-on obligatoirement faire des UV car je demeure dans un secteur
ou il n'y en a pas.
A partir de quel âge (enfant) peut on l'utiliser?
merci pour vos réponses.
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Nathalie_Mtl (3 messages) Envoyer message email à: Nathalie_Mtl Envoyer message privé à: Nathalie_Mtl Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-10-04, 18:11  (GMT)
12. "RE: protopic et vitiligo , "
Bonjour ami38

J'utilise Protopic sur les paupières et autour des yeux... et ça marche! Personellement, je ne fais pas de UV en même temps... mon dermatologue ne m'en n'a pas parlé. D'ailleurs, je dois le rencontrer très prochainement... Peut-être y aura-t-il du nouveau!!!

En ce qui concerne l'âge auquel on peut commencer à l'utiliser, je crois que mon médecin m'avait dit 16 ans.

Bon courage!

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Nathalie_Mtl (3 messages) Envoyer message email à: Nathalie_Mtl Envoyer message privé à: Nathalie_Mtl Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-10-04, 18:06  (GMT)
11. "RE: protopic et vitiligo"
Bonjour Puce45!!!

Tout comme toi, j'utilise Protopic (depuis le 24 août 2004) et je commence à peine à voir des résultats. Il faut dire que j'ai quand beaucoup de taches... J'ai commencé à voir la couleur revenir autour des yeux! C'est magique! Mais pour le reste de mon corps... rien pour le moment. Peux-tu me dire environ à quel pourcentage que ta couleur est revenue? J'apprécierais de pour comparer avec moi! Merci!

Tu peux m'écrire à nathalie_gosselin@hotmail.com

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hydrastis (VNI) (18 messages) Voir addresse IP de cet auteur
28-10-04, 16:18  (GMT)
13. "RE: protopic et vitiligo"
Salut, je rencontre le dermato ce soir et je souhaite qu'il me prescrive protopic avec uvb (conseil de l'asso. du vitiligo). Mais comme plusieurs avis vaut mieux qu'un, je souhaitais savoir si :
- conseillé de faire de l'uvb en même temps
- quelle dosage : 0,01 ou 0,03 %
- y a t il prise en charge sécu et peut-être en se le faisant prescrire pour une autre maladie comme l'eczéma ?
- si c'est difficile de trouver la pharmacie qui en délivre et si les prix divergent vraiment (à voir si pas moins cher acheté sur le net si pas remboursé)

Merci pour vos réponses !

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Sol_ (VNI) (8 messages) Voir addresse IP de cet auteur
29-10-04, 01:01  (GMT)
14. "RE: protopic et vitiligo"
>Salut, je rencontre le dermato ce soir et je souhaite qu'il
>me prescrive protopic avec uvb (conseil de l'asso. du vitiligo).
>- conseillé de faire de l'uvb en même temps
>- quelle dosage : 0,01 ou 0,03 %

Bonjour,

Seul votre dermato est a meme de decider ce qui convient le mieux pour vous. Si vous ne lui faites pas confiance, peut-etre faudrait-il en changer. Quant a l'association du vitiligo, elle ne comprend pas de medecins si je ne m'abuse. Donc une fois encore, la decision reste celle de votre medecin traitant.
En ce qui concerne les participants de ce forum, ils pourront vous faire part de leur experience, mais cela ne signifie pas que c'est ce qui vous conviendrait a vous precisement.

>- y a t il prise en charge sécu et peut-être

D'autres seront probablement plus a meme de vous renseigner, mais je ne pense pas qu'il y ait prise en charge secu. Pour une bonne raison: le faible taux de reussite de ces traitments qui restent uniquement cosmetiques...

>en se le faisant prescrire pour une autre maladie comme
>l'eczéma ?

...Contrairement a l'eczema qui peut poser de veritables problemes au quotidien. N'abusons pas d'un systeme qui est deja tres genereux!

Bon Courage.

Sol

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hydrastis (VNI) (18 messages) Voir addresse IP de cet auteur
02-11-04, 10:12  (GMT)
16. "RE: protopic et vitiligo"
"le faible taux de réussite qui reste uniquement cosmétique..."
D'une part, je pense que vous n'avez pas à insinué "le faible taux de réussite" : plusieurs messages disent le contraire et surtout comment vous pouvez vous permettre de donner cet avis à nous (beaucoup vont s'interroger : où est la vérité ?) ! Secondo : les traitements pour soignés l'acné sont-ils à 100 % efficace ? les médecins n'abusent-ils pas du "système" dans cette "maladie" ? et le résultat n'est-il pas uniquement cosmétique ? Le vitiligo, ne se compare pas aux pellicules du cuir chevelu !
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Sol_ (97 messages) Envoyer message email à: Sol_ Envoyer message privé à: Sol_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-11-04, 22:37  (GMT)
17. "RE: protopic et vitiligo"
Bonjour,

>D'une part, je pense que vous n'avez pas à insinué "le
>faible taux de réussite" : plusieurs messages disent le contraire
>et surtout comment vous pouvez vous permettre de donner cet
>avis à nous (beaucoup vont s'interroger : où est la
>vérité ?)

Je n'insinue pas, j'affirme. Mes commentaires sont fondes sur des informations scientifiques. Je ne dis pas que c'est un traitment inefficace, je dis simplement que son efficacite est variable et faible. Il existe en effet des personnes qui ont essaye et pour qui le traitement fonctionne et j'en suis ravie pour elles. En cherchant un peu, vous trouverez aussi un nombre immense de temoignages de personnes qui ont "tout essaye, en vain".
Le but de mon intervention est effectivement que les personnes s'interrogent avant de se lancer a corps perdu sans savoir de quoi il en retourne precisement. Par exemple, vous etes vous renseignee sur les effets secondaires des UVB?

>Secondo : les traitements pour soignés l'acné
>sont-ils à 100 % efficace ? les médecins n'abusent-ils pas
>du "système" dans cette "maladie" ? et le résultat n'est-il
>pas uniquement cosmétique ? Le vitiligo, ne se compare
>pas aux pellicules du cuir chevelu !

En ce qui concerne l'acne, le probleme est loin d'etre purement cosmetique. Il y a un aspect infectieux et inflammatoire important. En particulier, les infections cutanees au niveau du visage peuvent avoir, dans certains cas, des consequences tres serieuses. Je ne pense donc pas que les medecins abusent de quoi que ce soit dans cette maladie.
D'ailleurs, je n'ai jamais suggere un abus de la part du medecin, juste de la part du patient qui demande au medecin de faire une entorse pour faire des economies sur le dos de tout le monde.
Il n'existe pas de 100% en medecine. Par contre il existe des tests scientifiques des nouveaux medicaments pour tester leur efficacite.
En ce qui concerne la Secu, il existe de nombreuses raisons pour rembourser un medicament: comment ne pas rembourser les traitements pour les cancers par exemples.
Il existe aussi une donnee statistique appelee " nombre de personnes a traiter".
Si le nombre de personnes a traiter pour obtenir UNE guerison est de un million, on peut conclure que le traitement est peu efficace et economiquement trop cher. Si le nombre de personnes a traiter pour une guerison est de 10, le traitement est beaucoup plus efficace et economiquement rentable pour la secu.
C'est ce type de donnees qui permet de dire l'efficacite d'un traitement et si economiquement il est raisonnable de le rembourser ou non.

L'acne est donc est un mauvais exemple. Mais je suis sure qu'en cherchant un peu vous trouverez un exemple plus interessant.

Je comprends la detresse de personnes atteintes du vitligo et qui le vivent mal. Je comprends que pour eux, dire que c'est un probleme "cosmetique" est une insulte car cela a un impact psychologique et social beaucoup plus profond. Cependant, j'appelle un chat un chat. Les problemes associes au vitiligo sont cosmetiques et ne sont pas une indication absolue a un traitement.

Sol

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hydrastis (VNI) (18 messages) Voir addresse IP de cet auteur
03-11-04, 17:24  (GMT)
18. "RE: protopic et vitiligo"
J'apprécie votre réponse, cela "passe mieux", en expliquant, sans faire d'insinuation. Mais, sur le fond, je reste en désaccord. Et, non, je ne trouverais pas un autre exemple ni discuterais sur l'acné car, après réflexion, je ne souhaite pas que ce forum soit un éxutoire ; je m'excuse par ailleurs du caractère polémiquant de l'ancien post.
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Sol_ (97 messages) Envoyer message email à: Sol_ Envoyer message privé à: Sol_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-11-04, 04:14  (GMT)
19. "RE: protopic et vitiligo"
Pas de probleme.
Et bon courage.

Sol

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Puce45 (2 messages) Envoyer message email à: Puce45 Envoyer message privé à: Puce45 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-11-04, 00:19  (GMT)
20. "RE: protopic et vitiligo"
Bonjour a vous tous

J,ai écrit sur ce site une fois pour dire que pour moi Protopic a fait beaucoup de bien,je suis en pleine repigmentation.Je suis justement allé voir ma dermatologue hier et n,en revient pas elle non plus que ca ai fait effet aussi vite,disons que c,est plus efficace sur les taches récentes.Si vous avez des taches qui sont installé depuis plus de 5ans ,la ca devient un peu plus difficile m,a telle dit.
J'ai un nouveau rendez vous dans 6 mois et si ca continu de partir comme ca,j'irai que pour lui dire merci,en passant je ne prend que ca avec de la vitamine B12 et pas de uvb et rien d,autre non plus creme seulement et vitamine bye bye
Puce45

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hydrastis (VNI) (18 messages) Voir addresse IP de cet auteur
05-11-04, 12:10  (GMT)
21. "RE: protopic et vitiligo"
Bonjour puce45,
Comme tu as lu, j'ai du vitiligo que je vais commencé à traiter avec protopic 0,1 % et en plus, avec de l'uvb. C'est peut-être pas courant avec de l'uvb mais ma dermato inexpérimentée a contacté un confrère spécialiste dans le domaine qui a validé ce traitement (faut dire que j'ai de grandes zones dépigmentées et mon dos est touché depuis 2001, bras,mains,visage : 2003, tâches côté yeux : 1993. En faite, grosse extension sur les 3 dernières années) Je sais que traitement possible que depuis retour vacance été l'année dernière grâce au net ; comme tout le monde, j'avais vu auparavant 2 dermatos qui savaient rien.
Bref,aujourd'hui, je souhaite profiter de ton expérience pour savoir si :
- protopic rique pas de sur-pigmenter les bords de zones saines qui recevront de la crème accidentellement ? (d'ailleurs, toi, t'applique sur un membre entier ou bien que sur les tâches ?)
- faut-il attendre 2 heures après la pose pour se maquiller (camoufler !) ?
(pas motivée pour me lever à 5h00 tout les matins)
- combien de temps te fait le tube de 30 g ? (car y'a pas de tube plus dosé en France,n'est-ce-pas ?)
Ma dermato n'a eu qu'1 patient comme nous qu'elle a traité avec vitix et connait vraiment pas protopic ; c'est décevant mais c'est pas trop loin de chez moi, pratique pour y aller 3 x semaine ; je peux pas aller ailleurs.
Tes réponses me seraient vraiment d'un grand secours car le boulot + finance font que je préfère savoir avant de déposer l'ordonnance à la pharmacie ! Merci beaucoup


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