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"je veux comprendre"

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Forum : Vitiligo (Protected)
Message d'origine

nadia (VNI) (17 messages) Voir addresse IP de cet auteur
19-08-04, 21:47  (GMT)
"je veux comprendre"
Je me suis marié l'année passée et en voyage de noce une tache blanche m'est apparue sur la main...on m'a dit que c'etait le vitiligo. Cette été une autre tache m'est apparue sur l'autre main... est ce que c'est le soleil le problème? est ce que ça va s'arrêter?

Merci de m'aider

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: je veux comprendre JC (VNI) 23-08-04 1

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Texte des réponses

JC (VNI) (275 messages) Voir addresse IP de cet auteur
23-08-04, 11:01  (GMT)
1. "RE: je veux comprendre"
Bonjour,
Voici une définition du vitiligo par l'association française du vitiligo

Qu'est-ce que le vitiligo ?
Le nom Vitiligo, issu du latin, signifie "tache blanche". Il peut atteindre sans distinction hommes, femmes, et enfants. La manifestation de la maladie et son développement peuvent se produire à n'importe quel âge et sans que la cause en soit connue.

La maladie se manifeste par l'apparition de zones de peau dépigmentée plus ou moins importantes, principalement sur le visage, les pieds, les mains, les articulations et les parties génitales. Les bordures de ces zones présentent la particularité d'être plus colorées que la peau normalement pigmentée.

Sa manifestation peut se limiter à une dyschromie (décoloration) partielle ou évoluer vers une dépigmentation totale.

Cette maladie n'est ni infectieuse, ni contagieuse, et n'est pas douloureuse, si ce n'est par la douleur morale et les répercussions psychologiques se rapportant à l'intégrité de la personne et à son aspect esthétique.

Les peaux mates et noires sont plus touchées par l'effet de dyschromie et davantage atteintes visuellement.

Ces zones dépigmentées proviennent du dysfonctionnement des mélanocytes (cellules pigmentaires fabriquant le pigment de la peau, donc son teint ou sa couleur).

Problématique du vitiligo

Les recherches concernant cette pathologie sont :

complexes et onéreuses en raison du caractère multifactoriel et génétique de la maladie.
peu financées par le secteur public et considérées comme non prioritaires par le secteur privé.

Le vitiligo fait partie des maladies orphelines oubliées par la recherche.

Les personnes atteintes du vitiligo possèdent une peau très sensible aux rayonnements solaires. Les zones de peau dépigmentée ne font plus barrrière aux rayons solaires, et les risques de mélanome (cancer de la peau) sont donc accrus.

Des soins adaptés et renforcés doivent être prévus par les personnes atteintes du vitiligo dont la peau est fragilisée et démunie de protection.

Les personnes atteintes du vitiligo rencontrent des difficultés graves de plusieurs types :

psychologiques, allant jusqu'à l'isolement dans certains cas,
familiales : divorce, séparation.
professionnelles : évolution bloquée, licenciement.

Les coûts sociaux induits par le vitiligo sont donc importants.


Les traitements

Aucun traitement n'apporte à ce jour de solutions satisfaisantes ni définitives :

la photothérapie associée ou non à la prise de psoralènes.La supplémentation vitaminique.
la corticothérapie générale ou associée.
les greffes mélanocytaires ou de peau.


----> En résumé, on ne sait pas pourquoi on a le vitiligo (stress, génétique, ...) et on ne sait pas comment soigner cette maladie.
En fait le plus difficile c'est le regard des autres.
J'en ai sur le visage et sur les mains donc en cette période ça se voit pas mal car je reviens de vacances.
Ca fait au moins 10 ans que j'ai du vitiligo et j'ai 32 ans.
Le plus difficle c'est de s'accepter car on voit notre corps changer et on n'a aucun contrôle dessus.
Ca fait que 2 ou 3 ans que je m'accepte comme ça (mais j'ai des périodes ou je craque comme tout le monde ;o) !) mais dans l'ensemble ça va mieux que l'année ou j'ai appris que j'avais cette maladie et que je voyais les tâches s'étendre.
Je ne dis pas que je me trouve sensationnel comme ça mais je suis plus serein et je me dis que la voie de la guérison passe aussi par le psychologique.

Je te conseil d'aller faire un diagnostic parce que "on m'a dit que c'était du vitiligo" n'est pas toujours fiable. Va voir un spécialiste
Soit va voir un dermatologue qui te confirmera ou non.
Soit prend un rendez vous à l'hôpital Saint Louis à Paris. Il y a une consultation spéciale pour le vitiligo le Vendredi et ils sont les plus en avance sur le domaine en France.
N'hésite pas à prendre les choses en main tout de suite car tu n'as que 2 tâches (désolé pour le que )et si un traitement te convient alors tu auras peu de surface à traiter. Ainsi tu pourras attendre plus facilement le jour ou un traitement efficace à 100% sortira.

Voila

Bon courage

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