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"Les traitements et leurs coût"

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CoCo Channel (VNI) (1 messages) 27-08-04, 16:18  (GMT) "Les traitements et leurs coût" Bonjour à tous, J'ai 29 ans, mariée et j'ai un formidable petit garçon de 10 mois. J'habite en Bretagne (proche guingamp). Je suis atteinte de vitiligo depuis plus de 10 ans(première tâche apparue pendant l'examen du bac de français), et comme tout le monde, lorsque ça a commencé, j'ai consulté un dermatologue (ou plutôt plusieurs dermatologues). Réponse : pas de traitement à ce jour, merci , au revoir . A chaque fois que je vais chez le médecin, je lui demande par la même occasion : " toujours pas de traitement pour le vitiligo?" Réponse : Non, merci, au revoir. (je lui fais confiance, c'est mon médecin, et en plus tous les médecins me disent cela, alors ça doit être vrai !) Et depuis des années, j'ai appris à vivre avec, à l'accepter. Par expérience, je sais que la vie est très courte, je peux mourir demain sur la route ou ailleurs, j'ai la chance de pouvoir faire toutes les activités dont j'ai envie pour la simple raison que : "je suis en bonne santé". Aujourd'hui, c'est la première fois que je viens sur internet pour chercher des infos sur le vitiligo (vous me direz, il est temps d'y penser !!! Pourquoi ne pas y être venue plus tôt ???!!!) Bref, j'ai lu beaucoup de messages sur ce forum et avec tous ces échanges j'ai appris beaucoup de choses. Ma première impression en lisant tout ça ... C'est comme si, on m'avait menti pendant des années. J'ai appris aujourd'hui, qu'il existait des traitements possibles. Alors soudain une idée folle me revient en tête : Et si mon vitiligo ne devenait qu'un vieux souvenir ? Tous vos écrits me donnent l'envie d'essayer un traitement. Seulement, cela doit avoir un coût? Ces traitements sont ils pris en charge par le régime de la sécurité sociale? si non, sont ils abordables pour tous ? Autre question : j'ai lu sur un de vos messages que seuls deux hôpitaux sont spécialisés pour les traitements de vitiligo : L'hôpital Saint Louis à Paris et l'hôpital Saint André à Bordeaux. Peut-on habiter en Bretagne et être suivi par un médecin à Paris ? Merci d'avoir pris le temps de me lire, et merci par avance de prendre le temps de me répondre. @+ sur le net. Corinne   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: Les traitements et leurs coût D_Dupagne 30-08-04 1    RE: Les traitements et leurs coût martine (VNI) 30-08-04 2        RE: Les traitements et leurs coût MIC (VNI) 02-09-04 3            RE: Les traitements et leurs coût martine (VNI) 06-09-04 4            RE: Les traitements et leurs coût Cmoi (VNI) 27-09-04 5  RE: Les traitements et leurs coût Younes (VNI) 02-12-04 6    RE: Les traitements et leurs coût Sol_ 02-12-04 7  RE: Les traitements et leurs coût Cotes d'armor (VNI) 05-12-04 8    RE: Les traitements et leurs coût Sol_ 05-12-04 10  RE: Les traitements et leurs coût mail (VNI) 05-12-04 9

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D_Dupagne (14037 messages) 30-08-04, 07:45  (GMT) 1. "RE: Les traitements et leurs coût" Bonjour, Votre message est assez significatif du risque d'un tel forum : susciter des espoirs exagérés vis-à-vis d'une maladie pour laquelle nous ne disposons pas de traitements. Que certains services utilisent des méthodes encore expérimentales ne veut pas dire qu'ils soignent bien les malades. La maladie n'a rien à voir, mais la prise en charge de la maladie d'Alzheimer est un bonne exemple actuel d'escroquerie intellectuelle : de pauvres vieux sont gavés de médicaments dangereux et ruineux qui les mettent en bien piteux état, pendant que les services "de pointe" sont largement subventionnés par l'industrie pharmaceutique. Je ne veux pas être un rabat-joie, mais il est de mon devoir de mettre en garde les lecteurs de ce forum contre les miroirs au alouettes. Il est souvent préférable de faire confiance à votre dermatologue "de quartier". Cela dit, rien ne vous empêche d'aller consulter régulièrement un spécialiste en dehors de votre région, et d'être remboursée de votre consultation par la sécurité sociale. Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

martine (VNI) (11 messages) 30-08-04, 16:38  (GMT) 2. "RE: Les traitements et leurs coût" Bonjour et merci de cette réponse très réaliste. Je suis moi même suivie à Saint Louis et confirme totalement votre opinion sur ces services. Je pense que leur seul but est d'organiser des tests grandeur nature pour les labos pour des produits qui peuvent je pense être dangeureux tels que le Protopic qui supprime les défenses immunitaires et m'a donné des douleurs dans les articulations etc... D'ailleurs au final à Saint Louis on m'a fait une application de Dye O Derm qui sent terriblement mauvais .... et n'est en vente qu'aux USA... Merci du forum j'essaie de suite les auto bronzants ordinaires. J'ai aussi entendu parler sur internet de carence en vitamine B9. Quelqu'un a t il une expérience dans ce traitement? Martine   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

MIC (VNI) (2 messages) 02-09-04, 09:42  (GMT) 3. "RE: Les traitements et leurs coût" BONJOUR MARTINE...j'ai 56 ans et depuis plus de 30 ans, je suis atteinte de vitiligo localisé aux pieds, mains, visage, coudes etc....bien entendu cela s'étend de plus en plus, et bien que je ne m'expose jamais au soleil, l'été cela devient très vilain, et malgré mon âge, j'ai du mal à le supporter...j'ai essayé le Protopic, mais j'ai abandonné me rendant compte que ce médoc élargissait les tâches au lieu de les repigmenter, du moins chez moi.....j'utilise des correcteurs cosmétiques mais cela est très contraignant..j'ai lu l'autre jour sur internet qu'il existerait un gel régulateur de la dépigmentation sous le nom de VITISES qui s'achète sur internet bien sûr....En as-tu entendu parler???ou quelqu'un? merci de bien vouloir me répondre . A bientôt.MIC.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

martine (VNI) (11 messages) 06-09-04, 11:35  (GMT) 4. "RE: Les traitements et leurs coût" Bonjour, J'ai djà entendu parlé de ce médicament (vitises) mais ne l'ai jamais utilisé. J'ai décidé de testé la vitamine B9 pendant deux mois pour voir .... Qu'utilises tu comme correcteur cosmétiques? Bonne journée. Martine   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cmoi (VNI) (11 messages) 27-09-04, 21:42  (GMT) 5. "RE: Les traitements et leurs coût" Bonjour Moi j'utilise depuis 4 mois VITISES "Gel régulateur de la dépigmentation" et il y a une petite amélioration (je teste ce gel sur ma main gauche pour le moment en attendant de voir une très grande amélioration). Je vous fais signe dès que ça marchera super bien. Je ne vous oublie pas. Patience !!! Bonne soirée à toutes et à tous.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Younes (VNI) (1 messages) 02-12-04, 13:43  (GMT) 6. "RE: Les traitements et leurs coût" Salut Pouquoi dire qu'il n'y a pas de traitement pour le vitiligo? pourquoi ne pas donner un peu d'espoir aux gens atteint de cette maladie? Atteint de vitiligo des l'age de 10 ans ( age de 37 ans maintenant), j'ai consultes certains dermatologues leurs reponses etaient comme celles de Corinne '' pas de traitement pour le vitiligo '' en plus on m'avaient conseilles de ne pas s'exposer au soleil... Par chance, j'avais recontre quelqu'un qui avait lui aussi le vitiligo et qu'il a traite avec l'aide d'un dermatologue, il s'agit d'un simple traitement '' le Bronzage '' bien sur avec des produits protecteurs. Je me suis expose au solei pendant presque trois mois a raison d1 heure par jour l' ete derniere , j'ai eu comme resultat, disparition totale de taches de poitrine et tete et une disparision partielle sur les coudes et l'apparaition de certaines taches sur les mains et les pieds ( zones considerees comme condamnees par certains dermatologues) J'espere que cela donne un peu d'espoir a tous ceux qui sont atteint de cette maladie et laisse nos dermatologues prendre soin de nous. merci a tous.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Sol_ (97 messages) 02-12-04, 23:18  (GMT) 7. "RE: Les traitements et leurs coût" Bonjour, >Pouquoi dire qu'il n'y a pas de traitement pour le vitiligo? pourquoi ne pas donner un peu d'espoir aux gens atteint de cette maladie? La reponse est simple: car il n'existe pas de traitement efficace. Des "remissions" temporaires peuvent exister de maniere spontanee ou induite, mais cela ne change pas le probleme de fond de la maladie qui reste presente. >Je me suis expose au solei pendant presque trois mois a >raison d1 heure par jour l' ete derniere , j'ai >eu comme resultat, disparition totale de taches de poitrine >et tete et une disparision partielle sur les coudes et >l'apparaition de certaines taches sur les mains et les pieds >( zones considerees comme condamnees par certains dermatologues) Ce genre de conseil est tout a fait dangereux. Le soleil (et plus particulierement les rayons UV) sont un facteur de risque bien connu du melanome ainsi que d'autres cancers de la peau. Plus dangereux encore sont les expositions "intermittente et a forte dose". Exactement ce que vous proposez. En gros, il s'agit d'essayer de se debarasser d'un probleme cosmetique au prix d'un cancer mortel !! Une fois encore, je le repete. Les taches de vitiligo etant depourvues de melanocytes ou comportant des melanocytes peu fonctionnels, c'est le coup de soleil assure en l'absence de protection. Certes le soleil a PETITES doses apporte PARFOIS une amelioration a certains. Malheureusement, si cela ne fonctionne pas, vous vous retrouver avec des taches bien plus visibles qu'auparavant et cela bien sur sans compter le mal que vous aurez fait a votre peau en general. Sol   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cotes d'armor (VNI) (1 messages) 05-12-04, 14:23  (GMT) 8. "RE: Les traitements et leurs coût" Bonjour Corinne, Tiens une bretonne, voilà que je me renseignai par hazarre sur le vitiligo que j'ai depuis 3 ou 4 ans, j'ai 40 ans et j'habite pas loin de chez toi à tréguier alors si tu vx en parler je suis là car j'ai essayé un certain nombre de médicament et pommade à présent j'en suis rendu à des pommages plutôt cosmétique d'ailleurs je pourrai d'en donner les marques là j'en attends une qui s'appelle "instant covers" je viens de la trouver à pas très cher sur ebay. En fait mon vitiligo n'est pas très étendu et à vrai dire lorsque j'en parle personne ne l'avait remarqué..... mais bon. Je te donne mon n° de tel si tu vx me contacter on pourrait ainsi se rencontrer si tu le souhaite. Bisous Bruno. 0689477538   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Sol_ (97 messages) 05-12-04, 20:12  (GMT) 10. "RE: Les traitements et leurs coût" Bonjour Bruno, Je vous conseille fortement de modifier votre message et d'effacer votre numero de telephone. Laisser son numero de telephone sur internet est une recette pour un desastre... Sol   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mail (VNI) (1 messages) 05-12-04, 14:26  (GMT) 9. "RE: Les traitements et leurs coût" J'oubliai si tu vx m'écrire voici mon adresse mail: brunoroverch@wanadoo.fr   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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