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"coups de gueule"

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Forum : Vitiligo (Protected)
Message d'origine

Charline (VNI) (6 messages) Voir addresse IP de cet auteur
17-09-04, 16:24  (GMT)
"coups de gueule"
Bonjour à tous, je suis nouvelle sur ce forum car je suis confrontée depuis à cette saleté de maladie.
Il y a qq semaines j'ai appris que ma petite fille de 8 mois avait du vitiligo.J'ai consulté un dermato suite à l'apparition d'un petite tache plus claire sur sa jambe. La consultation a duré 10mm: bonjour, c'est une achromie ( car il n'a même pas employé le vrai terme !), c'est pas grave, ca se soigne pas, mais ne vous inquitez le principal c'est qu'elle grandisse bien, au revoir. Je suis d'ailleurs sortie plutôt rassurée mais ma curiosité m'a poussé à chercher des infos sur internet et ce que j'ai pu y trouver ma fait froid dans le dos.
J'en veux terriblement à ce medecin car j'estime qu'il a manqué à son devoir d'information!
Aujour'hui j'ai encore beaucoup de mal à accepter sa maladie et je vis dans l'angoisse qu'une nouvelle tache apparaisse. C'est dingue mais j'y pense tout le tps, j'en arrive même à avoir peur de la changer.
Mon mari essaie de relativiser en disant que ca n'est pas très grave et que ca ne l'empechera pas ^d'être heureuse mais comment peut-ol le savoir?
Il ne sait pas ce que signifie être différent.Pendant toute mon enfance j'ai subi les moqueries, l'exclusion non pas parce que j'avais des taches sur la peau mais car j'étais grosse et j'en ai terriblement souffert. C'est le regard des autres qui m'a forcé à maigrir mais elle que pourra t'elle faire contre ses taches??
Je donnerai n'importe quoi pour avoir cette maladie à sa place.
Je me sens coupable et impuissante dvt ce qui lui arrive!
A l'heure ou l'on greffe des coeurs, ou l'on sauve des malades du cancer pourquoi ne peut-on pas faire qq chose contre une simple maladie de peau? je trouve ca intolerable!!! et les associations en existent t'ils et que font-elles pour que ca bouge?
J'aimerai avoir egalemnt les temognages de parents qui sont confrontés à cette maladie pour avoir leur sentiment a ce sujet.
merci


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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: coups de gueule ln13 (VNI) 17-09-04 1
 RE: coups de gueule Sol_ 19-09-04 2
   RE: coups de gueule Denis (VNI) 20-09-04 3
       RE: coups de gueule charline (VNI) 22-09-04 4

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Texte des réponses

ln13 (VNI) (5 messages) Voir addresse IP de cet auteur
17-09-04, 17:39  (GMT)
1. "RE: coups de gueule"
Bonjour,

Je suis atteinte de vitiligo depuis l'age de 4/5 ans aujourd'hui j'en ai 21 ans, je vis très bien avec, je pourrais meme dire c'est ce qui fait mon charme.
je penses que ma mere ne verrait aucun inconvénient à partager son expérience.
je vous laisse mon mail si vous souhaitez corresponde : ln1337@hotmail.com

helene

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Sol_ (97 messages) Envoyer message email à: Sol_ Envoyer message privé à: Sol_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-09-04, 09:00  (GMT)
2. "RE: coups de gueule"
Chere Charline,

Je suis atteinte de vitiligo depuis plus de 10 ans et tout va pour le mieux.
Je comprends mal votre reaction virulente a part qu'il s'agit d'une reaction de parent. Comme l'a precise votre dermato, ce n'est pas grave! Votre mari a bien raison de relativiser. A votre place, je serai soulagee que ce ne soit QUE du vitiligo. Protegez votre fille du soleil et tout devrait bien se passer. Et si une autre tache apparait, et une autre et une autre? Ne pensez-vous pas que l'essentiel soit que votre fille soit en bonne sante?? La meilleure chose a faire pour aider votre fille c'est de realiser que tout cela n'est pas bien grave et eviter de lui transmettre vore angoisse un peu excessive, me semble-t-il.

je comprends que vous ayiez ete marquee par votre propre experience d'exclusion. Mais plutot que de transferer vos propres peurs, faites en sorte que votre fille grandisse entouree de gens qui l'aiment et lui permettent de developper suffisamment de confiance-en elle-meme pour affronter la vie. Quelle que soit la situation.

Bien a vous.
Sol


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Denis (VNI) (10 messages) Voir addresse IP de cet auteur
20-09-04, 15:39  (GMT)
3. "RE: coups de gueule"
Je comprend parfaitement votre coup de gueule qui est normal venant d'une maman.

Mais il faut que vous relativisiez comme votre epoux pour que votre fille apprenne à vivre avec de façon sereine et je vous invite au cas ou le vitiligo se propageais à vous tourner vers le maquillage qui est surtout pour une fille trés efficace.

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charline (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
22-09-04, 16:04  (GMT)
4. "RE: coups de gueule"
Bonjour,
Je tenais à remercier les personnes qui ont eu la gentilesse de me repondre.Merci à Sol qui m'a permis de remettre les choses à leur juste place,en ce qui concerne ta proposition Héléne je suis OK mais je pense qu'il serait plus opportun que ta mère ecrive directement sur ce forum, son temoignage pourrait peut-être aider d'autres mamans. Pour le maquillage Denis je crois qu'elle est encore un peu jeune et j'ose espere que dans 10-15 ans il y aura un traitement efficace.
J'ai depuis un peu parcouru le forum et j'admire le courage et la force de caractère de certain.Je vais arrêter de me prendre le tête avec ca mais ce n'est pas pour autant que je vais rester sans rien faire. J'ai lu qu'on pouvait consulter un service spécialisé sur Paris et je vais ss attendre y prendre un RV.Il y a peut-être un traitement pour elle même si elle est petie encore.
Autrement est-ce que vous avez entendu que Douste Blazy aller lancer début 2005 un vaste programme sur les maladies rares et orphelines (en créant une agence de biomedecine )? Le vitiligo en fait bien parti, c'est le moment pour les associations de se manifester je crois!
Bon courage à tous.
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