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"Besoin d'aide et de réconfort"

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Forum : Vitiligo (Protected)
Message d'origine

dana (VNI) (7 messages) Voir addresse IP de cet auteur
22-09-04, 13:44  (GMT)
"Besoin d'aide et de réconfort"
bonjour à tous,
voilà je m'appelle Dana, j ai 16ans et je viens d apprendre que j étais atteinte du VITILIGO, le medecin m a conseillé d aller voir qques sites... mais j ai très peur en voyant ttes ces photos et tous ce qui pourrait arriver... pour le moment ma tache n est que minime et j ai déja les sourcils blancs et j'aimerai savoir si il est possible de connaitre les causes et si ca va diminuer ou augmenter face au traitement que l 'on m'a donné?..
merci d'avance,
Dana.
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Besoin d'aide et de réconfort Jeff (VNI) 28-09-04 1
   RE: Besoin d'aide et de réconfort Muriel (VNI) 06-10-04 3
 RE: Besoin d'aide et de réconfort elodie (VNI) 30-09-04 2
 RE: Besoin d'aide et de réconfort KARIM (VNI) 07-10-04 4
   RE: Besoin d'aide et de réconfort pfffou (VNI) 07-10-04 5
       RE: Besoin d'aide et de réconfort Sol_ 08-10-04 6
           RE: Besoin d'aide et de réconfort bcoxman (VNI) 04-11-04 7
 RE: Besoin d'aide et de réconfort Deborah1 04-11-04 8

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Texte des réponses

Jeff (VNI) (12 messages) Voir addresse IP de cet auteur
28-09-04, 11:45  (GMT)
1. "RE: Besoin d'aide et de réconfort"
Bonjour Dana,

J'ai 33 ans, et ma première tâche est apparue il y a 3 ans je crois.
J'ai pas mal paniqué moi aussi en voyant tout ce qui se dit autour du vitiligo. Je m'imaginais avec une gueule de "dalmatien" comme je dis souvent.
En cherchant, en rencontrant des dermatos, je me suis vite rendu compte qu'il n'y a pas vraiment de traitement, ou en tout cas que personne actuellement ne s'accorde sur un traitement.
La seule chose que je crois avoir comprise, c'est que plus on stresse, plus on se dépigmente (en tout cas, c'était vrai dans mon cas, et celui de quelques intervenants ici).
Donc, ma recette, c'est : coooooooooooool !
Ok, j'ai des (petites) tâches. Bon. Soit.
Elles vont disparaître. Je le sais. J'y crois. Parfois même, je le constate.
Ce qui est certain, c'est qu'elles ont cessé de croître depuis que je suis plus "zen".
Donc, à toutes et tous, soyons Vitilicools !
C'est vrai quoi, un dalmatien, c'est mimi, non ?
Bye à toutes et tous.
Ecrivez-moi si vous voulez : MuseEstHomme@hotmail.com
JF

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Muriel (VNI) (5 messages) Voir addresse IP de cet auteur
06-10-04, 14:48  (GMT)
3. "RE: Besoin d'aide et de réconfort"
Je pense effectivement que la meilleure des solutions est de rester Zen. Il est vrai qu'aux yeux des autres, on des "cas". Et alors !!!
C'est toujours à cause du regard des autres que l'on souffre. Et depuis un certain temps, je pars du principe que je n'ai rien à leur envier. je suis bien dans ma peau et quand je regarde de plus près, je me rends compte que tous ceux qui te regardent de travers, sont ceux qui ont bien plus de problèmes. Alors à ceux qui te dévisagent ou se moque de toi, dis-leur "merde" et passe ton chemin.
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elodie (VNI) (11 messages) Voir addresse IP de cet auteur
30-09-04, 19:50  (GMT)
2. "RE: Besoin d'aide et de réconfort"
bonjour dana
je suis comme toi trés jeune est déjà contrainte d'une maladie
j'ai 15 ans et un vitiligo depuis 3 ans maintenant j'avoue que je le vis trés mal... mes parents mon alors emmener a l'hopital saint louis a paris pour etre sur d'etre bien soignée...
c'est trés dure a accepter je sais bien mais malheuresemen les recherches avance pas beaucoup et peu de traitement nous sont possible...
j'entame le second parce que le premier fut sans résultat je croise les doigt et espére chaque matin a mon reveil voir un peu d'amélioration...
je te conseiller de ne pas trop survoler ses sites avec toute ses photos... je l'ai fait une fois et j'ai déprimer pendant 1 semaine aprés maintenant je cherche plutot des gens a qui je peut parler qui sont comme moi et qui vont me comprendre et peut etre m'aider a surmonter cette terrible pente...
apparament toi c'est localiser sur le visage moi c'est sur tout le corps je te comprend le visage c'est l'enfer...
je te laisse mon adresse email sa me ferai plaisir de pouvoir te parler et peut etre qu'on pourraient s'épauler et en discuter tte les 2 si sa te dit...
als c'est jessica.sax@free.fr
je te souhaite bon courage ma belle si tu veut paler n'hésite pas...
bisous
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KARIM (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
07-10-04, 01:24  (GMT)
4. "RE: Besoin d'aide et de réconfort"
BONJOUR,je viens de lire ton message;enpremier evite de texposer au soleil parceque elle peut l'agraver.DEUXIEMENT MET DES HABIT A MANCHE LONG.TROISIEMENT EVITE DE T'ENERVER.BON COURAGE
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pfffou (VNI) (6 messages) Voir addresse IP de cet auteur
07-10-04, 09:07  (GMT)
5. "RE: Besoin d'aide et de réconfort"
Salut Karim,

Pourquoi dis tu que l'exposition au soleil est un facteur agravant?
Te l as t on dit?
est ce fondé?

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Sol_ (97 messages) Envoyer message email à: Sol_ Envoyer message privé à: Sol_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-10-04, 06:04  (GMT)
6. "RE: Besoin d'aide et de réconfort"
Bonjour,

Le soleil n'est pas un facteur aggravant. Toutefois, les taches de vitiligo etant depourvues de melanocytes (qui produsient les pigments de la peau et le "bronzage"), une exposition au soleil a pour consequence un coup de soleil 100% assure.
De plus, le bronzage de la peau "normale" accentue la difference avec les taches blanches.

L'un des traitements possible du vitiligo est la phototherapie. Ainsi quand les taches sont recentes et que les poils ne sont pas blancs, il existe une tres faible possibilite de repigmentation. D'ou l'avis de certains qui encouragent une exposition COURTE (pas plus de 10-15min) et repetees (plusieurs jours par semaines). Mais n'oublions pas les dangers du soleil pour la peau!! Personellement, je suis d'accord avec Karim : la protection solaire est un element important.

Sol

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bcoxman (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
04-11-04, 08:38  (GMT)
7. "RE: Besoin d'aide et de réconfort"
Hello Dana,
J'ai 24 ans, je suis atteint du vitiligo (visage, cou, mains, coudes) depuis que j'ai 11 ans, ça commence a faire un moment maintenant, et j'ai essayé bcp bcp de traitements (greffes de peau, uv + bains, rubozinc, etc etc).
Il est certain qu'aujourd'hui il n'y a pas de solutions miracles, si le Prototic parait fonctionner (et je vais l'essayer très prochainement), tu as un bon nombre de solutions de contournement.
L'autobronzant en est une, j'en applique tous les matins depuis 4 ans maintenant, et ça marche très bien.
aujourd'hui, plus personne ou presque n'y fait attention, j'ai passé toute mon adolescence avec, ça a été dur parfois, mais j'ai toujours retiré des aspects positifs (petites amies imbéciles, etc !).
Il faut te dire que ce n'est pas une fatalité, il évolue bcp, et avec les recherches encours, on avance...
Donc pense a le cacher avec une solution de contournement si tu ne te sens pas bien, et continue tes visites à ST Louis, ça aboutira.
Ca fait 13 ans que je vie avec maintenant, et malgré quelques (rares) coups de blues, tout va très bien !
Profite de la vie, ne le vois pas comme une fatalité, tout va s'arranger !
++

Ben.

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Deborah1 (2 messages) Envoyer message email à: Deborah1 Envoyer message privé à: Deborah1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-11-04, 09:39  (GMT)
8. "RE: Besoin d'aide et de réconfort"
Bonjour Dana,

Pour le moment cette maladie reste inconnue au nom de tous, il faut pour que tu apprennes à vivre avec. J'ai été atteinte du vitiligo à peu près au même âge que toi. Je suis un peu comme toi, j'évite de regarder des photos sur cette maladie, cela me déprime. J'ai 24 ans et c'est la première fois que je m'inscris sur un site pour parler de cette maladie, j'ai toujours voulu me voiler la face.
Je te souhaite bon courage pour affronter cette maladie.

Salutations

Déborah

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