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"Besoin de conseil SVP"

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Forum : Vitiligo (Protected)
Message d'origine

Joséphine (VNI) (5 messages) Voir addresse IP de cet auteur
28-09-04, 15:48  (GMT)
"Besoin de conseil SVP"
Bonjour,

Cet été ma fille qui va avoir 2 ans a développé une tache plus clair que le reste de sa peau (elle devient blanche quand elle prend le soleil ). Après consultation, il s'avère que c'est un vitiligo.
D'après le médecin pas de traitement possible donc on ne fait rien.

Me conseillez-vous d'aller voir un autre médecin pour confirmer le vitiligo de ma fille et voir s'il est quand même possible de faire un traitement.

Merci d'avance.

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Besoin de conseil SVP Charline (VNI) 28-09-04 1
 RE: Besoin de conseil SVP mag (VNI) 29-09-04 2
 RE: Besoin de conseil SVP Joséphine (VNI) 29-09-04 3
   RE: Besoin de conseil SVP Charline (VNI) 29-09-04 4
       RE: Besoin de conseil SVP Joséphine (VNI) 29-09-04 5
           RE: Besoin de conseil SVP Charline (VNI) 29-09-04 6
       RE: Besoin de conseil SVP Joséphine (VNI) 26-11-04 8
           RE: Besoin de conseil SVP Charline (VNI) 28-11-04 10
               RE: Besoin de conseil SVP Joséphine (VNI) 29-11-04 13
                   RE: Besoin de conseil SVP Charline (VNI) 29-11-04 14
 RE: Besoin de conseil SVP elodie (VNI) 30-09-04 7
 RE: Besoin de conseil SVP audrey (VNI) 26-11-04 9
 RE: Besoin de conseil SVP bastien (VNI) 28-11-04 11
   RE: Besoin de conseil SVP Sol_ 29-11-04 12

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Texte des réponses

Charline (VNI) (6 messages) Voir addresse IP de cet auteur
28-09-04, 18:04  (GMT)
1. "RE: Besoin de conseil SVP"
Bonjour Josephine,
tout comme toi j'ai appris recemment que ma petite fille avait du vitiligo.
Elle est très jeune egalement puisqu'elle n'a que 8 mois. sa tache n'est pas encore vraiment blanche mais elle est legerement plus claire que sa carnation.
Concernant ta question je pense qu'effectivement tu dois consulter un autre medecin; en parcourant ce forum j'ai appris qu'il existait des consultations specialisées sur paris et bordeaux. J'ai pris rv pour ma puce mais les delais d'attente sont treès longs + de 2mois.
Alors ne tarde pas trop.
Bon courage pour la suite.
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mag (VNI) (11 messages) Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 08:16  (GMT)
2. "RE: Besoin de conseil SVP"
bonjour Joséphine,

J'ai moi aussi découvert que ma fille avait un vitiligo. Le dermato m'a conseillé la crème Vitix plus une cure de sélénium sans pour autant m'affirmer que la crème avait des résultats (pas assez de recul à priori) !

La crème coûte très chère et n'est évidemment pas remboursée !!

Je pense moi aussi peut être avoir un deuxième avis de dermato même si d'après tout ce que j'ai pu lire, il n'y a pas grand chose à faire !

Tu peux aussi demander conseil à l'association française du vitiligo , moi je pense me rapprocher d'eux pour me sentir un peu moins seule dans mes démarches.

Tiens moi au courant de tes démarches et à bientôt

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Joséphine (VNI) (5 messages) Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 09:23  (GMT)
3. "RE: Besoin de conseil SVP"

Bonjour,

Je vous remercie de m'avoir répondu aussi rapidement.

J'ai pris rendez-vous le 11 octobre avec un autre dermato pour confirmer ou non le vitiligo de ma fille.

Est-il possible qu'elle ne garde que cette tache et qu'il n'y ai pas d'évolution ?

Que vous a t'on dit pour le vitiligo de vos filles ?

Tenez moi au courant lorsque vous aurez eu votre deuxième avis médical.

A bientôt.

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Charline (VNI) (6 messages) Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 10:33  (GMT)
4. "RE: Besoin de conseil SVP"
Bonjour Josephine,
Je pense que tu as très bien fait de prendre RV avec un autre dermato.
Moi de mon cote j'ai un rv à l'hopital ST Louis pour ma petite fille le 26 novembre, je te dirai ce qu'il en ressort exactement après, mais c'est vrai que j'attends beaucoup de ce rv. Pas un traitement miracle, puisqu'à priori il n'en existe pas, mais je ne veux pas attendre les bras croisés.

Le vitiligo étant a priori genetique mon mari et moi avons fait des recherches du coté de nos familles respectives et il s'avère que ma belle-soeur a elle aussi une tache blanche dans le dos depuis qu'elle a 1 an.
Elle n'a jamais consulté de dermato a ce sujet et sa tache n'a jamais bougé.
Elle doit faire partie des rescapés de cette maladie et j'espère que nos petites filles auront également cette chance.

Le dermato que j'ai vu ne m'a absolument rien dit concernant cette maladie a part que cela n'était pas grave et qu'il n' y avait pas de traitement. C'est en faisant des recherches sur internet que j'ai decouvert la triste realité et les photos que j'ai pu y voir m'ont profondement abbatu.

Je refuse d'accepter cette saleté comme une fatalité, même si le chemin de la guerisson est long je suis sure qu'il existe un traitement pour nos enfants.

Je te souhaite plein de courage pour la suite et tiens nos au courant.

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Joséphine (VNI) (5 messages) Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 10:58  (GMT)
5. "RE: Besoin de conseil SVP"
Bonjour Charline,

Ton message me réconforte beaucoup. Quel âge a ta belle soeur ?

Chez nous a priori, il n'y a pas d'antécédants de cette maladie.

J'ai une amie aussi qui a une petite fille de 5 ans, elle a une tache comme celle de nos filles qui n'a pas bougé depuis qu'elle a 4 mois. Son dermato et son médecin lui ont dit que ce n'était rien.

Ce genre de témoignage me réconforte beaucoup. Je nous souhaite la même chose pour nos filles.

A bientôt.

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Charline (VNI) (6 messages) Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 11:18  (GMT)
6. "RE: Besoin de conseil SVP"
Ma belle soeur a 35 ans et cette tache depuis qu'elle a donc 1 an. Son petit garcon en a egalement 2 depuis la naissance : 1 sur le ventre et l'autre sur le bras, mais rien de plus depuis, il a 13 ans actuellement.
Ceci est en effet rassurant.

J'ai vu mon pédiatre hier et je lui ai montré cette fameuse tâche, pour lui il n'y a pas lieu de s'inquieter ....mais c'est tellement facile à dire!!! par contre il m'a vivement conseiller de faire vacciner ma fille contre la varicelle.Le vitiligo d'après lui peut s'ggraver suite a des mirco traumatismes, des blessures , et suite à des cicatrices de boutons de varicelle. Je ne sais pas si ta fille l'a deja eu mais je pense que si cela peut leurs eviter des taches supplementaires alors pas d'hesitation!

Voila, je penserai à toi et ta petite fille le 11. En attendant essaie de ne pas trop y penser ( c'est ce que je me force a faire ts les jours )

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Joséphine (VNI) (5 messages) Voir addresse IP de cet auteur
26-11-04, 12:27  (GMT)
8. "RE: Besoin de conseil SVP"

Bonjour Charline,

Je sais que tu avais rendez-vous aujourd'hui à ST Louis pour ta puce. J'espère que cela c'est bien passé. Tiens moi au courant si tu veux.

Moi j'avais donc vu un deuxième dermato pour ma fille qui ne pensait pas à un vitiligo mais à une erreur cosmétique ( parfum, pansement etc... ). Lorsque je lui ai expliqué le diagnostique du premier dermato, il m'a dit qu'il ne pensait pas à un vitiligo mais qu'il pouvait se tromper.

Alors je suis perdu, ils ne sont pas capable de nous donner un diagnostique fiable, je ne comprends pas. J'ai donc décidé de ne plus y penser et d'attendre mais je ne sais pas si je fais bien.

A bientôt.


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Charline (VNI) (6 messages) Voir addresse IP de cet auteur
28-11-04, 16:24  (GMT)
10. "RE: Besoin de conseil SVP"
Bonjour Joséphine,
C'est très gentil d'avoir eu une petite pensée pour nous.
Le rv à l'hopital St Louis s'est très bien passé, autant te dire que j'attendais le 26 avec impatience mais aussi avec beaucoup d'angoisse.

Aujourd'hui la seule chose que je peux conseiller aux personnes atteintes de vitiligo est prendre un rv avec cet hopital ou celui de Bordeaux, car dans ce genre de centre ils ont une approche completement différente de la maladie. Le rv se déroule en 2 tps : un examen avec un dermatologue, connaissant parfaitement le vitiligo, les traitements ( car malgré tout ce qu'il se dit ils en existent! )et qui procede à un examen minutieux; puis dans un 2nd tps un entretien avec un psychologue.

Alors concernant ma petite fille CA N'EST PAS DU VITILIGO !!!! Ceux sont des dartres achromiantes, apparemment très fréquentes chez les enfts surtout lorsqu'ils ont une peau très séche ( c'est le cas de ma petite puce ), il lui a suffit d' 1 seconde pour poser son diagnostic.
Je mettais préparé à bp de choses mais pas à ca. Alors je suis rassurée , mais pas complétement, je crois que je le serai vraiment qd cette foutue tâche aura complétement disparue! ( ce qui devrait être le cas avec le soleil ).

En attendant je vais essayé de ne plus y penser et attendre ; après tout j'ai eu l'avis d'un spécialiste qui voit des centaines de cas par an, ....mais c'est difficile, l'annonce de cette maladie avait complétement bouleversée ma vie, je me souviens d'heures entières passées à pleurer, à me demander pourquoi elle et pas moi, de journées sur internet à chercher le reméde miracle.... je vais tenté de tourner cette page douloureuse, mais je crois que je n'oublirai jamais tous ces moments d'angoisse et de desespoir.
Je sais que j'ai bp de chance,j'en suis consciente et aujourd'hui j'ai une pensée pour tous les parents d'enfts atteints de cette maladie.

Quant à toi Joséphine je vais te répéter ce que m'a dit le dermato au sujet de la tâche de ma fille " dans le cas d'un vitiligo il n'y a pas de doute possible, c'est du vitiligo ou ca n'en est pas , aujourd'hui je peux vous confirmer que votre fille n'a pas de vitiligo mais je ne peux pas vous promettre qu'elle n'en aura pas plus tard, car cette maladie peut toucher n'importe qui "
Alors tu vois il ne doit y avoir aucun doute possible, je pense que les dermatos que tu as consulté, comme bp d'autres, ne connaissent pas très bien cette maladie.

N'hesites pas à me donner de tes nouvelles.

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Joséphine (VNI) (5 messages) Voir addresse IP de cet auteur
29-11-04, 12:03  (GMT)
13. "RE: Besoin de conseil SVP"

Bonjour Charline,

Je suis très heureuse pour vous, ton messages est plein d'espoir.

Sur tes conseils, j'ai pris rendez-vous à St Louis le 28/01/05 pour ma puce.

Au moins, je saurais réellement de quoi il en retourne.

Si ce n'est pas un vitiligo, tant mieux !!!
Si c'est le vitiligo, il y aura un traitement qui fonctionnera peut-être ou pas mais au moins on aura essayé.

A bientôt.

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Charline (VNI) (6 messages) Voir addresse IP de cet auteur
29-11-04, 12:48  (GMT)
14. "RE: Besoin de conseil SVP"
Bonjour Josephine,

Je crois que tu as pris la bonne decission au moins tu seras fixée une fois pour toute.
Rester dans l'incertitude est la pire des choses.
Alors je te souhaite de tout coeur que tu aies la même chance que nous.
J'ai regardé par curiosité à quoi ressemblaient des dartres ( du pityriasis alba en jargon scientifique ) ..... et bien ca ressemble vraiment bp à du vitiligo et je crois que seul un yeux expert est capable de faire la différence ..... alors .....

Au fait je me suis trompée dans mon message, les dartres ne partent pas au soleil ( au contraire ca les accentuent) mais elles partent avec le tps et disparaissent généralment à l'adolescence.

Je croise les doigts pour vous.

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elodie (VNI) (11 messages) Voir addresse IP de cet auteur
30-09-04, 19:32  (GMT)
7. "RE: Besoin de conseil SVP"
moi je suis agée de 15 ans et je suis suivit a paris a l'hopital saint louis (spécialiser dans les problémes de la peau) je suis aller a une premiére consultation l'année derniére j'avais eu un traitement de SELENUIM ACE et la j'y suis aller cette aprém et j'ai un nouveau traitement de créme a appliquer parce que le premier n'a pas fonctionner si vous voulez vous pouvez essayer peut etre sa marchera avec elle ??
mais cette maladie peut etre soignée il existe différent moyen!!!
si vous voulez je vous laisse mes coordonnées pour me contacter si vous avez des questions?
toupsy02@hotmail.com
bon courage
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audrey (VNI) (16 messages) Voir addresse IP de cet auteur
26-11-04, 17:28  (GMT)
9. "RE: Besoin de conseil SVP"
je suis la fille d'une maman qui a un vitiligo je vous conseille de voir 1 autre medecin mais eviter les uv ceci accelere la depigmentation celui ci peux aussi partir 1 de mes amies la eu jusqu'a ses 12ans desormes elle n'a plus 1 tache courage
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bastien (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
28-11-04, 16:57  (GMT)
11. "RE: Besoin de conseil SVP"
J'aimerais savoir si le vitiligo s'étend rapidement ou plutot lentement. J'en ai deupuis deux an et demi sur le penis et apparement il ne s'étend pas. J'ai aussi des taches blanches autour de mes grains de beauté qui disparaissent au bout du temps. J'ai oublié de le demander a mon dermatologue dc je me permet de madresser a vous
MERCI
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Sol_ (97 messages) Envoyer message email à: Sol_ Envoyer message privé à: Sol_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-11-04, 07:02  (GMT)
12. "RE: Besoin de conseil SVP"
Bonjour Bastien,

Malheureusement, il est impossible de connaitre l'evolution du vitiligo a l'avance. Chez certains, il n'y aura jamais que quelques taches discretes, pour d'autres l'evolution sera plus rapide, ou encore il y a des periodes d'evolution alternant par des periodes de quiescence (dormantes)pendant des annees.

Il est egalement impossible de faire un diagnostic via internet, mais les taches blanches autour des "grains de beaute" ont plutot l'air d'etre ce qu'on appelle des "naevus avec halo", ce qui est different du vitiligo et tout a fait benin.

Certains pensent que le stress peut etre un facteur declenchant/aggravant le vitiligo, alors une seule solution: rester cool!!!
Et reprendre le rugby, car la France a toujours besoin de nouveaux talents.

Bon courage,

Sol

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