Bonjour Joséphine,
C'est très gentil d'avoir eu une petite pensée pour nous.
Le rv à l'hopital St Louis s'est très bien passé, autant te dire que j'attendais le 26 avec impatience mais aussi avec beaucoup d'angoisse.Aujourd'hui la seule chose que je peux conseiller aux personnes atteintes de vitiligo est prendre un rv avec cet hopital ou celui de Bordeaux, car dans ce genre de centre ils ont une approche completement différente de la maladie. Le rv se déroule en 2 tps : un examen avec un dermatologue, connaissant parfaitement le vitiligo, les traitements ( car malgré tout ce qu'il se dit ils en existent! )et qui procede à un examen minutieux; puis dans un 2nd tps un entretien avec un psychologue.
Alors concernant ma petite fille CA N'EST PAS DU VITILIGO !!!! Ceux sont des dartres achromiantes, apparemment très fréquentes chez les enfts surtout lorsqu'ils ont une peau très séche ( c'est le cas de ma petite puce ), il lui a suffit d' 1 seconde pour poser son diagnostic.
Je mettais préparé à bp de choses mais pas à ca. Alors je suis rassurée , mais pas complétement, je crois que je le serai vraiment qd cette foutue tâche aura complétement disparue! ( ce qui devrait être le cas avec le soleil ).
En attendant je vais essayé de ne plus y penser et attendre ; après tout j'ai eu l'avis d'un spécialiste qui voit des centaines de cas par an, ....mais c'est difficile, l'annonce de cette maladie avait complétement bouleversée ma vie, je me souviens d'heures entières passées à pleurer, à me demander pourquoi elle et pas moi, de journées sur internet à chercher le reméde miracle.... je vais tenté de tourner cette page douloureuse, mais je crois que je n'oublirai jamais tous ces moments d'angoisse et de desespoir.
Je sais que j'ai bp de chance,j'en suis consciente et aujourd'hui j'ai une pensée pour tous les parents d'enfts atteints de cette maladie.
Quant à toi Joséphine je vais te répéter ce que m'a dit le dermato au sujet de la tâche de ma fille " dans le cas d'un vitiligo il n'y a pas de doute possible, c'est du vitiligo ou ca n'en est pas , aujourd'hui je peux vous confirmer que votre fille n'a pas de vitiligo mais je ne peux pas vous promettre qu'elle n'en aura pas plus tard, car cette maladie peut toucher n'importe qui "
Alors tu vois il ne doit y avoir aucun doute possible, je pense que les dermatos que tu as consulté, comme bp d'autres, ne connaissent pas très bien cette maladie.
N'hesites pas à me donner de tes nouvelles.
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